Hola, soy Sara y me acaban de diagnosticar

[Sara]

Hola a todos,

Llevo desde principios de octubre leyéndoos a diario y tenía muchas ganas de poder participar en este foro. Aunque no os conozca no sabéis lo bien que me viene "conocer" gente como yo... Leo la evolución de Manuel, a Rotre con Humira y la verdad es que me hace llorar de alegría pensar que todo puede ir bien! (Y no exagero, lloro y lloro, jeje).
Ahora mismo alterno estados de ánimo buenos y de golpe me da un bajón, lo veo todo negro y me paso llorando el resto del día...

Tengo 29 años y a los 22 me dio por primera vez un dolor muy fuerte en el glúteo derecho, me tenían que ayudar a levantarme de la cama. Fui a urgencias, me pincharon corticoides y asunto solucionado en 15 días. En estos 7 años he tenido molestias puntuales en la zona sacroiliaca, pero nada insoportable.
Este año, desde enero estaba que no levantaba cabeza, pero en el glúteo izquierdo... para resumir os diré que después de un día que me quedé totalmente inmóvil me ingresaron y me han diagnosticado Espondiloartritis y que tengo sacroiletis izquierda grado III/IV y derecha I/IV. Llevaba desde el verano tomando Ibuprofeno y metamizol 3 veces al día, dejó de hacer efecto y ahora estoy con Naproxeno cada 12 horas. La semana pasada me volví a quedar rígida y con un dolor que me hacía gritar y me pusieron dos inyecciones de corticoides, ahora sigo con el Naproxeno y voy bien. No obstante mi reumatólogo me ha hablado de Humira, pero eso cuando nos veamos en 4 meses, según como me encuentre...

Tengo mucho miedo, la verdad. Trato de ser optimista pero es que a veces leo cada cosa (la palabra invalidez me mata) que me angustia. Otro tema que me agobia, leo y veo vídeos de pacientes que hablan de pensar sólo en el día a día... ¿tan malo es el futuro? ¿me voy a anquilosar?
Pienso que controlando la inflamación con AINEs o con Biológicos el problema queda zanjado aun siendo consciente de que las molesltias seguirán, incluso algunos días habrá dolor... ¿estoy siendo poco realista?
Hago natación y pilates, tengo un dolorcillo soportable pero constante en la parte alta de la espalda, pero ahora mismo no me siento mal, podría vivir así y ser feliz pero hay algo que me dice que no me lo estoy tomando muy en serio...

Disculpad mi redacción, estoy muy aturullada y tengo las ideas muy desordenadas.

[Manuel]

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Hola Sara!!, me alegra verte y leerte en el Foro, antes de nada darte la bienvenida a esta gran familia virtual.

Debes de ser optimista, hace 20 años cuando me diagnosticaron a mí la EA si que era un "problema" pero ahora lo de anquilosarse no debe de ser así y si llega algún día que sea lo más tarde posible, hoy en día hay muy buenos tratamientos y que seguro darás con uno de ellos, los biológicos están ahí y nos ayudan a estar mucho mejor y hacer una vida lo más parecida a la que teníamos antes de padecer estos dolores, los AINEs está bien pero son dañinos a la larga si los tomamos a largo plazo, los biológicos al tomarlos de manera más larga y no diarios es una solución, lo ideal sería no tomar nada, pero con dolor no se puede estar.

Yo siempre recomiendo que el reumatólogo es tu mejor aliado, hablo de un reumatólogo consciente de nuestras dolencias, y que se preocupe por el enfermo, se que la mayoría son así, o quiero pensar que es así. Yo con mi reumatólogo el Dr. Calvo desde el inicio, para mí, es uno de los mejores, porque esta ahí y porque no deja de investigar y se le nota que le gusta su trabajo y los pacientes lo notamos y lo agradecemos.

Sara, debes de estar "tranquila" que de esta patología aunque no tiene cura, de momento, si hay tratamientos eficaces y que seguro tu reumatólogo acertara si inicias el tratamiento con algún biológico.

