NUEVO DIAGNOSTICO MÉDICO

[EVA2203]

Hola a todos.. Hace mucho tiempo que no me dirijo a vosotros y no por falta de ganas pero es que desde el mes de Julio he estado muy mal.
Yo padezco de Espondilitis anquilosante desde hace 8 años. En el mes de Julio me quitaron el Enbrel y me dieron Humira ya que el primero ya no funcionaba todo lo bien que quisieran. Empecé teniendo unos dolores terribles en manos, codos, rodillas y pies... la verdad es que desde Julio no he descansado. Todas las noches dolores y por el día no mejoraba. No podía hacer las tareas diarias porque el dolor era terrible. He tenido brotes pero nunca me habían afectado tanto. Fui al médico de urgencias en tres ocasiones, seguía con Humira pero me añadieron Xeristar y Arcoxia. En otra ocasión me quitaron el Arcoxia y me dieron Zaldiar, pero no mejoraba.... Hace un mes me fui a levantar de la cama, después de pasar una malisima noche y mi cuerpo no respondía, a parte del dolor en el sacro, mis manos y piernas estaban como rotas. Como pude llamé a mi padre por teléfono para que viniera a casa a buscarme y para que me llevara a urgencias. El pobre hombre tuvo que ayudarme a vestirme porque yo era incapaz. En el Hospital me administraron corticoides y no se que más, me hicieron análiticas y se las pasaron a mi doctora. Esto fue un Jueves y me citaron para el lunes siguiente. Cuando llegué a la consulta todavía tenía las manos inflamadas y doloridas. Mi doctora me dijo algo que me dejó atónita. Me dijo: - La EA a evolucionado y se ha producido una AR. Yo estaba flipando...como era posible??? Y el factor reumatoide??? Pues bien, me recetaron Metotrexato, Dacortin y seguía tomando Xeristar (aunque me aumentaron la dosis), a parte de Rituximab que me lo pusieron en el Hospital en dos veces. Una el día 29 de Noviembre y otro el pasado día 13. La verdad es que mi cuerpo a notado un cambio espectacular. No tengo dolores y puedo mover mis extremidades sin miedo, aunque estoy resentida de la parte sacroíliaca y cadera, pero con el tiempo espero que se vaya pasando.

Lo que sigo sin entender y supongo que el próximo día 02 de Enero mi doctora me lo explicará, es que como es posible que ahora padezca dos enfermedades??.. no entiendo lo de la evolución de la Espondilitis... y quiere decir que ahora también seré crónica de una Artritis Reumatoide???
Tenéis alguna información sobre esto, quiero decir si sabéis de alguien que padezca más de una enfermedad?

Muchisimas gracias por vuestro apoyo y ayuda....
Un besazo enorme y os deseo unas felices fiestas a todos....

[EVA2203]

Perdonarme pero en el mensaje anterior he omitido un dato que mi doctora anotó en el último informe que me dió.
Veréis en el informe pone AR+ proceso FM.... ¿Que és FM?....
Como os digo tengo visita el próximo día 02 de Enero con mi doctora, pero si vosotros sabéis que puede ser me gustaría que me informaráis.

Lo dicho un besazo a todos y muchas gracias....

[Encarna]

Hola Eva, ya he leído que lo has pasado bastante mal en los últimos meses, afortunadamente parece que lo peor ha pasado y ahora te encuentras mejor.

Si es posible tener varias enfermedades a la vez, de hecho les ocurre a varios de nuestros compis. FM significa Fibromialgia, ya tu médico te informara en tu próxima visita que sera dentro de pocos días.

Mantennos informados. Besos.

[Manuel]

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Hola Eva, antes de nada déjame decirte que sentimos que lo hayas pasado tan mal, esto quiere decir que la EA ha estado en fase muy activa y no te ha dejado que esto fuera un brote más. Lo de si se puede padecer las dos la EA y una AR te diré que SI, estas dos patologías son "primas hermanas" es decir de carácter reumático, una nos anquilosa y la otra es muy dolorosa, ambas se pueden tener, aunque casi siempre una de ellas es la que nos afecta más, de todas las maneras cuando visites al médico seguro que te dará una explicación mejor, nosotr@s solo contamos muestras experiencias y claro que hay compis que tienen las dos, lo que pasa que esto del foro es algo que va y viene y no sé si te leerán y te responderán.

Como muy bien dice Encarna, las iniciales FM es igual a Fibromialgia, esta patología es también de carácter reumático, esta está muy extendida en la población y es una patología dolorosa, de esta hay menos información aunque esto no quiere decir que sea minoritaria, hay muchísimas personas que la padecen sobretodo en mujeres, un porcentaje más pequeño en hombres.

Si ahora estas bien con este tratamiento haz lo posible por no quedarte en casa y haz ejercicio aunque sea caminar o aun mejor piscina, esto siempre que no haya dolor.

Saludos.
Manu.

[EVA2203]

Hola guap@s!
Os agradezco vuestras respuestas, la verdad es que me sois de gran ayuda. Manuel que razón tienes cuando dices que la EA nos anquilosa y la AR nos dá dolor. En mi vida no había sentido tanto dolor como lo he sentido en estos últimos meses. Ha sido inhumano, no soy mucho de quejarme pero realmente he pasado un periodo realmente doloroso. He vuelto a pedir visita con el psicólogo porque veo que mis límitaciones aumentan y veo un futuro un pelín negro. También he echado los papeles para el reconocimiento de minusvalía, pero todavía no me han llamado para nada, así que ha fecha de hoy estoy igual que hace un año. Actualmente me encuentro en paro y mi doctora quiere darme la baja para poder empezar a gestionar la invalidez, pero antes quisiera asesorarme con un abogado de los pasos que debo seguir. Quisiera trabajar, pero soy consciente de mis limitaciones y debo asumir que mi forma física ya no es la que era.
Ahora con el tratamiento estoy en la gloria, pero no dejo de pensar en el dolor que he padecido en estos últimos meses.... tengo pánico a volver a sentirme tan limitada. Aunque tengo gran fortaleza y debo tirar para adelante.... es lo que me repito cada día... "Yo puedo, yo puedo...."
Me propuse bajar de peso y aunque fue muy duro durante dos años y medio, lo logré... bajé de 84 kgs a 51 kgs que peso en la actualidad. Con mucho deporte y una alimentación adecuada... pero durillo, ehhh??? Así que si he podido con esto yo creo que lo demás también lo iré superando.....


Muchas gracias por leerme y entenderme.
Un besazo!!!

[Encarna]

Hola Eva, para el reconocimiento de la minusvalía suelen tardar bastante dependiendo de la ciudad, aquí en Valencia suelen citar a partir del año.
Sobre la invalidez harás bien en asesorarte, si te reconocen una incapacidad total para tu trabajo, podrás realizar cualquier otro mas acorde a tus limitaciones. Si tu Dra. te lo aconseja es porque realmente cree que es lo mas conveniente.
Sobre tu bajada de peso es realmente digno de admiración, nadie sabe lo difícil que resulta hasta que no lo experimenta en su propio cuerpo, mi enhorabuena.

Besos.

[Manuel]

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Hola Eva, ya te ha respondido muy bien Encarna.
El peso en nuestra patología es importante, nuestro "chasis" cuanto menos equipaje lleve mucho mejor, los huesos si los sobrecargamos es peor, así te encontraras más ligera y no tan pesada, ya sabes que la EA es degenerativa.


Cuídate y aquí estaremos siempre que nos necesites.
Manu.