Mi caso

[santiago aparicio]

Lo primero me gustaría saludar a la gente del foro y agredecer a todos que cuenten sus esperiencias.
Me llamo Santi y tengo actualmente 44 años, soy cristalero desde hace mas de 26 años. Con 10 años
me operaron de ulcera (exofago,estomago y píloro), puesto que ya no era capaz de digerir ni
siquiera agua. A los pocos meses unos de los hilos de la operación me perforó el estomago y me lo
sacaron con una gastroscopia.Con el tiempo me hice las pruevas de la bacter pylori (dieron positivo)
y con la correspondiente medicacion nunca mas volvería a tener ulcera, pero me advirtieron que
tuviera cuidado con la medicación que tuviera que tomar y que aconsecuencia de la operación
tendría problemas de gases. Me diagnosticaron por primera vez espondilitis mas o menos con 20
años y digo mas o menos por que estuvo varios años sin molestarme. Todo comenzó una de las
mañanas para ir al trabajo me empezó a doler el talón izquierdo, pero no le dí mayor importancia
pues pensaba que habría sido un mal apoyo al andar con algún cristal en el trabajo (bueno tengo que
deciros que en mi trabajo no es un trabajo al uso, me esplico, para llevar un cristal entre dos
personas las posturas son algo incomodas la columna no puede ir recta como sería al coger una caja
y la columna sufre lo suyo si el peso es considerable, lo cual es lo más habitual).Bueno, fueron
pasando los días y el dolor no solo no cesaba sino que híba en aumento asta tal punto que andaba
sin apoyar el talón.Fuí al médico de cabecera y empezo retandome una pomada, pero el dolor no se
calmaba.Más tarde empezaron con filtraciones en el talón (hasta 7me llegaron a poner sin
resultado). En mi desesperación fuí a un curandero ( de esto mejor ni hablar).Y para mayor martirio
empezó el dolor en el talón derecho, apenas podia andar (todo esto sin dejar de trabajar en ningún
momento), imaginaroslo. Por fín el reumatologo de Cabueñes (Asturias, soy de allí), me hicieron
unos análisis y dieron positivo en HLA-B27. Me recetor una pequeña pastilla (no recuerdo su
nombre) y unos playeros con camara de aire.Mano de santo, en poco tiempo desaparecio el dolor y
no me preocupe más del tema.Pasaron los años y estando en otra cristalería, empezó a hincharme el
pié izquierdo, asta tal punto que no podía ponerme las botas de seguridad y me acorde de la
espondilitis.Por no perder el trabajo continué sin faltar ni un día el trabajo pero cojeando (recordar
que mi trabajo es de mucho esfuerzo físico). Un día el jefe me pregunto porque cojeaba y yo tonto
de mí se lo conté.Cuando llegó el día de la renovación, simplemento no me renovó. Gracias a dios,
y tener fama de buen trabajador, encontré trabajo, pero con la boca cerrada.
Seguí trabajando y cuando tenía dolores me acercaba asta urgencias y habeces sin dormir me hiba a
trabajar. Ya casado y con dolores a cuestas y aprovechando que mis suegros son de León, vendí mi
casa y dejé mi trabajo fijo y me traslade a León por un clima seco. Encontré trabajo de cristalero y
con el tiempo quede fijo. Por un tiempo parecía que había mejorado pero poco a poco fuí
empeorando asta tal punto que cada vez me encontraba más agotado, cuando me agachava las
rodillas me restallaban y me dolían, dolor punzante en el pecho, dolor en el gluteo izquierdo, dolor
en el cuello.

