SOY NUEVA..UN POCO DE AYUDA

[Alicia79]

Hola todos/as.Voy a contar un poco mi historia.Soy de Madrid, tengo 30 años y estoy trasplantada de riñón desde hace 8 años en buen estado y tengo una escoliosis de 21º con desnivel pélvico de 1,5 cms.
Hace 3 meses exactamente, empecé en el trabajo a tener unos fuertes dolores de espalda que me bajaron a la zona a lumbar. Al cabo de una semana, esos dolores me fueron bajando pero se me quedó un dolor continuo en el glúteo derecho durante las 24 horas del día. Se me agudizaba más estando sentada mas de 5 minutos hasta el punto de que el médico de cabecera me dio la baja médica y asi sigo desde entonces. He acudido 5 veces a urgencias del hospital por los fuertes dolores que tengo en muchas ocasiones, diagnosticandome: desde una trocanteritis hasta necrosis avascular de cadera. Me hice una RM de la zona lumbar y de la pelvis pero a nivel superficial y no sale nada.Finalmente el pasado lunes fui al Reumatólogo del Ramón y Cajal y dado mi cuadro clínico, ya que supuestamente tengo psoriasis aunque solo tuve un brote en la pubertad,me ha dicho que puede ser una Artritis Psoriásica. He estado leyendo los síntomas de la AP pero solo coincido con uno, que es el dolor; no tengo inflamacion de dedos, ni uveitis, ni ningún síntoma a nivel cutaneo, tampoco la rigidez matutina.
Esta Dra. me ha mandado hacerme una serie de pruebas como un TAC, otra RM sacroiliacas, una Gammagrafia Osea y pruebas de inmunologia (HLA-B27, etc). El problema es que hasta el 17 de Diciembre no tengo los resultados. Hasta ahora solo puedo tomar Zaldiar (Tramadol + paracetamol) que es un opiaceo porque yo no puedo tomar ningún antinflamatorio debido al trasplante renal.
Estoy muy angustiada porque no puedo hacer casi nada, me paso casi todo el dia tumbada porque es como menos me duele. Sentada lo paso fatal y no sé si voy a poder aguantar asi mucho tiempo.
Según he estado leyendo en el foro a las personas con Espondilitis Anquilosante, a algunos o muchos se les empezó a manifestar con dolor de cadera. Actualmente tengo como una especie de dolores reumaticos en casi toda la cadera que me bajan casi hasta la pierna.
Me gustaria contactar con personas que hayan pasado por un proceso parecido y a ver si pueden recomendarme algún consejo para ir soportando las molestias hasta que me den los resultados o si conocen a algún reumatólogo privado en Madrid. Me han dado el nombre de una reumatóloga que parece ser que es buena pero creo que tiene mucha lista de espera.
Gracias de antemano por leer mi historia y un saludo a todos/as.
Alicia.

[agif]

Hola Ali, bienvenida al foro ¿ te han hecho alguna analítica para ver si tienes factor reumatoide y que niveles tienes de PCR proteina c reactiva y si tienes velocidad? porque esos son marcadores sencillos en sangre que te pueden ayudar a discriminar si tienes una enfermedad reumatica autoinmune o si es otra cosa. Es un problema que tarden tanto en darte un diagnostico concreto porque mientras tanto los dolores los pasa tú, pero al ser transplantada no querrán mojarseen darte alguna medicación que te pueda perjudicar. Solo puedo decirte que a mi cuando me duele la cadera me viene bien poner una almohada entre las rodillas a la hora de dormir para no forzar demasiado la articulación. Mucha suerte y nos vemos por aquí

[Alicia79]

Hola Anina, los análisis que me comentas no me los van a hacer hasta el 16 de noviembre porque hay mucha lista de espera. Gracias por el consejo. No sé si también es bueno ponerme frió o calor. Es que me dijo la reumatóloga que frio no pero si la manta eléctrica en periodos de 10 minutos y a nivel medio.
Un saludo y encantada de conocerte.

