Presentación

[re_ich]

Hola a todos,

Antes de nada pido disculpas si estoy escribiendo en un hilo que no corresponde, no me aclaro muy bien dónde es el sitio correcto.

Yo no soy enferma de EA, es mi pareja, y bueno, buscando información sobre lo que le está ocurriendo he llegado aquí. Me ha gustado muchísimo y he decidido registrarme para contar mi, nuestra, experiencia con la enfermedad. Quizá a modo de desahogo, aunque bueno, qué contaros que vosotros no sepáis o viváis.

A mi pareja le diagnosticaron la enfermedad en 2007, después de pasar unos cuantos meses con supuestos lumbagos y ciáticas, y de ahí no pasaban los médicos. Hasta que apareció la primera uveítis, sumaron los dolores de espalda más el ojo, hicieron el análisis de sangre correspondiente y ahí estaba.
La verdad es que en los primeros años la enfermedad estuvo muy controlada, pero desde hace unos 3 años ha ido empeorando, de forma paulatina y sin descanso.
A pesar de eso, él siempre ha dicho que tenía dolor constante. No ha habido un sólo día en que no le doliera. No sé si él es diferente a otros enfermos, pero cuando os leo siento que él es el único al que siempre le duele. Quizá esté en un error y esto sea común a todos.

Hace un par de años apareció una segunda uveítis que tardó muchísimo en curar, pero desapareció. A partir de ahí la cosa empeoró, despacio, como dije antes, pero sin cesar. También apareció un cansancio constante, que ya no desapareció nunca.
Y este verano, en julio, empezó una hinchazón tremenda en todas las articulaciones, pero sobre todo en los pies. Pensábamos que era el calor, que si retenía líquidos, que si... y él no quería ir al médico porque es muy cabezota, e incluso se saltaba las revisiones del reumatólogo. Los dolores en las articulaciones eran horribles, acompañados de muchísima tos, desapareción de las ganas de comer, y por fín fue al médico. Le hicieron un análisis de sangre, que arrojó unos niveles de velocidad de récord y aún hoy siguen demasiado altos (perdonadme si no recuerdo los nombres técnicos ni de medicamentos o lo que sea) Le dieron la baja y cortisona en comprimidos. Le mantuvieron la dosis unas semanas, y después se la fueron bajando, y ahora mismo toma 0,5mg, de momento hasta enero. También le han puesto el tratamiento con Salazopirina y ahora ya toma 4 pastillas por la mañana y 4 por la noche. A parte del antiinflamatorio para dormir, que no recuerdo el nombre. Con estos últimos tratamientos no ha mejorado demasiado. Las hinchazones sí se fueron, y los dolores tan exagerados de las mismas también, pero poca cosa más.
Lo poco que sabemos de la enfermedad es porque yo me he ocupado de buscar por internet, los médicos apenas nos dicen nada. El de cabecera propuso unos pinchazos que le darían mejor calidad de vida, ahora he descubierto por vosotros que deben ser los biológicos de los que habláis, pero el reumatólogo no quiere. Dice que prefiere probar antes otros tratamientos. Lo cierto es que mi pareja no se encuentra nada bien, y le afecta muchísimo psicológicamente porque es una persona de 38 años que ve su vida limitada a hacer pocos o ningunos esfuerzos, con movilidad reducida en algunas ocasiones y un sinfin de historias que os podéis imaginar, y además, siempre siempre siempre tiene dolor. Unos días un poco más, otros un poco menos. También, desde que toma la Salazopirina tiene muchos dolores de cabeza y mareos, sobre todo por la mañana. No sabemos por qué es y lo achacamos al medicamento.

En fín, perdonad por el testamento que dejo, pero necesitaba contarlo a gente que seguramente me comprenda.

Un saludo y encantada de haberos encontrado.

[Manuel]

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Hola re_ich, no sabemos tu nombre ni el de tu pareja, supongo que ya nos lo dirás, así de donde sois o vivís, creemos que es Madrid.

Darte la bienvenida a esta familia virtual, y esperamos que tanto tú como tu novio os sintáis a gusto entre nosotros.

Yo tengo EA y mis dolores se remontan cuando tenía prácticamente 20 años, ya hace de esto mucho, y por lo que cuentas….. yo y la mayoría nos reflejamos en tu pareja, los inicios son así y hay que asumir la patología y luego afrontarla lo mejor posible. Como ya sabrás la EA es una patología de carácter reumático y que afecta sobre todo a la columna vertebral, las articulaciones se inflaman y el dolor es continuo y a veces insoportable, de esto yo lo conozco muy bien, los tratamientos AINEs ayudan pero no es la solución, los tratamientos biológicos también pero estos van un poco más lejos, ya que están dando muy buenos resultados, pero esto no siempre es así ya que cada uno de nosotros aunque tenemos EA no nos afecta por igual.

