Me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante hace tres años.

[Yari]

Me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante hace tres años actualmente tengo 34 años, primero comenzó con un dolor lumbar en la parte baja de la espalda el cual se confundía con algún problema en los riñones, luego de varios exámenes descartaron problemas renales, pero los dolores persistían y a medida que pasaba el tiempo agudizaban los dolores. Luego dolían los glúteos y decían que era ciática o alguna inyección mal puesta poco a poco se iban hincharon las articulaciones de las rodillas y tobillos al punto que ya no podía caminar me movilizaba en silla de rueda el dolor de espalda era insoportable durante todo este tiempo en mi trabajo me dieron permiso médico. Yo me desesperaba porque no quería perder el trabajo quería retomar mi vida normal.

Luego me hospitalizaron para poder realizar más estudios los doctores no hallaban en los exámenes algún indicio de una enfermedad y el doctor que me atendía me iba a dar el alta con una interconsulta a la Psicóloga porque en los exámenes no salía nada. El tiempo transcurría y yo me desesperaba mas sin saber que era lo que tenía ya habían pasado 6 meses y por mi parte me auto-medicaba solo antiinflamatorios hasta que me recomendaron una Reumatóloga una de las mejores aquí en el país quien me diagnostico Espondilitis Anquilosante mediante dolores ya que en los exámenes salía todo negativo.

Al comienzo no lo podía creer tenía 31 años y consideraba que era muy joven para tener una enfermedad incurable mi doctora fue muy franca en decirme lo que esta enfermedad acarrearía. Tome los corticoides por 5 meses y por mi cuenta lo deje ya que este medicamento es fatal. Así que continúe buscando otros doctores con la esperanza de que me dijeran lo contrario pero lamentablemente esta enfermedad es tan poco conocida en este país que ningún doctor atinaba con el tratamiento adecuado lo único que me gane fue una buena gastritis.

Siempre me gusto el deporte yo trotaba pero por los dolores ya no lo podía hacer así que aprendí principalmente yoga y comencé a practicar yo sentía que cuando hacía ejercicios me sentía mucho mejor. Al pasar el tiempo tuve una recaída y tuve que regresar con otro doctor reumatólogo el cual me volvió a recetar corticoides ya era inevitable así que tenía que tomarlos así que comencé el tratamiento y mis controles mensuales muy juiciosa.

Luego de unos meses regrese con mi doctora la que inicialmente me diagnostico Espondilitis Anquilosante y le manifesté que ya no quería seguir tomando corticoides y quería probar con el tratamiento biológico el cual es muy costoso pero el seguro social cubre este tipo de tratamiento y en mi país es considerado una discapacidad la Espondilitis Anquilosante. Así que ella me hizo unas pruebas y comenzamos el tratamiento desde hace unos tres meses el cual me va de maravilla volví a correr lo tengo contraindicado pero a mí me encanta me siento súper bien ya corrí mis primeros 5 kilómetros en una carrera organizada en mi ciudad y mientras me sienta bien voy hacer lo que más me gusta y esta enfermedad no me va a detener lucharé hasta lo último lo importante es la actitud ante los problemas. Actualmente me dieron la baja temporal y dedico todo mi tiempo a mi hija y a la enfermedad ya que por el tratamiento biológico tengo que ir periódicamente al hospital a muchos controles, pero vale la pena creo que no hay que rendirse y buscar alternativas.

Me gustaría poder contactarme con personas de Ecuador que sufran de Espondilitis Anquilosante, yaribonita@hotmail.com para compartir experiencias. Un abrazo a todos - Yadira.

[Manuel]

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Hola Yari, ya ves que publique tu historia en la página Web y además aquí en el foro, cada historias en un mundo pero todas tienen el mismo denominador común, el dolor y la espera de saber cómo nos va y que nos depara el futuro.

Los inicios son muy difíciles y las preguntas que nos hacemos son muchas, una de ellas es el porqué a mí, en fin que te deseamos lo mejor y sobretodo que los tratamientos sean los acertados y nos vayan bien.

Bienvenida al foro a esta gran familia.

Saludos.
Manu.

