Artropatía psoriásica que no responde a los biológicos

[Anselmo]

Buenas tardes a todos:

Soy nuevo en el grupo y me gustaría saludar en primer lugar. Padezco una artropatía psoriásica desde hace 6-7 años que ahora se ha vuelto tremendamente agresiva.

Por otra parte, me gustaría saber si alguno de vosotros no está respondiendo bien a los tratamientos biológicos. En mi caso he recibido los siguientes:

- Raptiva (ineficaz, me lo retiraron los especialistas).
- Enbrel (limpió las placas de mi piel y mejoró ligeramente mis dolores articulares, pero dejó de funcionar)
- Humira: este llegó hace 3 años y limpió la piel casi en su totalidad y alivió muchísimo mis dolores articulares. Desde hace más de 3 meses, sin embargo, parece que no hace efecto en este último sentido y mi dolor en la espalda se ha cronificado. Además las caderas me duelen muchísmo, padezco dolores en los glúteos y en los talones. No tengo evidencia radiológica de sacroileítis de momento.
Jamás he estado de baja por esta enfermedad. He ido luchando con los dolores, pero en esta ocasión no puedo con ellos y temo que el dolor se cronifique. La inactividad me perjudica, pero la actividad es dolorosa. Una ecuación con difícil solución.

Mi temor es que los biológicos no funcionen para mí. Ya he probado otras terapias inmunusupresoras sin éxito (ciclosporina, metrotexato en pastillas e inyectado...) Los AINES me alivian muy discretamente.

Os rogaría, si alguno ha experimentado la ineficacia de los biológicos anti TNF que he mencionado arriba que me lo comunique.

Muy agradecido de antemano.

Saludos,

A. C.

[Manuel]

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Hola Anselmo, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Referente a tu pregunta te he de decir que si que hay casos como el tuyo, que los tratamientos biológicos no le hacen el efecto que se esperaba de ellos, y se probaron todos los que hay en farmacia o en el mercado, las personas pasan por el foro dejan sus consultas y preocupaciones y la verdad que luego no se les vuelve a ver, si buscas por los distintos subforo veras casos similares y que te pueden ayudar a aclarar algunas dudas.

Estas patologías son dolorosas, nos impiden hacer una vida "normal" pero si lees mi caso veras que para mí los tratamientos biológicos si he hacen su efecto, puedo más o menos llevar una vida sin dolor o al menos no que no aparezcan esos brotes. Yo llevaba con el Remicade algo más de 5 o 6 años y ahora llevo un año más o menos con Simponi, es prácticamente lo mismos y es más cómodo me lo pongo yo en casa una vez al mes.

Si te leen l@s compañer@s seguro que te dejaran algunas líneas.


Te he cambiado tu Post (mensaje) de ubicación ya que lo habías colocado mal, este Subforo es el de las presentaciones.


Saludos.
Manu.

[gema]

bienbenido a esta gran familia anselmo saludos y cuidate espero que los compañeros te ayuden en tus dudas ya que mi patologia es diferente

[Anselmo]

Muchas gracias a ambos. He seguido el consejo de Manuel y he echado un vistazo en el resto del foro. He encontrado algún caso en el que el biológico no funcionaba a nivel articular. En mi caso, funciona a nivel tópico (blanquea notablemente mi psoriasis) pero no es tan efectivo con el paso del tiempo para la dolencia reumática.


Un fuerte abrazo,

A.C.

[Encarna]

Hola Anselmo, bienvenido al foro.

Efectivamente tenemos algunos compañeros a los que los tratamientos biológicos nos les han sido eficaces, concretamente también con tu misma patología. No suele ser habitual, normalmente estos tratamientos dan mucha calidad de vida pero siempre hay excepciones.

Consulta con tu reumatologo todas tus dudas y espero que pueda encontrar una solución eficaz para tus dolencias.

Saludos.

[Reme33]

hola anselmo como muy bien dice manuel y encarna no siempre los biologicos van bien para todos y hay excepciones.

bienvenido al foro.

besos

[Javi]

Hola Anselmo, bienvenido a este foro, seguro que encuentras información, no eres el único que los tratamientos biológicos no les va bien.


Mucha suerte, saludos.

