otro novato

[Casi]

Hola mi nombre es Casi,soy de Asturias y estoy encantado de leer vuestras opiniones y consejos sobre la espondilitis,es la primera vez que ingreso en un foro.
Tengo espondilitis desde hace por lo menos 12-14 años,tardaron bastante en diagnosticarlo,actualmente estoy con Embrel y lo llevo relativamente bien,tengolas sacros un poco gastadas y la espalda tomo forma de caña de bambu.
Pero hay que llevarlo no queda mas remedio

[Manuel]

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Hola Casi, bien venido al foro.

Te he movido tu mensaje a este otro Subforo donde esta menor colocado, aquí es donde se presentan los recién llegados.

No comentas que tienes EA, estas con Enbrel, que tu estado actual de la EA es de saco gastado y la columna tomo la forma de caña de bambú, desde cuando estas con el biológico?, haces algún deporte o ejercicios sobre la EA? cuéntanos algunas cosas más sobre ti y la EA.

Lo dicho bienvenido al Foro.

Saludos,
Manu.

[Encarna]

Hola Casi. Bienvenido al foro.

Parece que el Enbrel te funciona y te permita llevar una vida relativamente normal. En casi todos los casos tardan bastante en hacer un diagnostico fiable, si lees los casos de los compis veras que ocurre siempre así.

Me alegra tenerte entres nosotros y ya nos iras contando mas cosas sobre ti y tu patología.

Besos.

[isa v]

Hola Casi bienvenido al foro, ya veo que estas en tratamiento con un biologico y de normal suele funcionar muy bien y para este tipo de enfermedades nos han devuelto la vida o mejor dicho la calidad de vida, al tener las sacro desgastadas como dices supongo que te dolera o con el biologico te habrá quitado el dolor no se, y en lo que te refieres a la espalda como una caña de bambu que te refieres a que está rigida, vaya he entrado yo espesita esta tarde al foro.
Bueno poco a poco nos iras conociendo y contando más cosas.
Un beso, isa

[Casi]

Hola,os dire que llevo unos 2 años con Embrel,perocuando remite el dolor lo dejo una temporada,ahora llevaba 6 meses sin tomar nada,pero han vuelto los dolores y vuelta a empezar.
En cuanto a deportes se refiere suelo ir 2-3 dias a la piscina nadar entre 800-1000 m,muchos de ellos a espalda y luego unos minutos en el jacuzii y tengo que decir que salgo bastante relajado.
Lo de la espalda caña de bambu es que esta doblada,en terminos de siempre con joroba,por lo que os digo a los que estais empezando que hagais lo posible por corregir la postura,para que no vaya a mas.
un saludo y gracias por contestar

[isa v]

Vaya Casi, siento que tengas la espalda ya doblada, aunque sea algo personal, cuantos años tienes ahora.
Por otro lado me choca mucho que el tratamiento biologico lo dejes de tomar cuando estas bien, segun tengo entendido no debe de ser así igual estoy equivocada, yo he leido de gente con la misma patología que al mejorar mucho han reducido la dosis y alargado las semanas pero no quitarlo radicalmente para luego volver a tomarlo, aunque el reuma es siempre quien tiene la última palabra. Tal vez por eso tengas esas recaidas.
Los ejercicios que haces en la piscina la verdad es que son los más indicados para la espondilitis por eso ese bienestar cuando los realizas.
Un beso, isa

[Manuel]

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Hola Casi, supongo que ya te lo habrá dicho el reumatólogo y viene bien decirlo aquí, los tratamientos como es este caso el biológico Enbrel, NO se debe dejar porque uno esté bien y luego retomarlo cuando uno esta peor, porque se crean defensas y luego al retomar el biológico su efecto es nulo, esto seguro que te lo habrán dicho, los tratamientos (según) no se deben de dejar en cuanto hay una mejoría, aunque sea en el tiempo.

Sobre la natación y nadar de espaldas, es difícil si ya se está muy curvado, la EA tiende a anquilosarnos y dejarnos las vertebras "soldadas", Supongo que esto te lo llevara o un Reumatólogo o un fisio, es una pregunta.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola casi

me parece si no imposible muy dificil segun tu nos cuentas que puedas nadar de espaldas dado tu situacion.

y no creo que se deban de dejar los medicamentos asi.

cuentanos más cosas sobre ti porque es muy raro lo que cuentas
yo como espondilitica me cuesta cree


besos

[Pilar]

Hola bienvenido al foro , tu experiencia es curiosa , al menos para mi , yo antes también iba a la piscina pero lo tuve que dejar ..... y por eso me sorprende tu caso , pero si puedes seguir nadando disfrutalo .

[Encarna]

Hola Casi, yo también estoy sorprendida, pareces un caso especial de EA. Ya sabemos que no a todas las personas les afecta igual y tanto el tratamiento como la natación que practicas no es lo mas usual.

Como te han comentado los compis, con los biológicos no suelen haber descansos, esperemos que tu reumatologo este indicándote lo correcto.