El ejercicio que practicas, la Natación los Pilates etc., es lo más indicado para esta patología, y el ánimo o el humor es vital para todo, al menos esta también ayuda a tirar p'alante.

Saludos.
Manu.

[Sara]

Muchas gracias por tu respuesta,

Ahora he leído algo que no me gusta mucho...
He visto en el foro que el tema del embarazo no es un problema, pero por otro lado he leído que si dejas el biológico luego no puedes volver a él o no es tan eficaz... me gustaría tener hijos y a ser posible (si mi reuma lo ve bien) dejar la medicación durante el embarazo, si luego Humira no funciona ¿qué pasa? Buff qué agobio!

[Sara]

Respecto al reumatólogo, considero que he tenido suerte con el que me ha tocado pero a veces salgo de la consulta con más dudas de las que entré. Siento como si mi cerebro hiciera un filtro y se quedara sólo con una parte de lo que me dicen, el resto soy incapaz de recordarlo o lo interpreto a mi manera.
A veces creo que esto me va a volver loca!

Gracias de nuevo, Manuel.

[Manuel]

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Sara, si dejas el Humira por el embarazo, cosa muy normal y luego al retomarlo no te hace efecto, te diré que hay más biológicos que puedes ir probando, seguro que tu reumatólogo te dirá cual es el mejor para ti, o cual de ellos tu cuerpo nota más mejoría.

Recuerda que nunca la patología nos afecta por igual, lo mismo que los tratamientos, por lo tanto hay posibilidades de todo, no te preocupes y vive sin preocuparte en exceso, esto no ayuda y si le damos muchas vueltas al final lo que no es un problema se convierte en problemón.

Sobre tu reumatólogo, hay veces que salimos muy confusos, más de lo que al entrar a la consulta, pero para eso están para preguntar aquello que no entendemos o aquello que tenemos dudas, quédate con lo positivo lo negativo mejor ni pensarlo, ya que cuando hay dolor lo que queremos es que se vaya lo antes posible.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola sara bienvenida al foro.
aqui hay mucha informacion
pero solo quedate con aquello positivo

besos.

[Sara]

Gracias, ahora me voy a pilates y me voy muy animada!

La verdad es que si lo pienso reconozco que vivir con dolor es una lata, pero veo que más o menos todos hacéis buena vida, sois felices y lo llevais bastante bien. Yo quiero estar así! Soy consciente de que tendré días malos pero lo que me agobia es tener una lesión irreversible en mi cuerpo. Mi médico de cabecera me ha dicho que de eso ya se ocupa mi reuma, que evitando inflamación excesiva evito lesiones y que estaré bien...

Pero a mi lo que me anima es la gente que tiene lo que yo, vosotros. Encontrarme a alguien que me diga "Tranquila, todo va a salir bien"
No sabéis lo que daría por ver por un agujerito mi vida dentro de 30 años y ver que he vivido bien...

[Encarna]

Hola Sara, bienvenida al foro.

Es normal que te encuentres llena de dudas y con miedo de cara al futuro, esto suele pasar siempre al principio del diagnostico, cuando no terminas de creer que te este pasando a ti y desconoces la enfermedad.

Tienes que disipar todas tus dudas a través de tu reumatologo y de información fiable como la que puedes encontrar aquí, donde cada uno cuenta sus experiencias. Manu sabe mucho sobre el tema ya que lleva bastantes años diagnosticado y además asesorado por un muy buen especialista.

No te desanimes, llevando un buen tratamiento tu vida puede ser relativamente normal.

Espero seguir viéndote por aquí. Besos.

[Javi]

Hola Sara, bienvenida al foro y a esta comunidad virtual.

Ya te lo han comentado los/as compis, está muy bien que te preocupes, las obsesiones no son buenas.

Esperamos verte por aquí y que nos sigas contado cómo te va. Por cierto de dónde eres?


