Esta es mi historia ...................

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Hola de nuevo, esta es mi historia y para que no resulte aburrida la escribire como si dijeramos a capitulos, así no se hace tan pesado el poder leerla, y a mi me será más fácil escribirla pues como no dispongo de mucho tiempo la hire escribiendo poco a poco.

Yo creo que todo esto empezó cuando yo tenia 18 años, pues fué entonces cuando por primera vez me quede enganchado de la espalda y así estuve hasta que me ingresaron en la Fe, estuve 34 días ingresado, por aquel entonces no habia ni resonancias ni tac, me pusieron un liquido de contraste en la columna para poder ver lo que me pasaba, que por cierto con esta prueba me lo pasé fatal, fué entonces cuando vieron la hernia en L4-L5, si entonces solo estaba ésta.

Despues de varias reuniones del equipo médico que me atendía decidio no operarme pues era muy joven, me pusieron una faja ortopedica de plástico duro la cual me cojía desde la cadera hasta el pecho parecea un robot, la lleve varios meses, despues de darme el alta hospitalaria estuve yendo a consulta varios años, hasta que el medico me vio un poco mejor y me dio el alta. Tambien por aquel entonces se hacía el servicio militar el cual me excluyeron por la hernia. Pero yo aparte del dolor de la espalda no me sentia bien, mefaltaban las fuerzas, entonces no estaba internet como ahora para poder comentar tus sintomas, asi que me aguantaba lo que podia, pues mi familia nunca ha reconocido de que yo estuviera enfermo y el trabajo que tenia era bastante jodido para la espalda, entonces lo que hice fue sacarme el titulo en electronica, estudiaba a ratos libres cuando terminaba el trabajo, y cuando pude me deje el otro trabajo, fue entonces al no hacer esfuerzos cuando mi espalda empezo a mejorar, estuve un tiempo bastante bien hasta que por circunstancias de la vida tuve que volver a trabajar en el campo y a los pocos días volví a quedame enganchado, entonces busque el telefono del medico de la Fe para ver si seguia trabajando alli y bingo seguia alli, le pregunte si me podia dar cita me dijo que si, cuando fui a la consulta me hizo un tac, eran los primeros tacs que hacian, y mi sorpresa fue que cuando vio el tac me dijo que me colocaba en lista de espera para operarme, a los dos o tres meses volvio a repetir el tac esta vez ya para tenerlo listo para la operacion y no se que se le pasaria por la cabeza que me dijo que no me operaba, me pregunto el por que al cabo de tanto tiempo volvi a caer otra vez igual si ya me habia recuperado y yo le dije que volvi a trabajar en el campo, entonces él me dijo que me olvidara de trabajos pesados que esta operación era muy complicada y que preferia esperar, me ordeno otra vez la faja y decidio no operarme.

Ahora lo dificil era que mi familia lo entendiera, pues eso naranjas de la china, podeis imaginar una persona con la faja ortopedica puesta en verano y estar trabajando en el campo, pues eso tenia que hacer, hasta que pude independizarme.

Este ha sido mi comienzo en el camino,el siguiente síntoma que note fue el dolor de pies y cataratas en los ojos, este sera el proximo capitulo.

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Los siguientes síntomas que aparecieron fueron el dolor de pies y pérdida de visión por culpa de las cataratas, que para mi esto se agravo por culpa de no tener los ojos bien hidratados, el dolor de pies fué cada vez a peor y ningun médico me supo dar explicación, con los ojos ya estoy operado de un ojo y el otro esta apunto de ser operado pero para el oculista aun no esta bueno, no se a que espera, otro problema que tengo ahora es que el ojo que tengo operado al no tener lubricacion la lentilla que colocan se me ensucia enseguida y vuelvo a perder vision, asi que me he operado y sigo sin ver bien.