Si el reumatólogo no le ha recetado alguno de los tratamientos biológicos es porque no le vera en este momento necesario, aunque por lo que nos cuentas yo creo que sí, es muy difícil y complicado vivir con dolor continuamente, no se descansa y lo que es peor es que la patología va a sus anchas y nos está anquilosando.

La piscina es lo ideal para ayudar a no anquilosarnos pero claro esto si hay dolor es difícil de hacer esto u otras cosas o actividades.

Yo como enfermo de EA comprado muy bien por lo que está pasando, hay que ayudarlo en todo, tú ayuda es fundamenta y la de los más allegados, que no se sienta solo y comprenderlo, la vida le cambiara e incluso hasta el carácter pero la comprensión esta ahí.

Esperamos que sigáis con nosotros y si tenéis alguna duda y nosotros podemos ayudaros desde la experiencia ya que aqui solo somos enfermos o familiares, que cuente con nosotros.

Ya nos iras contando más cosas.....
Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola re_ich
bienvenida a este foro


besos

[re_ich]

Hola Reme 33, gracias por tu bienvenida

Hola Manuel! Mi nombre es Raquel, y sí, somos de Madrid Lo cierto es que con el brote que tuvo en verano le ha cambiado el carácter radicalmente. Se ha vuelto muchísimo más introvertido, más serio... y es normal. Yo me ocupo de hacerle saber que estamos aquí para lo que sea, y que no está solo en esto, que lucharemos juntos hasta donde haga falta.

El ejercicio en piscina ahora mismo está descartado porque el dolor no le deja hacer demasiada cosa... agacharse cuando se le cae algo al suelo es una odisea. Pero mi duda es que hasta qué punto es bueno que pase tanto tiempo sentado o tumbado. Hablo desde el desconocimiento, pero en ocasiones le digo que le vendría bien dar algún paseo, aunque sólo sea por airearse, pero no se ve con ganas.

Después de Navidad tiene la revisión con el reumatólgo y espero que si la Salazopirina sigue sin funcionar como se esperaría, que le cambien a lo que sea, pero que le dé tregua, aunque sea de vez en cuando. Aunque puede que esto que pido sea un imposible

Muchísimas gracias por tu bienvenida y por todo lo que me has dicho.

Un saludo,
Raquel.

[Manuel]

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Hola Raquel, lo de el carácter no se lo tengáis en cuenta esto es así, de verse uno bien a encontrarse así de mal pues esto ocurre, con el tiempo se le pasara hay que entenderlo.

Claro que el hacer algo de ejercicio…. sea andar o lo que nos deje esta enfermedad, lo que no hay que hacer es estarse quieto mucho tiempo, porque la EA es lo que quiere para así avanzar y anquilosarnos lo antes posible, pero hay que entender que si hay dolor muy poco se puede hacer, las ganas se van y nos volvemos agrios e incluso con nosotros mismos.

Por aquí en el hospital al que yo voy y esta mi reumatólogo nos tiene dicho que si hay alguna "urgencia” que no esperemos a la fecha prevista que acudamos a la consulta de forma urgente, si el está mal no dejes pasar el tiempo y acudir a la consulta aunque no tengáis hora, pienso que os atenderá. Si un tratamiento NO funciona no hay que seguir con el.

Saludos.
Manu.

[re_ich]

Su reumatólogo sólo le ha dicho en caso de que se le vuelvan a hinchar tantísimo los pies. Que no esperemos, que le llamemos y automáticamente le verá, además de que le extraería líquido de la inflamación.

Pienso que todavía no quiere ir al médico. Y no puedo ni quiero forzarle porque se pone de fatal humor... si con tan sólo preguntar cómo está le molesta, no te digo más si le presiono para ir antes al médico. Veremos cómo va evolucionando, y si pasadas unas semanas seguimos en punto casi muerto, espero que se deje convencer para ir antes al reumatólogo.

Muchísimas gracias por todos tus consejos y tu atención, Manuel. No sabes cuantísimo lo agradezco.

Un saludo,
Raquel

[Encarna]

Hola Raquel. Bienvenida al foro.