Saludos.

[Sara]

Buenos días,
Soy de Burgos, y la verdad es que aquí no conozco a nadie como yo ni ninguna asociación así que espero no aburriros mucho con mis preguntas...

Ayer fui a pilates por primera vez y salí genial, no me dolió nada y se me hizo super corta la clase, estoy deseando volver! Espero que con esto, la natación y el Naproxeno pueda ir bien... y si no ya sé que tengo que llamar al médico y empezar ya con Humira.

Sobre esto, es lo más recomendable el biológico para parar el avance de la enfermedad y quedarme lo más parecido a como estoy ahora? Es que no sé si el naproxeno lo único que hace es controlar el dolor, pero lo que más quiero es evitar daños...

¿Vosotros lo lleváis bien? He visto que hay gente que hace vida normal aunque de vez en cuando sé que estamos doloridos. Me da pena pensar en no valerme bien yo sola.

[Manuel]

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Hola Sara, te valdrás por ti misma, no lo dudes, con los ejercicios y el tratamiento lo que se debe de pretender es retrasar o parar la patología, curar no hay cura, de momento, pero si sigues así vas por buen camino, la mente tenla ocupada y piensa solo lo justo, y haz planes de futuro que esto no te pare ni en tu quehacer diario ni en tus preferencias, siempre con moderación.

Yo con el tratamiento biológico, voy bien, no preciso de otros tratamientos como los AINEs, de momento y ya son unos años desde el 2005 que inicie este tratamiento que deje de tomar nada más para mi EA, espero que a ti si lo inicias te funcione también como a mí.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Sara, bienbenida a esta tu casa espero quw te encuentres a gusto entre nosotros.
He leideo tu historia y espero y se que hay compis con tu misma dolencia y espeeo que encuentres ayuda para que entre todos te llevemos en volandas.
Cuidate mucho y recibe un fuerte abrazo.

[Sara]

Gracias a todos, hacéis a la gente que no se sienta sola

La verdad es que el susto ya se me está pasando un poco, estoy empezando a pensar que no es tan horrible como lo veía hace unas semanas...

[Sara]

¿Sabéis lo que más rabia me da? La mirada de pena de la gente, hay algunos que noto que me tienen lástima. No lo entiendo.

[Manuel]

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Eso se dice aquí en Valencia, VERGOÑA, no tener vergüenza, la lástima es para el que la demanda o para el que la quiera trasmitir, yo para nada doy lastima y me preocuparía que la sintieran.
Yo no noto eso.


Saludos.
Manu.

[Sara]

Yo intento no dar esa sensación para naada, de hecho estoy bastante bien... un poco molesta pero no dolorida.

Y yo os veo bien, me anima ver q aunq esto es una lata pq t puede doler en cualquier momento todos lleváis vidas felices y hacéis lo q quereis, en su mayor parte. Y yo voy a estar igual de bien!!

[Encarna]

Hola Sara, no te quepa duda que conseguirás estar bien, hay distintas alternativas y tu especialista encontrara la mas conveniente para ti.

Me alegra saber que la clase de pilates te ha gustado, si eres constante veras como te sientes mejor y ya no podrás dejarlo.

Besos.

[AROSA]

Sara, tal y como te ha dicho Encarna lograras estar bien con un buen tratamiento y no hagas caso a la gente y mira mucho por ti.
Te deseo un muy buen fin de semana cuidate mucho y recibe un cordial saludo.