El médico de cabezecera, me mandó ala traumatologa, me volvieron hacer las pruebas para HLA-
B27 y volvieron a dar positivo. Me recetaron METOJECT 20 , antiflamatorios y protector gastrico.
Cuando me pinchaba ese día y los tres dias posteriores tenía el estomago revuelto y con nauseas.
Sin contar que dolores bien es verdad no me los quitaba y pero sí que los reducía. Se lo comente a la
traumatóloga y me dijo que no podía hacer otra cosa y me redujo el METOJECT 10 y cambiarme
los antiflamatorios. Y la cosa seguía igual, pero ademas tenía la zona del intestino intestino
hinchado y con dolores terribles (en el intestino). Cada dos por tres a urgencias para quitarme el
dolor de la espondilitis con inyecciones y cuando no por el dolor del intestino (todo esto sin dejar de
trabajar. Así 6 años).Al final he tenido que coger la baja y ya voy para 6 meses. Mi tratamiento
actual es:

METROTEXATO 2,5: 2-2-2 los viernes
ACFOL 5: 1 los sábados
PROULCO: 1-0-0


La última vez que fuí a la traumatóloga el dolor era tan intenso que me caían las lagrimas y me
manda a salud mental, después de decirle que yo no podía pasarme por entonces 3 meses sin
trabajar, con los dolores de la espondilitis y del intestino, con una hipoteca,un niño,una mujer y 600
euros de paga por baja. Se lo comenté al médico de cabecera y me dijo que era una tontería pues era
normal devido a mi situación. A los 3 meses me llaman de inspección, y le conté mi situación y que
yó quería seguir trabajando pero que de cristalero no podía porque los esfuerzos me están matando
que me concedieran una invalidez que me permita seguir trabajando en otra cosa por que con lo que
tengo y mis años y no me cogerían en ningún sitio. Y no solo me trató casi como a un perro si no
que manda a salud mental y por que lo había dicho la traumatologa y que ella estaba de acuerdo. Ya
en salud mental el médico me dijo que todo lo que le había contado era razonable y que cualquier
persona en mi situación estaría igual. Me recetó MIRTAZAPINA ZENTIVA una todas las noches
para que me relajara algo.

Y ya veís después de 26 años trabajando y 25 años 6 meses y 3 días cotizados, a uno lo tratan como
a un perro (excepto la mutua que me apoya y el médico de cabecera).Del dolor aunque fastidiado lo
tengo asumido. Solo pido ayuda para poder seguir trabajando y cotizar a la seguridad social para
poder dar el sueldo a los que trabajan en ella y parece que aveces estos se olvidan. Por cierto mi jefe
siempre me apoyo.

Perdón por el rollo

[Encarna]

Hola Santiago. Bienvenido al foro.

Nos has explicado al proceso de tu enfermedad pero en ningún momento mencionas al reumatólogo que es el especialista indicado para llevar tu caso, supongo que se trata de un error y que si estas siendo tratado por dicho especialista.

Por lo que cuentas yo creo que si tienes derecho a que te reconozcan una incapacidad total para tu trabajo habitual ya que en tus condiciones es imposible que puedas seguir desarrollándolo.
Infórmate bien en tu oficina del INSS o mejor si puedes con un abogado laboralista de los pasos a seguir.

Ya iremos comentado mas cosas, espero que sigas con nosotros.

Besos.

[santiago aparicio]

Muchas gracias por responder tan rápido Encana no te puedes imaginar lo significa para mí esto.

Sí tienes razón en cuanto en todo momento he dicho que el especialista que a visto era una traumatóloga, perdón me referías a la reumatóloga.La necesidad de hablar con alguien del tema me ha echo equivocarme,lo siento. Pero son tanto los nervios que estoy pasando que no sabía incluso como plantear el tema.

Y por supuesto que quiero seguir en el foro.

[Manuel]

-

Hola Santiago, ya ha quedado claro que el o la especialista es un reumatólogo, es que no hay que confundirlo ya que cada uno a lo suyo y el reumatólogo es quien debe y puede diagnosticarnos la EA y tratarla después.

Darte la bienvenida a esta familia virtual, por aquí veras y leerás muchos casos con EA, yo tengo la misma patología y la verdad que en muchas cosas de las que nos cuestas me vi y me veo reflejado, es cierto que un trabajo más suave es lo ideal ya que no podemos ni debemos de hacer esfuerzos físicos, la EA en esto es muy delicada y luego lo pagamos con brotes....

Una incapacidad para el trabajo que realizamos es que es lo suyo, si de cristalero hay que hacer esfuerzos hay que ver que trabajos nos acoplamos mejor, yo pienso que deberías de buscar una Minusvalía y así poder optar a sus "beneficios", no podemos forzar nuestra maquina porque es lo que ya te he comentado...