Ya veo que no lo estáis pasando muy bien, hasta que tu pareja no tenga un tratamiento que le resulte eficaz y le controle esos dolores, el día a día se os hará insoportable.
Mi marido también padece de EA y como en tu caso, la realidad es que la padecemos los dos, cuando están mal es complicada la convivencia por mucho que nos empeñemos en ayudarles. Por supuesto que no es bueno estar siempre sentado o tumbado, como te ha comentado Manu esto favorece el anquilosamiento pero cuando hay dolor es una lucha que no conseguimos ganar.

Mucha paciencia y ánimo, seguro que su reumatologo sabrá darle el tratamiento adecuado para que consiga mejorar. De momento tiene la suerte de tener a su lado a una persona que lo comprende y que trata de ayudarle.

Besos.

[re_ich]

Hola Encarna,

La verdad es que a veces yo también me siento enferma, porque lo sufre él, pero al final lo padecemos todos, por mucho que a veces me empeñe en tener paciencia se hace muy cuesta arriba.
Ojalá ocurra como me dices y el reumatólogo dé con un tratamiento que le funcione y vayan llegando días de mayor descanso, al menos. Lo de moverse ya es más complicado, a ver si lo vamos consiguiendo, porque no dejo de explicarle que cuanto más tiempo pase parado es peor.

Gracias por tu mensaje, seguiré leyéndoos por aquí.

Besos también para tí

[Javi]

Hola Raquel, bienvenida a este espacio donde aprendemos unos de los otros.

Ya te lo han dicho muy bien Manuel y Encarna, paciencia y que el reumatólogo de con un buen tratamiento.


Saludos.

[Encarna]

Hola Raquel, lo mas importante es conseguir erradicar ese dolor, después el mismo se irá dando cuenta que el movimiento le beneficia y además es normal siendo tan joven que le apetezca moverse, salir y hacer vida relativamente normal.

Besos.

[re_ich]

Hola de nuevo a todos,

Después de 2 meses y pico con la Salazopirina, que no parece que esté sirviendo de gran cosa para la EA, salvo para mantener a mi pareja mareado la mayor parte del día y con muchísimos dolores de cabeza, y haciendo caso al médico de cabecera, que nos dijo muchas veces que intentáramos adelantar la cita con el reumatólogo... hoy hemos ido a adelantarla. Y qué sorpresa, no estaba ni citado!!!! Se equivocaron y citaron a otra persona en vez de a él! Pero por favor, qué es esto! Nos han ofrecido una nueva cita para marzo. O sea, vamos a adelantar una cita que era para finales de enero y nos la dan para marzo. Y después de mucho lidiar con la persona de las citas, hemos conseguido que nos hagan un hueco para el 20 de enero.
Ni qué decir tiene que hemos puesto una queja en atención al paciente. No puede ser que para casos así no guarden citas, se que no me cabe en la cabeza. Incluso el médico de cabecera nos dijo que estaban obligados a hacernos hueco como fuera.

Espero que la queja sirva para algo

[Encarna]

Hola Raquel, que desastre. Por supuesto que habéis hecho bien en poner una queja, yo soy de las que piensa que sirven para algo, al menos se molestan en contestar y algún sitio tiene que quedar constancia. Si no lo hacemos es cuando de verdad no sirve para nada.

Besos.

[Manuel]

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Hola Raquel, que vergüenza estos de las citas..., como dice Encarna has hecho muy bien en poner una reclamación por escrito, que por lo menos no se crean que somos "ganado", en fin...., Claro que deberían de dar cita antes si uno va de urgencia por el motivo que sea, es porque no podemos esperar a la fecha que nos dan.

Espero que esta espera no se ponga peor, que este tiempo no acompaña nada.

Saludos.
Manu.

[re_ich]

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Yo pienso igual, Encarna, si nos quedamos callados es peor, así que a protestar! Nos dijeron que nos mandarían la respuesta por carta... así que inmediato no será. Es demencial esto, pero qué vamos a hacerle.

Manuel, como dices, el tiempo no está acompañanando para que la espera sea más fácil... por lo menos los dolores ya no son tan tan fuertes y ya sale algunos días a darse paseos, y se le ve de mejor humor. Y esto ya es una alegría

Gracias a los dos por los ánimos, os iré contando.

Un saludo.

[Encarna]

Hola Raquel, espero que pueda seguir al menos como esta ahora y se os haga menos pesada la espera.

En unos días recibiréis la carta poniéndoos cualquier escusa y diciendo que harán lo posible para solucionar los problemas. Seguramente todo seguirá igual pero nosotros habremos puesto nuestro granito de arena y quizá en alguna ocasión se consiga algo.