[rotre]

una de las primeras cosas que te cambie cuando recibas un tratamiento adecuado será el humor. ya lo veras. el dolor es jodido, pero psicológicamente con 29 años afecta mucho (que no digo que no afecte también a gente mayor o menor). y eso va a ser lo primero que notes. el dolor también, por supuesto. yo he tenido la suerte que desde el primer pinchazo de humira note los efectos. he estado diez años padeciendo dolores brutales como tu seguro. y en cuanto me chute el humira. no me lo creía. en serio. no es efectivo al 100%. esto hay que combatirlo por varias vías. dejar la vida sedentaria. (esto te va a resultar muy fácil, ya que una vez que notes que no te duele nada empezaras a querer salir a la calle y a no querer estar sentada ni un minuto). hacer deporte. natación es fundamental e imprescindible. te lo dita tu reumatólogo.

me llamo rotre y ultimamente no escribo mucho. pero créeme, hay luz al final del túnel..jejejejeje. actualmente llevo casi dos años tomando humira y estoy genial. tengo mis molestias de vez en cuando pero nada.esque no me pongo ni malo. es decir, mi novia se resfría mas veces que yo. que no será el humira pero, no se. me cambio la vida. y a ti también te lo hara. ya sea humira o enbrel o como se llame. encontraras tu biológico y mejoraras.

te voy a hablar del humira. porque yo también tuve mis dudas. es un tratamiento fuerte. no tan fuerte como una quicio fuerte pero es un medicamento que anula o atonta nuestras defensas que son las que nos provocan los dolores.
tiene un montonazo de contraindicaciones y efectos adversos. un jodido montón. pero también los tienen las aspirinas, ibuprofenos etc. a parte a mi no me gusta tomar nada de medicamentos . mi medico siempre estaba con la petera de que los medicamentos lo justo. pero nosotros somos especiales, me refiero a los que padecemos EA. tienes que pensar y acostumbrarte a pensar que es una enfermedad sin remisión. no hay cura. es para siempre. crónica. no te alarmes porque habemos muchos que las tenemos y otros que no saben que la tienen y vivimos genial. hasta el final. y no morimos de eso.
actualmente no. y por que? por los tratamientos biológicos.pues eso, que al principio se me vino todo abajo. y pensé en no tomarlo, pero como tu, había tomado de todo para quitar los dolores y nada hacia efecto y ya sabia que la EA si no es tratada puede generar problemas serios de verdad.
así que me lance a la piscina. deje de leer en internet sobre medicamentos y humiras y biologicos y le dije a mi reumatóloga que si, que empezaba a tomarlo.
en mi diario esta escrito, que al día siguiente me levante y pude ponerme los zapatos sin que me dolería. una lagrima se me escapo de la mejilla... .ijijijij...

a dia de hoy pienso que acerté y que esta enfermedad necesita ser tratada y punto. ni dietas de almidón ni nada. tenemos una enfermedad inflamatoria crónica y eso es lo que tenemos que combatir.

otro de los métodos que también me fue muy bien y me sigue viniendo muy bien es el cannabis. hay un montón de asociaciones en españa que podrían darte información sobre el tema en cuestión. te lo digo porque yo ya no tomo ni ibuprofeno ni paracetamol ni nada. si veo que me duelen las manos mucho por la artritis o la espalda. cuando llego a casa por la noche fumo un cigarro y me sienta mucho mejor. actualmente casi todo el mundo sabe que el cannabis tiene propiedades antiinflamatorias y analgésicas, también potencia los efectos de los antiinflamatorios, y combate la depresión, y estimula el apetito. actualmente se esta utilizando muy bien en gente con artritis reumatoide. y a mi con mi EA me viene muy bien. como siempre, no estoy aconsejando ni incitando al consumo de cannabis. como todo, el cannabis es una sustancia ilícita actualmente y hay que tratarlo con cuidado, ya que es un medicamento y tiene sus efectos secundarios.

espero haberte ayudado un poco y solo me queda darte ánimos porque de aquí a unos meses estarás mucho mejor. ya lo verasss..!!

un abrazoo

rotre

[Sara]

Encarna, Arosa y Rotre... muchísimas gracias por vuestro apoyo y sobretodo por dedicar unos minutos a responderme.