[rotre]

buenas Anselmo! bienvenido!

es un fastidio esto de tener una enfermedad crónica degenerativa. y mas cuando los biologicos no te hacen el efecto deseado. en mi caso, estoy tomando Humira y a mi me va bien. cierto es que no es 100% efectivo, pero mi nivel de progreso desde que tomo el humira ha sido brutal. puedes ver mi seguimiento.

espero que con el tiempo y que no pase mucho encuentres con el tratamiento adecuado. e insisto, no desesperes, seguro que al final lo encuentras. se esta avanzando mucho en el tema de la EA y las enfermedades autoinmunes...


saludos

rotre

[Anselmo]

Muchas gracias a todos de nuevo. El problema es que llevo varios años con ellos y el Humira, siendo el más eficaz, parece es incapaz de detener el avance de la enfermedad. Desde hace más de 3 meses aparecen nuevos síntomas y el dolor se ha cronificado y no cesa (algo que no ocurría antes). Ni biológicos, ni AINES solo los analgésicos me dan algún respiro de momento.

Un abrazo,

A.C.

[Encarna]

Hola Anselmo, creo que no hay biológicos mas o menos eficaces, depende mas de la respuesta del paciente a los mismos, siempre consultando a tu reumatologo quiero decirte que hay mas biológicos disponibles de los que tu has utilizado y quizás seria bueno seguir probando hasta agotar todas las posibilidades.

Ya nos cuentas.

Besos.

[Anselmo]

Hola de nuevo:

El lunes 10 tengo revisión con el reumatólogo (la última vez me indicó sus dudas acerca del funcionamiento de los biológicos en enfermos refractarios sin mucho tacto). Pertenece a la Fundación Jiménez Díaz y estoy allí por cambio de zona sanitaria en Madrid.

Paralelamente estoy en la consulta de otro reumatólogo del Hospital de Madrid (via Sanitas) que también duda de que ahora esté funcionando el tratamiento correctamente a pesar de que seguramente ha detenido la progresión de la enfermedad y ha blanqueado las placas psoriásicas. De momento sigo en tratamiento con Arcoxia, Humira y analgésicos, pero ha abierto la vía a la salazopirina en enero si no funciona y a un aumento de la pauta de los biológicos que tendría que acordar con los dermatólogos.

Os mantendré informados con la mayor objetividad posible. Observo casos en que los participantes del foro, angustiados por la enfermedad y por las respuestas del sistema sanitario, vuelcan su frustración, justificada o no, en estas páginas como vía de escape. Espero mantenerme al margen de esta actitud.

Un fuerte abrazo,

A.C.

[gema]

hola anselmo espero que el reumatologo de con un buen tratamiento ya nos contaras te deseo un feliz fin de semana cuidate

[Manuel]

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Bon día Anselmo, siempre es mejor una segunda opinión de otro reumatólogo así se podrá contrastar opiniones.

Cierto es que cuando un tratamiento no funciona adecuadamente y no notamos avances lo mejor es retirarlo.

Claro que cuando nos diagnostican la patología todo son dudas y nos da "miedo" que pasara, de ahí que las personas intente informarse y leer otros casos.

Ya nos dirás que tal va todo.

Saludos.
Manu.

[Anselmo]

Buenos días / bon dia / egun on

Os trascribo el juicio clínico del primer especialista (privado), cursiva:

Artritis psoriásica, con afectación en principio periférica(derrame articular en rodillas, pero también en manos, codos, hombros) y axial (dolor lumbar inflamatorio, dolor de nalgas). No uveitis. Tto. previo con Raptiva (Efalizumab), Eternacept suspendidos por pérdida de eficacia, actualmente en tratamiento con Adalimumab(desde hace aprox. r años). Sgto. en H. de Getafe previamente y actualmente en la F. Jiménez Díaz. Actualmente presenta sintomatología compatible con afectación axial, aunque RM es normal. Tambiés es posibl que presente afectación digestiva.

Plan: PIC digestivo
Cambio a Arcoxia 90 mg. cada 24 horas
Lo recomendable si la situación continúa es iniciar otro f. como salazopirina y si tampoco lo fuera probar otro biológico.
Actualment no presenta claro efecto fin-dosis, pero es posible que la sintomatología mejorara disminuyendo el intervalo de administración de Adalimumab

Añade después que presento síntomas de costocondritis (siento dolores intensos al tragar , toser, carcajear o inspirar profundamente) y signos de trocanteritis derecha (padezco una cojera leve desde hace meses). La psoriasis en las uñas ha empeorado y alguna se ha retorcido, además de mostrar el piqueteado característicos y los acanalamientos profundos. A nivel dérmico estoy bien.