Esperamos verte y leerte por aquí, para que nos cuentes como vas....

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Santiago, bienvenido a este Foro.

Por aquí te sentirás a gusto entre nosotros, hay muchos casos similares al tuyo.

Saludos.

[santiago aparicio]

He leído vuestros mensajes de apoyo y la verdad, me están cayendo las lágrimas de alegría. Necesitaba hablar de esto con alguien que pasara más o menos por la misma situación, pues moralmente estoy deshecho. Como ya he dicho el tema de mi enfermedad lo tengo asumido pues toda mi vida he estado con dolor, bien por la espondilitis o por las ulceras de estomago. Lo que realmente me molesta es el trato que recibo por parte inspección de trabajo y de la reumatóloga, pues parece que te tratan como un vago y que todo esto son invenciones mías.

Por poner un ejemplo, en última revisión con la reumatóloga mí mujer le comento y si por favor nos podría hacer un informe con todo lo que tengo y le contestó que ella no era amiga suya y nos manda a salud mental.

Por cierto todo lo que sé ha cerca de la espondilitis es por el foro y mis consultas por internet, porque hasta ahora ningún médico me ha explicado nada.

Tengo muchos temblores en mi mano derecha y ha veces se me duerme dos dedos de la mano. Hasta tal punto que me cuesta escribir, meter la llave en la cerradura o hacercarme la taza de café a la boca. Se hincha y deshincha los dedos del pié izquierdo cuando me acuesto, sequedad en los ojos. Estoy todo el día nervioso y con cambios de humor.

Por favor me podrías decir si esto puede ser propio de la enfermedad y así poder consultarlo, por que creo debo tener alguna que otra dolencia. Gracias.

[Encarna]

Hola Santiago, yo creo que todos esos síntomas que nos comentas están relacionados con la EA y eso tenia que explicártelo tu reumatóloga pero parece ser que no es una buena profesional al menos en el trato personal.

Por lo que nos cuentas no te sientes bien atendido y el tener confianza con el especialista que te esta tratando es muy importante a la hora de la recuperación.

Yo me plantearía un cambio de médico, estas en todo tu derecho para solicitarlo.

Mucho ánimo. Besos.

[Manuel]

-

Hola Santiago, aquí estamos para apoyarnos y ayudarnos, siéntete uno más.

Sobre la Reumatóloga, te diré que estás en tu derecho de pedirle si así lo precisas un informe médico, para eso están los profesionales para tratarnos y ayudarnos si hace falta en extendernos la información que precisemos. Si ves que no es así, solo te quedaría ir a la ventanilla de atención al paciente y poner un escrito con una queja, pero esto en extremis.

Yo creo que como dice Encarna no todo ha de ser a causa de la propia patología la EA, pero si te sirve de consuelo a mí en ocasiones se me inflaman o bien los pies o las manos, esto no es siempre y esto a mi me dijeron que si tenía algo que ver con la EA.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola santiago
mucho animo y palante
no tires la toalla


besos

[santiago aparicio]

Mi siguiente revision es en mayo, y si la cosa sigue igual me planteare lo que me decis. Pero os voy a comentar algo de como funcionan aqui las cosas o por lo menos lo que ha mi me paso. En una de las veces que tuve que ir a urgencias por el dolor que tenia en el intestino como consecuencia de los gases que tenia, hubo un medico que se apiado de mi por que ya habia ido en dos semanas cuatro veces y otras tantas cambiando mi medicacion exceptuando METOJECT, el cual yo le achacaba los bomitos y la inflamcion de intestino. Me dijo que esperara en la sala mientras se ponia en contacto mi reumatologa u otro que estuviera presente en ese momento. Al volver a llamarme a su consulta, me dijo que le habian dicho cosas por telefono que mejor no me mencionaba y que no habia manera de tratar con el.

Como podeis ver por mi experiencia las cosas por aqui asta los propios medicos entre si estan a matar. Lamentable, no se como terminaran las cosas. Una enfermera, que por cierto todas me han tratado mejor que bien me dijo que tanto los reumatologos y los de inpeccion por lo menos aqui estan como si fueran dioses y asta mi medico de cabecera que aunque serio es una persona formidable ultimamente ya no me hace ningun comentario despues de que pasara la primera inspeccion y sospecho yo y mi mujer que le han llamado la atencion.

