La sacroilitis implica que tengo EA?

[Rickydiving]

Hola a todos,

En primer lugar me quiero presentar. Mi nombre es Ricard, tengo 39 años y soy de Barcelona.

En segundo lugar, quería agradecer a todos los que haceis posible este foro, ya que para los que sufrimos dolor es bastante duro, y por lo menos, poder compartir este sufrimiento nos ayuda bastante. Es la primera vez que escribo en este foro, ya que me cuesta bastante empezar a escribir, pero lo he leido bastante.

Soy nuevo en este foro y me gustaría expicar mi caso, para ver si alguien me puede ayudar.
En abril del 2010 tuve una lunbalgia. Después de una semana con voltarén y relajantes musculares se me pasó la lumbalgia, pero me quedó dolor de ciática. Al cabo de unos tres meses (agosto) fui al traumatólogo, ya que el dolor no se me iba. Me hicieron una RM y me diagnosticaron una hernia discal L4-L5. A partir de aquí inyecciones de incitan, cortisona, gabapentina, inyecciones de ozono paravertebral (2 veces), osteópata, etc...Vaya de todo. El dolor me disminuia un poco a veces, pero en otros momentos seguía con mucho dolor lumbar y ciática. Al cabo de unos tres meses (noviembre), viendo que seguía más o menos igual, fui a un reumatólogo en Barcelona (Institut de Reumatologia de Barcelona). Me hicieron una gammagrafia y un análisis de sangre. En la gammagrafía salió que tengo una sacroielitis bilateral, y el análisis, salió correcto (HBLA-27 negativo). Con ésto, el especialista me empezó a medicar con Salazopirina (1-1-2) y dacortín (1-0,5-0). Con ésto, tenia días muy malos y otros no tanto, pero además muchos efectos secundarios de la medicación (dolores de estómago, pérdida de apetito y de peso, mareos, etc...). A los 3 meses me hice una infiltración en las sacroilíacas (cortisona), con esto me mejoró bastante durante unas semanas. Pero después otra vez con dolor. En abril de este año viendo que seguia igual con o sin medicación, me retiraron la medicación.

Bueno después de todo ésto llegamos a la actualidad. Mi reumatólogo dice que mi problema tiene mucha relación con lo psíquico. Tengo ansiedad y estoy bastante deprimido. Tomo ansiolítico (0-0.5-1) y tramadol cuando me duele (0-0-1). Estoy hecho un lio, ya que en ningún momento mi médico me diagnosticó de EA. Mi duda es la siguiente: ¿Con este historial, y sobretodo teniendo en cuenta la sacroilitis es posible que tenga EA o es posible que la sacroilitis sea debida a otra causa? y por otro lado ¿qué relación tiene la hernia discal con todo ésto?

El dolor que tengo actualmente es: Si estoy de pie quieto mucho rato me duele mucho (caderas, lumbar), Sentado al cabo de un rato (dolor en los dos huesos de la pelvis, como si tubiese dos punzones), Enquilosamiento a la mañana al levantarme. A veces dolor en el coxis-sacro (punzada constante).

A me olvidaba, estoy haciendo gimnasia de la espalda dos veces por semana (corrección postural) y voy a andar una hora cada día por recomendación del reumatólogo.

Bueno, menos mal que me costaba escribir, sino no sé...

Muchas gracias a todos, y a ver si vosotros que teneis más experiencia en ésto me podeis decir algo,

Saludos y un abrazo a todos,

Ricard

[Manuel]

-

Hola Ricard, me recuerdas mucho a mi en mis inicios y de esto hace ya más de 20 años, yo si estoy diagnosticado de EA, pero antes déjame darte la bienvenida a esta gran familia y esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s, sabes que aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias.

Dicho esto te diré que aunque se tenga el antígeno HLA-B27 no se supone padecer Espondilitis Anquilosante, yo te remito

Con todas las pruebas que te han hecho y si el reumatólogo NO te ha diagnosticado de una EA sino de es porque no cree que tengas una EA como tal.

Todo "empieza" con lumbalgia, posibles hernias discales etc. etc., y en su mayoría después de todas las pruebas realizadas... es que hay una EA.
Los síntomas de una Sacroileítis, es muy parecida a una EA de ahí que tengas tantas coincidencias y al leernos te sientas identificado.