La verdad es que llevo unos días muy muy bien. Sigo con Naproxeno cada 12 horas, hago dos días a la semana pilates y voy a la piscina 2 o 3 días (pero aguanto muy poquito, 20 minutos nadando a ritmo relajado... no soy muy deportista y lo primero que tengo que hacer es coger un poco de forma, porque me canso enseguida!). Tardo más en ducharme y secarme el pelo que lo que nado, jajaja pero la verdad es que me siento muy bien los días que hago algo y los que no puedo noto como que me falta algo, estoy más cansada y tengo molestias.

Ya me he incorporado al trabajo y la verdad es que se me cargan los hombros (trabajo sentada, con el ordenador) pero no me puedo quejar. El domingo pasado me dolió un poco el gluteo izquiedo, que es donde tengo la inflamación ahora, pero con un nolotil lo controlé bastante bien y no me impidió hacer nada. Al día siguiente fui con molestias a pilates y salí ¡nueva! Menudo descubrimiento ha sido para mi esto de mover un poco el cuerpo... parece mentira que siendo tan joven fuera taaan sedentaria

Rotre, tengo que decirte que recibí la notificación de tu comentario mientras estaba haciendo la compra en un centro comercial, no pude esperar y lo leí allí mismo desde el movil. Me dio muchísimos ánimos y me alegraste el fin de semana. Es importantísimo para mi confiar en que voy a estar bien, y la mejor prueba de esto sois vosotros. Sé que tendré brotes de vez en cuando y días malos y otros malísimos pero veo que esta enfermedad no impide llevar una vida feliz, que es lo que más me agobiaba.

Veremos si en febrero mi reumatólogo decide ponerme Humira... la verdad es que no me da miedo, lo que tomo ahora también tiene sus efectos a largo plazo. Lo principal es que esto no avance y no me anquilose (dichosa palabrita...).

Besos a todos!

[Manuel]

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Hola Sara, el ejercicio físico es muy saludable y para nosotros lo es aún más, así no dejamos que el cuerpo se anquilose y luego al iniciar nuestro ritmo nos cuesta más, yo tampoco me paso en el ejercicio y lo que mejor me sienta es caminar y a paso ligero, andamos casi tres kilómetros por la mañana y lo mismo por la tarde, mi compañera de salidas es Kuka mi perrita, que a ella le va también muy bien, ella es ya mayor y el moverse le sienta genial.

Ya nos iras contando cómo vas.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Sara, al igual que Manu te ha comentado tengo un perrito llamado Coffee y el me acompaña en todos mis largos paseos que con todas nuestras dolencias reconozco que nos va muy bien eso junto a un buen diagnostico y tratamiento nos hace la vida mejor a todos/as nosotros.
Espero y deseo que pases un muy buen fin de semana y cuidate mucho por favor.
Saludos.

[Encarna]

Hola Sara, esa es la mejor forma de combatir la enfermedad que te ha tocado en el sorteo, enfrentarse a ella con actitud positiva y hacer lo posible para no dejarla avanzar. Ya mismo estas notando resultados con la natación y el pilates y junto con un buen tratamiento conseguirás que no afecte demasiado a tu vida diaria.

Besos.

[gema]

HOLA SARA VIENVENIDA AL FORO ME ALEGRA SABER QUE PUEDES HACER PILATES YO NO PUEDO HACERLO UN PUNTO MAS PARA TI ,AQUI CADA UNA LO LLEVA COMO PUEDE O LOS GRADOS QUE TENGA LA NATACION TE VIENE FANTASTICA ASI QUE NO LA DEJES YO POR MI SISTEMA INMUNITARIO COJO MUCHAS INFECCIONES EN LA PISCINA Y OTRA COSA QUE NO PUEDO HACER ME DA COMO A TI MUCHOS BROTES DE ANQUILOSAMIENTO Y NO ME PUEDO NI MOVER ES NORMAL EN NUESTRA ENFERMEDAD PACIENCIA .TE DESEO UN FELIZ FIN DE SEMANA

[AROSA]

Sara, espero y deseo que comiences esta nueva semana con mucha fuerza y energia positiva cuidate mucho y recibe este fuere abrazo.