[agif]

Es un dilema porque como todavía no sabes lo que tienes, el frio iria bien para una inflamación para el dolor que se produce cuando tenemos un brote. En cambio si fuera un problema de puro desgaste tipo artrosis sería mejor el calor. Tanto el frio como el calor alivian el dolor y descontracturan , pero no sabemos si tienes inflamación o es una lesion degenerativa, pero nunca le pongas mas de diez minutos porque entonces perjudica mas que ayuda. La penita es que en la cadera las cremas no sirven de nada porque la articulación esta demasiado lejos de la piel jopé. Eso si mejor si el dolor es de tipo ciatico estar tumbada o de pie y caminando y lo menos posible sentada , que es una mala postura para la cadera y cambia a menudo la postura para que no se te agarrote y luego duela mas.

[Encarna]

Hola Alicia. Bienvenida al foro.

Ya Anina te ha dado algunos consejos para ver si puedes aliviar el dolor, lo primordial en tu caso es ver el resultado de las pruebas y que te den un diagnostico fiable con el cual puedas empezar un buen tratamiento.
Tendrás que tener paciencia hasta conseguirlo, pero seguro que después empiezas a recuperarte y mejoras en poco tiempo.

Besos.

[macahu]

Hola Alicia Bienvenida al foro, te mando por privado mi reumatologo, es privado, muy bueno, y con tecnicas muy punteras.

[Manuel]

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Hola Alicia, ya he leído tú historial y es muy extenso y con algunas dudas las más importantes ya las relatas tu muy bien.

Yo padezco de Espondilitis Anquilosante y los inicios eran más o menos como tú los relatas, empezando por ligeros dolores y molestias en la cadera y que en ocasiones me radiaban toda la pierna, hasta que empezaron después por el sacro, era imposible estar tumbado, el estar sentado a mi me aliviaba y una vez que me calentaba el andar también sentía mejoría, claro que poco a poco me notaba muy rígido al levantarme, no había noches completas para mi, no conseguía dormir toda la noche de un tirom las 8 o 7 horas que es "lo normal" se convertían en 2 o 3 horas, los tratamientos iniciales no me hacían casi nada, seguí con fuertes dolores y tuve la gran suerte de conocer a mi actual reumatólogo que él con las pruebas necesarias me consiguió diagnosticar la Espondilitis Anquilopoyetica, así se refleja en los informes médicos, que más tarde supe que era también Anquilosante, te hablo de mediados de los años 80 y ya ha llovido hoy mi reumatólogo es un medico muy reconocido y muy bueno en su trabajo, tenemos muy buena relación medico paciente o paciente medico da lo mismo para mi es una buena persona y le debo mucho.

Gracias a los nuevos tratamientos los biológicos, hoy mi EA esta parada y no tengo que tomar que para mí es muy importante ningún AINEs.

No te desanimes, que más pronto que tarde tendrás un diagnostico.

Decirte que en este Foro siempre contamos nuestras experiencias por si podemos ayudar, siéntete una más y puedes preguntar aquello que quieras, si podemos ayudarte cuenta con ello.


Saludos.
Manu.

[Alicia79]

Muchas Gracias Manuel.La verdad es que tengo un historial bastante completo con solo 31 años.Tengo que decir que hasta ahora he gozado de una buena calidad de vida porque no he tenido ningún tipo de dolor hasta hace 3 meses. Actualmente y aunque suene un poco fuerte,estoy pasando por la etapa más dura de mi vida en cuanto a salud,porque al dolor hay que añadir la incertidumbre de no saber exactamente lo que tengo y la forma de poder solucionarlo. La Seg. Social en España es muyyyyy lenta y las pruebas tardan muchísimo. Asi que hay que echarle muchas dosis de paciencia.
Ahora mismo lo que mas me preocupa es la inflamación en la zona glútea. No sé si será por el tiempo lluvioso pero me lo noto bastante dolorido. Como tu, noto como pinchazos que me recorren toda la pierna, especialmente por la zona de la ingle.Por eso, no sé si podrías darme algún tipo de consejo para aliviar esta molestia tan incomoda.
Me alegro de haber dado con un foro como esté donde veo que escribe gente con una amplia experiencia en este patología.
Un abrazo.