Besos.

[Casi]

Hola a tod@s,sobre el medicamento os dire que hace 2 años cuando empeze a tomarlo 1º una vez por semana(desde la primera tama note una mejoria increible)despues de unos tres meses visite el Reunat..y me dijo que cada 15 dias,asi lo hice y muy bien,a los seis meses de dijo que cada mes y bien,despues de ttros seis meses me dijo que descansara otros seis meses y si me dolia que pusiese una inyeccion,no me dolio luego no la puse,caundo volvi a los seis meses ya empezaba el dolor y empeze a dar una dosis al mes y asi sucesivamente,cuando llevo seis meses intento descansar otrso seis,no se si lo estare haciendo bien.
En cuanto a la espalda curvada no llego con la cabeza a la pared y si me acuesto de espaldas no puedo apoyar la cabeza en el suelo,me faltan por lo meno 15 cm.
Por último tengo 50 años y con respecto a la natacion que veo os extraña os dire que aunque no sea un gran experto,no me representa mayor dificultad,tambien práctico algo de bicicleta.
ya no os cano mas ya seguiré
Besos

[isa v]

Hola Casi, con tu espalda no me voy a meter porque yo padezco otra patología y no se si estando así se puede nadar o no.
Pero ya lo he confirmado, si estas tomando un tratamiento biologico no lo puedes interrumpir pues al volver a tomarlo se crean anticuerpos y tu propio cuerpo lo rechaza, como es que a ti no te ha echo ese efecto, perdona que dudemos pero es que es muy raro tu caso.
Un saludo, isa

[Casi]

Hola Isa,no te puedo decir lo de los anticuerpos,lo que si te puedo decir es que el Reumatologo fué quien me marcó esas pautas,me dijo textualmente que si podia estar dos meses sin el tratamiento mejor,de todas formas en Mayo tengo consulta y es lo primero que le voy a decir
Gracias

[isa v]

Pues Casi, a mi se me han puesto los pelos de punta, sabia algo sobre este tema, poro queria confirmarlo es jugar con fuego y bien grande, como te he comentado antes se puede reducir la dosis del biologico y alargar algunas semanas, que reuma te trata.

[Casi]

Holaprimero estuve en un Hospital comarcal y me llevaba un medico de medicina general,con los tratamientos de metojet,antiinflamatorios etccc,luego me envio al reumatologo en El Hospital de Oviedo y el Reumatologo se llama Doctor Queiro Silva

[isa v]

Pues lo investigare a ver que tal doctor es, no pienses que somos malos, es que nos preocupamos, aquí tenemos un equipo médico que nos ayuda y hacemos conferencias y por eso estamos un poco más puestos al día sobre estas cosas, y esto no lo cogemos muy serio.
Pero yo sigo opinando que si el biologico no te lo dejaras de suministrar estarias mucho mejor, y si tus analiticas marcaran una mejoria seria mejor reducir la dosis y alargarlo dos semanas más antes que dejarlo por dos meses o más, porque segun te has explicado cuando llevas un tiempo sin el biologico tienes fuertes recaidas. Es que a veces por aquí las cosas no se entienden bien.

[Manuel]

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Tomaremos nota de este Dr.

Yo no me pondría en sus manos si afirma lo que tú nos cuentas.


Saludos.
Manu.

[Casi]

hola,como os dije es la primera vez que intervego en un foro de EA y en consecuencia tambien la primera vez que intercambio impresiones con gente que padece lo mismo,pues hasta ahora no conocia demasiada gente con la que poder hablar.
Estoy bastante extrañado de lo que me comentais de la natacion,que si no podeis que os cuesta mucho trabajo,a mi el rumatologo me dijo que tenia una EA bastantante avanzada y sin embargo la natacion y bicicleta puedo(con moderacion) pero bien.
lo que me cuesta es estar mucho tiempo de pie o sentado en una misma posicion( mi trabajo es de agente Comercial de Seguros con dsepacho) y eso me obliga a estar o sentado (ordenador,coche etcc) o de pie,y al final del dia me siento muy cansado,entre otras coasa por que lo del dormir no lo llevo nada bien.
Espero como siempre que vuestras expeiencias me vayan acrcando a la relidad de esta enfermedad
saludos

[isa v]

Hola Casi, yo sobre la natación y tu espalda no te puedo decir nada pues solo padezco sacroilitis bilateral inicial y mi patología es otra, "sindrome de behcet" supongo que poder nadar de espalda dependerá de la afectación que tengas en la espalda según se explican otras personas.
Como te dije, tenemos la suerte de disponer de un equipo médico el cual a lo largo del año nos ofrece varias conferencias a lo largo del año, todas ellas de enfermedades reumáticas, una de ellas la EA, FM, AR, Sindrome de Behcet, o como la de ayer la Osteoporosis, además de tener contacto con el equipo de reuma, también estamos muchos años en contacto con enfermos y por su experiencia nos enriquece y por eso sabemos que el biologico no se debe de dejar, que yo recuerde ahora en el foro hay un compañero que está en tratamiento biológico y va muy bien, su reuma lo que ha echo es reducirle la dosis y alargarle las semanas pero no suspenderselo durante tanto tiempo, yo creo que así estarías mejor con menos brotes y con menos riesgo que tu cuerpo cree anticuerpos, además casi seguro que no tuvieras que tirar de los antiflamatorios.
Lo que comentas de tu trabajo es normal, ni es bueno una cosa ni la otra, ni mucho tiempo sentado, ni de pie ni andando, pero es lo que hay.
Un saludo, isa