[santiago aparicio]

Por cierto con mi tratamiento actual voy bastante mejor, pero cuando hago elgun exfuerzo con peso al agacharme y levantarme me molesta. Por lo cual sospecho que en cualquier momento me manden ha trabajar pero eso si con la misma reconmendacion que me habia dicho la reumatologa que tenia que cambiar de trabajo por que los esfuerzos no son buenos para lo que yo tengo y como le dije yo que eso mismo me lo pusiera por escrito y se nego.

[Manuel]

-

Hola Santiago, no todos los médicos son iguales tampoco los pacientes lo somos, pero en general yo quiero pensar que son buenos profesionales y hacen bien si trabajo, pero siempre los hay de estos que mejor no mencionarlos y en todas partes hay historias positivas y otras negativas....

Sobre los tratamientos hay ocasiones que si se da con el tratamiento que mejor nos va este nos ayuda a sobrellevar el dolor o el malestar hay que ir probando hasta dar con el. No es fácil encontrar un trabajo acorde a nuestra situación, en este caso el no hacer esfuerzos físicos o el estar todo el rato en la misma postura o bien de pie o sentado.

Lo de que te van a dar de alta, esto lo han de valorar los médicos, con lo que tú comentas yo creo que no.

Saludos.
Manu.

[santiago aparicio]

Igual se interpreta por mis palabras de la profesionalidad de mi reumatologa o de cualquier profesional medico, no,no y rotundamente no. Jamas me atreveria a hacer tal cosa pues no soy medico y soy consciente que esta enfermedad es relativamente desconocida y por lo tanto hay que adaptar la medicacion a cada paciente. De echo si actualmente hoy escribo en este foro es gracias a unos medicos que me salvaron la vida, pues yo tenia una ulcera sangrante y no podia ni digerir agua. Como tambien soy consciente que un mal dia lo tiene cualquier y dar una mala contestacion pues tambien hemos de darnos cuenta con cuanta gente tratan alcabo del dia y todos somos hijos e hijas de una madre distinta.

Lo que yo cuento aqui es para que cualquier profesional que lea estas lineas y tenga ese mal dia, se de cuenta que al otro lado existe un paciente, que no esta en la consulta por gusto y mas cuando se trata de una enfermedad dolorosa, una persona que lo esta pasando mal y que respire bien profundo y que se ponga en su lugar.

Por que al final, y no nos olvidemos de esto, todos somos o vamos a ser pacientes. Es por esto que jamas mencionare el nombre de ningun profesional, por que al final son eso profesionales y a ellos devemos nuestra salud con alguna ayuda por nuestra parte.

[Encarna]

Hola Santiago, solo en parte estoy de acuerdo contigo. Un mal día lo tiene cualquiera pero nunca se debe dejar de prestar la atención debida a un paciente y por lo que tu comentas no te han tratado con profesionalidad y mucho menos con la consideración que mereces.

Tu eres el que mejor puede valorar esto y obrar en consecuencia.

Besos.

[santiago aparicio]

Ahora mismo estoy con fuerte dolor en glúteo izquierdo y en costado izquierdo de la espalda y no quiero subir a urgencias por miedo a que me dejen ingresado. No se si estaré haciendo bien o mal. Pero voy a esperar hasta mañana.

[Manuel]

-

Hola Santiago, esperamos que mejores..., si no es así lo mejor es ir a urgencias, cuídate ya nos dirás....

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Santiago, no es nada agradable tener que acudir a urgencias pero cuando es preciso hay que hacerlo.

Ojala ese dolor haya remitido y ya te encuentres mejor.

Besos.

[santiago aparicio]

Muchas gracias por vuestro apoyo. Gracia a dios no tuve la necesidad de ir a urgencias, pues la verdad soy bastante cabezón en ese sentido y como ya dije como llevo toda la vida con dolores de una u otra hindole, me dedique a salir y dar paseos y como coincidio que tenia que tomar el metrotexato, pues bueno. Estoy todavia con la zona algo molesta pero bien. Lo que tengo es el estomago revuelto y ayer con descomposicion. Creo que por efecto del metrotexato o por lo menos yo siempre se lo he achacado a el.

