Hola!
Me llamo Alberto, tengo 29 años y me gustaría contaros brevemente mi experiencia con la enfermedad ya que, tras 5 años desde el diagnóstico, puedo decir que ha sido una historia que va muy bien. Al final también doy unos consejos un poco fuera de los típicos que te dará tu médico pero que en mi experiencia me han sido y son muy útiles.
CAÍDA EN BARRENA
Mis primeros síntomas aparecieron en enero de 2014, con 24 años, cuando llevaba un año viviendo en Suecia. Un día, tras un accidente montando en bici, me despierto con lo que luego descubrí que era una uveítis. Al cabo de un par de días, tras romperme la clavícula esquiando, empiezo a sufrir unos fuertes dolores repentinos de espalda, especialmente durante la noche y al amanecer, que prácticamente me impedían reclinarme con mi brazo en cabestrillo. El oftalmólogo no le da demasiada importancia de momento, aunque me indica que si vuelvo a tener otra uveitis debo hacerme pruebas. Por primera vez descubro la existencia de la espondilitis anquilosante buscando información en internet.
Después de dos meses, el dolor de la espalda/caderas no desaparece y va a más. En abril ya se ha extendido claramente a las caderas y me empiezan a doler también los pies. Los dolores empiezan a persistir todo el día y me empiezan a limitar para algunas cosas. En junio el dolor aumenta y empiezo a tomar antiinflamatorios y a hacer natación 3 veces a la semana. Empiezo a tener dolores de tipo ciático y los antiinflamatorios apenas reducen ligeramente el dolor (a finales de 2014 habré probado con ibuprofeno, naproxeno, exxiv, corticoides y Augmentine - que me hizo muy buen efecto una semana pero nada más).
En julio la situación se vuelve desesperante. Tras volver de un viaje, me aparece un dolor fortísimo en un pie que me fuerza a cojear visiblemente y me impide caminar más de 15 minutos seguidos. Se me suben los gemelos por las noches. Noto un cansancio constante, pero me fuerzo a hacer natación casi diariamente. Me comienzan a doler el esternón, una rodilla, los dos tendones de Aquiles....
ESTABILIZACIÓN
A finales de 2014 decido volverme a España para poder centrarme en tratar la enfermedad. Los tratamientos que había probado hasta el momento no habían servido para nada y la enfermedad estaba siendo muy agresiva con mis pies, impidiéndome prácticamente caminar. Tras considerar el metotrexato, di con una doctora que decidió saltarse esta etapa y recetarme Certolizumab Pegol (Cimzia - un tratamiento biológico). A ella le debo todo lo bueno que vino a partir de esa decisión. El día 20 de enero de 2015 recibí mi primera inyección, y ya el día 21 me desperté como si alguien hubiera parado la rueda de la enfermedad. Aún tenía secuelas e inflamaciones, pero algo había cambiado.
Empecé a caminar con frecuencia, a nadar, y seguí con el tratamiento. Poco a poco notaba cómo iba mejorando, lo que me daba bastantes fuerzas para seguir luchando. En agosto, 8 mese después de mi primer "pinchazo", volví a correr. Sinceramente, hubo momentos en los que llegué a pensar que eso no ocurriría nunca. También volví a jugar un partido de fútbol, aunque eso no se lo recomiendo a nadie que tenga esta enfermedad (hay que ser cuidadosos!). En vista de mi mejoría, fui espaciando el tratamiento, ya que los potenciales efectos secundarios de los biológicos también me imponían bastante respeto. Primero, una vez cada 4 semanas. Luego 5. Luego 6. Al cabo de dos años y medio, en abril de 2017, me di mi última inyección de Cimzia.
CONVIVENCIA
Desde entonces, he pasado por épocas mejores y peores, pero ninguna ha sido mala. Todos los años tengo al menos una uveítis desde que dejé el tratamiento (2018 fueron 4, 2019 solo una), y cada vez que fuerzo lo noto, sobretodo con los sobreesfuerzos físicos (cargar con cosas o mudanzas, ppalmente), en el sentido de que siempre hay un ligero dolor de espalda recordándome la enfermedad. Hago vida totalmente normal; juego al padel, salgo a correr, hago natación, senderismo... Eso sí, tengo mucho cuidado con hacer ningún tipo de deporte de impacto, más allá de que "peque" de vez en cuando. He vuelto a vivir fuera de casa, trabajo más de lo que me gustaría y prácticamente no he vuelto a tomar un antiinflamatorio.
