Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la EA

[Antoñito]

Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la EA con la que llevo 17 años y el Cronh que llevo 2 años y me han tenido que operar,a mi me han puesto todos los biologicos que hay hasta ahora,ahora estoy con inacid retard y no me puedo quejar,pero el pensar que todos los dias me tengo que tomar primero omeprazol y luego el antiinflamatorio,me pongo malo,no se si habeis oido hablar de cedulas madre,creo que desde mi mas humilde expresion,creo que es una buena oportunidad para todos nosotros y asi podernos curar de estas enfermedades tan chungas,ya hay una fundacion y unos numeros de cuenta abiertos,esto es una cosa para pensarla poco,porque los medicos no pueden hacer mas por nosotros,si a mi me proponen experimentar con cedulas madre,no me pienso,porque es nuestra unica salida.un saludo para todos

[Manuel]

-

Hola Antonio, antes de nada bienvenido a esta gran familia.

Ho a tod@s no nos funciona los bilógicos a que somos muchos con EA o Crohn o ambas que si les funciona uno u otro, El Humira, Enbrel o Remicade hasta hay algún otro nuevo que algun@s nos hablan maravillas, pero también los hay como tú que los ha probado todos y no les funciona, yo estuve muchos años con los AINEs el Inacid rectal me iba muy bien hasta que los tuve que dejar porque mi hígado esta va ya muy resentido después de muchos años con los temidos AINEs. A mí el biológico (Remicade) me va muy bien desde sus inicios y ya va para 5 años.

Yo también esto a favor sobre la investigación de las Células Madre, y si hubiese que probar yo no me negaría, esperemos que pronto sea una realidad, lo de curar estas patologías sería lo más, pero hay que ser realista y hoy por hoy no tienen cura y seguiremos siendo crónicos y seguiremos con los tratamientos que ya conocemos, estoy también contigo que los Reumatólogos hacen todo lo que pueden y están en su mano por ayudarnos y darnos más calidad de vida, quiero pensar que son la inmensa mayoría.

Siéntete como en casa y esperamos volver a leerte en el Foro.


Manu.

[macahu]

Hola Antonio, bienvenido al foro.

[CONCHI RUIZ]

Hola Antonio, bienvenido, espero que estés a gusto entre nosotros.

[Encarna]

Hola Antonio. Bienvenido al foro.

Es una lastima que los biológicos no te hayan hecho efecto, hay compis a los que les ha cambiado la vida, pero en ocasiones no resultan eficaces.

Ojala lo de las células madre se consiga, pero de momento habrá que conformarse con lo que hay.

Espero que sigas con nosotr@s.

Besos.

[Antoñito]

gracias a todos que me habeis contestado,me alegro Manu que te este funcionando el biologico,yo lo que pienso que cuando nos dicen los medicos que estas enfermedades son crocicas la verdad es que no les creo mucho,creo que hay muchos intereses para que los biologicos no los quiten de la circulacion,la primera vez que me dianosticaron la EA iba con bastantes dolores,me tuve que cuadrar con el medico,entonces me puso a otro medico que estaba con un biologico que estaba en el mercado se llama Embrel,estube en un estudio que es lo que les gusta a los medicos,pero a mi me fue muy bien durante cuatro años,pero empece con dolores en el intestino,se me inflamo estuve con corticoides hasta que me estabilizaron,luego estube con menos dolores ocho meses hasta que la doctora de digestivo despues de tener otra charla con ella se digno a hacerme un tac y hay vieron que tenia CHON,y despues empece con inflasimad pero lo tuve que dejar porque me hizo reaccion ,ahora me han hablado una reumatologa que me estubo tratando una infecion de orina de un biologico nuevo no se como se llama,pero si puedo lo voy a esquivar todo lo que pueda,yo como os dije estoy poniendo mucho interes en las cedulas madre porque hay esta nuestra salvacion,hay que dar mas la vara a los medicos y aparte nosotros que padecemos estas enfermedades que sepan que estamos hay y que lamentablemante cada vez somos mas y mas jovenes.gracias a todos un saludo.Antonio

[Manuel]

-

Hola Antonio, el futuro son las Células Madre eso seguro y se tendrán que remangar muchos para que esto siga a delante, yo también y ya te lo he dicho estoy a favor de que se siga investigando y con el tiempo y no muy lejano harán ya algunas respuestas como las hay hoy pero con mayor consistencia, tiempo a al tiempo.

Yo hay por hoy solo puedo decir que para mí el Biológico (Remicade) me va muy bien, hay por hoy, mañana no lo sé, y hay que ir con mucho cuidado con decir que ciertas patología se curan y no son crónicas, porque esto sería mentir.

Te deseamos que te recuperes pronto.

Saludos.
Manu.

