hola. soy nueva...

[Anti_artritis_reumatoide]

hola. soy nueva...
los felicito por este foro tan maravilloso.
bien les contare algo sobre mi aunque no soy muy buena haciendolo...
tengo artritis reumatoide juvenil desde hace 17 años aunque nunca e sido diagnosticada
por un especialista medico mi enfermedad se encuentra en un estado avanzado al punto que estoy completamente discapacitada...
espero seguir participando saludos que esten bien...

[Manuel]

-

Hola bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

Nos gustaría saber tu nombre, así nos dirigiríamos con tu nombre.

Nos comentas muy poco sobre ti, y si nos dices que tienes Artritis Reumatoide Juvenil, mi pregunta seria, porque sabes que padeces esta patología si nunca te la han diagnosticado?

Se necesitan unas pruebas por parte de un reumatólogo para saber si se padece una patología u otra, aunque según nos comentas dices que estas casi discapacitada, al saber tan poco sobre ti nos hacemos estas preguntas, aquí somos enfermos e intentamos ayudarnos los unos a los otros.

Que tratamiento llevas en este momento?, porque hay tratamientos algunos muy eficaces contra la AR


Ya nos iras contando más cosas.
Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola. Bienvenida al foro.

Yo también me pregunto como es que en 17 años no te ha visto un especialista y te ha hecho un diagnostico de tu enfermedad.

Cuando puedas nos vas contando mas cositas de ti, nos interesa tu caso.

Besos.

[isa v]

Hola bienvenida al foro, me alegro que te guste, la verdad que yo también me hago las mismas preguntas que los demás compañeros, aunque creo que por tu país hay ciertas dificultades para poder acudir al médico y tener asistencia hospitalaria, tal vez no tengas artritis reumatoide y tengas otra patología similar, y si te hubieran puesto en tratamiento al principio no estaria tan avanzada. De todas formas aquí siempre intentamos ayudrarnos aunque siempre desde nuestras experiencias pues somos enfermos no médicos, tomas algun tratamiento médico actualmente. Que es lo que tienes más afectado de tus articulaciones, manos, tobillos rodillas
Bueno esperamos seguir viendote por aquí.
Un beso, isa

[Anti_artritis_reumatoide]

hola a todos gracias por la bienvenida que me han brindado..
bueno todo tiene una esplicacion tratare de ser lo mas clara posible
empesare por decirles que me llamo yuli tengo 26 años y llevo casi 17 años con la enfermedad...aunq nunca e sido diagnosticada por un medico especialista
los sintomas que tuve cuando me empeso la enfermedad son identicos a los del
artritis reumatoide juvenil...ademas es mas o menos lo que me han dicho algunos medicos generales de mi pueblo en donde vivo...

dolor en las articulaciones fiebre sobre ellas siempre solia darme a la misma hora despues de las 6 de la tarde ya casi no podia caminar a partir de esa hora durante los 6 7 y 8 años
me dava por tiempos y desaparecia pero apartir de los casi 10 años la enfermedad no volvio a desapareser y e vivido con ella desde entonces..mis articulaciones estan completamente deformadas estoy invalida de todo mi cuerpo me deven hacer todo porq yo no puedo hacerlo por mi misma nisiquiera puedo abrir mi boca mas de un centimetro...

la razon por la cual nunca e tenido un tratamiento es porque soy de una familia humilde que no tiene los medios economicos para pagarme un tratamiento con un especialista
solo e tomado analgesicos durante mi enfermedad para controlar los dolores que me causa la enfermedad....bueno les ire contando mas sobre mi gracias por darmen esta oportunidad de contarles un poco sobre sobre mi...saludo los felicito por este foro tan maravilloso.

[Manuel]

-

Hola Yuli, es lamentable que es estos tiempos (tú eres joven), no te haya podido diagnosticar la patología y a tiempos de hoy aun estés sin un diagnostico, por mucho que los síntomas sean los mismos que una AR Juvenil, yo me pregunto que si te hubiesen diagnosticado la patología en su momento y te hubieran tratado con un buen tratamiento, tú quizás no estarías actualmente así, yo no comprendo que por que una persona sea humilde esto ocurra con la salud, cuándo se destina tantísimo dinero en otras cosas que no son nada provechosas y este el mundo tan mal repartido.