[gema]

hola yari bienbenida al foro,tienes un historial parecido al de todos los compis pero cada uno lleva mas años que otros yo llevo desde pequeña y lo tengo agudo ,parezco una sombi por casa porque los medicamentos lo unico que hace es atontarme me siento una drogadicta estoy desesperada imaginate saludos gema espero que tengas mas suerte que yo con los medicamentos

[Yari]

gracias por responder ahora ya no me siento sola hay otras personas que me entienden y saben exactamente lo que uno siente por los dolores y lo impotente que uno puede ser ante una enfermedad que no hay cura. Ademas soy nueva en el foro y aun no se como se maneja y por el horario

[gema]

NO TE PREOCUPES YARI LO DEL HORARIO YO LLEVO TODA LA NOCHE DESPIERTA Y ME DEDICO A LEER VUESTROS DIARIOS PARA CONOCEROS MAS Y SABER COMO SEGUIS TODOS SALUDOS GEMA

[Javi]

Hola Yari, bienvenida al Foro, siéntete como en casa.

Saludos.

[Reme33]

hola Yari bienvenida al foro.


besos.

[Yari]

mil gracias a todos por tomarse la molestia de leer y responderr los mensajes me gusta mucha esta pàgina siempre he querido saber las experiencias de otras personas que padecen mi enfermedad y bueno recordarles que la unica barrera q tenemos en lograr algo es nuestra actitud yo aun tengo la esperanza de un milagro o que inventen la cura para la EA

besos a todos

[Manuel]

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Hola Yari, nosotr@s también estamos a gusto con tu presencia aquí en el Foro, este tod@s intentamos ayudarnos con nuestras experiencias y ya ves que no estás sola en tu Espondilitis Anquilosante o si hubiera otra patología, aunque en nuestro caso tenemos una EA.

Yo no pierdo la esperanza que algún día aparezca la solución definitiva y nos podamos curar, al menos l@s más jóvenes seguro que esto lo verán.

Si lees nuestros casos veras que se parecen en el fondo mucho los unos a los otros, y en el subforo de las presentaciones allí llegan cada día alguno, puedes visitarlos y dejarles algunas líneas, siempre se agradece y mucho.


Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Yari, esperamos y así lo deseamos que te sientas tan a gusto en el Foro como nosotros/as.


Saludos.

[gema]

HOLA YARI COMO TE ENCUENTRAS HOY,ME HE PASADO A SALUDARTE BESOS GEMA

[Yari]

gracias gema por tu interes . . . bueno esta ùltima semana me han dolido los dedos de la mano estoy aLgo intrigada ya que con mi tratamiento de Humira he estado de maravilla .. por eso quiero consultar con mi doctora por que nose si ademas de espondilitis tengo artritis o es los mismo pero ultimamente no puedo recoger los dedos y eso si me da algo de miedito bueno es una raya mas al tigre ju ju ju. chao y besos

[gema]

HOLA YARI A MI ME PASA LO MISMO Y DUELE Y SE INFLAMAN ,PERO TODO ES DE LO MISMO ,YA SABES TE IRAN SALIENDO COSAS NUEVAS ES NUESTRO DESTINO ,A VER SI SACAN UNA CURA PARA TODO ESTO MIENTRAS TANTO ANIMARSE Y DISFRUTAR DE LA VIDA BESOS GEMA

[Manuel]

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Hola Yari, el tratamiento biológico (Humira) es también indicado para la Artritis Reumatoide, es decir que la Espondilitis Anquilosante y la Artritis Reumatoide son patologías que yo les llamo “primas hermanas”. Espero que te diga el reumatólogo que lo de los dedos o manos es causa de la EA.

Saludos.
Manu.

[Yari]

gracias manuel y gema por sus respuestas y por el ànimo que me dan aunque tengo una hermana marivollosa que siempre me alienta. Yo pense que con el tratamiento no iba a sentir mas dolores o desarrollar nuevas cosas pero bueno hay que seguir adelante

[Manuel]

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Hola Yari, ok así es p'alante y ser optimista, quien sabe si pronto habrá un tratamiento aun mejor que el biológico y nos "cura" la esperanza es lo último que se pierde, ojala llegue y pronto.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Yari. Bienvenida al foro.