[Encarna]

Hola Casi, coméntale a tu médico si tienes problemas para dormir, que después el cuerpo no aguanta bien el día ni el trabajo.

Besos.

[Toñi]

Hola Casi paso a darte la bienvenida yo también tengo la EA y lo voy sobrellevando como puedo con medicación y pasando temporaditas de todoespero irnos vien por aqui
saludos

[Casi]

Hola Toñi,muchas gracias, yo tambien voy a rachas,cuando creo que voy muy bien me pega un latigazo y quedo bloqueado,hoy sin ir mas lejos fui a la piscina a las 8:00 y me empezo a molestar la espalda,asi que nade una media hora y sali unos 15 min al jacuzzi y note un poco de mejoria,pase el dia bastante bien pero ahora despues de una jornada de trabajo y empiezo a notar los dolores otra vez ¡que le vamps a Hacer¡ y encima soy autonomo.
Un abrazo

[isa v]

Casi, es verdad yo también soy autónomo y es un problema, porque aunque puedes coger la baja no es rentable, te cuesta dinero del bolsillo, así que no la cojo nunca, pero es lo que hay, pagamos casi como en el régimen general y no tenemos derecho a casi nada, yo de lo único que me aprovecho es de la mutua, porque si cojo la baja es la mutua quien adelanta el dinero entonces cuando estoy mal y necesito rehabilitación llamo amenazando que cojo la baja o me hacen ellos la rehabilitación sin cojer la baja y me la hacen enseguida que siempre tienen mejor tecnológia que en los centros de la seguridad social, de momento es la única ventaja que he sacado.
Espero que mejores, cuando tienes cita con el reuma, recuerdale lo del biológico a ver si poniendotelo más seguido estarías mejor y no tendrías esas recaidas.
Un beso, isa

[gema]

hola casi mi caso no es el mismo pero en lo que dolores refieres soy desgraciadamente igual yo tengo fibromialgia artritis ycefaleas insonnio,alrgias etc....hay que animarse para que la enfermedad no pueda mas que tu lucha y piensa en positivo no te vengas abajo si no te pondras peor abrazos y animos

hola isa mande un mensaje con lo que me ocurre pero me parece que no salio aunque yo lo tengo y lo veo alo mejor nadie lo ha visto y por eso no respondeis podias ayudarme gracias

[Casi]

Hola,se avecina un fin de seman parece ser que con buen tiempo y eso y sobre todo aqui en el norte son buenas noticias, y para nuestra EA tambien,asi es que paseis un buen finde.
Genma yo por lo menos no he visto tu mensaje,npo puedo comentar nada
Besos

[liogata]

Hola Casi bienvenido al foro, si que llevas bien lo del ejercicio a la gran mayoria se le dificulta, por eso tal vez nos extrana, yo es que por naturaleza soy perezosa para los deportes Me alegro que por lo menos lo lleve que ya es mucho decir.

[Casi]

Hola Liogata,encantado de escuchar tus opiniones, en cuanto a lo del ejercicio te dire que todas las noticias que leo recomiendan hacer todo el ejercicio que se pueda,sobre todo natacion y estiramientos,por lo tanto yo siempre que puedo los hago y te recomiendo que los empiezes a realizar pues te van a ayudar
Un abrazo

[vida]

Hola Casi, llego un poco tarde, pero tambien te doy la bienvenida al foro.

Me das envidia sana de que puedas practicar natación, yo antes la practicaba casi a diario, ahora tengo los hombros muy afectados (se me inflaman y tengo líquido en ambos, erosiones, además de la movilidad limitada) y no puedo nadar practicamente, tan sólo algunos ejercicios con tabla y gimnasia en el agua, pero al menos no me he apartado por completo del deporte, aunque ultimamente entre brote y brote se me está poniendo más complicado. Hazte unos cuantos largos en la piscina por quienes no podemos, jeje.

Un saludo .

[Casi]

Hola Vida, no sabes como lo siento,tan joven que eres,pero te mereces un diez por el esfuerzo,sigue así,pues la voluntad y las ganas de luchar son muy importantes, y ojala dentro de muy poco puedas nadar un poco mas,por mi parte ya te ire contando,
Un abrazo

[Encarna]

Hola Casi. Haces bien en practicar todo el ejercicio que puedas y desde luego la natación es lo mas recomendable.

Espero que te encuentres bien.

Besos.