Dicho esto, que me indigna, yo te pregunto, a día de hoy y en este siglo, no hay posibilidad que te trate un Reumatólogo y te lleve tu historia, que hay tratamientos hoy en día muy eficaces para la AR juvenil y otros de carácter reumático, tú mejor que nadie sabe lo que es estar así y con dolores desde tan joven.

No se que añadir, pero si nos gustaría Yuli que siguieras con nopsotr@s y nos contaras todo lo que tú quieras, aunque aquí somos enfermos te comprendemos muy bien, ya nos iras contando, esta es tú familia virtual.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola Yuli
bienvenida a foro.

yo opino lo mismo que los compañeros tan dificil es hoy en dia diagnosticar esta enfermedad se sea del habito que se sea
para esto no hay dinero....?

besos

[Anti_artritis_reumatoide]

hola. a todos.
gracias manuel y Reme33 por sus palabras..y considerarmen parte de ustedes
es bueno saber que hay personas que te compreden ya que en mi vida no las tengo

y si es absurdo que despues de tantos años con esta enfermedad aun no sea diagnosticada
pero que se le hace lamentablemente la salud se a vuelto un negocio
y si no tienes dinero te jodes es mi caso y es muy frustrante ver como la enfermedad te
consume y te daña cada dia mas sin que puedas hacer nada...

la razon por la cual creo que padesco artritis reumatoide juvenil es porq e leido mucho
sobre esta enfermedad y de todas las artritis existentes la (ARJ) es la que mas
se parese a la enfermedad que tengo la forma como empeso y como se a ido desarrollando
ademas de los daños que me a causado en mi cuerpo no hay articulacion en mi cuerpo que no este deformada...

en cuanto a tu pregunta si hay posibilidades de ver aun reumatologo no lo se es lo que mas deseo manuel pero lamentablemente eso no depende de mi...
pues yo no puedo hacer nada por mi misma dependo de otras personas que creo no
entienden la gravedad de padecer una enfermedad cronica como la que yo estoy padesiendo...

bueno nuevamente gracias a todos estoy muy feliz al poder hablar
con personas que comprenden por lo que estoy pasando...saludos

[Manuel]

-

Hola Yuli, eres un ejemplo de tesón y buenas maneras, en mi país esto "no ocurre" es lo que yo quiero pensar, hay medios aunque las personas a veces no tengamos ayuda por parte de otras personas.

Al tener un diagnostico por un reumatólogo ya tendrías nombre y apellidos a tu dolor, aunque las patología de carácter reumático se parecen mucho unas a las otras pero hay que diferenciarlas, y claro que por mucho que hayas leído y tengas síntomas gemelos, quizás, y es una valoración personal, quizás sea otra yo no soy el más indicado para decir esto, pero siempre cabe la posibilidad de la duda.

Como ya te hemos dicho aquí si entendemos lo que es el dolor y aquellas personas que están o no están para ayudar, yo te deseo lo mejor del mundo y que pronto tengas la posibilidad de al menos tener la "suerte" de que te vea un reumatólogo.

Cuéntanos lo que tú quieras aquí siempre estamos para escuchar y si podemos para ayudar.


Saludos.
Manu.

[Anti_artritis_reumatoide]

gracias Manuel...
por tus palabras y animos que estes bien...

y si tienes razon devo tener el diagnostico de un reumatologo
para estar mas segura respecto ami enfermedad bueno veremos que pasa
aver si en un futuro cuento con esa posibilidad...es lo que mas deseo


saludos a todos.

[Piluca.mp]

Hola Yuli
bienvenida a foro
Yo también tengo artritis, quejándome desde que tengo uso de razón, deambulando por consultas de médicos varios, reumátolo incluido, automedicandome, porque claro... Hasta hace algo más de tres años no me la diagnosticaron y me pusieron en tratamiento, he pasado lo mío, básicamente impotencia...
Desde aquí te envío muchos ánimos, y un rayito de esperanza, espero te llegue...
Besos

[Anti_artritis_reumatoide]

gracias. Piluca.mp por tus palabras
espero que te vaya muy bien..
lo importante esq ya estas tratando tu enfermedad te deseo lo mejor.



saludos a todos.

