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----- Original Message -----
From: isabel ************
To: manuel espondilitis anquilosante
Sent: Tuesday, July 19, 2011 10:50 PM
Subject: Hola soy Isabel, te cuento mi caso
Hola Manuel :
¿ Qué tal estas ? espero que bien.
Soy Isabel, te escribo porque hace mucho que quiero ponerme en contacto con vosotros, pero no hay forma, no se meterme en el foro. Perdona mi torpeza.
El caso es que ahora llevo diez meses muy muy malos, hasta que mi reumatólogo se ha dignado a ponerme el tratamiento biológico, que es lo único que me esta funcionando de momento, "toco madera".
Como ya sabes tengo espondilitis anquilosante que me diagnosticaron hace seis años, después de llevar dos años con dolores de espalda y cadera que me trataban diciéndome que era una lumbalgia, para colmo, soy alérgica a aspirina y derivados, osea, a los AINES. Cosa que me ha dificultado muchísimo los tratamientos de mi enfermedad.
Te cuento ahora mis últimos diez meses, ya que hasta ahora, aunque pasando mucho dolor a temporadas, y rigidez por las mañanas, más o menos lo e ido soportando a base de adolonas, paracetamol, corticoides en pastillas e inyectados de vez en cuando y alguna que otra infiltración en la cadera derecha. También pienso que al estar trabajando en trabajos de mucho desgate físico y haciéndo esfuerzos, creo que el movimiento me iba muy bien aunque el hacer tantos esfuerzos me ha perjudicado, pués ahora también tengo dos hérnias discales y una lumbalgia crónica.
Bueno, comence el 11 de septiembre del 2010 con mucha rigidez por la mañana y mucho dolor que me iba desde el cento de la espalda hasta la nalga derecha y con dolor y presión en la cadera derecha que me limitaba el movimiento de la pierna a veces hasta me irradiaba el dolor hasta la rodilla, cuando me comenzó, me tome los analgésicos y no le quise hacer mucho caso, porque llevaba desde marzo en el paro y justo por esos días estaba cubriendo una baja y como ya en mi anterior trabajo, un secadero de jamones, me habían echado aún teniendo un contrato indefinido, a raiz de coger una gripe que me atacó a la espalda y me hizo estar mes y medio de baja; ahora no quería coger la baja y quedar mal en la empresa cerrándome una puerta, así que fuí trabajando y aguantando, pero cada día iba a más tanto el dolor como la rigidez hasta impidiéndome dormir ya que tenía que cambiar de postura por el dolor y mi rigidez no me dejaba, mi pareja, que por suerte estaba de vacaciones, tubo que llevarme en coche al trabajo, ayudarme por las noches a moverme en la cama y sobretodo ayudarme en la ducha, ya que yo sola no podía.
El día 16 de septiembre no aguanté más y fui a urgencias me enviaron al hospital y estuve toda la tarde noche con goteros de Valium, corticoides y alguna cosa más, ya que como soy alérgica a los AINES tampoco sabían que ponerme. Nada, no me hizo nada, como me dijerón que volviera al día siguiente cuando acabe de trabajar allí que fuí, me volvieron a poner goteros y esta vez más, me querían dejar ingresada y yo con mi desespeación de no perder un empleo futuro, les dije que no, que acababa el día 24 la suplencia y que como sea la quería acabar, los médicos de urgencias se cabrearon mucho conmigo, lo entiendo, pero es que tenía miedo a perder el trabajo y la posibilidad de que me volvieran a coger ya que vivo en un pueblo y no quiero que el estar a veces tan limitada me cierre puertas, y más ahora con el poco trabajo que hay. En urgencias me adelantarón la visita al reumatólogo y me mandarón un montón de medicación. Lo peor que pude hacer no dejar que me ingresarán porque eso me ha traido muchos problemas que ahora te cuento.
Acabe la sustitución el día 24 de septiembre al cual había accedido por bolsa, era para ayuda a domicilio, en La Comarca Andorra Sierra de Arcos, dónde resido, me dijeron que si estaba mal aunque estuviese en el paro debía coger la baja porque si no si me llamaban para alli otra vez y no podía ir perdia mi puesto y estando de baja lo conservaba además desde el paro también me comentaron lo mismo, si me llamaban de una empresa y decía que no, aunque fuese por enfermedad si no presentaba una baja podía perder el paro. Pués cogí la baja, sin parar de médicos, inyecciones, tratamientos y pruebas, que no me aliviaban casi nada, lo que peor llevaba y llevo es la rigidez pués me hace pensar mucho en como puedo acabar y me siento muy impotente cuando veo que no puedo llevar mi vida normal y corriente, no puedo hacer ni la faena de mi casa, me siento muy inutil y una quejica, cuando yo nunca me he quejado de nada, y mira que, como tu ya sabes, esto duele, pero el verme tan incapacitada me dió mucho bajón, para colmo mi reumatólogo solo me decía que como no podía tomar antinflamatorios el no sabía que mandarme, que no había nada, esto a mi me hacía llorar de impotencia y desesperación.
