Me presento.

[Maderuco]

Hola Manuel también me llamo como tu, y hace 10 meses me dijeron por primera ves que tenía una espondilitis anquilosante, ya mucho antes había ido a varios especialistas los cuales centraban sus tratamientos en una hernia discal y varias profusiones que tengo a nivel lumbar, pero por lo que se ve una resonancia sacroiliaca es la que confirma la sacroileitis bilateral y asimétrica que tengo, lo demás me da todo negativo es decir el hla 27y la PCR y vsg,solo me han diagnostican en base a la sacroileitis, desde entonces he pasado por Aines, he tomado el humira unas 3 cajas mas o menos, mas 3 cajas de enbrel que llevo(no me hace nada) también tengo infiltraciones osea de todo, actualmente he pedido una segunda opinión a otro especialista el cual me va hacer 2 resonancias mas, para descartar si es Ea como tal, mis síntomas son mucha tensión en la espalda y una fuerte molestia en el cachete izq a la altura de la cabeza del fémur, ademas se acompaña de algo de dolor en la cintura que ya se ha cronificado, me gustaría que me ayudaras y aconsejaras desde tu experiencia soy joven y la verdad no termino de encajar todo esto que me esta pasando, muchas gracias por tu atención y la labor que desempeñas,

Muy atentamente Manuel.
Enviado desde mi iPad=

[Maderuco]

Se me olvido decirte que intente darme de alta en la web sin éxito.

[Manuel]

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Hola Manuel, antes de nada déjame darte la bienvenida al Foro. Me he tomado la libertad de darte de alta y así desde el foro poder responderte yo y l@s compañer@s que lo deseen, tú a su vez también puedas intervenir. Por cierto de donde eres...?

Por lo que no cuentas tienes diagnosticado EA, no siempre salen positivas y luego hay una EA, hay personas que tienen el antígeno HLA-B27 NO supone padecer Espondilitis Anquilosante. Una minoría escasa de personas con este antígeno padecerá la enfermedad, aun teniendo familiares con espondilitis anquilosante.

Haces muy bien en pedir una segunda opinión a otro especialista (reumatólogo).

Sobre el tratamiento nos cuentas que estuviste con Humira (biológico), y ahora estas con Enbrel, estos tratamientos en ocasiones tarda en hacer efecto positivo unos meses, hay varios y hay que ir probando hasta que den con el tuyo, yo tuve aquí suerte y empecé hace unos años con el Remicade, y ahora estoy con el nuevo y más cómodo Simponi. No te desanimes que ya verás que más pronto que tarde dan con el tuyo.

Los AINEs hacen su papel pero son más dañinos a la larga, pero somos muchos los que hemos pasado por los AINEs y aun estamos (ocasionalmente) con ellos.

He recibido por e-meil una imagen, que yo no sé interpretar.

Espero verte y leyéndote en el foro.

Saludos.
Manu.

[Maderuco]

hola a todos, para terminar mi presentación os comento que vivia antes en Madrid y ahora ando por malaga que es donde me estan mirando actualmente, desde aqui darte las gracias de nuevo Manuel por atenderme rápido, con el resultado de las nuevas pruebas volveré aingresar en el foro para compartir la experiencia con todos usteds amigos, muchas gracias y disfruten de las vacaciones (el que las tehga claro),
Salu2

[AROSA]

Hola Manuel, en primer lugar quiero darte la bienvenida a esta que es tu casa y la que me gustaría que te encontraras ajusto y que poco a poco vayamos conociéndote y compartiendo temas que para todos/as nosotros son de vital importancia, después de leer tu caso con suma atención te digo que en esta gran familia encontraras muchos compis que tienen tu dolencia y que en cada uno de sus diarios comparten sus experiencias y tratamientos estoy seguro que te interesara mucho leerlo.
Te deseo un muy feliz día y espero volver a saber de ti muy pronto cuídate mucho y recibe un fuerte abrazo

[Maderuco]

Gracias Arosa, me he puesto otro embrel y la verdad es que no noto nada,esta claro que este bio tampoco esta echo para mi problema, así que cuando vea al medico se lo diré , creo que es absurdo tomar una medicación ta fuerte sin obtener beneficio por lo tanto aquí falla algo o bien el diagnostico o la medicación yo sigo sin ver nada claro el tema. :(
Salu2

[Manuel]

-

Hola Manuel, no eres el único ni el último que los tratamientos biológicos no funcionan, hay más para ir probando, pero te he de decir y creo que ya te lo dije en el anterior Post, que tanto el Enbrel como el Humira, no son efectivos en los primeras dosis, hay que esperar un poco, esto te lo ha de decir el reumatólogo.

Los AINEs tomándolos en largos periodos son más dañinos que los propios biológicos, siempre hay sus contraindicaciones, y no están exentos de que no nos vayan bien.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Manuel.
Bienvenido al Foro.
Siéntete como en casa.