Los tratamientos biológicos suelen dar una mejor calidad de vida porque frenan la enfermedad pero de momento ya sabemos que no hay curación y sus síntomas siguen manifestándose en alguna medida, dependiendo de cada persona.

Pareces muy positiva frente a tu patología y esto es muy importante para poder afrontarla, también dices que tienes una hermana maravillosa que te alienta y seguro que te sirve de gran ayuda.

Besos.

[gema]

HOLA YARI QUE TAL ESTAS ME PAS A SALUDARTE :BESOS GEMA

[Yari]

gracias Encarna y Gema por escribir .. pues si lamentablemente no hay medicina que cure la espondilitis pero soy positiva y tienes razon el biològico frena la enfermedad pero los dolores se manifiesta de otra manera ahora mismo tengo dolor en los dedos y muñeca cosa que antes no me sucedia y apesar de ser optimista y ver mi enfermedad de otra manera hay veces que me pregunto que va pasar despues bueno tu sabes ... la mujer a los 40 años ya comienzan los trastornos por los cambios hormonales desencadenando muchos inconvenientes a nuestra salud .. pero bueno trato de vivir el ahora y despuès verè que pasarà

[Encarna]

Pues eso es lo que tienes que hacer, vivir el presente de la mejor forma posible y aceptar las cosas conforme vengan.
Por lo que dices entiendo que andas por los 40, una edad estupenda con toda una vida por delante, aprovéchala al máximo.

Besos.

[Manuel]

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Hola Yari, afrontar todo con positividad da energía suficiente para afrontar todo en la vida, no es fácil y el conseguirlo ya es una buena meta, ya verás que con el tiempo hay avances como decía para que esta y otras patologías quizás sean historia.


Saludos.
Manu.

[gema]

HOLA YARI COMO ESTAS HOY MME PASO PARA SALUDARTE UN BESO:GEMA

[eduvega]

Hola Yadira mi nombre es Eduardo, tengo 38 años, soy de Quito al igual que a ti luego tanto batallar de médico en médico me diagnosticaron esta enfermedad hace 1 año son las 4 de la mañana no podía dormir por lo incómodo que aveces resulta estar acostado tanto tiempo con esta enfermedad pero claro eso tu ya lo sabes, así que me metí al internet desde el iPhon para buscar a alguien que padeciere de esto acá en Ecuador y adivina con quien me encontré. Si tienes razón esta vaina es tan rara que piensas que estas sólo no he conocido a nadie con esta enfermedad y me encantaría intercambiar contigo algunas
Experiencias y porque no buscar más gente que necesite lo mismo mañana justamente tengo cita con mi reumatólogo me va a mandar unos exámenes para ver si soy apto para el dichoso tratamiento biológico, el me quiere tratar con el Humira no se sí lo haz escuchado porque el anterior Dr. Que me trataba no consideró que fuera necesario este tratamiento tan fuerte, tu sabes que las defensas bajan full, pero dices que a ti te va de maravilla y eso me alentó un poco para animarme hacerlo me gustaría conversar contigo ojalá incluso fuera personalmente si vives acá en Quito, trabajo para Grupo El Comercio soy Diseñador este es mi correo personal ********* o si prefieres me escribes a mi Cel. ********* ojalá podamos conversar se me ve tan normal que la gente no entiende de que me quejo si me cachas.
Chao Yadira y gracias por escribir en este blog.
Att. Edu

[Manuel]

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Hola Eduardo, bienvenido al Foro.

Por seguridad y por bien de los usuarios, no está permitido poner en los Post ni direcciones de correo electrónico ni números de teléfonos, para eso están los MP mensajes privados.

Seguro que Yari, si lee tu Post te responderá.


Saludos.
Manu.

[eduvega]

Hola Manu gracias por la bienvenida, perdon por poner mis datos personales soy nuevo pero ya le envie un correo a la Yari ojala responda, que bueno es saber que uno no es una isla en esta enfermedad tan rara.
Suerte
Att
edu