Besos.

[Manuel]

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Hola Raquel, el estado de humor ayuda y los que están a nuestro alrededor y se preocupan de nosotros también lo notan y es más fácil todo....

Darle recuerdos nuestros y que no tire la toalla que tú estas ahí al pie del cañón y esto es de valorar.


Saludos.
Manu.

[Ismael]

Hola, Raquel.

Lo que cuentas de los problemas que habéis tenido con las citas me parece lamentable. Esto es una enfermedad importante, no una tontería que pueda estarse retrasando las citas durante meses. En fin, espero que al final lo vean el 20 de enero, y por fin le pongan un tratamiento que le ayude realmente.

De lo que si me alegro es de que le hayan disminuido los dolores y de que se esté dando paseos. Eso es muy bueno, y yo creo que influye mucho en el humor. Cuanto más ejercicio hagas, de mejor humor estás. Bueno, yo hablo por mi, lógicamente, pero me imagino que será igual en todo el mundo. Espero que podáis seguir así, dando paseos hasta el 20 de enero, y que después de esa cita las cosas cambien para mejor.

Un saludo y mucha suerte!

[re_ich]

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Hola Ismael!

Efectivamente, lamentable y nos quedamos cortos. Parece mentira... aunque mira, después de tener que esperar una operación de cáncer para mi padre durante 4 meses, y poniendo todo tipo de quejas y reclamaciones, esto ya ni me sorprende, pero sí me indigna.

Va un poquito a días su humor, según descanse, qué te voy a contar pero en general se le ve más animado. Ayer fue a por el parte de baja, al médico de cabecera, y había un sustituto que le animó mucho. Sigue con los paseos, aunque no son diarios, pero poco a poco parece que las nubes más negras van pasando.

Un saludo y muchas gracias!

[re_ich]

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Hola todos!

La reclamación ha surtido su efecto y el mismo médico nos ha llamado hoy. Estaba molesto por la queja que pusimos, pero mi pareja le ha explicado la situación y que, sobre todo, no era encaminada a él personalmente. Tras la aclaración ha comentado que hay que retirar ya la Salazopirina y empezar con los biológicos, que se ha retrasado demasiado el tema... Esta misma mañana mi chico se ha hecho análisis de rutina para el control de la Salazopirina y esta tarde, al ir al de cabezera, ya estaban los resultados básicos y tiene la velocidad en 72, así que ya está claro.
La cita con el reumatólogo es para mañana (y eso que no había huecos libres, ¿verdad?) e intenterán hacerle las pruebas de la tuberculosis lunes, martes y miércoles de la semana que viene, para que no se retrase demasiado con las Navidades.

Estamos contentos y espectantes y precoupados y todo junto. Contentos porque esperamos que sea la solución a tantos años de dolor, espectantes por cómo irán las cosas y preocupados porque no olvidamos que no a todo el mundo los biológicos le van bien.

En fín! Muchas gracias a todos por vuestros ánimos y apoyo, a veces pienso que si no fuera por este foro ya me habría vuelto loca, porque nadie me/nos entiende, ni está dispuesto a escuchar lo que conlleva todo esto. Espero que todos estéis bien, o lo mejor posible

[Manuel]

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Hola Raquel, me alegra que haya hecho efecto tan rápido la reclamación y que una vez explicado al reumatólogo lo que ocurrió ya le hayan llamado para que la visita sea así de rápida.

Sobre el tratamiento biológico decirte que hay varios en farmacias, seguramente si uno lo le va bien le pasaran a otro, pero antes ha de ponerse algunas dosis para ver resultados, ya lo iras contando y os diremos porque como siempre decimos que seguir con un tratamiento sino es efectivo no merece la pena meter al cuerpo cosas así.

Suerte y no dejes de contarnos como va......

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Raquel, me alegra que hayáis resuelto el tema, esto confirma que las reclamaciones si sirven para algo y que hay que luchar por nuestros derechos.

Es normal que esteis algo preocupados con el inicio del tratamiento biológico, como todos tiene sus contra indicaciones pero los beneficios suelen ser en algunos casos espectaculares y ojala que en el vuestro sea así.

Mucha suerte y ya nos iras contando.

Besos.

[re_ich]

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Muchas gracias a los dos! La cita la tenemos esta tarde, ya os iré contando, sí.

Tenemos muchísimas dudas sobre los efectos secundarios de los biológicos, y he estado mirando por el foro si hubiera algún hilo donde explicaráis algo de esto, pero no encuentro nada, si hay ¿podéis decirme dónde está ubicado?

