La sacroilitis implica que tengo EA?

[gema]

HOLA RICAR QUE TAL VAS ,UN SALUDO GEMA

[Rickydiving]

Hola Yari,
Muchas gracias por los ánimos que me das. Ver casos cómo el tuyo me anima mucho. Mi sacroileitis es bilateral. El problema que he tenido, es que no he sido muy constante con las medicaciones, ya que, al poco tiempo (1 mes) no notaba mejoría y entonces me rayaba y la dejaba. Además, yo siempre he sido bastante anti-medicación. Pero esto es fácil, cuando no tienes nada. Cuando me empezaron a dar medicación me comía mucho la cabeza. La gente te dice: "Uy ten cuidado que esto, tiene muchos efectos secundarios, te puede pasar no se qué, etc..." "La cortisona te hincha como un globo, la gabapentina te puede dejar ciego, los AINES te destrozan el estómago, el tramadol es un opiacio que te engancha". Y yo pensaba: No quiero estar toda mi vida tomando medicamentos, quiero ser normal, como antes. Por otro lado, desconfié bastante de los médicos, ya que, al princio del dolor (hace cosa de un año), empecé a ir a médicos qu me diagnosticaron una hernia discal y salía de la consulta con presupuestos de 3000 - 4000 € (que si ozono, que si rizolisis, que radiofrecuencia, etc...). Menos mal que no me hice nada, si no hubiese perdido un montón de dinero. Ya que mi reumatólogo descartó que el dolor fuese de la hernia. Todo esto hace que ya no te fies de ningún médico. La semana que viene, tengo visita en con un reumatólogo nuevo. A ver que me dice. Hay una cosa que me va muy bien. Voy dos veces por semana a hacer "gimnasia de la espalda". Me obligo a ir aunque me duela. Hacemos estiramientos. Es una especie de pilates, pero específico de espalda. Técnicas de relajación, etc...La profesora es una genia. Somos un grupo de 5 o 6 personas y nos reimos mucho. Además soy el único hombre en la clase. Bueno, yari, gracias por todo.

Besos,

Ricard

[Rickydiving]

Hola Gema, que tal?
Bueno acá estoy, en el trabajo. Más o menos bien, a ratos. Cuando llega la tarde-noche (20:00 h), estoy que no puedo más. Pero bueno, intento controlar la mala leche que me entra y pensar en otras cosas. Este martes a la tarde, fui a buscar a mi hijo (tiene 2 años) a la guardería y me lo llevé a la playa. Fue una pasada, pero terminé agotado. Ya sabes, sombrilla, toallas, comida, agua, juguetitos (yo solito), súbelo al coche, anda no se cuánto hasta la playa (sin carrito). Y cuando llego a casa: baño...hacer la cena (de el y mia)...acuéstalo. Menos mal que hijo es un sol y con dos años que tiene anda solo. A veces me pide que lo coja en brazos, y yo le digo que al papa le duele la espalda y ya no se queja más. No sé si es normal, o es que estoy bajo de fuerzas. Me sentía muy raro en la playa. No se ven muchos papas solos con un niño pequeño. Cambiándolo, poniendole la crema, etc...Bueno, es lo que me ha tocado, mi mujer trabaja muchas horas, sobretodo por la tarde-noche. Pero por otro lado, aunque termine reventado, me siento muy feliz en esos momentos. Por otro lado, en estos momentos, me siento como si fuera un tipo separado. No sé, me gustaría que estuviese mi mujer compartiéndolos.

Hoy os he contado esto, para no estar siempre contando dolencias. La vida también son estos momentos, aunque últimamente me cueste encontrarlos.

Ya os seguiré contando. Otro dia cuelgo una foto de mi hijo. Por cierto, se llama Marc.

