Desconcertada, acabo de llegar. (presentación)

[vida]

Hola a tod@s, aprovecho para presentarme, tengo 34 años y os llevo leyendo bastante tiempo, pero no me he decidido a escribir hasta tener un diagnóstico certero, bueno......., aunque certero, certero??, no se, en fin, que esta mañana, cuando después de esperar más de un año a que me hicieran la dichosa Resonancia Magnética y tras muchas suposiciones por parte del médico de cabecera y el reumatólogo, me han confirmado la fibromialgia, pero resulta que me ponen un tratamiento para la EA, porque además de los síntomas de la Fibromialgia, tengo varias lesiones, erosiones en ambos hombros, tendinosis, rectificación de la lordosis, ileitis condensante, esto último según lo ven, porque si ven la radiografía, dicen que es sacroileitis, y si ven la resonancia, como sólo miran el informe del radiólogo sin más, dicen que es ileitis condensante o también dicen osteitis condensante del iliaco como consecuencia de una esclerosis ósea de la cadera, en fin, lo cierto es que la rigidez y el dolor lumbar matutino me acompaña todas las mañanas, algunas noches el dolor se acentúa hacia la pierna derecha, también durante el día me dan muchos pinchazos pierna abajo, bueno......., que os voy a contar, en definitiva, que me ha dicho el reuma que tengo fibromialgia pero que ve un posible cuadro de EA y que como respondo bien a los antiinflamatorios esto le despista, que me vaya a casa y que tarde o temprano esto dará la cara, que mientras tanto me trate la fibromialgia con medicación y si no respondo a esta que me tome Exxive que es a lo que reacciono bien, pues es lo que me han mandado hasa ahora y consigue quitarme el dolor.

Un gran lío, no os parece, porque me ha venido a decir que espera que esto de la cara y mientras tanto que me vaya apañando como pueda, así que me ha dado un bajón porque en esta situación llevo ya unos cuantos años, desde los 23 y ahora tengo 34, así que estoy un poco liada, o mejor dicho cabreada, pues no me hace gracia la idea de esperar a que la EA, si la tengo avance, luego dicen que hay que llegar a tiempo, que mejor tratar cuanto antes la enfermedad y todas esas cosas.

Gracias por toda la información y el apoyo que proporcionais.

[Manuel]

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Hola Vida, en primer lugar bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s y te podamos leer por aquí, al menos te sentirás más apoyada, nosotr@s como enfermos te comprendemos muy bien, yo porque se muy bien lo que es la EA y lo que cuesta hasta llegar a un diagnostico firme.

Todo lo que tú nos relatas es muy similar a lo que nos encontramos, pero tengo entendido que en estos tiempos con lo que ha avanzado todo el diagnostico llega antes.

No se si las pruebas que te hicieron para la detección de la patología son las misma para tod@s, lo de esperar comparto tu opinión al 100x100, porque hay que esperar a que avance y de señales de que esta ahí, cuando si se detecta a tiempo el diagnostico ayuda a que la EA no avance y llevemos "más calidad de vida".

Resumiendo para la FM hay sus pruebas para el dinástico, pero para la EA también los hay.


Espero que no tarde mucho en diagnosticar la EA para así tú también estar más tranquila, si la hay se le combate con los tratamientos y sus ejercicios y si NO la hay al menos se te pueda explicar el porqué tú tienes esos dolores y rigidez tan típicos de esta enfermedad.


Saludos.
Manu.