Saludos.

[AROSA]

Manuel, como dice Manu los biológicos hay que darles un poco de tiempo en mi caso la mejoría más fuerte la note a la tercera dosis tienes que tener un poco de paciencia y notaras la mejoría.
Entro en tu casa para desearte un muy buen día y cuídate mucho.
Un fuerte abrazo.

[Maderuco]

Ya arosa, si yo tengo pasiencia, pero es que como dije en mi anterior post estoy desde noviem. 2011 con humira(unos 6 meses) despues cambio a enbrel del que llevo ya colocadas 3 cajas por uno semanal son 12 dosis(claro eso sin sumar el humira que entre los 2 bios serian aprox. 20 o 22 dosis) no deberia haber pasado algo, digo algo significativo y voy justo al revés, molestias en mi pierna, la cintura siempre me molesta, la espalda ha mejorado algo pero se lo debo a la piscina la cual visito entre 3 o 4 dias a la semana sin fallar desde hace unos 10 meses, pero nada más, creeme yo tenia mucha fe en los bios pero ¿?¿?¿
Todo esto sin contar Aines por un tubo desde la indometacina, naproxeno, ibupr., ahora exxiv, aparte Inzitan, Nervovion,tambien he probado Lyrica, me he puesto infiltraciones en las zonas de dolor..........de todo, aparte de fisios, en fin que os voy a contar.
Bueno de todos modos se que quereis animarme y la verdad os lo agradezco, seguire teniendo pasiencia y haber si acierto con un especialista que sepa meterle mano a mi caso.
Gracias por leerme y perdón por el parrafaco que he escrito, jeje

[Manuel]

-

Hola Manuel, claro que ya debería de haberte echo efecto uno u otro biológico, pero NO eres el único aquí hay un compañero que ya utilizo por 6 meses cada uno de ellos y ninguno le hizo efecto, es normal que si no hay efecto lo mejor es retirarlo, no es aconsejable insistir ya que tampoco es bueno.

Esto no quiere decir que tu no padezcas de una EA, ya sabes que la misma patología en distintas personas su evolución y sus tratamientos NO funcionan por igual, lo que si es "normal" es que funcione a un importante número de nosotros.

Mi EA es antigua, antigua porque la sufro más de 20 años y seguro que si en aquel entonces hubiera habido biológicos mi EA no se hubiera ensañado conmigo y eso que mi EA no ha sido de las más agresivas ni de las más dolorosas, pero si he tenido brotes que ahora con el biológico no padezco, mi EA está en recesión o parada y esto es de agradecer. Ojala a ti te funcione así, o al menos como hay otros biológicos ir probando. No te desanimes, te lo dice un espondilitico.

Aquí siempre tendrás apoyo y comprensión, y cuenta con esta gran familia.

Saludos.
Manu.

[Maderuco]

De nuevo gracias por interesaros en el tema, de momento habrá que esperar de nuevo los resultados de las nuevas pruebas y a ver que le parece a este nuevo medico que me esta viendo que como ya dije antes el no ve una ea como tal y espero que asi sea aunque si esta claro que la sacroileitis si que está y ademas bastante hermosa que se ve en mis anteriores pruebas
salu2

[Encarna]

Hola Manuel, bienvenido al foro.

Es lógico que al no obtener resultados satisfactorios con los biológicos te desesperes, pero tienes que agotar todas las posibilidades antes de rendirte a la evidencia. De todas formas a ver el nuevo reumatologo que te aconseja.

Te deseo mucha suerte para que consigas que tu vida sea relativamente normal.

Besos.

[AROSA]

Manuel, espero que con todos los resultados de las nuevas pruebas sean capaces de encontrarte el Biológico que por fin te haga estar mejor y tener más calidad de vida estoy seguro que así será.
Paso por tu casa para desearte solamente un muy feliz día cuídate mucho y recibe un fuerte abrazo.

[Maderuco]

Hola que tal, me han cambiado a MTX, de momento sin biologico hasta nueva orden mas tarde me asociaran simponi al mtx, ademas sigo con exxiv, lyryca mas acido folico, eso es todo ahora a esperar, el mtx no me ha molado mucho pero es lo que hay de momento

[Encarna]

Manuel, habrá que esperar a ver que tal te funciona el MTX ya que parece que los biológicos no te hacen efecto.

Confía en tu médico. Besos.

[Manuel]

-

Hola Manuel, el MTX combinado con el biológico (Simponi) es habitual en tratamientos, yo no lo preciso, nunca lo tome, pero esto no quiere decir que no sea buena la combinación, quizás a lo mejor si el Simponi te va bien te retiren el MTX.

Yo el Lyrica lo tome algunos años y nunca me fue bien, pero había que tomarlo, y no lo tomaba por mi EA sino por otras causas.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Manuel, espero que el MTX de buen resultado y con la ayuda de el biológico consigas muy pronto una mejoría y puedas tener mejor calidad de vida.
Te deseo un muy buen día cuídate mucho.