Besos

[gema]

HOLA RICKY,ME ALEGRA LO QUE HACES POR TU HIJO MI MARIDO CUANDO NO PODEMOS IR LOS TRES EL SE LO LLEVA A TODAS PARTES ,YO IMAGINATE SIN FUERZAS ME SIENTO TAN MAL DE NO PODER IR CON ELLOS QUE MUCHAS VECES LLORO EN SOLEDAD CUANDO NO ME VEN PORQUE PIENSO QUE LE HA PASADO A MI CUERPO CON LA ACTIVIDAD FISICA QUE TENIA ASI QUE TENDREMOS QUE PODER AGUANTAR A VECES Y QUE SE NOTE PARA PODER SALIR CON ELLOS AUNQUE LUEGO ME DUELA HASTA EL ALMA BESOS PARA TI Y TU FAMILIA CUIDATE

[Yari]

Hola Riky: Te comento que yo tambièn pase por esa etapa mi historia es algo larga por eso no lo comente para no aburrirte, yo tengo 3 años de evoluciòn a los 6 meses me diagnosticaron EA pero al inicio el tratamiento era con corticoides, MTX, àcido F. y calcio pero como tu dices doctores amigos y familiares decian que esos medicamentos fuertes traian muchos efectos secundarios y yo me rehusaba a creer que tenìa una enfermedad degenerativa e incurable, asi que decidi por mi cuenta dejarlos y estuve un año sin medicación y por mi cuenta solo tomaba antiflamatorios que poco a poco iba aumentando porque ya no hacian efecto hasta que caì en una crisis fatal pero durante todo este tiempo era medico particular ya que el SS no queria saber nada de mi en ese tiempo. Ya cuando ya no podia mas recurri otra Vez al SS y un reumatològo me atendiò y el tratamiento fue el mismo de hace un año asi que lo segui juiciosamente pues aprendì a no correr contra la corriente. En Cuanto a los ejercicios de relajaciòn que sigues son muy buenos y aunque duelan ahora vas a ver que poco a poco ya ni recordaras los dolores yo practico el yoga tambièn y eso me ha ayudado muchisimo no solo fìsicamente sino espiritualmente el pilates tambien es muy bueno. Besos cuidate mucho

[Encarna]

Hola Ricard, nos encantara conocer a tu hijo, aquí adoptamos a todos los hijos y nietos de nuestros compis y te aseguro que son todos guapísimos, así que ya estas mandando la foto de Marc para que lo conozcamos.

Me alegro que pasaras una buena tarde con el niño, por supuesto que se hace pesado tanto ajetreo pero merece la pena viendo lo que ellos disfrutan.

Besos.

[Rickydiving]

Hola a todos, son las 5:30 h de la madrugada i me he despertado muy angustiado.