Mi consejo como espondilitico es que sigas todo lo que el Reumatólogo te diga, recuerda que el traumatólogo no es un reumatólogo y en nuestros casos el reumatólogo es quien nos diagnostica y nos trata.

Yo te cuento hasta donde sé, espero que algún compañero te aporte algún dato más.


Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Ricard.
Bienvenido al Foro, ya te lo ha explicado muy bien Manuel, confía en tu reumatólogo.


Saludos.

[Rickydiving]

Hola,

Muchas gracias Javi y Manuel. Un par de cositas. Cuando dices que el tener el antígeno HLB-A27 no implica tener EA lo entiendo, lo que pasa, es que mi caso es al revés, yo no tengo el antígeno. Es decir: ¿El no tener el antígeno significa que no tengo EA? Bueno, no sé, realmente no sé que es peor, si estar diagnosticado de EA, y saber lo que hay, o no saber lo que uno tiene. Lo que quiero decir, es que lo peor es la duda. Si uno sabe que tiene una enfermedad "x", podrá hacer algo con ello, ya sea aprender a convivir con ello, aceptarlo, disminuir la sintomatología, etc... Pero si no, la incertidumbre es tal, que uno no sabe si los médicos se están equivocando, o que pasa. Por otro lado, lo que no acabo de entender, es si la sacroilitis es un a enfermedad en sí, o es un síntoma de una enfermedad "X", ya sea EA o otra. Por lo que sé, la sacroilitis es una inflamación de la zona sacroilíaca. Pero la cuestión es: ¿Cual es la causa de dicha inflamación?
Por otro lado, mi reumatólogo es especialista en psicosomática, y me interesa mucho esta cuestión. No sé si hay algún hilo del foro que trate esta cuestión, ya que por lo que dice mi reumatólogo y mi doctora de cabecera, mi problema es principalmente psicosomático. En caso que sea así, esto me produce un gran dilema. No sé si es la enfermedad (sobretodo la incertidumbre y el dolor) lo que me afecta el psiquismo (estado de ánimo por los suelos, ansiedad, etc...), o por el contrario, es mi estado de ámnimo (preocupaciones, malestar, etc...) lo que me produce el síntoma físico. Otra posibilidad sería que lo físico y lo psíquico no se pueda disociar. Pero todavía es más dificil de pensar. Es el antiguo problema del huevo y la gallina (que fue primero). Bueno me estoy enrollando que no veas y no se si se entiende algo de lo digo.

Muchas gracias por contestarme tan rápido y espero que podamos seguir hablando del tema.

Saludos y un abrazo,

Ricard

[Encarna]

Hola Ricard. Bienvenido al foro.

También tenemos casos de EA con el factor HLA-B27 negativo, ya te irán contestando los compis que están en estos casos y en cuanto al factor psicosomático lo suelen emplear mucho cuando no tienen claro el diagnostico. Lo que necesitas es que te diagnostiquen claramente lo antes posible para que sepas a que atenerte.

Espero que poco a poco se vayan aclarando tus dudas.

Besos.

[Rickydiving]

Muchas gracias encarna,

Saludos,

Ricard

[Manuel]

-

Hola Ricard, ya te respondió Encarna, que hay Espondilitis A. con el factor HLA-B27 negativo.

Puedes buscar en el foro los hilos que puedan interesarte, solo hay que seguro que algunos hilos te interesan.

Ya nos iras contando.


Saludos.
Manu.

[Rickydiving]