[isa v]

Hola Vida, bienvenida al foro, espero que te sientas bien con todos nosotros que más o menos padecemos lo mismo y nos entendemos sobre todo por el dolor y la incomprensión, aquí podrás hablar mejor dicho escribir y expresarte como te sientes en todo momento tanto si es para bien como para mal.
Cada comunidad se rige por unas normas en Andalucia no se como están las leyes, pero en la mayoria de las comunidades autonomas tenemos derecho a una segunda opinión, no se si habrán más reumatologos en el hospital de zona al que perteneces, mi padre que es de esa provincia y tenemos un amigo que es cirujano que vive allí creo que antes el hospital principal estaba en Ubeda no en Jaen capital, de esto hace ya más de 18 años de lo que te estoy diciendo no se si hoy habrá cambiado. Yo se que en Cordoba en el Hospital Reina Sofia esta el Doctor Collantes y su equipo médico que está especializado en la EA y el hospital es de la S.Social, no se como puedes acceder allí. Todo sería acercarte a Conselleria de Sanidad Pública a la atención del Paciente e informarte de tus derechos, a veces merece la pena.
Bueno cogete todo esto con mucha tranquilidad que los nervios no nos son favorables, y es verdad que si tienes una EA aunque estes en el principio hoy existen muchos tratemientos para pararla y que no siga adelante aunque no somos médicos es por todos sabidos, pero los nervios y el estres no son buenos compañeros para estas enfermedades, y el diagnostico a veces es dificil.
De todas formas por todo el rollo que te he soltado mi intención es ayudar, así que si hay alguna cosa que no te ha quedado clara tu pregunta que estamos para ayudarnos, y como siempre digo preguntar no duele jaja
Un beso, isa

[vida]

Gracias por vuestro apoyo y respuestas, ambos tenéis razón, y la verdad es que ayer estaba de bajón, pues cuesta mucho que te entiendan, tan sólo mi marido sufre conmigo lo que es esto, pues creo que en ocasiones más que la propia enfermedad ya sea EA, Fibromialgia o cualquier otra, la incompresnsión y la falta de interés hacia lo que te pasa por parte incluso de familiares, tal vez sea lo más duro de llevar. De todos modos, tengo un médico de cabecera que tampoco ayuda pues dice que la Fibromialgia es el cajón desastre donde los reumatólogos meten todo aquello que no consiguen diagnosticar, así que con este panorama, como podéis comprender cuando me dijeron que tengo Fibromialgia y que además tal vez en poco la EA se manifieste de forma clara ...., todo es un poco confuso, no obstante gracias a la información que aportais los que por desgracia ya sois un poco más experimentados en el tema, consigo resolver muchas dudas y lo mas importante sentirme apoyada.

Gracias una vez más.

[Piluca.mp]

Hola Vida
Yo no puedo ayudar ni opinar mucho sobre diagnosticos ni tratamientos porque no entiendo, recién me acabo de incorporar al foro hace pocos días y aunque voy leyendo, informandome... es mucho lo que tengo que aprender. Pero si entiendo lo que es la incomprensión, sentirte sola ante la enfermedad, y lo que es estar años de médicos, pruebas, sin que nadie te diga que tienes y sus consecuencias.
Pero eso no quita que pase a saludarte y darte una la bienvenida, que te sientas arropada y como en casa, darte mi apoyo y a decirte que aquí hay gente que te comprende.
Un saludo

[vida]

Hola Vida
Yo no puedo ayudar ni opinar mucho sobre diagnosticos ni tratamientos porque no entiendo, recién me acabo de incorporar al foro hace pocos días y aunque voy leyendo, informandome... es mucho lo que tengo que aprender. Pero si entiendo lo que es la incomprensión, sentirte sola ante la enfermedad, y lo que es estar años de médicos, pruebas, sin que nadie te diga que tienes y sus consecuencias.
Pero eso no quita que pase a saludarte y darte una la bienvenida, que te sientas arropada y como en casa, darte mi apoyo y a decirte que aquí hay gente que te comprende.
Un saludo

Gracias Piluca.mp es precisamente lo que busco en el foro, compartir experiencias, sentimientos y opiniones con personas que de verdad saben lo que es este tipo de enfermedades.

Un saludo.

