DOLORES Y BULTOS (EA)

[EVA2203]

Hola a todos, mi nombre es Eva y tengo 37 años: Me diagnosticaron EA hace unos 4 años, aunque esta enfermedad siempre a convivido conmigo. Me trataron con Infliximab, pero no funcionó. Actualmente me estoy tratando con Enbrel, a parte de tomar Celebrex 200 y algún que otro relajante. Últimamente no tengo dolores tan terribles como los que había padecido en algún momento, pero si que noto un cansancio acusado y molestias constantes en todo mi cuerpo, principalmente en la espalda y cadera. Lo que más me preocupa es que donde tengo esas molestias me aparecen unos bultos, el médico me dijo que era de la misma inflamación, pero el que tengo en la cadera derecha me tiene mosqueada, porque es enorme y duele un montón. Podéis decirme si algunos de vosotros padecéis esto y como lo lleváis?? Muchas Gracias a todos y hasta pronto...

[macahu]

Hola Eva, bienvenida al foro, el bulto puede ser muchas cosas y aunque muchos los tengamos en cada caso puede ser por diferentes causas, deberías hacer caso exclusivamente a los medicos.

Pero en mi caso particular si me pasa que a veces se me inflama la parte que duele saliendo un bulto que dura a veces mucho tiempo, desapareciendo posteriormente y por desgracia otras veces el bulto se queda años.

Vss.

[Manuel]

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Hola Eva, bienvenida al Foro.

Ya te respondió muy bien Macahu, esto suele aparecer e igual que aparece se va, al inflamarse las articulaciones ocurre esto, yo tengo EA como tú, y también estoy con un biológico "Remicade" y a mí me va muy bien, ya llevo con el más de 5 años y no preciso de AINEs, el Celebrex lo tome, pero antes del biológico y me causaba mareo y mucho cansancio, esto es lo que tiene los AINEs que nos dejan sin reacción en momentos concretos, pero suelen hacer "bien " su papel.

Haz y consulta todo a tu medico, él mejor que nadie sabrá responderte.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Eva. Bienvenida al foro.

Ya los compis veteranos con la EA te han respondido, pero ya sabes que quien mejor te puede orientar es tu médico.

Espero que te sientas a gusto con nosotr@s.

Besos.

[pafelo]

Hola Eva, bienvenida al foro, pasa y ponte comoda
Saludos
Paco

[chiqui]

hola eva bienvenida al foro ,yo tambien tengo EA y 37 años y si alguna vez me ha salido algun que otro bultito pero los reumatologos no le dieron importancia pues segun ellos es de la misma enfermedad y como vienen se van pero si el de la cadera te mosquea preguntale al medico y que lo miren ellos mejor que nadie,y tambien comparto contigo ese cansancio extremo hasta el punto de que despues de levantarme de dormir toda la noche a veces me tumbo en el sofa del cansancio que tengo como si estuviera a pico y pala toda la noche ,normalmente lo que mas me duele es la cadera pero a veces los codos los hombros las rodillas y la espalda en fin que es lo que hay yo tambien me puse el infliximab y el embrel este durante 1 año todas las semanas pero al final dejo de hacer efecto en mi.espero que a ti te valla muy bien ,suerte y cuidate.

[agif]

Hola Eva bienvenida al foro, espero que te encuentres a gustito entre nosotros. Yo no se si en la EA pasa lo mismo, pero en la artritis hay veces que salen nódulos reumatoides que son producto de la inflamación, pero si el de la cadera lo ves muy grande vete al médico no sea que haya otra cosa que no tenga nada que ver con la enfermedad. Espero que el Embrel te deje como nueva, ya sabes que hay que darle un cierto margen de tiempo para que actue, no es ponerselo y ya, las cosas de palacio van despacio. Cuidate mucho, nos vemos por aquí

[EVA2203]