Hola compis,

Bueno escribo hoy porque me siento deseperado. No aguanto más con este dolor. El tramadol 50 que tomo, me hace poco efecto, supongo que el cuerpo se va acostumbrando a los analgésicos. Además empiezo a tener dolores estomacales. No sé, he perdido el apetito, tengo que obligarme a comer. En un año he adelgazado mucho. Yo siempre he sido muy delgado, pero ahora estoy fatal. Mido 1,70 mts y peso 54 Kg. A parte, últimamente, junto con el dolor, tengo todo el rato ganas de ir al baño, voy y, una de dos, o no hago nada o muy poquito (me da mucha verguenza contar ésto). El tema es que ya no sé a qué médico ir. Mi doctora de cabecera, lo último que me dijo, es que a medida que solucionara los problemas personales, se me iría pasando el dolor y que por el tramadol que no me preocupase, que lo iría dejando cuando no tubiese dolor. Manda narices. La cuestión es que yo creo que tengo algo físico, y ésto me produce tal ansiedad, que es muy probable que empeore. Pero no al revés, como dice la doctora (que tienes algo psíquico que te provoca el dolor y que cuando lo soluciones se te va a pasar). Por otro lado, está mi reumatógo que me da antidepresivos y ansiolíticos y que de lo otro, que no me preocupe (manda narices también). El tema es que ya no me fio de ningún médico, o no sé a cuál ir.
Tengo una mutua, pero tengo la sensación que a muchos médicos les importa un carajo la salud de sus pacientes, lo único que les interesa es hacer negocio. Hace un año cuando empecé con los dolores pasé por 3 traumatólogos distintos. Con todos terminé saliendo de la consulta con presupuestos de 3000 y 4000 € (que si ozono, que si rizolisis, que si radiofrecuencia). Todos ellos para la hernia discal. Y ahora resulta que los dolores que tengo no son de la hernia discal. Me hicieron la gammagrafia y salió la sacorielitis, y me dice que no entiende cómo los otros médicos no me hicieron esa prueba.
A mi lo que me desepera es no saber lo que tengo y seguir con este dolor que me está matando. Encima, mi mujer es psicóloga y se cree que mi problema es psicológico. Con ella ya no puedo hablar de lo que me pasa. Tengo la sensación que nadie me cree. Me siento muy solo, ya que el dolor no me deja pensar en otra cosa y ya no puedo compartirlo con nadie, porque siento que soy un pesado hablando con la gente y siempre hablando de los dolores que tengo. Por otro lado entiendo que sea muy pesado estar con alguien que se siente así, y esto todabía me hace sentir más culpable. Incluso a mi se me hace pesado estar siempre obsesionado con lo mismo.
Muchas veces me dan ganas de irme al hospital para que allí me hagan las pruebas que me tengan que hacer y así salir de las dudas. Pero nunca lo hago, siempre pienso, bueno mañana iré al médico. Pero llega el día siguiente y pienso, si voy a mi doctora de cabecera me va a decir lo mismo, para eso no voy, y me aguanto el dolor o me tomo el tramadol.
Tampoco sé si hay alguna prueba que no me han hecho y que me la tendrían que hacer. Por que realmente lo único que tengo es la gammagrafia. ¿Vosotros sabeis si con un TAC o RM de las sacroiliacas podrían terminar de diagosticarme? Bueno tengo una RM, pero ésta era para ver lo de la hernia de disco (L5-S1) igual se puede hacer una RM de la zona sacro-pelvica para verlo mejor. Y por último, no sé si vosotros conoceis algún especialista bueno (supongo que reumatólogo) en Barcelona. Y si es posible que pueda ir por la seguridad social, ya que me he llegado a gastar bastante dinero en (osteópata, fisio, acumpuntura y demás) y no estoy demasiado bien económicamente. En caso que el especialista atienda en un hospital de barcelona, cómo es, puedo ir directamente al hospìtal en caso que sea público o me tiene que derivar mi doctora de cabecera. Lo digo por que si voy a mi doctora de cabecera me dirá lo que me dijo la última vez. Que a mi ya me han hecho todas las pruebas y todos los especialistas y que no hace falta que vaya a ninguno más. Es brutal, por que ella lo único que hizo fue recetarme fisioterapia y punto. Nunco me mandó a hacerme ninguna prueba. Las pruebas que me han hecho han sido porque las pidieron (el trauma o el reuma) de la mutua.

Bueno menuda parrafada. Supongo que sabreis comprenderme un poquito. En estos día estoy escribiendo lo que no había escrito en mi vida.

Saludos y un abrazo de un no-diagnosticado, o mejor dicho, de un diagnosticado de nada.

Ricard

[Manuel]

-

Hola Ricard, no te preocupes por escribirnos, aquí te leemos con atención y sabemos muy bien lo que nos dices.

Empezando por tu última pregunta te diré que yo no conozco a ningún reumatólogo ahí en Barcelona, aquí en Valencia quizás si te pudiera ayudar, si algún compi de allí te puede dar los datos de algún reumatólogo que conozca seguro que lo hará, aunque yo si no estoy de acuerdo con algún médico la solución es pedir una nueva valoración a otro médico, no serias el único que va de urgencias al hospital para que le vuelva a a hacer las pruebas, con decir que hay dolor en cierta zona seguro que te repiten alguna prueba o te hacen alguna nueva, no se cual pero seguro que hay alguna que se ha pasado por alto.

