DESESPERADA A LA ESPERA DE DIAGNOSTICO

[BTRZ]

Hola a todos, es la primera vez que escribo aqui. A ver si puedo explicar bien mi caso... Llevo un monton de años con dolores muy fuertes de espalda que siempre he atribuido al trabajo ya que es bastante duro, es muy repetitivo , hay que coger mucho peso y con posturas muy malas. He ido tirando estos años a base de tomar un monton de antinflamatorios al dia, pero en septiembre ya no pude mas y tuve que coger la baja, es como si me hubiera roto. Tenia una rigidez que no era ni medio normal, no pegaba ojo a la noche , me dolian mucho las rodillas , el pie, la pierna...Empece con todo el itinerario de medicos que en todo momento buscaron algo mecanico, tipo hernias. Me hicieron resonancia de cervicales y salio artrosis. Me hicieron rehabilitacion y no sirvio de nada y desde alli empezaron a sugerir que eso era inflamatorio y que me viera un reumatologo. Para agilizar la cosa empece a ir a uno privado que vio mi rigidez y pidio una serie de pruebas. Me salio el hlb-a27 positivo, (ademas mi padre tiene espondilitis , cosa que yo no sabia por que siempre lo ha llamado reuma ) y la proteina c alta. Me hicieron una radiografias de la columna y todo salio ok. Cuando finalmente fui al reumatologo de la SS me pidio una resonancia de las sacroiliacas y aqui es cuando viene el problema por que dice que hay diversos edemas por lo que descarta una espondilitis pero ha pedido un escaner de las sacroiliacas, por lo tanto yo entiendo que la sigue buscando, pero si es asi por que la descarta? No entiendo nada por que parece que stoy estupenda pero yo cada vez voy a peor, a pesar de estar tomando la prednisona e inacid. Cada dos por tres seme inflama algo nuevo...la mano derecha seme pone a reventar , me he tirado una semana con la clavicula super hinchada, un dedo del pie..en fin cada dia una fiesta. No se me gustaria saber si os ha pasado lo mismo a la hora de diagnosticaros por que yo me estoy volviendo loca. Siempre he sido una persona muy trabajadora , muy rapida y con mucha fuerza y no soporto estar como una inutil y encima sin saber que me pasa. Me da miedo tener que ir en estas condiciones a trabajar por que no aguanto un asalto aunque va a ser inevitable por que como estan descartando todo...Bueno siento la chapa que he dado pero no tenia otra forma de intentar explicar esto.

[Manuel]

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Hola Beatriz, entiendo por las iniciales que te llamas así, bienvenida a este Foro.

Decirte que como espondilitico diagnosticado y por la experiencia, te diré, que NO siempre por tener los síntomas y familiares con EA, la patología se tiene que desarrollar, pero lo que tampoco es "normal" que hayan esos dolores y por lo que nos cuentas son de carácter reumático, con todo esto no es de extrañar que si estés sufriendo episodios o bretes de esta enfermedad, pero esto lo ha de confirmar un reumatólogo que es quine puede y debe diagnosticarnos.

Cualquier patología de carácter reumático es muy complicado a veces de diagnosticar y como hay tantas y todas ellas se parecen tanto de ahí su complejidad, yo tengo una sobrina que tiene el antígeno HLA-B27 y NO está desarrollando la EA, su trabajo es de estar casi siempre de pie, y al final la EA no la desarrolla pero si tiene un par de hernias, y esto en ocasiones le recuerda a su tío cuando tenia dolor, ya que es muy parecido, y ella solo sufre de hernias.

Creo que debes de tranquilizarte y ver las cosas de otra manera, que den de una vez con lo que te pasa y que haya pronto un diagnostico para que así puedas tratarlo mejor.

Por el foro veras y leerás muchos casos muy similares los unos a los otros y te ayudaran a no sentirte sola.

Ya nos iras contando cómo vas....

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Beatriz. Bienvenida al foro.

Entiendo que estés desesperada ante la incertidumbre de tu diagnostico. A veces nos es fácil de conseguir. como te ha comentado Manu, todas las enfermedades reumáticas se parecen y de alguna forma están relacionadas entre si pero el saber con certeza lo que te aqueja, parece que te da fuerzas para enfrentarte a ello, además de poder iniciar un tratamiento adecuado.

Tendrás que tener un poquito mas de paciencia hasta que te realicen todas las pruebas que tienes pendientes y saber a que atenerte.

Te deseo mucha suerte. Besos.

[Reme33]

hola beatriz
bienvenida al foro

besos.

[BTRZ]

Hola de nuevo. Pues finalmente me hicieron el TAC donde salio sacrooileitis y el reumatólogo de la SS lo volvió a descartar diciendo que lo que tenia era un cuadro muy fuerte de fibromialgia y que no me volvería a ver porque por eso no me iba a hacer seguimiento. Finalmente ya pensando que me estaban vacilando me fui a la clínica de Navarra donde vieron todas las imágenes, analíticas y comprobaron mi movilidad y en 20 minutos tenía el diagnóstico de espondiloartritis axial hlb27 positivo. En la siguiente consulta con el de la SS le llevo este informe y automáticamente cambia el diagnóstico a espondiloartritis axial no radio lógica. No entiendo nada me lo ha estado descartando todo este tiempo, aun dando positivas las pruebas y nada mas leer el informe del oteo sitio cambia el diagnostico. A mi no me ha hablado nada de la enfermedad, ni de lo que puedo hacer, ni de posibles tratamientos ni nada debido supongo a que le ha sentado mal que otro diera el diagnóstico. Manda narices!!! Me gustaría saber si lis dos diagnósticos son la misma cosa aunque se llamen diferente porque como no me explican absolutamente nada. Muchas gracias

[Manuel]

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Hola Beatriz.

Parece mentira que uno si y el otro "no", para estar confundido y liarnos aun más, en fin.

Si con las pruebas uno te dice que no que es Fibromialgia.... y el otro te diagnostica Espondiloartritis. Hay que reconocer que estas patología son muy similares unas a las otras, que los síntomas también se parecen, pero los médicos todo esto ya lo saben y en algunas cosas hay variaciones, de ahí de que si no se está seguro se vuelvan a realizar pruebas y más pruebas...

Yo no sé qué haría en tu caso, pero si hablaría con el médico que te dijo que no... y le entregas los informes con el diagnostico a ver que dice y que hace... seguro que buscara una buena escusa.

Yo me cambiaria de medico pero ya.

Saludos.
Manu.

[Carlos72]

Muy buenas y bienvenida Btrz.

Si te sirve de algo creo que yo seguramente probaría con otro especialista para ver otra opinión.
Espero que se te solucione "esta faena" y te pongan un tratamiento que te vaya bien.
Te entiendo perfectamente como te sientes al no poder trabajar por los dolores (yo eso lo llevo bastante mal también) ,pero estamos enfermos y los dolores que tenemos y lo que nos limitan estos sólo lo sabemos nosotros y cuando no se puede no se puede.
UN SALUDO Y MUCHA FUERZA.

[Encarna]

Hola Beatriz, por supuesto que no es lo mismo una fibromialgia que una espondiloartritis y aunque los dolores sean similares la obligación de los especialistas es dar con un buen diagnostico para poder aplicar el tratamiento mas adecuado.

Desafortunadamente no hay muchos especialistas que se impliquen y expliquen claramente al paciente en que consiste la enfermedad, los hay que te dicen que te informes por internet y de eso soy testigo directo.

Espero que hayas podido solucionarlo y actualmente estés en fase de mejoría.

Besos.