En las pruebas radioscópicas y RM no hay evidencia actual de inflamación en sacroilíacas, pero en RMN lumbar aparece discopatía L5-S1 e incipientes cambios degenerativos (esto me dicen que es normal con 41 años, pero no me quedo tranquilo ni con la falta de evidencia radiológica ni con lo de la hernia 'benigna', pues jamás he padecido dolores en la espalda, esta es la primera vez y ahora está instalado desde hace más de 4 meses con una rigidez constante y muy dolorosa al levantarme).

[Manuel]

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Bon día Anselmo, mi opinión es que si hay dolor es que hay actividad de la patología, sea en la zona que sea, y nuestros dolores por lo general son fuertes, y nos anquilosa las articulaciones, yo digo que es como si No estuvieran engrasadas y de ahí ese dolor, si esto le añadimos alguna posible hernia discal.

A mí me cuesta interpretar los informes médicos, de ahí que yo tenga con mi reumatólogo muy buena relación y que me esplique todo de manera que lo comprenda, pues llevo con el Dr. Calvo ya más de 20 años y él fue quien me diagnostico la EA, actualmente sigo con él.

Seguro que algún compañero te dejara en este Post algún comentario.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Anselmo, nadie ha padecido jamas dolores de espalda hasta que comienzan. Por lo que comentas se deduce que estas siguiendo un tratamiento correcto y la posibilidad de probar nuevos biológicos, lo que pasa que lógicamente tenemos prisa por quitarnos el dolor y a veces no entendemos como es posible que no lo solucionen rápidamente.
Exponle a tu reumatolgo todas tus dudas y sigue sus consejos, él es quien mejor puede ayudarte.

Besos.

[gema]

hola anselmo espero que dentro de lo que cabe estes bien ,espero que hayas tenido un buen dia saludos y cuidate

[Anselmo]

Hola de nuevo y MUCHAS GRACIAS por vuestros consejos y por vuestra capacidad de escucha.

Ayer fui a la consulta de los reumatólogos de la Fundación Jiménez Díaz: tuvo algo de positivo, pues me dijeron que querían verme en el hospital en lugar de en el centro de salud para dedicarme más tiempo. Me han pedido nuevas resonancias, espirometrías (me cuesta respirar con normalidad por culpa de la costocondritis) y análisis de sangre. Eso sí, dentro de 3 meses. Al estar de baja esto provoca angustia mayor pues uno tiene que demostrar que está enfermo continuamente. El dolor no cesa, el agotamiento y la intranquilidad tampoco. Además el Arcoxia es muy molesto y me agrava el cansancio, provocándome una sensación gripal muy desagradable (¿a alguno le ha ocurrido lo mismo?) Creo que añadirlo al biológico aporta poco y sí que añade riesgos por los efectos secundarios. Hoy ha tocado revisión de la IT en la Mutua y lo único que me preguntan es que si los reumatólogos van a hacer algo para acabar con la situación de incapacidad temporal. Decepcionante y deprimente.

Agradezco el comentario de Manuel pues parece que al no haber actualmente evidencia radiológica el dolor no parece tan importante. No soy una persona muy quejica, incluso intento "aguantarlo" evitando el paracetamol de 1gr. cada 8 horas y cuando estoy "bien" lo tomo únicamente al marcharme a dormir. No conozco la etiología del dolor salvo que es un problema de sistema inmune que ahora anda revuelto y controlado moderadamente con el Humira, pero que este ha perdido efectividad (de otra manera no estaría así).

Desgraciadamente voy a tener que utilizar más intensivamente la medicina privada (de momento y por fortuna tengo un seguro que abona la empresa para la que trabajo). La consulta de ayer en la SS fue brevísima y se centró, únicamente, en copiar el informe del reumatólogo privado que les aporté. Nada más. Los plazos de atención posterior (3 meses casi) son inviables en una situación de incapacidad temporal. Mis miedos consisten en que la incapacidad se convierta en definitiva, o algo, peor, que me la nieguen conforme va el país y que mi empresa me despida.