No es bueno obsesionarse, yo siempre digo que hay que preocuparse lo justo, yo tampoco comprendo esa pérdida de peso que roza ya algunos límites, ten cuidado con esto porque se puede derivar a alguna otra patología de seguir perdiendo peso. Quizás haya algún desajuste y sea temporal y luego vuelvas a la "normalidad" también puede ser que necesites algún aporte vitamínico extra.

Yo recuerdo que antes de mi diagnostico y con todas las pruebas que me hicieron en su día y que eran muchas y de la mayoría ya ni me acuerdo, mi "problema" psicológico era importante, pero una vez llego el diagnostico ya supe a lo que tenía que afrontar e intentar refugiarme en mi familia, su ayuda fue muy importante, era joven y mis hábitos tuvieron que cambiar algunos radicalmente, porque no podía ya realizarlos a causa del dolor y los tratamientos de entonces a base de AINEs y más AINEs.

Está claro que algo hay cuando estas así, pero hay que saber por qué y ahí te comprendo muy bien.

Espero que poco a poco vayas despejando dudas y te recuperes pronto, al menos en el peso y ese desajuste que llevas.

Saludos.
Manu.

[Rickydiving]

Muchas gracias manuel,

Ayer navegando por internet encontré esta web:
Es como una federación de reumatologia en Catalunya. Les envié un mail explicando mi caso para ver si me pueden ayudar. No sé si los conoces, pero parecen serios, además hay gente haciendo voluntariado para ayudar a los demás enfermos, cosa que me parece muy loable, de la misma manera que el trabajo que haceis vosotros con esta web. Bueno, quería decir que hoy me he levantado con un poco más de ánimo, no sé si será por el dia precioso que hace o porque el dolor es más soportable. Por otro lado quería exponer algo que también me preocupa. Resulta que por desgracia soy fumador (para colmo), no sé hasta que punto esto puede afectar a mis dolores o mi enfermedad (la que sea). Viendo la evolución que tiene la EA, que en fases avanzadas afecta la caja torácica, supongo que el tabaco es fatal. Pero claro, en caso que tenga EA, estaría en una fase inicial, ya que yo no siento presión pectoral, ni reducción de la capacidad pulmonar. No sé si hay algún compañero con EA que sea fumador, y en tal caso cómo le afecta. O algún exfumador que me cuente su experiencia para dejar de fumar. Yo quiero dejar de fumar, pero cómo estoy en un momento de angustia muy bestia, no me veo con fuerzas.

Por otor lado, a mi también me preocupa la pérdida de peso. Además la gente cuando me ve, siempre me dice lo mismo. "Que te ha pasado, te has adelgazado mucho". Tienes que comer, etc...Lo cual me hace sentir peor. De momento los análisis salen correctos, y es lo que no entiendo.

El tema de la família, lo veo bastante complicado. Tengo 39 años, vivo en pareja y tengo un hijo de 2 años. Mi relación de pareja se está desgastando del mismo modo que mi cuerpo. Además, mi mujer, un dia, que le dije que no me comprendía por lo que estaba pasando, me dijo: "Yo no te voy a tratar cómo si fueras un enfermo". Ya ves. Ella no quiere saber nada de lo que me pasa. Me mira con una cara, cómo diciendo: Claro, claro, bueno tómate un Ibuprofeno. Yo no quiero que me trate cómo un enfermo, para compadecerme, pero por lo menos, que mire de comprenderme. Por otra parte, con mis hermanos, tengo una relación bastante distante. Soy el pequeño de 4 hermanos y con bastante diferencia de edad (15 con la mayor y 7 con la pequeña). Además mis padres son bastante mayores. Bueno, de momento encuentro un apoyo grande en este foro, quizás ésto sea como una familia.

un abrazo grande,

Ricard

[Encarna]

Hola Ricard, por supuesto que esto es como una gran familia sin mas interés que el de intentar ayudarnos y sobre todo comprendernos porque ha veces cuesta entender estas enfermedades a las personas que afortunadamente no las padecen.
Es posible que tu mujer no quiera tratarte como a un enfermo para que tu no te sientas como tal, otra cosa es que se desentienda y no quiera asumirlo, de cualquier modo es complicado y hay que intentar dialogar y entenderse.

Como ya te ha dicho Manu lo mas importante es tener un diagnostico fiable para a partir de ahí poder llevar el tratamiento adecuado, así que deberás insistir en ello, bien cambiando de médico o reclamando en atención al paciente para que te den una solución y si es necesario hacer un escrito de queja a la SS.SS.