[isa v]

Vida no te desanimes, sabemos perfectamente por lo que estás pasando, nosotros por suerte ya hemos pasado por ese calvario, y también tenemos de todo gente a tu alrededor que te entiende y gente que no, y te duele sobre todo cuando es gente que quieres, yo tengo suerte de tener un marido y un hijo fabulosos y me ayudan y comprenden en todo lo que pueden, mi madre desde hace un año y medio que estuve bastante mal ingresada empezó a darse cuenta de la gravedad de mi enfermedad y este octubre pasado terminó de abrir los ojos, pero mi padre no lo entiende ni a la de 100 y es que el pobre me ve con tan buen aspecto que no se lo explica.
Para que entiendas por lo que pasamos la mayoria, estamos alrededor de 5 años aproximadamente para ser diagnosticados correctamente, yo así me paso, y cambié de reuma tres veces y a la tercera fue la vencida. Con esto no quiero que te desanimes, pues gracias que hoy hay mucha más información y estamos más espabilados y no se tarda tanto tiempo y esperamos ayudarte.
Aquí en el foro hay un apartado de la espondilitis anquilosante que explica muy bien la enfermedad y los sintomas, a ver si algun moderador te pone el link para que accedas a el, aunque puedes acceder tu directamente.
Un beso, isa

[Encarna]

Hola Vida. Bienvenida al foro.

Yo también opino que deberían hacerte un diagnostico fiable y asegurarse si tienes o no EA, no creo que hoy día haya mucha dificultad para conseguirlo y cuanto antes se sepa, mejor para iniciar el tratamiento.
La FM a mi parecer la utilizan a su libre albedrío, lo mismo no te la reconocen, que en otras ocasiones les viene bien para dar largas a otras patologías, pienso que deberías insistir o solicitar una segunda opinión.

No se si ya habrás visto el apartado que te indica Isa, de todas formas aquí lo tienes

Besos.

[Javi]

Hola Vida, bienvenida a este Foro.

Seguramente te encontraras muy a gusto entre nosotros/as.


Saludos.

[Julia]

Hola Vida, bienvenida al foro, yo tengo EA diagnosticada en el año 1996, despues de mucho peregrinar por médicos hacerme radiografias etc.... me hicieron la prueba del HLA,B27 que dio positiva y esa fué la que le hizo al médico pensar o más bien diagnosticar que padecia EA, aunque segun dicen no es una prueba definitoria pues hay gente que le sale positiva y eso no quiere decir que vaya a padecer la enfermedad, pero en mi caso así fué y es lo que me digeron.
Yo estoy en tratamiento con biológicos desde hace 5 años.
Un saludo ya nos contaras.

[vicky burgos]

hola vida bienvenida al foro , yo tengo fm y como tu tambien estuve unos años de peregrinaje de medic en medico sin saber muy bien que tenia , primero me encontre con un reumatologo que junto con mi doctora de famlia no creen en la fm , asi que fueron años duros asta que mi nuevo reumatologo me empezo a tratar
espero que te encuentres agusto e el foro y digo lo mismo que los compis que en los tiempos que vivimos es sencillo un buen diagnostico

[Pilar]

Hola Vida bienvenida al foro.

Como te han dicho ya los compañeros , aquí te entendemos perfectamente , casi todos pasamos por un peregrinar de médicos asta que nos dan un diagnostico , a mi hace 14 años me diagnosticaron espondilitis y 4 años mas tarde fibromialgia y a raíz de ahí han ido saliendo mas cosas ..... pero hay que tirar palante . Saluditos y espero leerte mucho por aquí , veras como eso te anima.

[Toñi]

Hola Vida mi esperiencia es parecida a la de mis compañer@s
a mi se me diagnostico la EA pero solo hace cuatro años y vengo padeciendo dolores hace más de treinta pero bueno antes todo lo achacaban a que tenía problemas en las vertebras
ahora todo ha cambiado y te lo pueden diagnosticar antes en mi caso en las analíticas y unas ganmagrafías fue en donde me lo detectarón
espero que en tu caso te den pronto el diagnostico definitivo de todas maneras tu insiste porque en ocasiones los médicos pasan un poquito de nosotr@s
saludos y estoy segura que en este foro encontraras información y sobre todo comprensión que falta nos hace

[vicky burgos]

hola vida como estas que tal te encuentras ?