[agif]

Hola Antonio ienvenido al foro, espero que te encuentres a gusto entre nosotros, aqui hay mucha información y hay un apartado que esta dedicado al asunto de las celulas madre, echale una ojeada que igual te resulta interesante. Hay que probar de todo , pues aun no hay soluciones definitivas y de momento tenemos que ir tirando con los remedios que nos ofrecen para no llegar con muchos daños al momento en que empiecen a encontrarse nuevas soluciones que con suerte puedan ser permanentes. Un saludo y mucha suerte.

[chiqui]

hola antonio ,bienvenido al foro ,espero que te encuentres agusto con nosotros,yo tambien tengo EA y crhon,desde hace 9 años ,mas o menos,y al igual que tu ya probe todos los biologicos,empeze con el remicade (infliximab),casi un año,me lo quitaron tras un brote fuerte,ya no me podian acortar en el tiempo ni mas cantidad por el peso,luego me dieron el humira estuve un mes mas o menos,otro brote de esa ingrese en el hospital y sali con el embrel con este estuve un año y dos meses,y me lo volvieron a quitar para ponerme en marzo de este año ,el rituximab,dos perfusiones y en abril otra vez ingresada con brote fuerte mi reumatologo dice que es como si mi cuerpo empieza bien con ellos pero pierden eficacia con el tiempo, actualmente estoy con oxycontin (opiaceos),naprosyn y protector de estomago hasta septiembre que piensan ponerme el 5º,golilumab,ya ves yo tambien confio en el tema celulas madre pero de momento tenemos que seguir con lo que tenemos,un saludo ya nos contaras como vas.cuidate.

[Antoñito]

hola a todos gracias por contestar,yo creo que lo mejor es hablar de nuestra enfermedad,porque aunque seamos cada uno un mundo,al fin y al cabo todos tenemos mas o menos lo mismo,respecto a ti manu con lo que me dices que hay que tener cuidado con lo que se dice,yo lo que intento es dar un poco de ilusion y de luz a todo esto que nos rodean,ya te dije Manu el otro dia que me alegro que te vaya muy bien con el remicade,oyes chiqui me puedes explicar que es eso de golilumab,te lo digo porque una de mis reumatologas me estubo hablando de un biologico nuevo que habia en el mercado,que lo estaban probando para EA,por eso te lo digo.gracias a todos un saludo.

[chiqui]

pues yo tampoco se nada ,pues en la ultima cita del reumatologo me dijo que en septiembre hablabamos sobre el golilumab para ponermelo y tengo cita con el, el dia 29 asi que hasta esa fecha no se nada,sobre ese biologico en cuestion aunque supongo que habra informacion por ahy echare un vistazo.saludos y cuidate.

[Antoñito]

hola a todos,Ana perdona que no te hall contestado a lo que dices sobre el tema de cedulas madre,he leido bastante sobre el tema,no se si sabras que estan haciendo una fundacion y en la revista interviu han publicado una noticia sobre cedulas madre chiqui espero que te valla muy bien con el biologico nuevo,haber si esta vez te aguanta mas y mientras sigue la investigacion por buen camino y podemos llegar lejos,un saludo para todos.Antonio

[Antoñito]

hola a todos,hacia tiempo que no escribia por aqui,he estado un poco liado,pero de vez en cuando leo de mucha gente nuestras dolencias que tenemos,la verdad es que todos nosotros que tenemos este tipo de enfermades somos personas muy fuertes porque para llevar este tipo de dolores hay que ser fuerte,yo desde que operaron de crohn llevo una dieta y la verdad es que me va bastante bien,nada de tabaco,alcohol nada,frutas y verduras,la carne procuro no tomarla,en fin dieta mediterranea,que es bastante saludable.los estiramientos que son fundamentales para nosotros y sobre ser positivo con todo esto aunque a veces es bastante imposible,en fin un saludo para todos y que cada dia sea mejor para todos nosotros un abrazo

[Manuel]

-


Hola Antonio, nos alegra saber de nuevo de ti y que más o menos vas bien, por aquí segundos los unos con los otros, es decir que días mejores y otros no tan buenos.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonio. Tienes razón, sobre todo hay que ser positivo que si no estas dichosas enfermedades acabarían con nosotr@s.

Si te va bien la dieta no dejes de hacerla y procura realizar todo lo que sea conveniente para tu salud, el que hayas dejado el tabaco es la mejor terapia, ya sabes que es fatal para el Crohn.

Espero que sigas mejorando cada día. Besos.

[agif]

Si Antonio, se lo de la fundación, pero para que todo eso se pueda aplicar aunque sepan que va bien flatan años todavía , porque los protocolos cientificos de experimentación son muy estrictos y le dan muchas vueltas al asunto. Pero nosotros seguiremos esperando, total no vamos a ningún sitio verdad? Me alegro de que vayas tirandillo, no es que sea mucho pedir porque molestias siempre hay, pero mejor esto que estar de brote verdad? Te deseo un buen finde

[pafelo]

Hola Antoñito, paso a saludarte y ya de paso presentarme y desearte lo mejor dentro de lo que tenemos

Saludos.

Paco.