Respecto al tabaco, no solo para tu caso sino en general es un mal habito que deberías erradicar, puedes solicitar ayuda en tu centro de salud.

El tema del peso tampoco lo veo muy claro y aunque las analíticas salgan bien, igual hay que profundizar un poco mas.
No se si has visitado al endocrino y creo que seria recomendable en tu caso.

Ya nos iras contando. Besos.

[Rickydiving]

Hola Encarna, muchas gracias por contestar. Hoy he solicitado en mi cap el cambio de médico. En mi cap hay una doctora que me atendió un par de veces en urgencias y me gustó mucho cómo me atendió. Por otro lado, es cierto lo que dices de mi mujer. Supongo que es distinto asumir la enfermedad a sentirse como un enfermo. Pero a mi me cuesta de diferenciar. Supongo que ella lo dice en el sentido que no va a compadecerse de mi. Lo que pasa que hay veces que el dolor es tan insoportable que me pongo de muy mala leche y no lo puedo controlar. Por otro lado como todavía no sé lo que tengo, solamente pienso en el dolor y ¿qué tendré, qué tendré...? y que no sé, si voy a tener que convivir con el dolor toda mi vida. Si es así, no creo que lo pueda soportar.

Por otro lado, pienso en cómo estaba hace un año y medio (cuando estaba bien). No lo entiendo. En este tiempo he perdido una empresa que tenía. Por un lado, la crisis hizo que el trabajo me disinuyera a una cuarta parte, pero por otro lado, al empezar a senir dolor mi rendimiento bajó muchísimo. Yo todavía he tenido suerte porque tengo un trabajo fijo por las mañanas desde hace 20 años. Aunque económicamente he quedado muy tocado, ya que me he quedado con una deuda bastante grande con los bancos. Tengo mucho miedo que quedarme sin nada. Perdí la empresa y ahora solo me falta quedarme sin mi mujer.

Otra cosa que me gustaría contar, es que soy aficionado al buceo. No se si decir "era aficionado". El año pasado ya no pude ir a bucear por los dolores que tenía y me daba miedo hacerme daño en la espalda. Las botellas pesan bastante, aunque dentro del agua no se nota, pero a veces hay que ir con el equipo cargado fuera del agua . Yo que sé, si por lo menos me sacaran un poco el dolor.

Bueno otro día cuento más, que tengo que bañar a mi hijo.

Saludos,

Ricard

[Encarna]

Ricard, como ya te hemos dicho, lo principal es el diagnostico y después los tratamientos hoy día son eficaces, no puedes estar pensando que vas a estar toda la vida con el dolor, eso no lo soportaría nadie. Hay que ser realistas pero nunca pesimistas. A ver si tienes suerte con tu nueva doctora.

Respecto al buceo, parece que no sea lo mas aconsejable pero no sabría decirte con certeza, ya te irán contestando los compis, aunque lo mejor seria consultarlo con tu médico.

Intenta controlar esa mala leche y ten mucho animo.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Ricard, la Web es totalmente fiable, hablamos de la Liga Reumatológica Catalana, la labor de las Ligas Reumatologías Españolas son de lo mejor.

Sobre el tabaco te diré que es malo muy malo, yo soy fumador y ya lo debería da haber dejado, pero me pasa lo que a ti, hay que tomárselo muy en serio y dejar este vicio tan perjudicial para la salud.

Yo pienso que el submarinismo no sería un deporte aconsejable, lo de llevar un peso de esas características no es bueno, otra cosa es una vez que estas en el agua, allí el peso no existe, pero en tierra todo lo que sea un pero extra y si hablamos que lo colocamos sobre nuestra espalda... ya te lo dirán los médicos si lo preguntas.

El tema de tu pareja, puede ser lo que te dice Encarna, pero No hay que olvidar que necesitamos ayuda y no que nos den más "problemas", este tema lo deberíais de hablar vosotros, lo que no entiendo es que siendo psicóloga no te comprenda, lo debería de entender con más facilidad.

Todos los tratamientos tienen sus pros y sus contras, claro que si miramos esto no tomaríamos nada ni una simple aspirina.

Ya nos iras contando como sigues y como van las cosas por ahí.


Saludos.
Manu.