Espero no haberos aburrido. Estoy seguro de que estas historias os suenan familiares y que este "deambular" por "ambulatorios" (por algo se llamarán así) os suena familiar. Un amigo me decía hace poco que mi narración le sonaba al argumento de la película de N. Moretti titulada "Caro diario".

Un abrazo,

A.C.

[Manuel]

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Hola Anselmo, la verdad que todo lo que nos cuentas nos suena y te comprendemos muy bien, lo de que te vean en el hospital es esencial, allí hay más medios y se dispone de algo más de tiempo, seguro que al final habrá una solución para ti también, aunque la actividad de la patología nunca es igual unas a otras, pero lo esencial es lo mismos, dolor y más dolor y hay que tratar de buscar algo de "calidad de vida", a mí, mí reumatólogo me decía y me dice que me queje, si me duele que no me lo calle, en fin que claro que me suena todo esto de ahí que me solidarice con tu caso porque es muy parecido al nuestro.

La mutua lo que quiere es que no estemos de baja y menos que haya una solicitud firme de una discapacidad al no poder realizar bien nuestro trabajo, pero esto los reumatólogos son muy importante en esto y suelen intervenir a nuestro favor.

Guarda todos los informes médicos que te faciliten y mucho mejor los de la SS SS que estos reumatólogos son los que a la hora de valorar en un tribunal médico son los más importantes, los de los médicos privados se los saltan, al menos es la experiencia que por aquí los compañeros nos van contando de cada uno de sus casos.

Sobre los tratamientos yo para la EA solo estoy tomando el biológico los AINEs los deje ya hace tiempo y no los preciso, no hay actividad, pero si hiciese falta no tendría más remedio que tomarlos.

Tómate esto tranquilamente y sin prisas, esto es lento pero hay que ir a lo seguro, yo soy partidario de ser complace de nuestro medico reumatólogo, ellos saben por lo general lo que nos interesa y su ayuda es fundamental.

Ya nos iras contando cómo vas y recuerda que aquí te comprendemos muy bien, y si nos necesitas solo tienes que decirlo.

Hay un subforo llamado “nuestro día a día” allí vamos dejando como nos va e incluso hablamos de nuestras cosas, ese subforo es solo leído y visto por los que aquí estamos registrados.

Saludos.
Manu.

[gema]

hola anselmo ,claro que te entendemos he pasado por casi tu misma situacion la mutua ya sabes nos dan el alta en cuando pueden y el iiss hacen lo mismo ,espero que sigas luchando por lo tuyo y no te rindas aqui soportamos a pesar de muchos dolores incompresion de algunos profesionales saludos y cuidate

[Encarna]

Hola Anselmo, muchos nos hemos sentido como tu ante la inseguridad de nuestra situación, no solo ante la enfermedad si no también a nivel burocrático donde se nos ponen todas las trabas posibles.

Manu te ha informado muy bien sobre lo que resulta mas conveniente para estos casos y sobre todo no dejes nunca de luchar para que te reconozcan lo que por ley te pertenece.

Besos.

[gema]

hola anselmo epero que hayas pasado un feliz fin de semana un beso y cuidate ya nos contaras como vas

[Anselmo]

Buenos días a todos:

Gracias de nuevo por vuestras palabras de compresión. Se agradecen mucho.

Mi inactividad se ha debido a visitas médicas durante toda la semana. Voy a comenzar con revisiones en digestivo para descartar otras patologías asociadas a la enfermedad a través del médico privado. Creo que no padezco en este sentido, pero mi reumatólogo privado quiere descartarlo.