[isa v]

Hola Yuli, no tires la toalla, eres muy joven y te queda mucho camino por recorrer y por vivir.
Ya en mi mensaje te puse que tenía sospechas de que no podías acceder a un especialista, se que en muchos paises hispano-americanos hay muchos problemas para ello.
He creido entender también que no tienes mucho apoyo por parte de tu familia, tal vez tus padres sean mayores para entender este tipo de enfermedades, y que no tienes pareja.
Bueno pues hay que empezar la casa por el principio desde abajo no por el tejado. A veces he hablado con gente de latino-américa y se de la problemática que hay con los médicos y tratamientos.
Lo primero que podrias hacer es hacerte unas fotos de lo que tenga más desfigurado, por ejemplo, manos, pies tobillos etc..., y guardartelo en el ordenador, luego por internet buscar en el google de los hospitales que conozcas de tu pais lo que más cercanos tengas especialistas reumatologos y ver si tienen correo electronico y mandarles un correo con las fotos donde más afectación tengas pidiendo ayuda y que no tienes recursos económicos a ver como te lo pueden arreglar.
En tu pais deben de existir oficinas de la seguridad social, allí podrías acudir a pedir ayuda y presentando que no tienes recursos a ver si te pueden ayudar.
Por otro lado me voy a poner en contacto con un señor que creo que es de allí a ver si comentandole tu caso nos puede echar una mano a ver si me contesta por correo electronico.
Bueno espero que pases buen fin de semana, por lo menos ahora con nosotros no te sientes tan sola.
Un beso, isa

[Anti_artritis_reumatoide]

gracias. isa v eres muy amable.
hasta hace poco tengo computador y apenas estoy aprendiendo
como funciona esto de la web .intentare hacer lo que me dices lo de las fotos

e intentado pedir ayuda por el facebook pero no siempre te toman en serio hace poco conosi aun reumatologo por el facebook y cuendo le comente lo de mi enfermedad y le pedi ayuda me bloqueo del facebook el doctor salio corriendo jejej

tambien se la pedi ayuda a otro reumatologo ese quedo de ayudarme dijo que me avisaria para que tuviera una consulta con un reumatologo estoy esperando su respuesta aun..

y si es lamentable pero la salud publica en colombia tiene muchos problemas
sobre todo para acceder aun especialista ...


el unico apoyo que tengo en mi familia es el de mi madre pero ella hace lo que puede
que ya es mucho pues ella trabaja para mantanerme ya que yo no puedo hacer nada
por mi misma...asi que siendo que no puedo exigirle mas de lo que ya meda...


saludos a todos...

[Encarna]

Hola Yuli, lamento tu situación, ya es un problema tener artritis para que encima no puedas llevar un tratamiento adecuado y una asistencia sanitaria como seria de desear.

Espero que de alguna forma puedan ayudarte, no pierdas la esperanza.

Besos.

[Anti_artritis_reumatoide]

gracias Encarna por tus palabras y buenos deseos..

me gustaria preguntarles algo bueno ustedes son personas con un gran conocimiento sobre esta enfermedad y saben mas que yo al respecto...

que tantas posibilidades de recuperacion tiene una persona com (ARJ) altamente avanzado como es mi caso...siempre lucho por mantener las esperanzas de que algun dia podre recuperarme aunq sea un poco...pero se que la realidad es otra esta es una enfermedad incurable que deve ser tratada a tiempo es lo que siempre e escuchado decir...
todo lo que quiero saber es si vale la pena mantener una esperanza por algo que quizas no va a pasar si ya es muy tarde para mi poder recuperarme no quiero tener falsas esperanzas ultimamente me siento muy mal en mi estado fisico y emocional...


saludos a todos

[Manuel]

-


Hola Yuli, no pierdas la esperanza, esto es lo último que se pierde.