En cuanto al echo de que dije que si no sabía si estaba haciendo bien o mal en subir a urgencias, me refería mas que nada para la hora de conseguir la incapacidad. Por el tema de conseguir más informes.

[Manuel]

-

Hola Santiago, yo en esto me pasa lo que a ti, me resisto bastante a no ser que ya no pueda más, pero tampoco hay que aguantar si uno está mal y mal del todo.

Sobre lo de la incapacidad, lo que hay esta ahí, me refiero que lo nuestro es crónico y unos días estamos regular y otros mal, y el tema de los informes, no por llevar más tenemos más posibilidades, lo importante es llevar lo justo pero como yo digo "contundentes", que en los informes aparezca lo que hay, lo que uno tiene y como se encuentra, lo demás no depende de nosotros.

Ya nos iras contando cómo vas... ojala te recuperes al menos algo... que con malestar y dolor no se puede estar.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Santiago, las urgencias están para servirse de ellas cuando las necesitamos pero como te comenta Manu, no por llevar mas informes vamos a conseguir mas de lo que realmente nos pertenece, seria demasiado fácil acumular informes de urgencias para conseguirlo.

El metotrexato hay quién no lo tolera y esos síntomas muy bien podrían ser consecuencia de la medicación, supongo que estarás tomando protector gástrico para paliar sus efectos.

Espero que mejores.

Besos.

[santiago aparicio]

Mira la enfermedad la tengo diagnosticada ya desde hace mucho tiempo, bueno de esto no hay duda. Pero tengo miedo a que me la deniegen por lo que holles en la calle en los foros. Daros cuenta que soy joven por edad, 44 años, y ya sebeis lo dificil que esta el trabajo sobretodo a partir de esta esdad y más si encima tienes una enfermad como esta y sus correspondientes limitaciones.

El Metrotexato que estoy tomando es una dosis de 15 mg a la semana en pastilla, pues anteriormente me inyectaba el Metoject 20 mg a la semana. Diariamente estoy tomando un protector gastrico Proulco 30 mg, ademas de los antiinflamatorios Celebres 400 mg diarios. Y los sabados Acfol 5 mg. Bueno pastillas por un tubo. El malestar de estomago e intestino (gases y revoltura), siempre lo he achacado al Metrotexato, Pero la reumatologa me dijo que el metrotexato lo tengo que tomar si o si y que de echo deberia tomar mayor cantidad.

El dolor siempre es constante y diario, la diferencia está en la intensidad. Hoy por ejemplo, la mañana me encontraba con agotado, como si acabara de correr una marathón, ademas constante en el gluteo izquierdo. Salí a pasear con la mujer y sin más despues de un buen rato paseando, el agotamiento se paso pero el dolor en el gluteo se intensifico. Ahora hace un momento me daban dolores en el pecho, solo del izquierdo. Esto que os cuento tambien se lo he dicho tanto a la reumatologa como a mi médico de cabecera, y entre la reumatologa que pone cara de poquer y no me comenta nada y el de cabecera, que sospecho que le han llamado la atención, ahora no me comenta nada ya no sé que pensar. Aveces pienso que me estoy volviendo loco o que soy hipocondriaco.

[Manuel]

-

Hola Santiago, uno no se inventa nada aunque los habrán de todo, pero no creo que sea tu caso, los tratamientos (pastillas) en una persona crónica hay que tomarlas ya que son para que podamos sobrellevar mejor la enfermedad, pero esto no quiere decir que nos curen , de momento hay que seguir las pautas de los especialistas en este caso tu reumatóloga ella es quien debe de indicarte e informarte de todo lo que hay, hay veces que pensamos como tú, que no nos hacen caso y ponen cara de no saber qué hacer o que le decimos....