[vida]

hola vida como estas que tal te encuentras ?

Hola vicky, pues tirando, estoy comenzando con la medicación nueva (paracetamol 1g, tramadol, tryptizol y el protector) y la verdad es que no percibo mucha mejoría, pero espero que cuando llegue a la dosis completa de tramador vaya alogo mejor, la verdad es que antes del diagnóstico me recetaron Exxive 90 y mucho mejor, lo que ocurre es qe retengo mucho líquido y como además de momento han descartado la EA, pues me han mandado un tratamiento específico de FM, al que supongo tardaré algo en adaptarme, me deja muy relajada, demasiado diria yo, pero los dolores andan por ahí, así que será cuestíon de esperar un poco o al menos eso es lo que queda en este camino.

¿ Y tú en que etapa estás?, espero que bien.

Un beso y gracias por el interés .

[vicky burgos]

yo ahora no tomo ningna medicacion , bueno solo los parches , por el momento a mi me van bastante bien bueno dolores siempre se tienen alguno pero a menos llvo un tiempo aunque cansada no es el cansancio extremo que no te permite ni levantarte ,
ero bueno como ya sabemos que cada dia hay dolor hay que ir disfrutando de esos momentos que son menos intensos , porque a saber como nos vamo a levantar mañana
como te comente antes solo me pongo parches no tomo nada , ejercicio , baños , masajes y ese tipo de cosas asi voy llevandola como puedo , es que soy un poco rara sabes me da miedo tomar la medicacion y cuando pase a estar peor ya nada me funcione ya se que mi medico me dice que no tiene mucho sentido aguantar ahora los dolores para no tenerlos despues , pro lo cierto es que me da mucho miedo e futuro , pensar a que llegare o como estare bueno ya me lie con mis tonterias , es que esta tarde empezo a llover de nuevo y me dio un poco de bajon , mañana sera otro dia besos

[vida]

Si te sirve de algo vicki, yo sólo pienso en el presente y como tú bien dices en aprovechar cada momento con mis hijos y mi marido, tengo dos soletes (niño y niña de 8 y 3 años) y creo que lo más justo para todos es no pensar en el futuro, sino vivir el presente y aprovechar cada minuto, el futuro siempre es incierto y no merece la pena pensar que puede pasar, eso no depende sólo de nosotr@s.

A mi también me dan muchos bajones, pero cuando cojo un poco de fuerza pienso que eso no soluciona nada, sin embargo gracias a espacios como este podemos desahogarnos cuando la cosa se pone difícil.

Un fuerte abrazo.

[vicky burgos]

tienes razon , solo que hay momentos k..... uffff
y tambien tengo un chico y una chica pero de 2o y 24

[Encarna]

Hola Vida, puedes pasarte por el subforo del día a día y allí abrir tu diario para seguir contándonos nuestras cosas. Solamente tienen acceso las personas registradas y así resulta un poquito mas intimo.

Besos.

[vida]

Hola Vida, puedes pasarte por el subforo del día a día y allí abrir tu diario para seguir contándonos nuestras cosas. Solamente tienen acceso las personas registradas y así resulta un poquito mas intimo.

Besos.

Gracias Encarna, es buena idea.

Un saludo.

[Toñi]

Vida te dire yo también soy reacia a los medicamentos pero soy de tu opinión que hay que vivir el presente porque no sabemos como sera el futuro y hay que mirar de tener el menor dolor posible y disfrutar de los buenos momentos de la vida que son pocos y la vida pasa muy deprisa
tu disfruta de tus soletes eso anima y te da ganas de luchar
besicos

[Reme33]

hola vida bienvenida aqui te sentiras bien con mucho calor humano.
besos

[vida]

hola vida bienvenida aqui te sentiras bien con mucho calor humano.
besos

Gracias Reme33, yo también lo creo .