La AR es una patología crónica que hoy por hoy NO tiene cura, tú ya lo has dicho muy bien, otra cosa es la “calidad de vida”, los tratamientos ayudan mucho a que la AR no avance, y en que no haya tanto dolor, entre los que se encuentran los tratamientos biológicos, esto ha de ser UN MEDICO REUMATOLOGO el que los cuide y lleven de ahí el interés por que te vea uno de ellos.

NO te puedo decir mucho más porque como ya sabes aquí somos enfermos y hablamos desde nuestra experiencia, ojala estuvieras por aquí para ayudarte mucho más sin tanta distancia y en otro país.

Bss.
Manu.

[isa v]

Yuli yo también pienso que la esperanza es lo último que se pierde, los tratamientos para la AR y más los últimos como los tratamientos biológicos son muy caros, tanto que nosotros no podemos pagarlos por eso el gobierno se hace cargo de su coste y al ser un tratamiento tan costoso y fuerte hay que llevar un control médico sobre ello.
Tienes razón en ser realista, si te pusieran un buen tratamiento el dolor disminuiria o desapareceria y también las inflamaciones, los tratamientos están para bloquear la enfermedad y que no vaya a más, ahora el daño que ya te ha echo no se puede arreglar, si hay alguna deformidad es muy difícil arreglarlo la verdad, aunque el médico es siempre quien tiene la última palabra, pues se de mucha gente con AR que lleva prótesis de cadera, o rodilla etc.. y tiene mejor calidad de vida.
También podrías buscar a médicos sin fronteras, cruz roja, no se que organizaciones pueden haber más por tu pais en las que puedas pedir ayuda.
Un beso, isa

[Encarna]

Yuli, el ordenador puede servirte de gran ayuda para contactar con organizaciones como te ha comentado Isa, sigue insistiendo y no abandones hasta encontrar lo que necesitas.

Besos.

[Anti_artritis_reumatoide]

Entiendo Manuel tengo muy claro que esta enfermedad es incurable hasta hace poco tenia la esperanza de que tan solo pudiera recuerar un poco el daño en mis articulaciones y poder ser un poco mas independiente no depender tanto de los demas que es lo que mas me cuesta...y llevar una vida relativamente normal.
pero entre mas conosco mi enfermedad me doy cuenta el daño tan grave que tengo
no quiero ser negativa con esto solo que me e vuelto alguien demasiado realista en cuanto ami vida
los tratamientos biologicos es algo que tengo claro nunca podre acceder ya que son muy costosos y el seguro social medicina poblicano no los cubre...
y si tienes razon la esperanza es lo unico que no se deve perder nunca...



isa v si e escuchado algo sobre esas protecis en caderas y rodillas
que bueno que en tu pais el gobierno les ayude a cubrir estos tratamientos biologicos..
me alegro mucho que alla si tengan esa oportunidad....



gracias encarna si como les avia dicho hasta hace poco tengo el ordenador apenas estoy empesando a descubrir esto de la web pero are lo que sea necesario ya encontrare a alguien que este dispuesto a brindarme esa ayuda....gracias


gracias a todos por su atencion y buenos animos.....

[isa v]

Hola Yuli, te vuelvo a repetir que siempre hay una esperanza, yo recuerdo de gente que les han dado tratamientos biologicos y el gobierno se ha echo cargo, y son paises en los que no entra la seguridad social, como en méxico, uruguay y otros paises que ahora no recuerdo, se que ha esta gente les ha costado también mucho llegar al sitio adecuado pero han llegado, por eso desde aquí insistimos en que a través de internet sigas buscando y pidiendo ayuda. Yo he enviado dos correos a gente de colombia para preguntar aún no me han contestado, pero si me contestan enseguida te digo.
Un beso, isa

[Manuel]

-

Hola Yuli, aun los que tenemos diagnosticada la patología y con un tratamiento biológico, no dejamos de leer por internar más y más sobre estas enfermedades, te diré por experiencia que no todo lo que leemos es sinónimo de pasarnos lo mismo, o que todo lo leído nos vaya a pasar o esté pasando. Nunca a igual patología nos ha de afectar por igual, cada enfermo es un mundo.