[Manuel]

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Hola Alicia, no hay fórmula para que el dolor se vaya, si hay algunos remedios que no siempre funcionan y como dada un@ es un mundo... yo recuerdo que en sus inicios y alguna vez cuando me dolía mucho, lo que hacía era meterme en la bañera con agua muy caliente, hasta aguantarla, sin quemarme, esto me relajaba y luego algo de dolor y de rigidez se me iba, claro que esto es algo que ya es sabido y recomendado por los reumatólogos, también cogía un almohadón y me lo ponía entre las piernas y esperaba que pasara el dolor, esto lo aplicaba hasta para dormir, así una pierna no está encima de la otra, porque ni boca arriba no boca abajo podía estar, solo en posición fetal.

Fíjate, y estoy seguro que lo sabes, el calor alivia el dolor muscular pero no es muy bueno para la circulación, el frio es bueno para la circulación pero para nuestros huesos y articulaciones no le va muy bien.

Espero haberte ayudado, en mi caso los masajes no me sentaba bien, terminaba muy en dolorido y además ahí no se me podía tocar.

Saludos.
Manu.

[chiqui]

hola alicia bienvenida al foro espero que podamos ayudarte con nuestros consejos y experiencias la verdad es que si que la ss es muy lenta y claro mientras no tengas un resultado o un nombre a tus dolores es normal que no te den un tratamiento aqui ya te han dado consejos espero que te vengan bien pero lo mas importante es que intentes estar tranquila ,no te agobies y si te ves muy mal acude a urgencias besos y cuidate,buen fin de semana.

[Alicia79]

Hola, hoy he tenido un fuerte episodio de dolor y "latigazos" en la cadera por lo que he ido al Serv. de urgencias del hospital. Esta vez he tenido suerte y me ha tocado un médico bastante bueno que parecía entender bastante del tema. Me ha dicho que tiene toda la pinta de ser EA pero que hasta que no se tengan todas los resultados de las pruebas, no se puede dar un diagnóstico. Me ha subido la dosis del opiaceo al máximo hasta que me bajara el dolor y me ha recetado un medicamento distinto y mas fuerte (opiaceo) ya que yo no puedo tomar antinflamatorios.
Respecto al frio/calor me ha dicho algo muy interesante y os lo comento por si os puede ayudar:
-En la articulación coxofemoral al ser una zona muy vascularizada es conveniente poner frio ya que el calor lo que haría sería expandir mas la inflamación
-En la articulacion sacro-iliaca al ser una zona poco vascularizada hay que poner calor para que haya mas flujo de sangre.
De momento estoy un poco mejor porque la noche pasada fue bastante mala con los dolores.
Un saludo.

[beaisca]

hola.
A mi me pasa como a Manuel cuando me duele me meto en la bañera. No sabría decirte cuantas veces me he bañado a las 5 ó 6 de la madrugada. No se me pasa del todo pero alivia y mucho.
Al principio, tambien era como tu, me dolía la cadera y bajaba por la pierna, a veces hasta el gemelo y otras hasta el talon. Tambien me dolía la parte baja de la espalda y al levantarme por la mañana no podía girarme era como una tabla.
Sólo puedo decirte que, si es EA, puedes mejorar mucho cuando te pongan el tratamiento.
Pero te deseo de todo corazón que no lo sea, ni eso, ni nada crónico.
Procura tener la cabeza ocupada, sobretodo ahora que no sabes lo que es, piensa en otras cosas. A mi me funciona, leer, pintar, hago pasatiempos... cualquier cosa que te distraiga. Mucha suerte y ánimo.