A los cuatro meses de estar así y de baja comienza a decirme mi médico de cabecera que la están llamando desde inspección de Alcañiz y le están diciendo que me tiene que dar el alta que llevo demasiado con la baja pero que ella se negaba ya que yo no estaba para trabajar sino que me devían de reconocer una minusvalía para que por lo menos aunque tubiese que trabajar fuese en un trabajo que se adaptase a mi y sobretodo a mi enfermedad, en los siguientes día me llega una carta para ir a inspección a Alcañiz y otra desde el equipo de valoración de incapacidades de Teruel, Voy a Alcañiz y me comenta el inspector que tengo que coger el alta, sin mirarme, ni reconocerme ni nada y esperando resultados de varias pruebas, y me sigue diciendo que además sabiendo la enfermedad que tengo debo adaptar mi vida familiar, social y laboral a mi enfermedad que hice muy mal en no coger la baja cuando estaba trabajando y que además ese tipo de trabajo no me conviene ya que de cuidador para personas mayores se hace muchos esfuerzos y para mi enfermedad eso no es compatible, que cómo se me ocurrió trabajar en un secadero de jamones y que si me busco algún trabajo que perjudique más mi espalda yo veré, ellos se lavan las manos. A lo que yo le contesté que yo no puedo elegir un trabajo que tengo que trabajar en lo que me sale, que el trabajo no está para elegir. Bueno aún asi me dice esto y que se esperan a que vaya a Teruel, pero que me piense coger ya el alta. Yo estaba fatal, con dolor, rigidez y hasta él me vio como llevaba la pierna derecha casi a rastras.
A raiz de esta consulta en inspección, a los dos días siguientes tenía la consulta en reumatología en Alcañiz, cuando va el reumatologo y me echa para atras mi diagnóstico diciendo que ahora no está seguro de que tenga espondilitis anquilosante, que por cierto en aquellos días habia hablado con mi anterior médico de cabecera que resulta que ahora es director en el hospital de Alcañiz, y este me había dicho que le dijese al reumatólogo de su parte que me debía poner el tratamiento biológico, el cuál conocía yo por vuestro foro, me dijo que era impensable porque este tratamiento era para personas con artritis reumatoide o espondilitis anquilosante que no reaccionaran a los antinflamatorios, osea, mi caso, que ahora me negaba, le pedí el informe para llevar al equipo de valoración de incapacidades de Teruel y me hizo un informe en el cual casi que ponía que estaba mejor que nunca y que podría tener espondilitis anquilosante, cosa que me indignó mucho y que me hizo darme cuenta de que desde que inspección quería darme el alta todo había cambiado mucho en mi contra, no solo por el alta, sino por lo que más me dolía que era mi salud y pensar que iba a ser de mi vida, ya que todos los médicos hasta entonces y todos los que me estaban viendo me reconocían, sin yo decirles nada, que tenía espondilitis anquilosante. ¡¡ Que desesperación !!
A los pocos días fuí a teruel me vió mal y me dijo que se esperaba cuatro meses más pero lo mismo, que tenía que adaptar mi vida a mi enfermedad y que tenía que pensar en coger el alta porque así también me encontraría mejor psicológicamente. Y que además el informe del reumatólogo no le decía mucho sobre mi estado que igual deberían hacerme más pruebas o cambiarme de reumatólogo.
Para resumir los siguientes cuatro meses que fueron de pena, mi enfermedad cada vez peor, el dolor insoportable, el ánimo por los suelos de médico en médico, un día me pase la noche en el hospital con una obstrucción intestinal, por lo que me mandó mi reumatólogo a digestivo poniéndole en el informe que tenía espondilitis anquilosante, para volverse loca, me mandan a rehabilitación, de rehabilitación al fisoterapeuta al que voy tres días por semana. En estos días me dice el reumatólogo que tengo puntos látigo de fibromialgia, me siguediciendo que no esta seguro de lo de la espondilitis, yo cada vez más desesperada, mi médico de cabecera me vuelve a decir que otra vez está llamando el inspector de Alcañiz diciendo que me tienen que dar ya el alta.
Llega el día 11 de mayo del 2011, cuándo voy al equipo de valoraciónde incapacidades de Teruel por segunda vez y, casi sin mirarme me dice que cómo los datos que tiene del reumatólogo no son suficientes que me tiene que dar el alta, que no podré volver a coger la baja por lo mismo en seis meses pero que yo era un caso especial y que si me ponían el tratamiento biológico o me hacían alguna prueba concluyente que llamase mi médico para volver a darme la baja. Y la coletilla, que tengo que adaptarme a vivir con mi enfermedad.