[Rickydiving]

Hola Manu, Encarna y a todos,

Hoy estaba en el trabajo y ya no aguantaba más de dolor. Estábamos en un curso de la empresa y me he tenido que ir antes de terminar pq ya no aguantaba de dolor. Me he ido al hospital a urgencias. Me encontraba fatal. A parte del dolor terrible de las sacroilíacas tenía muchas molestias intestinales. Dolor abdominal y nauseas. He estado 4 horas en urgencias. Me han puesto algún calmante con las botellitas (el dolor me ha siguido. No igual, pero casi) y me han hecho analíticas (sangre y orina). También me han hecho una placa de la pelvis. Todo ha salido correcto, y esto, aunque parezaca muy fuerte, todavía me jode más. Es cómo si me dijeran: Bueno usted está bien, no le encontarmos nada, pero tiene dolor y va a tener que tomar calmantes toda su vida.. El doctor me ha dicho que las molestias estomacales pueden ser de la medicación (tramadol 50, 1 o 2 al día según dolor). Mer han dado hora para mañana al reumatólogo y me ha dicho que tendría que ir a la unidad del dolor. Mañana a ver que me dice.
Llevo unos días que no puedo parar de llorar. Es tan jodido el dolor. No me deja vivir. A veces pienso que no me importa el diagnóstico, que lo único que quiero es que me saquen este puto dolor. Es cómo si tuviese un dolor de muelas, constante incidioso y jodido, pero en el sacro y el coxis. Muchas veces pienso: ¿por qué me ha tocado a mí? Encima, resulta que, casualidades de la vida, la doctora de la seg. social que me atendió el viernes, está diagnosticada de EA. Y me dijo que habian tardado 10 años en diagnosticarle. Yo me muero si tengo que esperar 10 años con este dolor.
No sé tengo mucho miedo.
Un abrazo,

Ricky

[Yari]

Hola Ricard .. creo que todos pasamos por esa experiencia .. a mi me tomò casi seis meses en diagnosticarme Espondilitis..segui las indicaciones de mi doctora y actualmente estoy bien llevo una vida normal.. yo te recomiendo que tengas paciencia tranquilizate porque el estress, la preocupaciòn no nos hace nada bien.. no seas pesimista piensa positivo que todo va salir bien te van a encontrar tu problema y te van a diagnosticar .. Las afirmaciones son pensamientos positivos que repetimos para sembrarlos en la conciencia. A través de la repetición de frases positivas (afirmaciones) alimentamos nuestro cerebro con ideas productivas que nos encaminaran a realizar acciones productivas.. suerte y no pierdas la fe nunca

[Encarna]

Hola Ricard. Esta claro que todos queremos lo mismo, que nos quiten el dolor venga de donde venga, pero un buen diagnostico ayuda mucho a la hora de prescribir el tratamiento. Siento que hayas tenido tan mal día.

Esperamos que nos cuentes que tal tu visita al reumatologo y no pienses que vas a estar siempre con ese dolor, de una forma u otra harán que desaparezca y puedas hacer tu vida normal.

Mucho animo. Besos.

[Manuel]

-

Hola Ricard, parece que no mejoras y que sigues que ese dolor intenso que va y viene y no te deja hacer una vida "normal", estoy con lo que han comentado las compañeras, llegara el momento que haya un diagnostico y aunque esto no lo quita al menos si se sabrá por dónde empezar y el tratamiento será más eficaz.

Espera a ver que te dice el reumatólogo y que haya suerte y den ya con tu "problema".


Saludos.
Manu.

[ahernando]

Ánimo Ricard! Antes de que me diagnosticaran EA pasé un año muy malo, con muchos dolores, en plena adolescencia. Solía pensar que así no merecía la pena esforzarse o sobreponerse. Luego, tras el diagnóstico, empezar a llevar hábitos de vida saludables y conocerme un poco más me ha permitido llevar una vida normal.
En cuanto a lo del trabajo, no lo des muchas vueltas, a mí cuando algo me va mal acabo echando la culpa a mi enfermedad, pero esto no soluciona nada, tenemos que ser más fuertes que el resto y sobreponernos a estas situaciones.
Y lo del tabaco ya sabes.... yo lo dejé hace tres meses, chantageandome un poco, eso sí.
Ya sabes, nada dura para siempre...