Después de 5 años con la enfermedad, me doy cuenta de que ésta es una enfermedad de la que se aprende mucho, principalmente sobre uno mismo. Exige constancia, esfuerzo, optimismo y esperanza en que se puede mejorar, en que actualmente los tratamientos son muy avanzados y que puedes volver a ser dueño de tu vida a nada que cambies algunas rutinas. Es totalmente posible, somos muchos los que llevamos años viviendo de esta forma y que tenemos controlada esta pequeña (o gran) condena. No creo que para mi esta historia haya llegado a su final, pero creo que era un buen momento para compartir con vosotros, sobretodo con los que empezáis con la enfermedad, que hay salida, que la vida sigue y que SE PUEDE SER FELIZ SIENDO UN MALDITO ESPONDILÍTICO.
CONSEJOS
1. Haz deporte. con moderación y con toda la frecuencia que puedas (vale, ésta quizá no es TAN original). En mi caso, nunca corro más de 10kms, pero lo hago al menos 2 veces por semana. Nado al menos una vez a la semana (a veces dudo de si la natación es realmente buena para esta enfermedad). ¡Haz pilates o yoga también! Sin deporte (3 veces por semana), te estás condenando motu proprio a tener un brote.
2. No hagas deportes de impacto.
3. Ven al sur. Estoy convencido, sin que medie evidencia científica, de que el frío y/o la oscuridad influyen drásticamente en la aparición y desarrollo de la enfermedad. También exponerse a cambios bruscos de temperaturas. En mi caso, el dolor terrible de mi pie apareció un dia después de ir a un balneario (gracias, Budapest) donde estuve en piscinas calientes y frías, pensando que me hacía un favor. ¡JÁ! No hace falta repetir que la enfermedad me apareció al año de estar viviendo en Suecia y que el año pasado tuve 4 uveitis después de haber estado viviendo otro año y pico en Inglaterra. No hase falta desir más
4. No cargues pesos. Si tu trabajo va de cargar con cosas, búscate otro. Demostrado más empíricamente de lo que me gustaría.
5. No te drogues a base de antiinflamatorios/corticoides/etc. Haz un uso racional de los mismos. Su efecto en esta enfermedad es limitado y hace casi lo mismo un ibuprofeno de 200mg que otro de 600mg.
6. Tampoco te estreses. La ansiedad en el trabajo afecta al sistema inmune (esto sí está demostrado) y puede empeorar la enfermedad. Tómate la vida con filosofía (es decir, haz muchas cosas y luego "suda" de los resultados de las mismas)
7. Hace un año me detectaron también enfermedad celíaca. No sé si tiene algo que ver, pero ahí queda. Prometo que no tengo nada más, que se sepa.
8. Intenté hacer la dieta sin almidón en 2014. A mi no me hizo nada, más allá de hacerme pasar hambre en un viaje a Italia que ahora ya sí que no puedo disfrutar (ver punto 7)
9. Cada espondilitis es única y son extremadamente complejas. Aprende de la tuya. Pruebas cosas, anota datos frecuentemente, haz un historia clínica personal. Volver a revisar esos documentos al cabo de mucho tiempo da mucho ánimo de ver cómo has superado épocas peores. Además, los efectos sobre la enfermedad de tus rutinas tiene un efecto acumulativo, con retardos de un año o más en mi experiencia. Cualquier esfuerzo que hagas hoy no te ayudará tanto mañana como dentro de 365 días, ya lo verás. Hay que tener tesón.
10. El sistema público de salud español es un joya que no valoramos tanto como deberíamos, con unos profesionales que de verdad se preocupan por la salud de sus pacientes. Si os pasa algo serio en Suecia, mejor que huyáis.
Esto ha sido todo, espero que sirva para daros una perspectiva diferente de vuestra enfermedad y que os de ánimos cuando algún brote os haga perder la esperanza. ¡Fuerza y Fe!
Alberto.
5 años de convivencia con la espondilitis
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Re: 5 años de convivencia con la espondilitis
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Hola Alberto, bienvenido a este Foro.
Comparto muchas cosas que nos 'recomiendas', yo las recomendé en su momento e incluso hoy lo volvería a recomendar, pero eso sí, bajo la supervisión de los reumatólogos.
No hay que bajar la guardia, la EA está ahí, el que la conoce bien sabe que hoy estas regular y mañana fatal. Evitar deportes de contacto y no abusar de ellos, todo con moderación.
No hay más que decir… ya tú lo has dicho muy bien.
Saludos y esperamos verte por el Foro.
Manu.
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Comparto muchas cosas que nos 'recomiendas', yo las recomendé en su momento e incluso hoy lo volvería a recomendar, pero eso sí, bajo la supervisión de los reumatólogos.
No hay que bajar la guardia, la EA está ahí, el que la conoce bien sabe que hoy estas regular y mañana fatal. Evitar deportes de contacto y no abusar de ellos, todo con moderación.
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Re: 5 años de convivencia con la espondilitis
Hola Alberto. Bienvenido al foro.
Gracias por tus consejos. Besos.
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