Y me dio el alta independientemente de como estuviese, porque seguía casi igual que al principio, a días peor si se podía, que sí, se podía.
Las siguientes visitas al reumatólogo fueron más de lo mismo pero entonces ya me dijo que tenía dos hérnias discales y una lumbalgia crónica pero seguia sin estar seguro yo le decía que me quitase esa medicación pues si no tenía espondilitis para que tomaba según que cosas que él me mando cuando decía que la tenía, entonces el me contestaba que no, que entonces aún me dolería más y me empeoraría, por lo que me reconocía entonces que tenía dolor, cosa que me había llegado a decir que el dolor era sugestivo y relativo. Entre medias la doctora de rehabilitación me mandó a la unidad del dolor de Teruel, que tengo que ir en agosto, la doctora de digestivo me está haciendo pruebas para asegurarse de que mi espondilitis anquilosante no me haya creado una enfermedad inflamatoria de intestinos.
La última cita que tuve en el reumatólogo le dije que quería que se decidiera ya, tenía sí o no espondilitis, me dijo que estaba casi seguro que no, a lo que le conteté que me lo diera por escrito para que los demás médicos no me trataran de un diagnóstico falso, cuando me iba a escribir el informe, pensó, me miró, y me dijo que iba a provarme unas bombas de corticoides durante tres días seguidos y si me funcionaba tendria diagnóstico, espondilitis anquilosante, y que entonces me provaría el tratamiento biológico. Y como no, que así fué, después de las bombas de corticoides, aunque bastante inchada, me encontraba mejor y el señor reumatólogo me ha mandado un tratamiento para dos meses con Enbrel (Etanercept) que son unas inyecciones subcutaneas semanales, las cuales me las pongo yo. Y me dijo que con este tratamiento tenía que tener cuidado porque como ahora era urgente ponérmelo no daba tiempo a vacunarme de todo lo que se debería y si trabajo con personas mayores todo lo que ellos tengan lo puedo coger yo, que es justo en lo que yo trabajo ahora haciendo sustituciones. También me pidio perdón diciéndome que por su culpa había sufrido nueve meses innecesariamente y que ahora ya estaba seguro de que tenía espondilitis anquilosante.
Pero ahora otro problema, me da la baja mi médico de cabecera y desde Teruel me la han echado atrás, me llama el inspector de Alcañiz y me dice que tengo que llamar yo a Teruel el Doctor que me dió el alta allí me dice nuevamente que con los datos que tiene del reumatólogo no me puede dar la baja, que en el informe que le entregue no one nada de la enfermedad ni del tratamiento y que estando en el paro no puedo coger la baja. Yo le he mandado todos los papeles que tengo sobre mi tratamiento y sobre las próximas visitas médicas que tengo. Además me han llamado para trabajar otra vez donde trabajé el año pasado, en ayuda a domicilio y para empezar mañana tengo que ir a trabajar, me da un poco de miedo tanto volver atrás ahora que me encuentro bastante bien, cómo a coger alguna enfermedad por mis defensas bajas, pero yo tengo que trabajar, y más estando de alta no puedo jugarme ningún puesto ni mucho menos lo que me queda de paro, tengo hijos y soy divorciada y me ocupo enteramente de ellos.
Llevo 5 inyecciones y estoy muy bien, algún día me duele más fuerte, por las mañanas a veces estoy rigida, pero ya son menos días, y el dolor que tengo normalmente es llevadero. Me ha ido de maravilla me quedan tres semanas para acabar el tratamiento y a ver que me dice el reumatólogo.
Perdona por haberme enrollado tanto, pero hace bastantes días que quería contactar contigo, sin pensar hasta hoy en esta forma, y me gustaría que me aconsejaras que hacer con lo de la baja y me aconsejaras en general, ya que por lo que he visto tú también estas con tratamiento biológico. También me gustaría quee me dijeses cómo meterme en el foro.
Muchas gracias por ocupar tú tiempo en mí y en gente cómo yo, se necesita mucho alguien que te entienda. Un saludo y besos. Gracias otra vez. Se despide.
Mª ISABEL MARTÍNEZ CAMARASA
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HOLA ISABEL BIENBENIDA AL FORO AQUI TE ENCONTRARAS COMO EN TU CASA SABEMOS LO QUE ESTAS PASANDO NOSOTROS TAMBEN LO PASAMOS MAL ,PERO LA UNION HACE LA FUERZA BESOS GEMA 
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HOLA ISABEL TAMBIEN ESTOY DE ACUERDO CON LOS COMPAÑEROS ASI QUE HAZ LO QUE DEDAS HACER POR QUE EL QUE SUFRE ERES TU ELLOS SE VAN PASANDO LA PELOTA BESOS GEMA CUIDATE 