Mi consejo es que te preocupes pero nunca te obsesiones, esto psicológicamente no ayuda y nos hará sentirnos aun peor, por esos es muy bueno estar en un foro donde nos entendamos y donde podamos compartir, porque el compartir es desahogar.


Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Yuli, creo que todavía no te he dado la bienvenida a esta familia.

Bienvenida y siéntete como en casa.

Saludos.

[Anti_artritis_reumatoide]

sierto Manuel lo se aveces me creo todo lo que leo en interne y me lo tomo como si fuera mi caso y me fuera a suceder igualmente a mi obsecionandome con esa imformacion..,
pero comprendo eso de que todas las patologias no son iguales eso me tranquiliza un poco

me gustaria preguntarles algo ya se que no son medicos pero ustedes han sido diagnosticados es presisamente eso lo que quiero saber como se hace el diagnostico reumatologico para el artritis reumatoide juvenil...

tambien me gustaria saber si hay algun lugar en este foro donde se pueda hablar de la alimentacion adecuada para un enfermo de artritis...o puedo hacerlo desde aqui

gracias isa v eres muy amable...
lo que pasa esque en colombia la medicina biologica o alternativa es completamente del sector privado de la salud osea ningun seguro social de medicina publica te lo va a cubrir
es una realidad en mi pais..

me gustaria saber si los medicos internistas tamben pueden diagnosticar esta enfermedad..
o estan capacitados...

gracias javi por tu bienvenidad estoy muy feliz en este foro...
de hacer parte de ustedes unas magnificas personas...


saludos a todos.....

[liogata]

Hola Yuli, bienvenida al foro. Es muy dura la situación que estás pasando y mas siendo una persona tan joven, además depender de otros como en tu caso lo hace mas complicado. Por cierto de qué parte de Colombia eres?

[Grillita]

Hola Yuli!

Lamento que tu situación esté siendo tan difícil, pero en Colombia si es cierto que existen muchas maneras para hacer cumplir el derecho a la salud. Por favor cuéntame en qué región o pueblo estás? Si tienes Sisben o estás cubierta por EPS? Qué médicos te han tratado? Te queda fácil acceder a Internet?

Disculpa si son muchas preguntas, pero solo conociendo toda la información de tu caso será posible buscar la mejor solución.

Aquí te dejo los datos de Fundare, que es la fundación en Colombia que agrupa a todos los pacientes con enfermedades reumáticas. Ellos te pueden asesorar muy bien y te pueden ayudar a obtener el tratamiento adecuado, siempre y cuando exista un diagnostico específico por parte del médico tratante.

La página web es
Allí encontrarás las fundaciones afiliadas por región. Pero inicialmente podrías escribir un correo electrónico, comentando tu caso a:
nacional@fundarecolombia.org

Saludos y por favor cuéntanos cómo avanzas... o cómo más te podemos colaborar

[Encarna]

Hola Yuli. Parece que Dyana puede ayudarte a encontrar solución para tu tratamiento, a ver si es posible conseguirlo.

Besos.

[Anti_artritis_reumatoide]

hola gracias a todas por sus palabras.

soy del departamento del meta y vivo en un municipio llamado puerto lopez meta
si tengo un seguro se llama salucoop.

medicos generales hace 3 meses tuve una consulta con un medico internista ya que presente problemas de taquicardia y asfixia el me envio un monton de examenes ya me hice algunos todavia me faltan otros por sacarme el internista me envio a una consulta con el reumatologo en bogota pero no e podido viajar ya que siempre queda lejos de donde vivo y no e tenido los medios economicos para hacerlo aun..

mi problema no es tanto el seguro social si no que no tengo los medios economicos para movilizarme yo no puedo trabajar por mi discapacidad fisica y dependo de mi madre que ya le es bastante dificil mantenerme y pagar el seguro.

me gustaria preguntarte algo disculpa si estoy siendo abusiva con lo que te voy a pedir tu no me podrias averiguar si el seguro que tengo saludcoop cubre los gastos de viajes para yo poder ir a bogota o alguna asociacion que me los puedad sudcidiar.

gracias dayana eres muy amable entrare a la pagina que me diste dime eres colombiana..

gracias liogata

gracias encarna

saludos¡

[Grillita]

Hola Yuli!