Hay que tener mucha paciencia con todo, lo que pasa que los que pasamos los dolores y los malestares somos nosotros. Yo cuando termino de dar mi paseo diario, termino para pocas cosas hay malestar en todas partes, lo mejor para mi, es relajarse y que los tratamientos hagan su efecto, tú tienes el "problema" que ya nos cuentas y esto se suma con todo lo demás.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Santiago, ¿no te han comentado nunca de ponerte tratamiento biológico?, quizás en tu caso estaría indicado.

Besos.

[espurgabueyes]

Buenas Santiago bien venido al foro aunque sea algo tarde.
Según lo que comentas para octener la incapacidad debes de tener buenos informes del reumatólogo son los que valen realmente para que te concedan.
Habla con el médico si ves que no te hace mucho caso te aconsejo que cambies de reumatólogo.
Espero que te mejores.
Saludos

[santiago aparicio]

Muchas gracias a todos por la preocupación.

Los tratamientos biológicos he leído algo en este foro, pero todavía no me ha quedado claro que son exactamente. ¿Me podrías comentar algo hacerca de esto?, como identificarlos por si acaso yo tomando algo de esto. Y no, no recuerdo que mi reumatologa me haya comentado algo de ello, vamos yo no lo recuerdo.

Espurgabueyes, he leído tu caso y la verdad veo que tu espondilitis está mucho más habanzada que la mía y me alegro que hayas conseguido tu incapacidad y dices que ahora vas a por la total, que tengas suerte yo tambien pienso que la mereces. Yo solo quiero que me permitan seguir trabajando en algo más suave y esta es la única manera que sé para conseguirlo por que como ya he contado mi situación. Yo de momento mi trabajo me está esperando, pero es que ya no puedo seguir así.

He pedido informes ha la reumatóloga y no me los ha dado, ahora cuando vuelva volveré a insistir haber que pasa y veré que hago al respecto. También estoy esperando que me vuelvan ha llamar de inspección haber que escusa me dan ahora para no mandarme al tribunal.

[Encarna]

Hola Santiago, los tratamientos biológicos son inyectados, por lo tanto no puedes haberlos tomado. Además llevan un protocolo en el que debes dar tu consentimiento por escrito para poder administrarlos.

Encontraras información en el apartado de TRATAMIENTOS.


Besos.

[Manuel]

-

Hola Santiago, ya Encarna te ha puesto el enlace donde encontraras esa información sobre los tratamientos biológicos....

A mi me los recetaron en el 2005 al 2014 y estuve con ellos hasta hace casi un año atrás..., me fueron muy bien.


Saludos.
Manu.

[santiago aparicio]

Gracias, ahora mismo le hecho un vistazo. Pero bueno todo depende de mi reumatologa.

Hoy por fín me ha llegado la carta para volver ha inspeccion el día 25, ( por cierto es otra persona distinta, no sé si esto es normal).

Hayer cuando me levanté me ha aparecido un bulto en el empeine del pie derecho, me molestaba algo. Hoy al levantarme para ir por el parte de baja note que había disminuido, pero lo consulté con el médico de cabecera y le dió un nombre que ahora mismo no recuerdo, pero me dijo que es la inflamacion de los tendones y perdida de un aguilla. Que lo bijilara por se inflamaba más y me molestaba por que si no me tendría que mandar al traumatologo, para que me tratara con medicación y por que no eran muy partidarios de operar por que tendrían que hacerme un raspado en los tendones y podría correr el riesgo de quedar inutil del pie.

Ya veis estoy como quiero.

[santiago aparicio]

¿ Que osparece mi avatar ?. Es mi gatín. Quiero darle un poco de protagonismo.

[Manuel]

-

Hola Santiago, lo de que te vea una persona distinta en la inspección no tiene nada que ver, esto ocurre, son funcionarios.

Ese bulto, ojala que disminuya y haz lo que te indica tu medico, hay veces que se nos inflama una zona y es todo de los mismos, tú contrólalo.

Los animales en casa y en este caso el gatito, dan vidilla y se les quiere mucho, yo tuve a Kuka mi perrita que se nos fue el año pasado hace ya 3 mese, la tuvimos casi 18 años y aun me cuesta hablar de ella sin emocionarme, se les quiere mucho y para mí era una hija, en fin...

Cuídate y ya nos dirás que tal vas... y como sigue ese hinchazón del pie.

Saludos.
Manu.