Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la EA

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Lin
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Lin »

Hola Antonio, confío en que sigas tan bien como desde tu último post
Antoñito
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Antoñito »

Hola a tod@s,que tal os va,espero que bien,a mi la verdad que no me va mal,sigo investigando cada vez mas sobre esta enfermedad y la verdad es que no salgo de mi asombro en ver otros foros como esta la gente,lo que me sienta muy mal es como hay personas que intentan engañarnos,y la verdad es bastante triste que haya personas asi por el mundo,no entienden lo que es es esta puñetera enfermedad,bueno cambiando de tema,como ya os he comentado,yo sigo investigando,ahora estoy con un fisioterapeuta nuevo y la verdad es que estoy contento porqur veo que voy mejorando,porque cuando empece con la enfermedad hasta que decidi ir al medico pasaron unos años y la verdad es que no me di cuenta hasta que me vi en television y me dije,Antonio esto hay que cambiarlo y asi lo estoy haciendo,despues de visitar unos cuantos fisios y ahora parece que he encontrado el que me encaja,en fin no me enrollo mas,otro dia os contare lo que leo por ahi,un abrazo vuestro amigo Antonio.
Toñi
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Toñi »

Hola Antonio he leido un poco sobre ti y me alegro que hayas mejorado tanto
yo tengo Espondilitis y la verdad que hay temporadas que las paso bastante chungas .
bueno ya nos iremos viendo por aqui
un saludo
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Manuel
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Manuel »

-

Hola Antonio, de verdad que nos alegramos que estés así de bien y de optimista, no hay que perder la esperanza y tirar p'alante.

Yo no sé qué habrás leído por otros foros, pero solo hay una realidad, la EA y que hay que tratarla lo mejor posible para cada un@ de nosotr@s, no hay dos casos iguales o al menos así nos lo dicen los reumatólogos.

Ya nos iras contando que tal estas y aquello que tú quieras contarnos.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Encarna »

Hola Antonio. Me alegra saber que te encuentras bien y que has encontrado un buen fisio.

Tienes mucha razón en tu comentario, hay mucha gente que no entiende estas enfermedades pero lo peor es quién trata de engañar con curas milagrosas y cosas así, creo que te refieres a eso.

Espero que sigas mejorando. Besos.
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Antoñito
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Antoñito »

Hola a to@s,yo tambien he leido sobre ti Toñi,respecto a lo que me dices Manu sobre la EA,efectivamente ,no hay dos casos iguales,la verdad que hay gente que la propia enfermedad se ceba con ellos y es una verdadera pena,yo ya os dije que cuando empezo a salir Embrel me lo puse y desde la primera inyecion me vino muy bien asi hasta los cuatro años,pero de ahi a como he leido que con el Embrel se cura eso es una barbaridad,lo que te hace es que la enfermedad no valla a mas,que ya es bastante,y lo que dices Encarne a eso me refiero a la gente que dice que se cura con cosas,a mi una vez que estaba desesperado de dolores me recomendaron un homeopata,y me dijo que el se habia curado,yo como estaba tan fastiado me lo crei en cierta forma,pero vi que era un farsante y lo deje,ya os he dicho que sigo investigando y haciendo cosas que veo que me sientan bien y que puedo controlar las inflamaciones,porque yo creo que este mal que tenemos esta en el intestino y por eso es muy importante darle cosas buenas ,pero eso es una opinion mia,un abrazo
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Manuel
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Manuel »

-

Hola Antonio, la EA por desgracias NO TIENE CURA, otra cosa es que con el tratamiento en este caso el biológico retrase o consiga 0 inactividad es decir que en el mejor de los casos este en un proceso de remisión, al estar parada la EA así como yo la llamo, que no avance, podamos hacer que con el ejercicio, estiramientos y una comida sana, con poca muy poco almidón ayudaremos a que la EA esté controlada, de ahí que la alimentación sea también un buen pilar.

Sobre "algunos naturista" homeópata u otros, sacar el dinero es fácil cuando llega algún enfermo sea EA, AR u otros, abandonamos los tratamientos y nos adentramos en sus consejos, en fin que ya conocemos algunas personas que están en manos de estos "seror@s" y van tan confiados, no me enrollo más que para esto habría para varios Post.