Bueno, Hoy me ha dicho una reumatóloga nueva que tengo muchas posibilidades de tener EA. No lo puedo creer. Ha sido increible, lo que me temía, al final se va confirmando. Estoy hecho polvo. Me he despertado a las 5:00 de la madrugada, y a qui me veis. Bien jodido. Estoy muy preocupado. Que te digan que tienes una enfermedad para toda la vida es muy duro. Sobretodo por el miedo a cómo va evolucionar la enfermedad, al dolor, a cómo voy a responder a los tratamientos, en general a cómo será mi vida. Por otro lado pienso: ¿No hubiese sido mejor no saberlo?
También pienso: ¿No se estarán equivocando? ¿y si no tengo EA? Hay un dicho que dice: El que busca, algo encuentra. Estoy hecho un lio.
El dia 18/07 me hacen la resonancia de las sacroiliacas. Dice la doctora que con la RM podrán terminar de confirmar si es EA. Parece ser que la EA está en una fase inicial, ya que los dolores me empezaron hará poco más de un año. Y el dia 27 tengo visita con la reumatóloga0v Llevo 15 días con dolotren 50 (1-1-1) y zaldiar (1-1-1) más omeprazol. Estoy con dolor, pero más leve que hace un mes. Ahora me ha cambiado la medicación (exxiv 90 mg) (1-0-1) e ir reduciendo el Zaldiar a medida que disminuya el dolor. No sé que tal me irá esta medicación.
Menuda mierda (con perdón), lo que me ha tocado. Joder.....!!!!!!! Que rabia que me da. Ya se que hay mucha gente aquí con este problema, y otros mucho peores, pero no sé si me sirve de consuelo. Cuando las enfermedades le tocan a uno, piensa que es lo peor que le puede pasar.
Cuando llegué a casa, se lo conté a mi mujer. Se quedó sin saber que decirme. Ese silencio fue horrible. Yo esperaba que me dijese: "No te preocupes, todo irá bien", algunas palabras de consuelo. Pero no fue así. Supongo que no me dijo nada, por que al ser una enfermedad no muy conocida, no sabe ni de que le estoy hablando. Me decía: "Espondi...qué..." Igual en el fondo, ella también está asustada.
Todo este periplo de medicos, me lo he tenido que bancar yo solo. Al principio me acompañó a algún médico (de los que me hicieron presupuestos de 4000 € para hacermne ozono, rizólisis, y no sé que cosas más). Menos mal que no me hice nada, ya que la hernia no tiene nada que ver y hubiese tirado el dinero. Ella me decía que el problema era psicológico, psicosomático, etc... Y desde entonces decidí que iría sólo a los médicos, ya que sentía que ella no me creía.
Por otro lado, llevo (o llevaba) 10 años iendo al psiconalista y haciendo terapia de grupo. Ni él ni la gente del grupo me creían, es decir, no es que no me creiesen, si no que me decían que estaba somatizando algún problema psíquico. De modo que he suspendido mi análisis. A parte del dinero que me costaba, no sentía que en este momento de mi vida me ayudara mucho. Aunque parezca raro, dejar el análisis después de 10 años es muy duro (otra pérdida más: La empresa que tenía, el análisis y de poco mi mujer). A mí el psicoanálisis me ha servido mucho durante estos 10 años. Me ha servido para mi crecimento personal, profesional, etc...Pero ha llegado un punto que he sentido que tenía que suspenderlo para poder dedicarme un poco a mi cuerpo, en el sentido físico y dejar un poco de lado lo psicológico. Quien sabe si más adelante emprendo de nuevo mi análisis, no sé, quizás para sobrellevar mejor la enfermedad. Muchas veces en el mundo "Psi" se tiende a justificar todas la dolencias por motivos psicológicos, olvidándose que también existen enfermedades "físicas, del cuerpo" y que no todo es psíquico. "somos cuerpo y mente".
Bueno, no doy más, me voy a acostar un poco. De aquí a una hora me tengo que levantar para ir a trabajar. No creo que pueda dormir, pero descansaré un poco. Me duele todo.

[Manuel]

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Hola Ricard, te comprendo muy bien, me recuerdas a mí en mis inicios, pero no debes de venirte a bajo, ya sabes y sabias que había posibilidad de una EA, si al final se confirma, lo que no debes de hacer es obsesionarte más bien preocuparte y tirar p'alante, has de mirar más por ti y si psicológicamente te encuentras mal pide ayuda, es bueno el quejarse a mí mi médico me lo dice constantemente, no callar y contarlo, la postura de tu mujer en este sentido no la entiendo, quizás ella tenga sus motivos, pero tú tienes los tuyos.

Aquí te vamos a escuchar siempre y te comprendemos, quien mejor para ello que un espondilitico de más de 20 años como yo u otro compi del foro tenga esta patología u otra, ya ves que aquí te apoyamos y te animamos a tirar p'alante.

Habrá que esperar a ver esos últimos resultados y que te confirmen la EA si la hubiese.

Ya nos contaras...

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Ricard. Es duro aceptar que se tiene una enfermedad crónica pero no debes desesperarte, lo mas importante es asumirla y a partir de ahí comenzar los tratamientos adecuados que hoy día son muy eficaces e intentar llevar una vida lo mas normal posible. Mira Manu que lleva ya 20 años y así muchos compis, hay que seguir los consejos del reumatólogo y cuidarse un poquito mas.

Respecto a tu mujer, dale tiempo también para informarse y asumirlo. Cuando a mi marido le diagnosticaron EA después de muchos años de pruebas, no teníamos ni idea de lo que esto significaba y yo en principio tampoco hice mucho caso, son cosas que desconoces y te descolocan un poco.

Espera a ver que te lo confirmen y si esta en una fase inicial significa que con un buen tratamiento apenas tendrás secuelas físicas.

Mucho animo. Besos.

[gema]

hola ricar cuidate y animate aqui estamos como tu e incluso peor hay que esperar los resultados hay muy buenos tratamientos por lo que he escuchado de tus compañeros besos gema