El dolor de pies se ha agravado hasta el pinto de no poder caminar, actualmente para poder andar tengo que tomar morficos como calmantes, como el fentanilo en parches (es un morfico 80 veces más potente que la morfina) y oxicodona en capsulas, este es como la morfina, he provado varias cosas para el dolor pero hasta el momento niguna funciona, tambien me estoy tomando Lyrica, este dolor llega a ser insoportable os colocare un ejemplo muy fácil, imaginad que teneis que ir de boda y os colocais unos zapatos nuevos, a la media hora empiezan hacer daño, entonces mi pregunta es ¿cómo llegais a casa? seguro que lo sabeis y eso que solo lo habeis llevado unas horas, pues haceros una idea de que en vez de doler solo un zapato ese dolor se desplaza a los dos pies y toda la planta del pie, hay ratos que no sabes si son los pies las piernas o que te duele, en fin insoportable. ¿Será por culpa del Sjögren?................................. es es reumática y autoinmune yo diria que si.

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¿Desde cuándo tengo la boca seca?
Pues yo todo es querer recordar desde cuando me pasa esto yo no consigo recordarlo, yo siempre he tomado mucha agua, yo diria una media de 5-6 litros día y fría, el agua en su estado natural no me sacia, necesito que esté fría tanto en verano como en invierno, así me calma la sensación que tengo en la boca, que es como entre aspera y escaldada, a veces llega hasta hacerme pequeños cortes en la lengua de sequa que la tengo. He prbado a tomar la policarpina, pero me hace más mal que bien, os explico, yo tengo problemas con la helico-bacter que es una bacteria que vive en los acidos del estomago creando que segregues más ácidos esto me hace que tenga muchos gases, entonces al tomar la policarpina me hacia que tuviera aún más secreción de ácidos produciendome más gases entonces me lo pasaba fatal del dolor que producian, asi que me tuve que dejar dichas pastillas.

Bien chic@s, estos son los síntomas que yo tenia, pero no hacía caso, tal vez se haya quedado algo en el tintero, pues mi memoria no funciona bien desde que me pasa esto, bueno como decía todo esto es lo que me pasaba pero yo ni caso, hasta que tuve la Legionela, esto parece ser que fue el desencadenante de que todo esto despertara con más fuerza, pues despues de que me dieran el alta de la legionela es cuando empezé a sentirme cansado y con sueño como si tuviera la gripe pero sin tenerla, algunos días era incapaz de ir al trabajo me pasaba todo el día en casa sin poder salir, fué entonces cuando Isabel me obligo a ir al médico que me dio cita para que me vieran en medicna interna y fue casualida o no que en aquel entonces enpezabamos a entrar en verano y coincidio todo la sed se me disparó pase de beber 5-6 litros día a tomar unos 20 litros día, entonces me quedaba deshidratado y habia semanas que tenian que ingresarme 2-3 veces en urgencias, incluso una vez me dieron por loco y me ingresaron en el psiquiatrco, cunfundieron la ingesta de agua por vino y me tuve que declarar en huelga de hambre para que llamaran a Isabel, esto fué otra burrada del hospital de la Ribera.

MIentras tanto yo le pedí al medico de cabecera que me remitiera a la Unidad del Dolor, pues el medico de medicina interna era incapaz de aclarar nada solo me dijo que la glandulas parótidas no funcionaban ero fue incapaz de ver por que, de momento en esta unidad del dolor es la única que está dando un poco en el clavo, me ha remetido a reumatología que estoy a la espera de que me den cita.

Tambien a parte de estos síntomas que he explicado quiero deciros otro síntoma más pero este suele aparecer más en invierno, son los dedos de las manos muy fríos, ahora en verano se me quedan fríos pero muy esporádicamente, en invierno es una cosa exagerada, el invierno pasado en dos o tres ocasiones llegaron a quedarse blancos sin sangre, al quedarse frios tengo un dolor terrible, cuando me pasa esto tengo miedo hasta de tocar el agua pues es tocar el agua fría y es como si te cortaran los dedos del dolor.


Saludos.
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Tal y como voy obteniendo informacion sobre el síndrome de Sjögren voy atando cosas, yo siempre he tenido problemas con la comida caliente, no la toleraba, siempre la he ingerido fría, por ejemplo el arroz hasta que no está frio no me lo como, pues caliente me quema, y ahora resulta que es por culpa de esta enfermedad, los que padecen esta enfermedad tienen mas sensibilidad a las comidas calientes, así que si esto es así, el Sjögren lo tendría desde pequeño, pero al ser una enfermedad que se desarrolla muy lentamente se me han ido acumulando los síntomas hasta que se desarrollado completamente.