Ya nos iras contando.
Saludos.
Manu.
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Antoñito »

Hola a tod@s,espero que esteis bien,hoy he estado haciendo unas radiografias para ver como estoy,y he tenido suerte con la persona que me la ha echo,porque le he pedido unas copias para que las vea mi fisioterapeuta y me informe un poco mas de ello porque la revision la tengo el 30 de este mes,haber que pasa,y tambien estoy esperando unos informes medicos para pedir la incapacidad haber tambien que pasa porque esto de las revisiones depende con quien toques,porque si ahora como me encuentro que es bastante bien,como se lo explicas a ellos,porque cuando tenemos los temidos brotes ellos no lo saben y cuando vas estas fenomenal que es mi caso,haber que pasa,espero los que leais esto me conteis como estais vosotr@s,que ha veces soy un poco egoista y solo cuento de mi,un abrazo
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Manuel
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Manuel »

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Hola Antonio, es cierto que vamos por brotes, pero la patología es crónica y no sabemos cuándo hay un brote o cuánto va ha durar una buena racha, de esto ya son conscientes los médicos.

Nosorte@s vamos un día regular y el otro mal, o lo que es lo mismo que si estamos sin brote mejor que nos dejen así,

Si quieres saber cómo estamos veras que hay un subforo que se llama el día a día allí veras que contamos como nos va y algunas veces también otras cosas, podrías abrir el tuyo y allí contarnos como sigues.


Saludos.
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Encarna »

Hola Antonio. Me alegro que te encuentres bien, a ver el próximo día 30 que te dicen en la revisión.

Sobre las incapacidades en estos tiempos que corren andan demasiado estrictos, pero no por eso hay que dejar de luchar por lo que nos corresponde.

Como te ha comentado Manu, espero que abras tu diario y que te pases cuando quieras por los nuestros, seras bien recibido.

Besos.
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Manuel »

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Hola Antonio, ya te abrí en el Subforo de los diarios el tuyo, allí nos puedes contar lo que tú quieras.




Saludos.
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Antoñito »

Hola a tod@s,espero que esteis bien,tengo un cabreo bastante significativo con los medicos,este jueves tube revision con los reumatogos,y la verdad sales con un mal sabor de boca,porque siempre te dicen lo mismo,tomate esto y ya esta,y es que estamos en un pais de solo de intereses,por un lado la empresas farmaceuticas,que ellos si saben como podemos curarnos,y por otro lado los guebones de los medicos,porque para que encuentres ha alguno que te escuche y se tome un poco de interes,hay que tener mucha suerte,solamente los que tienen padrinos se bautizan y el resto nos dejan hay como numeros de historiales,que es lo somos para ellos,pero bueno a mi me han enseñalado a tirar para adelante y a si lo hago,porque si no lo llevas claro con ellos,todo lo que hacen es mandarte cosas,pero todas cosas sistomaticas que solo ayudan,que a veces de lo mal que estamos nos viene bien,pero eso no es suficiente,yo les pregunte sobre las cedulas madre,que ahora lo estan poniendo en practica los traumatologos,que ademas a salido anunciado en television y prensa y te dicen que eso esta enestudio y que mas adenlante se vera,esas son sus respuestas,hasta que no se crean que son dioses ,no vamos a poder adelantar,porque entre elllos estan muy arropados,en fin es una pena ,un saludo Antonio
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Encarna »

En tu diario te puse esta respuesta.

Hola Antonio, yo no quiero creer que solo se muevan por intereses farmacéuticos, aún tengo algo de fe en los profesionales de la medicina. Como en todos los gremios hay algunos que deshonran su profesión pero todavía los hay que realmente se preocupan por los enfermos y tratan de mejorar su día a día, si perdemos totalmente la confianza, estamos perdidos.
Lo que debemos hacer en contra de los que hagan una mala practica es protestar y que quede constancia de nuestra queja y aunque entre ellos se arropen, la unión y la razón dan mucha fuerza y seguro que entre todos algo conseguiremos.

Besos.
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Re: Hola a todos,os voy a hablar de mi experencia sobre la E

Mensaje por Manuel »

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Hola Antonio, yo también te respondí en tu diario, allí podrás responder, así no duplicamos las respuestas.




Hola Antonio, tienes todo el derecho a quejarte y a reclamar si es necesario, ya sabemos que lo nuestro es crónico y de momento no hay cura, debemos de confiar en la ciencia para que en días futuros haya algo para remediar lo nuestro, yo creo que los buenos profesionales nos recetan lo que mejor no va y no siempre nuestro cuerpo reacciona igual, llega el momento que nos "cansamos" y nos gustaría tomar menos tratamientos y mejores y más efectivos, hay medicamentos que están para mejorar nuestra calidad de "vida" pero algunos en vez de darnos calidad nos dan disgustos y dejamos de tomarlos.
Ojala llegue pronto lo de las células madre y empecemos a ver el final del túnel, Antonio, no dejes que te afecte psicológicamente esto.

Cuídate, saludos.
Manu.
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