Muchas Gracias a todos los que me habéis dado vuestra opinión y vuestro apoyo. El próximo día 16/12 vuelvo a visitarme y volveré a comentar el tema de los bultos, sobretodo que me miren en el de la cadera, porque sigue ahí.
En ocasiones con esta enfermedad me siento muy sola, porque me da la sensación de ser una incomprendida. Actualmente vivo con mi hija en casa de mis padres y aunque tengo mi piso no puedo irme a vivir allí porque al estar en paro no puedo hacerme cargo de todos los gastos. El estar con mis padres y mi hija me ayuda mucho,pero a veces me siento agobiada, porque hay días que me los pasaría sentada en el sofá sin hacer nada, debido al cansancio que tengo, es un querer y no poder... me gustaría hacer muchas cosas pero hay días que mi cuerpo no responde y es entonces cuando me siento mal, porque la gente cree que se debe a vagancia o perreo y creerme cuando os digo que no es así. Yo soy muy activa y extrovertida, pero en ocasiones necesitaría soledad y tranquilidad. ¿Cómo podría hacer entender a los que me rodean que cuando mi cuerpo dice "basta" es "basta"? Muchas Gracias por vuestro apoyo y comprensión....

[Encarna]

Hola Eva, ya queda poquito para tu cita médica y a ver si consigues que aclaren todas tus dudas.

No se si podrás hacer entender a l@s demás como te sientes y lo que la patología limita nuestros cuerpos, es muy difícil cuando no hay signos externos, aunque en tu caso también los hay.

Por eso estamos aquí, nosotr@s te entendemos y comprendemos porque estamos involucrados en estas enfermedades crónicas que muchas personas ni saben que existen y que no terminan de comprender.

Cualquier cosa que necesites, si te desahogas contándonos lo que te sucede, no dudes que siempre estamos por aquí para intentar animarnos un@s a otr@s y muchas veces sirve de ayuda.

Besos.

[Manuel]

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Hola Eva, el apoyo de la familia y de los que nos rodean es muy importante y si ese apoyo es real ha de ser comprendido, tú no te preocupes demasiado en esto porque al final acaban dándose cuenta, aquí si sabemos muy bien todo esto y desde aquí siempre tendrás nuestro apoyo.


Saludos.
Manu.

[EVA2203]

Muchas Gracias Encarna y Manuel, realmente me estáis apoyando y en 2 minutos me habéis hecho sentirme mucho mejor. Encarna como bien dices próximamente tengo la visita del médico, aunque dudo mucho que salga de dudas porque con esta enfermedad nunca se sabe.. Me queda mucho que aprender sobre esta enfermedad, pero la verdad es que cuando me meto en las páginas que hablan de ella me pongo peor, y aunque soy una chica tremendamente alegre estas cosas pueden conmigo y caigo en la tristeza y en el llanto.... Se que hay gente mucho peor que yo (tengo un familiar con 35 años que padece Esclerosis múltiple desde hace 10 años) pero el dolor es mi mayor miedo y cuando el dolor aparece... uffff... vosotros me entendéis, verdad??? horroroso.... Tengo muchas preguntas que hacéros pero no pretengo agobiar a nadie y poco a poco os las iré realizando. Muchas gracias por vuestra comprensión y apoyo. Un beso y abrazo "flojito" para no molestar a nuestras articulaciones, jejejeje....

[Pilar]

Hola Eva si quieres que tu familia te comprenda podrian acudir contigo a la consulta y que el medico le explique lo que es esta enfermedad ya que el apoyo de los que te rodean es para mi indispensable .

Mientras nos tienes aquí y sabemos lo que es el dolor y todo lo demás , no dudes en preguntar todo lo que quieras que no nos agobias para nada . Un saludito

[Manuel]

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Hola Eva, no temas al dolor, porque hoy en día hay tratamientos para ir probando hasta encontrar el que te vaya bien a ti, antes era distinto, me remonto a 20 años hacia atrás, el diagnostico costaba en llegar y a todo se le llamaba, "seguramente es una patología reumática (pero cual) o es a ciática etc. etc.", ahora con un diagnostico mucho más rápido y eficaz los brotes no deben de ser muy dolorosos y en muchos casos los brotes desaparecen con el tratamiento.

Por desgracias la Esclerosis Múltiple es una patología que yo diría aun peor que la Espondilitis Anquilosante, y no todo lo que leas en Internet has de padecerlo tú, una EA no debe ni afectar por igual, lo mismo que los tratamientos, no siempre han de ser efectivos.


No te preocupes en preguntar, pero siempre nos va mejor, en el momento asumimos la patología y empezamos a convivir con ella, por lo tanto no temas y enfréntate a ella sin miedo, que no nos quite la sonrisa ni las ilusiones, solo vivir sin pasarse y no perder la esperanza.


Saludos.
Manu.