Tambien tengo pensado otra cosa y es que en vez de ir a urgencias es ir al médico de cabecera, cuando termine las vacaciones, y ver si él me puede pedir las analiticas como por ejemplo, antinucleares, HLA, antiRo, etc, y así poder adelantar las cosas y ver como salen.

Saludos.
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[simatero]

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Hola esta mañana cuando me he levantado, que normalmente es cuando se levanta Isabel, si no consigo lenvatarme a esa hora ya se que ese dia va a ser fatal, no he podido levantarme me era imposible estar de pie y me he vuelto a la cama hasta las nueve de la mañana y porque me han despertado con el timbre de casa que ha llamado el de la CEPAP, entonces cuando me he levantado a las nueve me he echo a mi mismo una pregunta, ¿por qué nos sentimos tan cansados lod que tenemos el Sjögren? pues Isabel tanbien siente el cansancio que produce una enfermedad reumática autoinmune pero no de tal magnitud como tengo yo, bueno eso creo, ya se que el cansancio y el dolor no se pueden medir pero se nota en la persona, bueno sigo, al hacerme esta pregunta no encontraba ninguna explicación hasta que cuando me he ido al frigorífico a beber agua se me ha encendido la chispa.

Vamos a ver los del Sjögren tenemos el cansancio y el dolor en los huesos como otro que pueda tener una enfermedad reumática autoinmune, además al beber grandes cantidades de agua para aliviar la sequedad de la boca, también tenemos grandes pérdidas de electrolíticos, con esto lleva a que tengamos dolores musculares, cansancio y sueño, pues me he acordado que cuando ingresaba en urgencias por hipolatremias me sentía así, cansado, dolor muscular (como tener agujetas) y sueño, más al tener que levantarnos por las noches al Water o a beber agua, yo por lo menos me levanto cada hora u hora y media, pues tampoco descansamos como deberíamos, hasta que llega un día que puede más el sueño que todo lo demás entonces podemos dormir toda la noche de un tiron.

CONCLUSION: Si notamos el cansancio y el dolor de huesos que produce al tener una enfermedadad reumática autoinmune a esto le sumamos el dolor, cansancio y sueño que he explicado pues ahí wala, tenemos la explicación de tener el cansancio, dolor, sueño que sufrimos.

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[simatero]

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Ayer fuí a consulta a la Unidad del Dolor y por desgracia no estaba el médico que me atendio en la última consulta y quiero comunicaros que hasta aquí he llegado, os cuento.

Lo primero quiero deciros que ayer puse la correspondiente denuncia al hospital ya la tengo cuñada, entonces ya la escaneo y se la paso a Manu para que la cuelgue en el apartado de denuncias, después referente a la consulta: El médico que estaba ya lo conocía fué quien me ordeno la resonancia y tambien el anestesista que me puso la epidural cuando me operaron de la hernia pero yo esto me lo calle en un principio pues notaba que algo raro hiba a pasar.

Al entrar en la consulta empezo a ver la resonancia, cosa que el anterior medico ya la vio y la diagnostico, y la sorpresa fué que me dijo que la resonancia habia salido bien que eso de tener las protusiones y una espondilosis incipiente era una cosa normal que eso lo tenia la mayoría de la gente, yo pense ya vamos bien, despues empezo a meterse con los calmantes no se creía que no me hacían efecto yo todo era decirle lo que me pasaba y los efectos que me producían que habia algunos que me producian sueño y no me calmaban el dolor pero parece ser que eso a él no le importaba, entonces yo al ver que estaba en plan estúpido ya no me pude aguantar y le dije, ¿usted es anestesista verdad? y él con cara de sorpresa me dijo que si, entonces yo le dije mire usted fué quien me puso la epidural cuando me operarron de la hernia inguinal y no me hizo efecto me operaron practicamente en vivo la tension arterial se me disparo al 25 y entre en taquicardia por no hacer efecto, entonces él me respondio eso es imposible, yo le dije mire el historial y lo vera, empezo a buscar y cuando lo tuvo me dice que si que efectivamente no me hizo efecto pero que él al ver esto me durmio, jajajaja !me durmio! que coño me va a dormir termine la operación completamente despierto y todo esto lo tengo anotado en la hoja que tengo cuando me hicieron el informe, pero como se atreven a cambiar los historiales internos para no tener problemas?............... SI SEÑORES ESO ME LLEVA A PENSAR QUE CUANDO AHY ALGO QUE NO LES SALE BIEN CAMBIAN LOS HISTORIALES INTERNOS DEL HOSPITAL, ASI NO TIENE QUE DAR EXPLICACIONES, OS ACONSEJO QUE GUARDEIS TODOS LOS INFORMES QUE OS HAGAN EL EL HOSPITAL PUES ES LA ÚNICA ARMA QUE PODEMOS TENER EN CASO DE HACER UNA RECLAMACION.