[Manuel]

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Hola Alicia, espero te pase este episodio de dolor que el tiempo en el que estamos no es muy bueno para nosotr@s, y te recuperes, en el momento tengas el diagnostico en ese momento habrá un tratamiento y te recuperaras con más facilidad, así lo espero.

Tus remedios son buenos y a tener en cuenta.


Saludos.
Manu.

[Alicia79]

Gracias.Por cierto, también me comento el Reumatólogo que el mejor deporte que se puede practicar es la Natación(aunque supongo que ya será de sobra sabido por vosotros) y el que peor, el ciclismo.

[CONCHI RUIZ]

Hola Alicia bienvenida al foro.Espero que te ayude mucho estar entre nosotros, al menos a nivel informativo y de apoyo. Saludos

[Encarna]

Hola Alicia, espero que ya estés un poquito mejor con las nuevas pastillas y que pronto tengas todos los resultados.

Besos.

[Alicia79]

Hola Encarna, pues sigo más o menos igual. Digamos que lo que intento es evitar las posturas que mas me provocan dolor como estar un tiempo largo sentada o caminar demasiado. Al no tomar antinflamatorios, noto como está ahi la inflamacion, de hecho me toco con la mano toda la zona de la articulacion sacro-iliaca y lo noto muy caliente. Lo bueno que tengo es que no tengo la rigidez matutina, de momento.
Gracias y un abrazol

[chiqui]

hola alicia la verdad que nosotros mismo somos los que mejor sabemos que posturas adoptar y como actuar aunque cuando hay mucho dolor o limitaciones poco se puede hacer,espero que sigas por lo menos sin esa rigidez matutina que ya es bastante,cuidate guapa,saludosy besos.

[Encarna]

Bueno Alicia, pues de momento ya es algo mientras esperas los resultados, igual las pastillas tardan un poco en hacer efecto y lo vas notando lentamente.

Ahora un poquito de paciencia. Besos.

[Alicia79]

Últimamente estoy un poco mejor, no sé si será el tiempo. He notado que cuando tomo Myolastan(bajo prescripción médica) me baja mucho el dolor e incluso lo noto menos inflamado.Pero hay que tener mucho cuidado con este medicamento porque es un relajante muscular. Hoy me han hecho un TAC pero sin contraste. Supongo que será mas o menos igual de efectivo.
Un saludin a todos.
P.D. A ver si me animo a contar mi día a día, que ya he visto que muchos de vosotros lo haceis.

[agif]

Piedele a Manu que te abra un dia a dia, así podemos seguir tus experiencias y ver como vas mejorando poco a poco con la medicación. A ver cuando te dan un diagnostico definitivo y puedes empezar un tratamiento que te ayude de verdad. Un besico guapetona

[Pilar]

Hola Alicia Bienvenida al foro, aun no te la he dado pero llevo un retraso que no veas jaja Un saludo y ya nos iremos leyendo .

[Manuel]

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Hola Alicia, te abrí tú diario, así ahí podrás ir contándonos lo que tú creas conveniente.





Manu.

[Alicia79]

Muchas gracias Manuel

[jazmani]

hola alicia; soy lara, quiesiera saber como te va despues de tanto tiempo con ese problema. Tengo un famiiliar trasplantado de riñon y esta pasando por el mismo caso que tu desde hace seis meses. Ha ido a un monton de medicos y no obtiene un resultado concreto mas que tiene el gluteo inflamado¡¡¡ pero tiene unos dolores desesperantes que no le dejan ni dormir, le dan como latigazos y es horrible. quisiera saber si finalmente has tenido un diagnostico concreto¡¡¡¡¡¡muchas gracias

[AROSA]

Alicia, bienvenida e esta tu casa estoy seguro que los compis te darán toda la ayuda que necesitas espero y deseo saber de ti y conocer cómo vas día a día cuídate mucho.