[gema]

HOLA MANUEL NO HE TENIDO EL PLACER DE DARTE LA VIENBENIDA ,PORQUE HAS ENTRADO EN EL FORO CUANDO INGRESE EN EL HOSPITAL ,VEO QUE VIVES EN MALAGA YO TAMBIEN ,NO SE DONDE TE ESTAN TRATANDO A MI ME VEN EN EL HOPITAL MARITIMO DE TORREMOLINOS SPERO HABLAR MAS CONTIGO SALUDOS GEMA

[AROSA]

Manuel, estoy de acuerdo con lo que te dice Encarna habrá que esperar los resultados de las pruebas que espero sean positivas.
Paso por esta tu casa para desearte un muy buen día.
Cuídate mucho.

[gema]

hola manuel ,me dijiste que ivas al quiron eso esta en malaga pero es de pago ,seguro que te atienden muy bien conozco gente que trabaja alli, a mi me han retrasado la cita en el maritimo por causa del accidente asi que hasta febrero del 2013 no me ven pero tengo el bhla positivo y los dolores son en caderas ,y rodillas y talones con vertigos asi que tendre que esperar para confirmar con otras pruebas espero que mejores ya nos contaras como vas saludos gema

[Maderuco]

Hola Gema espero que estes bien, lo mio ha dado un giro inesperado y es que resulta que acudi a un reuma privado y este me dijo que lo que tengo no es espondilitis sino mas bien una escoliosis dorsolumbar y dismetria en caderas esto hace que descompense la musculatura asi como que sufren mis caderas mas de la cuenta (tengo lesiones en ambas palas iliacas) junto a la discopatia l5s1 que presento. Ahora nose que hacer porque los especialistas que vi no coinciden, lo que si esta claro es que a mi los biologicos y el mtx no me funcionan, esto me hace pensar que el ultimo medico que he visto se ha aproximado más.

[AROSA]

Manuel, ya que has tomado la decisión de acudir a un médico privado y tienes un nuevo diagnostico espero que este sea capaz de darte un tratamiento adecuado a tus dolencias y puedas mejorar y tener más calidad de vida, lo que me parece mentira es que algunos/as médicos del INSS y que les pagamos el sueldo religiosamente entre todos/as sean unos ineptos/as y tengas que gastarte el dinero para conseguir que te den un diagnostico fiable en fin es lo que hay en este país.
Espero que todo se solucione y puedas pasar un buen día ya nos contaras cómo evoluciona todo.
Cuídate mucho y recibe un fuerte abrazo.

[Maderuco]

Manuel, ya que has tomado la decisión de acudir a un médico privado y tienes un nuevo diagnostico espero que este sea capaz de darte un tratamiento adecuado a tus dolencias y puedas mejorar y tener más calidad de vida, lo que me parece mentira es que algunos/as médicos del INSS y que les pagamos el sueldo religiosamente entre todos/as sean unos ineptos/as y tengas que gastarte el dinero para conseguir que te den un diagnostico fiable en fin es lo que hay en este país.
Espero que todo se solucione y puedas pasar un buen día ya nos contaras cómo evoluciona todo.
Cuídate mucho y recibe un fuerte abrazo.

AMEN + 1

[gema]

hola manuel por lo menos tienes ya un diagnostico,yo tambien tengo escoliosis desde pequeña ,yo me aseguraria e iria al reumatologo a ver que te dicen ellos a ver si aciertan con lo mismo te deseo un feliz dia ya nos contaras como vas y si te han puesto tratamiento yo llevo dos dias con dolor de espalda por debajo de las cervicales y las caderas a ver que me cuentan a mi saludos

[Encarna]

Hola Manuel, espero que te encuentres bien y que sea cual sea tu diagnostico recibas el tratamiento adecuado.

Besos.

[AROSA]

Manuel, paso por tu casa para desearte un muy buen fin de semana.
Cuídate mucho.

[Maderuco]

hola manuel por lo menos tienes ya un diagnostico,yo tambien tengo escoliosis desde pequeña ,yo me aseguraria e iria al reumatologo a ver que te dicen ellos a ver si aciertan con lo mismo te deseo un feliz dia ya nos contaras como vas y si te han puesto tratamiento yo llevo dos dias con dolor de espalda por debajo de las cervicales y las caderas a ver que me cuentan a mi saludos

No gema , no es solo un diagnostico el que tengo sino que son varios, ese es el problema, que nose a cual hacerle caso, un saludo Arosa, Encarna y gracias por leerme.

[AROSA]

Manuel, espero y deseo que hoy hayas pasado un buen día.
Cuídate mucho y espero que estés mejor.
Saludos.

[gema]

hola manuel ,espero que estes bien ya nos contaras como te a ido con los informes yo llevaria los dos al tribunal medico a ver que me dicen suerte y saludos