Bueno siguiendo con la consulta al ver que la cosa estaba ya muy tensa y que no me tenía que hacer nada opte por callar de momento, me dejo la medicacion como la tenia y a casa.

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[simatero]

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hola compañeros, ayer fuí a oftalmología, por suerte no fui al HOSPITAL DE LA RIBERA, me decrivarom al antiguo hospital, que hoy es ambulatorio, que está dentro de Alzira por suerte, éste sigue perteneciendo a la S.S. me atendio la misma doctora que en su día me detecto las cataratas en el ojo, muy amanle y atenta, me hizo el test de SCHIRMMER, me dio positivo, con 5 MM EN AMBOS OJOS, en cuanto lo normal es de 10 MM, osea que estoy en la mitad de lágrimas, tambien me dio positivo en sensibilidad a la luz, en uveitis nada, la tensión ocular normal, solo me salio la catarata que tendo aún en el ojo derecho y que todavía no quieren operar, AHORA SOLO FALTA QUE CUANDO VUELVA A LA CONSULTA DE LA REUMA ME DIGA QUE ESTO ES NORMAL QUE ESTO LO TIENE TODO EL MUNDO, QUE ES LO QUE ESTAN HACIENDO Y DMOSTRANDO HASTA AHORA.

En fin si la gammagrafia me sale positiva el test de SCHIRMMER positivo, sensinilidad a la luz y tengo el síndrome de Raynaud, ¿Alguien me puede decir que es lo que tengo? Pues claro según la reuma el Sjögren no es, que coño será........ a ver si va a ser una enfermeda extraterrestre.....

saludos.


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[isa v]

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Pues Alfredo, yo me alegro que por fin las pruebas vayan saliendo como toca y por experiencia propia por desgracia sabes que a mi me pasó lo mismo EN EL MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA y encima con la MISMA REUMATOLOGA después de hacerme todas las pruebas y tener todo el historial me decia QUE NO TENIA NADA QUE ESO LO TIENE TODO EL MUNDO "osea que yo cumplia todos los criterios principales y secundarios del sindrome de behcet menos la uveitis con analíticas positivas, sacroilitis bilateral, aftas bipolares, vasculitis, artritis en varias articulaciones, QUE MÁS QUERIA ESTA REUMATOLOGA , pues bien a mi me solto que lo que yo tenía LO TENÍA TODO EL MUNDO ERA ALGO NORMAL .

ASÍ QUE SIMATERO ESPERATE UNA FRASE PARECIDA DE AHÍ EN ADELANTE QUE TE SE QUEDARÁ ESTA CARA COMO A MI .
Pero ya ves que diferencia en cuanto cambié de hospital y me atendió un profesional como toca el Doctor Javier Calvo, y vio mi historial no dudo ni un momento en diagnosticarme pues la enfermedad que tenía era de LIBRO.

Si esto llega a suceder no te preocupes que lo haremos público, tenemos la prensa y la radio y la televisión para que se enteren de que va este MALDITO HOSPITAL.
Un beso, isa

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[simatero]

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Por cierto se me ha olvidado una cosa el diagnostico que ha puesto esta doctora ha sido el siguiente: SINDROME DE SJÖGREN ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.


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