[gema]

HOLA RICAR ANIMOS Y HAZ CASO DE LOS CONSEJOS YO TAMBIEN SUFRO DE DOLORES MUY FUERTES Y CUANDO VOY A URGENCIAS NO ME LO QUITAN LOS PINCHAZOS ,ASI QUE DEJE DE IR ,A VER SI TIENES SUERTE CON EL ESPECIALISTA SALUDOS GEMA

[Rickydiving]

Hola a todos,
Gracias por responder y darme ánimos.
Bueno contaros, que llevo unos días bastante bien. Casi no tengo dolor. El reumatólogo me recetó AINES (dolotren) y Calmantes (zaldiar). Pero en dos días me ha bajado el dolor y ahora solamente tomo los AINES y por la noche. De todos modos quería deciros que el dolor es directamente proporcional a la ansiedad. Estoy menos angustiado y me encuentro con más ánimos. La verdad hacía mucho tiempo que no me sentía así. El problema que tengo es que me he obsesionado mucho con todo lo que me está pasando. Ha sido el peor año de mi vida en todos los aspectos (laboral, sentimental, de salud, etc...). Todos estos problemas han hecho que me hundiese mucho. No podía ver más allá del dolor y de las preocupaciones. Creo que empizo a ver más allá de ésto. Voy a luchar por mi familia y haré todo lo posible para estar más feliz. La verdad, he pasado tres días con mi hijo y mi mujer fantásticos. Gracias a todos y un abrazo grande. Seguimos charlando.

Ricard

[gema]

ANIMOS COMPI HAY QUE LUCHAR Y MAS TENIENDO UNA FAMILIA ME ALEGRA QUE HAYAS TENIDO UNOS DIAS ESTUPENDOS QUE TODOS SEAN ASI BESOS A TU FAMILIA GEMA

[Manuel]

-

Hola Ricard, nos alegra leerte así de animado y ver que poco a poco van mejorando todo, según estemos de ánimo lo demás se afronta con más positividad.

No dejes de contarnos cómo vas….


Saludos.
Manu.

[gema]

HLA RICAR ,YO NO LO SE PERO QUIZAS ALGUN COMPAÑERO TE PUEDA AYUDAR ,A MI ME HAN ECHO UNA ANALITICA DE SANGRE Y ME SALE LA EA POSITIVA PERO AUN ME LO TIENE QUE CONFIRMAR EL REUMATOLOGO PORQUE MI DOCTORA NO ENTIENDE NADA DE ESTO BESOS GEMA

[Rickydiving]

Hola Gema,

A mi me hicieron la analítica y salió HBLA-27 negativo, supongo que te refieres a esto. Aunque esta prueba no es definitiva. Hay casos de EA con HBLA-27 negativo. El reumatólogo (al primero que fui), ya no sabe que decirme. Me preguntó a mi, qué tratamiento creía que me podiá ir bien. No entiendo nada. Digo yo, que es el médico el que te tiene que decir que tratamiento cree que te puede funcionar. Me dijo que podía probar con la acumpuntura. No sé, esta semana empiezo. Una sesión por semana, durante 3 semanas. Dicen que va muy bien para el dolor, eso si, no cura, pero tampoco los AINES curan. Le pregunté si podía tener EA, y me dijo que no sabía y que ya me habían hecho todas las pruebas posibles. Bueno, este mes tengo visita con dos reumatólogos más para ver que me dicen. Me van a hacer una RM de las sacroilíacas y de las lumbares. No sé si con una RM pueden ver algo. Supongo que para ver algo en una RM debería pasar bastante tiempo, y en comparación con RM anteriores en el tiempo, para ver la evolución (fusionamiento de las vértebras). ¿No sé qué creeis?
El reumatólogo que me vió en el hospital de urgencias, me habló de medicamentos biológicos. Yo de momento no lo veo claro, ya que, si no saben si tengo EA, me parece un poco heavi, y más teniendo en cuenta el poco tiempo que hace que me han empezado los dolores. A mi me parece mucho tiempo, pero viendo otros casos y habiendo leido un poco de la EA, me parece muy pronto para empezar con los biológicos.
Os quería preguntar, si conoceis casos de gente que haya tenido sacroielitis, y al final les ha desaparecido el dolor. Es decir, de toda la sintomatología de la EA, yo solamente tengo dos o tres (sacroielitis, dolor en talón derecho y dolor al caminar en almuadilla dedo meñique, pie izquierdo).

Bueno, seguimos hablando.