Un beso!

[Manuel]

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Hola Raquel, es cierto que cada tratamiento en este caso los biológicos tienen sus pros y sus contras, pero esto es lo que le pasa a todos los medicamentos, hay que ser positivos e intentar probar, en el Subforo de tratamientos de haber algo es ahí, lo que nosotros nos quedamos son con las experiencias de los compañeros que cada uno cuenta el que está tomando y como le va.

Mi larga experiencia te diría que yo no he notado algo a destacar, y lo que se dice y es cierto que bajan las defensas yo creía que lo "cogería todo" y no es así, los simples constipados los cojo igual y esos si yo me vacuno de la gripe cada año, pero cuando no lo hacia la gripe llega lo mismo y se comportaba igual. Yo no puedo destacar nada.

Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[re_ich]

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Sí, ya hemos leído que bajan las defensas y que es más fácil coger infecciones, pero también hemos leído a mucha gente que no ha sido así, por tanto no hay por qué preocuparse de que ocurra.

Buscaré el subforo que me dices, y al menos leeré las experiencias de los demás, siempre ayuda tener información y saber un poco dónde nos adentramos.

Muchas gracias Manuel :)

[Encarna]

Hola Raquel, por supuesto que con los biológicos bajan las defensas pero también ocurre con otros muchos tratamientos y aunque esto hay que tenerlo muy en cuenta, si los beneficios que vas a obtener son buenos y te van a dar una mejor calidad de vida, merece la pena arriesgarse a una hipotética infección.

Esta bien que te informes pero no te obsesiones demasiado, en general las experiencias son buenas.

Besos.

[Manuel]

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Hola Raquel, está muy bien que te informes yo lo hice en su momento y esos que había mucha menos información y no contaba con la cantidad de información que nos contaban los compañeros del foro con sus experiencias, en fin, que toda ayuda es buena.....

Saludos.
Manu.

[re_ich]

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Sí, precisamente mi chico ha decidido eso, que no quiere demasiada información de momento. Poco a poco. Ayer en la consulta ya nos explicó el médico, pero no entró en profundidad porque todavía tiene que hacerse las pruebas de la tuberculosis, y aunque lo lógico es que todo salga bien, no quiere precipitarse y aturullarse con demasiada información.
El lunes le hacen el test de mantoux, a la semana siguiente la placa de tórax, y hasta el 9 de enero no volvemos a consulta con reumatólogo, y ahí será cuando le digan qué tipo de biológico le pondrán. Sí le ha comentado por el momento y hasta nuevo aviso, tiene que seguir con la Salazopirina y la cortisona, y entendimos que cuando empiecen a pincharle también.

El tema, como vosotros decís, es que si los resultados merecen la pena, como todo indica, bien vale arriesgarse a posibles infecciones, que tampoco tienen por qué suceder.

Os seguiré contando.

Saludos!

[Manuel]

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Hola Raquel, totalmente de acuerdo con lo que has comentado, poquet a poquet como se dice por aquí, la información está muy bien pero sin exceso.

Las pruebas de la tuberculina o tuberculosis esta nos la hacen a todos, placa de toraz y pinchacito, en breve se sabe si o no, en su inmensa mayoría es SI, pero al bajar las defensas hay que estar muy seguros de todo y esta prueba es la indicada.

Ya queda menos y ojala en su primera dosis ya note mejoría...., como me paso a mí, que ni me lo creía y como cambio todo y de no poder hacer ciertas cosas cotidianas a poder hacerlas como siempre pero con "precaución" y siendo consciente que la EA esta ahí y lo mejor es que este "parada o en remisión", así lo deseo para tu chico y tú de verlo más o menos mejor te ayudara a ti también a llevarlo todo mucho mejor.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Muy bien Raquel, ya el proceso esta en marcha y pronto comenzara con el biológico pues aunque el mantoux le saliera positivo no es impedimento para iniciar el tratamiento.

Seguro que todo sale bien. Besos.

[re_ich]

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Sí, ya está en marcha todo. Ayer ya le hicieron un análisis, parece que la prueba de mantoux ha cambiado, y la semana que viene le hacen la placa de tórax.
El médico nos dijo que si le salía positiva la prueba de la tuberculosis le tendrían que poner un tratamiento durante 9 meses y después esperar 1 mes más para repetir la prueba, pero que en ese caso el biológico no se lo pondrían... No sé qué terminará pasando. Ojalá todo vaya bien y no tengamos que plantearnos esto.

Muchas gracias por tus palabras, Encarna. Un beso.