Espero que hoy estés mejor... Efectivamente soy colombiana y vivo en Bogotá.
Tengo toda la intención y el deseo de ayudarte, pero es necesario empezar a darle un orden a toda tu historia y a resolver varias inquietudes. Si lograste entrar a la página web que te comenté, te habrás dado cuenta que no existe una fundación afiliada en tu zona, pero está la sede nacional (el correo que te escribí) a donde puedes enviar tu caso. Para eso tienes que tomarte el tiempo y preparar tu historia por escrito, incluyendo los médicos que te han tratado a lo largo de este tiempo, qué exámenes te han hecho, que diagnósticos te han dado, los medicamentos que has tomado, los síntomas antiguos y los actuales, así como explicar algo sobre tu situación socioeconómica. Entiendo que dependes mucho de tu mamá y que estás en un momento muy difícil a nivel de salud, pero es importante empezar por ahí para buscar la solución.
Me parece, por lo que veo, que ya tienes un buen manejo de Internet y además estás accediendo a Facebook, así que redactar tu historia, tal como la recuerdas y también revisando los exámenes, no va a implicarte mucho esfuerzo adicional y es algo prioritario. Por tal razón te pregunté sobre las facilidades de acceso a Internet y si tienes computador en tu casa? Entiendo que la situación de prestación de salud en las regiones a veces es complicada, pero Saludcoop es una entidad relativamente buena en prestación de servicios y seguro que allí los médicos que van a hacer el rural tienen mayores conocimientos, y algo te habrán dicho al verte tan mal?

En cuanto al tratamiento con biológicos (que son medicamentos convencionales, no se trata de terapias alternativas) es seguro que los puedes conseguir presentando una tutela, pero para todo eso es necesario que tengas el diagnóstico hecho por un profesional y por un especialista... Lo que me parece muy bien es que el medico internista ya te ha pedido algunos exámenes (cuáles de esos no te cubre la EPS?) y te remitió a Bogotá a un reumatólogo (tienes el nombre de ese médico?). Inicialmente Saludcoop no te cubre los gastos de transporte (esa es otra pregunta: tienes que movilizarte en silla de ruedas o cómo lo estás haciendo?), pero dependiendo de tu condición física posiblemente presentado tu caso en Trabajo Social podría conseguirse algo. Además, cuéntame qué medicamentos estás tomando? Ya me comentaste que estás en Saludcoop, pero por favor cuéntame si eres de Sisben o del regimen contributivo?

Pero bueno, hay que empezar por lo primero y es que tu misma escribas tu historia; y adicionalmente pidas en la EPS toda la historia médica, ellos tienen la obligación de dártela... Así podremos avanzar en lo demás.

Espero que esto te sirva de algo y que sigas con ánimos. Todo tiene solución y pronto estarás mejor.... por supuesto estaré dispuesta a seguirte acompañando y apoyando en lo que requieras. Disculpa si te sigo haciendo muchas preguntas, pero como te dije antes, es necesario para poder buscar una solución.

Cuídate mucho,

Dyana

[gema]

Hola yuli te doy la bienvenida a esta casa virtual espero que te encuentres agusto al igual que estoy yo darte animos ya veo que los compañeros te van a ayudar en todo lo que pueda cuenta con una amiga mas y animos que eres joven .Yo tengo artritis reumatica,fibromialgia,osteoporosis en los pies y contracturas en todo el cuerpo tambien insonnio dolores de cabeza insoportable y vision borrosa de la fibro etc.....y comprendo como debes estar yo tambien dependo de mi madre por que no puedo trabajar y no me dan ninguna ayuda y para colmo mi marido se ha quedado sin trabajo y casi no tengo para la hipoteca por eso mi madre me ayuda .no te aburro mas besos gema