[Sara]

Hola,

No traigo buenas noticias. Ùltimamente llevaba unos días muy buenos, me atrevería a decir que perfectos, quedando con amigas, retomé el trabajo, me he ido de compras para desquitarme de todos estos días de inactividad... ¡y el jueves me dio otro brote!
La verdad es que poco me ha durado el estar bien, desde el 4 de noviembre solamente. Esta mierd. de enfermedad no me da tregua desde octubre.

Ayer me pusieron otra inyección de corticoides. Por más que he querido evitarlo no he podido, no soportaba el dolor... y sé que esas inyecciones son malas malísimas para el cuerpo, o eso tengo yo entendido.

El caso es que hablé con mi reumatólogo por teléfono y tengo cita con él el martes y me dijo que vamos a empezar con Humira y que no me asuste, que esté tranquila. Sé que hay gente a la que no le va bien pero también que la mayoría va genial, ya me lo habéis explicado. En poco tiempo voy a cumplir 30 años y me da mucha rabia tener que posponer tantos años la maternidad, no es que fuera un plan a muy corto plazo, pero tampoco varios años!

Me dan ganas de llorar cada poco, me parece tan mal que me haya tocado todo esto... en fin, que me cuesta mucho aceptarlo. Los días buenos he estado muy optimista con la enfermedad, hasta el punto que le comentaba a mi gente que quizás no me la estuviera tomando suficientemente en serio a pesar de cumplir a rajatabla con el naproxeno, pilates y natación.
¡¡Pero ella ya se ha encargado de que la vea todo lo fea que es!!

Un abrazo para todos

[Manuel]

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Hola Sara, yo creo que si te tomas muy en serio la enfermedad, y que es cierto que no hay que bajar la guardia, los brotes están ahí y no hay más remedio que tomárselo lo mejor que podemos, no podemos permitirnos caer en una depresión ya bastante tenemos con esto como para aun así tener que tratar algo más.

Yo por experiencia te diría que no tires la toalla, que te apoyes en la familia en los más cercanos, y que si hay dolor NO te calles y lo cuentes y así se comparte, el que nos escuchen es muy importante para nosotros. Yo recuerdo cuando empecé con esto que era casi constante el dolor y en aquel momento eran otros tiempos y no habían los tratamientos de ahora sobre todo los biológicos, y estaba todo el día detrás de los AINEs (antiinflamatorios), no me podía ni mover, y le temía a que esto fuera crónico y tuviera que vivir así.

Este tiempo es el peor para nosotros, el frio y sobretodo la humedad es el enemigo número uno, yo los "combatía" con duchas o baños de agua muy caliente, aunque no te se iba el dolor si lo amortiguaba, las articulaciones me dolían mucho.....

Mi consejo es luchar y decirnos a nosotros mismo "esto no va a poder con migo", pero tampoco hay que soportar el dolor si se puede evitar con el tratamiento.

Cuídate y espero que te recuperes, y no dejes que la EA te quite la sonrisa ni te cambien el carácter, tú no tienes culpa de esto.

Manu.

[Encarna]

Hola Sara, ya ves que Manu es un experto en el tema, sigue sus consejos.

Ya nos contaras que tal tu cita con tu reumatologo y espero que el Humira te funcione perfectamente pero ya sabes que en caso contrario hay otros biológicos que probar hasta conseguir el mas adecuado para ti.

Mucha suerte y no pierdas la esperanza de poder llevar tu vida con relativa normalidad.

Besos.

[Sara]

Gracias Manuel y Encarna, ahora estoy con naproxeno y nolotil un poco regular... me duele el glúteo izquierdo así que estoy deseando que llegue ya el martes.

[Manuel]

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Sara, ya queda menos, te envió mucha fuerza y ánimos....

Bss.
Manu.