[Antoñito]

gracias a tod@s por haber contestado,espero que todo os vaya bien o mejor.Esto de poder expresarte con personas que tienen este tipo de enfermedades te llena en el sentido que parece que no estas solo,yo tambien os sigo de vez en cuando porque a veces me hace falta tiempo,en fin un saludo para tod@s, Antonio

[agif]

Antoñico , nosotros encantados de que vengas a esta tu casa y nos cuentes todo lo que quieras,que eres de la familia hombre. Cuidate y estos días cuidadín con el fresquito que nos deja mas tiesos que la mojama

[Lin]

Hola Antonio, es verdad que ayuda mucho poder hablar con personas que nos entienden perfectamente y en este foro creo que todos sabemos lo que es esta enfermedad, bueno lo que nos produde, ójala supiéramos que es esta enfermedad. Bueno cuéntame si quieres entre tus compis.

Besos

[pafelo]

Hola Antoñico yo también me sentí orgulloso en su momento de haber encontrado a esta gran familia tan maravillosa, pero que conste que ese orgullo todavía perdura y seguiraaaaaaaaaaaá.

Saludos.

Paco.

[Antoñito]

Hola a todos y todas ,espero que esteis bien, el otro dia estube en mi revision de tres mese y la verdad que no me puedo quejar,me estubo hablando mi doctora de un biologico nuevo,pero como ya sabeis de momento lo he dejado ahi por si me viene un brote fuerte,ahora me han cambiado de antiflamatorio antes tomaba inacid y ahora me han mandado Arcoxia y parece que me esta llendo bastante bien,ahora en Enero tambien tengo revision con digestivo para ver como sigo con el Crohn y creo que voy bastante bien,no he vuelto a tener ninguna recaida desde que me operaron.En fin estoy muy contento como estoy haber si al año que viene estamos todos y todas mejor,bueno me despido que tengais unas Felices Fiestas y que os traigan muchas cosas los reyes,ya sabeis que hay que ser buenos.Un abrazo de vuestro amigo Antonio

[CONCHI RUIZ]

Antoñito me alegro de tan buenas noticias ojala te dure para siempre. Felices fiestas también para ti y toda tu familia.

[Manuel]

-

Hola Antonio, me alegra saber que estas mejor y que de momento no hay dolor, si este ultimo tratamiento del cambio de Inacid a Arcoxia te va bien es ya buena noticia.

los brotes no sabemos cuando llegan y si llegan, así que mejor dejarlos donde están.

Buen fin de semana, Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonio. Me alegro que la revisión saliera bien y que te encuentres sin dolor.
Ahora a esperar que en la revisión de digestivo tampoco haya ningún problema y puedas seguir bien por mucho tiempo.

Besos.

[agif]

Hola Antoñico! que bueno que vayas mejor, tienes que aprovechar y disfrutar de la Navidad con tu familia que serán muy felices viendote tan contento. Ver que tu estás bien nos da esperanzas a todos. Felices Fiestas para ti también.

[Lin]

Hola Antonio. Me alegro muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo de que te encuenteres tan bien. Las noticias tan buenas que nos das nos animan a todos a creer que algún día estemos todos bien como nos deseas, para el año que viene, aunque si fuera este mejor.

Besos y cariños

[Antoñito]

Hola a tod@,que tal os va,espero que bien,yo la verdad que cada dia me asombro mas de lo que voy mejorando,he tenido revision con los de digestivo y los analisis estan fenomenales,lo unico que tengo es que tengo que volver a vacunarme de la hepatitis A y B pero que no tiene importancia,en fin que estoy muy contento,ahora para junio me tienen que hacer una colondospia para ver si esta todo bien,los dolores de la espalda los tengo bastante controlados,ya os dije que este tipo de enfermedades hay que ser muy positivo,ser muy contantes con los ejercicios y sobre todo llevar una alimentacion bastante estricta,no fumar ni beber, y sobre todo consumo de frutas y verduras para que el intestino lleve una buena dieta . En fin esto es un consejo a mi me va bastante bien.Ser muy posisitivos y asi seran mejores todos los dias,dentro de nuestras posibilidades,porque algunos de vosotros os leo y la verdad es que estais un poco fastidiados,pero hay que animarse,un abrazo para tod@s

[Encarna]

Hola Antonio. No sabes lo que me alegra que las analíticas te hayan salido bien y que te encuentres fenomenal. Seguro que tu experiencia servirá para animar a l@s compis que están un poquito peor.
Sigue siendo constante con los ejercicios y la alimentación y sobre todo con el tema del tabaco, que ya sabes lo malo que es para el Crohn.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Antonio, nos alegra saber que estas así de bien, las claves están ahí en lo que tú comentas, y estando bien también con uno mismo y el entorno ayuda bastante.

No tod@s pueden estas así de bien, hay rachas y rachas, y por estas fechas suelen haber más brotes.


Saludos.
Manu.

Por cierto Antonio, si ves algún un hilo (tema) que te gustar puedes intervenir o saludar a los recién llegados, siempre se agradece que nos encontremos bien.