Un abrazo grande,

Ricard

[gema]

HOLA RICARD YO NO SE LO QUE ES LA SACROELITIS BILATERAL AHORA ME INFORMARE ,PERO DEL DOLOR DE PIES Y TALONES ENTIENDO BASTANTE YA QUE CUANDO ANDO ES HORRIBLE EL REUMATOLOGO ME DIJO QUE TENIA ARTROSIS EN LOS PIES Y OSTEOPOROSIS TAMBIEN PERDIDA DE LIQUIDO SINOVIAL Y QUISTE Y TODO ESTO EN LOS PIES IMAGINATE CON TODO LO QUE YA ME SUMA FM,SFC Y EA ,YA SEGUIREMOS HABLANDO SALUDOS GEMA

[Manuel]

-

Hola Ricard, yo diría que "prevenir es curar" ya sabemos que una patología crónica de momento es crónica, no tiene cura, pero si podemos evitar que avance, según tu reumatólogo "de momento" no hay una espondilitis pero que quizás en el futuro si, cuando se habla de tratamientos biológicos y para la sacroilitis va indicado también, es para que no avance la patología que no haya dolor e inflamación, claro que hay espondilitis y es negativo HBLA-27, aquí Pilar te lo podrá confirmar ella tiene HBLA-27 negativo y padece de espondilitis anquilosante e incluso alguna patología más como es la Fibromialgia....

Esto de tener que esperar a que más adelante aparezca en la RM una posible espondilitis, espondilopatia la que sea.....

Yo si tuviera que tomar algo para que la enfermedad no avance si tomaría biológicos, de hecho los estoy tomando y ojala estos tratamientos estuvieran en circulación cuando yo inicie la EA hace 20 años quizás no tendría fusionadas algunas vertebras, claro que llevo yo más de 5 años sin los AINEs y la ES esta parada o como le digo yo de vacaciones... que se quede allí y no vuelva.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Ricard. A ver si en las próximas visitas a los reumatólogos consiguen que de una vez te hagan un buen diagnostico para que puedas empezar cuanto antes con un buen tratamiento, para así lograr que tu enfermedad no avance y tenga las mínimas consecuencias posibles.
Mientras tanto, ojala que la acupuntura te sirva para disminuir el dolor.

Besos.

[gema]

HOLA RICAR YA VEO QUE LOS COMPAÑEROS YA TE ACONSEJARON SALUDOS GEMA CUIDATE

[Yari]

Hola Ricard: Yo no entiendo lo de la Sacroileitis .. pero leyendo tu diario acudi a mi historia clinica y el doctor indica asi: Sacroileitis Derecha Grado II, Dorsolumbalgia y otras cosas mas que no entiendo y que no se si serà lo mismo que tu tienes pero antes de que me diagnostiquen EA yo si tenia muchos dolores en la lumbar, caderas, gluteos, inflamaciòn de rodillas y tobillos el dedo del pie izq parecia una salchicha y dolor en las laterales de los pies etc., etc., .. y despues casi a los dos años una tendinitis (inflamaciòn del tendon de aquiles) pero en ese tiempo yo tomaba pastillas de metrotexato y luego cambie de doc y ella me receto MTX inyecciòn ya que en pastillas ya no me hacia efecto.. el cambio fue para bien ella modifico el tratamiento adicionalmete corticoides y àcido fòlico ese fue el tratamiento por casi un año y poco a poco iba retomando mi vida normal hay que tener paciencia para que los medicamentos hagan efecto eso toma su tiempo que es corto. al mes (casi) desinflamo el tendon. ya podia caminar y salia al parque y hacia mis caminatas comence 15 min. y asi como iba mejorando iba aumentado el tiempo actualmente troto 40 minutos y me estoy preparando para una carrera de 10K . Es mi experiencia y te puedo asegurar que querer es poder. Yo le puse muchas ganas al tratamiento y confie en mi doctora ahora me atiende otro doctor pero que es igual de bueno como la primera Ah y llevo 6 meses con tratamiento biològico (Humira) que me va de maravilla. Ya lo he dicho antes .. lo importante es la actitud que uno tome ante la enfermedad yo no me dejo vencer es una lucha diaria y eso nos hace diferente a los demas porque nos hace mas fuertes y ver la vida con otros ojos. Te deseo suerte y estoy segura que vas a salir adelante y tendràs una buena calidad de vida siguiendo el tratamiento (50%) y actividad fìsica (50%) . Besos