El trato en la SS es lento y regular tirando a malo. Debido a la costocondritis y a un fuerte catarro (desde que comencé con los biológicos no levanto cabeza en invierno) no pude realizar las espirometrías que me pidieron en la Jiménez Díaz. El reumatólogo lo consideró razonable y me tranquilizó, indicándome que en la próxima revisión en el hospital valoraría la falta de efectividad del tratamiento actual. Más tarde, cuando acudí a mi médico de cabecera para solicitar alivio para la tos lo único que recibí fue una mala cara e incomprensión, aunque me recetó antibiótico y expectorantes. Se trata de un médico de familia con afición por los dolores psicógenos y le da más importancia al tratamiento psiquiátrico que a la manifestación física de la enfermedad (yo creo que le queda 'grande' una dolencia como esta, sinceramente y sin ánimo de ofender). No sé si os ha ocurrido a vosotros algo parecido con el médico de familia, pero en mi caso, después de varios meses con él, estoy considerando solicitar un cambio de facultativo al centro de salud. No hay nada peor que padecer una enfermedad reumática (diagnosticada y comprobada) y tener antecedentes por depresión en los servicios de salud mental. Al final todo parece empeñado en interpretarlo como artropatía con "dolor psicógeno" asociado. Como curiosidad os diré que leyó con gran atención los informes del psicólogo anteriores a 1995 pero obvió leer los referidos al inicio de la artropatía. Vivir para ver.

Aprovecho la ocasión para felicitar a todos las fiestas (signifiquen lo que signifiquen para cada uno).

un fuerte abrazo,

Anselmo

[AROSA]

Anselmo, los compis ya te lo han dicho todo y no puedo estar mas de acuerdo con ellos/as.
Bienbenido a esta tu casa.
Cuidate mucho y recibe un fuerte abrazo.

[Manuel]

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Hola Anselmo, los médicos de cabecera en su mayoría cuando le hablamos de tratamientos biológicos les suena a algo "raro", la información que muchos tienen son de los mismos pacientes, te comento esto porque por el foro ya se ha hablado de esto y los compis llegamos a una conclusión, que no hablan porque no saben, yo pienso que en este 2012 ya a finales saben algo más pero ni mucho más de lo que se debería de saber.

Mi experiencia con los especialistas de la SS SS es aceptable a bien, otra cosa son los médicos privados, que nos gastamos un pastón y al final vamos a parar a la SS SS.

Felices fiestas.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Anselmo, en todos los sectores hay de todo, precisamente en el caso de mi marido fue un medico de familia el que le detecto la EA después de haber pasado por varios especialistas. Por supuesto que estas en todo tu derecho para cambiarte de medico si el que tienes no te inspira confianza.

Ya nos iras contando que tal las revisiones de digestivo.

Felices fiestas también para ti.

Besos.

[gema]

HOLA ANSELMO TE DESEO UNA FELICES FIESTAS RODEADO DE TU FAMILIA Y QUE ESTA NOCHE TENGAIS UNA FELIZ VELADA BESOSS Y CUIDATE

[Anselmo]

Hola a todos:

Me encuentro de baja (por primera vez desde que me diagnosticaron la enfermedad reumática hace 7 años). Hoy recojo el parte nº 20, 20 semanas de baja que a mí me parecen una eternidad. No me siento con fuerzas plenas para volver a pesar de que mi trabajo es sedentario, aunque estoy sometido a un gran estrés laboral y mis jornadas siempre suelen sobrepasar las ocho horas diarias. Trabajo (o trabajaba, ya no sé bien) como ejecutivo publicitario en una multinacional y no me veo con fuerzas suficientes para afrontar un trabajo de gran exigencia y rendimiento intelectual. La fatiga, un parámetro subjetivo de la enfermedad, me produce un acobardamiento extremo. Estoy en tratamiento psiquiátrico (otra dolencia que padezco desde mi adolescencia) agravado por el brote reumático y por mi situación laboral.
Intento animarme a diario, me genero retos e intento pensar que esta dolencia es un mal sueño. No sé si esto acabará en el tribunal médico, lo temo y me obsesiona.

[Manuel]

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Hola Anselmo, debes de relajarte o al menos tranquilizarte y pensar solo lo justo, no ayuda mucho el estar dándole vueltas al tema, te comprendo porque muchos hemos pasado por una situación laboral muy parecida.
Lo que venga vendrá y si quieres ayudarte debes de hacerlo desde la visión de que de esto se sale y de que el dolor se puede reducir con un buen tratamiento.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Anselmo, no debes sentirte culpable por no estar en plenas condiciones para realizar tu trabajo, es difícil pero hay que intentar aceptar las cosas tal como vienen.

El obsesionarte solo puede acarrearte disgustos que interfieren en tu salud, piensa que con un tratamiento adecuado tu vida puede volver a ser relativamente normal.

No te desanimes y déjate ayudar por los profesionales que te están tratando.

Besos.