Hola soy nueva en el foro

[Meridiana]

Hola soy Meridiana y nueva en éste foro. Entré porque hace poco me diagnosticaron espondilitis, pero yo aun estoy dudosa en si tengo o no tengo la enfermedad. El año pasado comencé con dolor en los tendones de aquiles y en diciembre días después de cumplir 46 años, me comezaron unos dolores muy extraños de tipo reumáticos, en los brazos, piernas, manos y sobre todo en los pies, en los tendones, dolor que nunca se me ha quitado del todo desde que comenzó hace casi un año. Para no hecerles el cuento largo, tenrmié yendo con una reumatóloga, que me dijo que se trata de espondilitis anquilosante o algo así y comencé un tratamiento con azulfidina y pastillas para el dolor. Mes y medio después me duplicó la dosis porque no se me quitaba el dolor y es le tratamiento que llevo ahorita. También me mandó a hacer estudios de BL27 y otro que no me acuerdo. Ya me he sentido mucho mejor, pero me niego a aceptar que tengo esta enfermedad. Por favor pido ayuda ya que no se a lo que me enfrentaré en un futuro si es que la tengo; lo que sí sé es que estoy muy asustada y a veces me deprimo bastante. Gracias a dios encontré éste foro, mil gracias a todos por leerme.

Meridiana

[Ana]

Hola Meridiana, lo primero te quiero dar la bienvenida al foro. Espero que te encuentres a gusto entre nosotros.
Es duro y dificil aceptar nuestras enfermedades, pero lo bueno de un diagnóstico es que podemos tener tratamiento y si uno no va bien pués se prueba con otro. de todas formas si dudas de lo correcto de tu diagnóstico, siempre pedes pedir una segunda opinión.

[Manuel]

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Hola Meridiana, bienvenida al foro.

Dices que te diagnosticaron Espondilitis Anquilosante y no lo tienes seguro, un diagnostico es un diagnostico, o es o no es, nos comentas que te han mandado hacer las pruebas de HLA-B27 , mi pregunta es, ya tienes los resultados? Porque si es así lo primero que te he de decir que tener el antígeno HLA-B27 No significa padecer la patología, pero si antes ya te la han diagnosticado, debes de empezar a aceptar la enfermedad, si tú no la aceptas, muy poco se podrá hacer.

Yo te invito a ver este cortometraje, que aunque es de Artritis Reumatoide, está muy bien llevado para que sirva también para la Espondilitis Anquilosante.

Clara no lo esperaba (cortometraje):

Ya nos iras contando que tal te encuentras.

Saludos.
Manu.

[Meridiana]

Gracias por sus respuestas. He visto ya el cortometraje, asi justamente me siento, viendo sillas de ruedas y muletas por todos lados; evito subir caminando en la calle por las rampas para sillas de rueda. . . mi doctora me dice que me mantenga positiva y yo aunque a veces lo logro, finalmente acabo deprimida. Viendome no estoy tan mal y con las medicinas me he sentido bastante mejor, ya casi no tengo dolor, lo que tengo es miedooooo. En la segunda cita con ella (solo he ido dos veces) le volvi a preguntar ¿está segura de que es ésta enfermedad? me dijo que si, por los síntomas que tengo y que ya son crónicos. Me dijo que es una enfermedad difícil de diagnosticar y yo siento que quiero, necesito estar segura, como si el estar segura me trajera tranquilidad, no sé... Mañana lunes recojo mis estudios y la cita la tengo en ésta misma semana. Veremos que sale en esos estudios; tengo además muchas dudas ¿que tan discapacitante es? ¿es rápida? ¿es lenta? o es como dice "Clara" tomar las medicinas y dejar pasar los años... ¿Saben? una de las recomendaciones que me dieron fué ir a clases de yoga. Hice caso y eso me ha servido bastante y me hace sentir muy bien; a veces me olvido que estoy enferma y que la enfermedad está en la mente y si no pienso en ella, no me sentiré enferma. A veces lo logro, a veces como hoy, no. Hoy he estado muy deprimida, quizas por la insertidumbre de los resultados de los estudios. En fin; doy gracias nuevamente a dios por haberles encontrado y porque así no me siento sola en el camino. Que dios los bendiga.

[Manuel]

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Hola Meridiana, La Espondilitis Anquilosante NO nos afecta a tod@s por igual, mi consejo es que empieces aceptar la patología ya verás que te sientes mejor contigo misma, y empezar a ayudarte, es importante que hagas caso a tu reumatólog@ y si esta el gen, ya te he dicho que no por tener el gen se ha de padecer la EA.

Yo tengo Espondilitis Anquilosante ya más de 20 años y empecé a sentirme mejor cuando empecé a ayudarme a mí mismo y tirar p'alante aceptando lo que hay e intentar hacer todo lo que los reumatólogos me decían.

Tranquilízate y ya verás que poco a poco empiezas a NO tener miedo.

Saludos.
Manu.

[macahu]

Hola Meridiana, yo creo que en esta enfermedad y en todas el factor psicológico también es importante, nos ha tocado tener esta enfermedad y tenemos que hacerla frente.
Con miedos va a ser muy difícil, yo la tengo desde hace mas de veinte años, y me siento muy identificado contigo, pensaba, ¡no puede ser cierto!, el reumatólogo esta equivocado, esto le pasara a otros a mi no, y no le hacia mucho caso ni a la medicacion, ni a los ejercicios. Me acuerdo como si fuera ayer que me cogió el reumatólogo, me dio una charla de como podría ser mi futuro.
1.- En silla de ruedas (no aceptar la enfermedad)
2.- Casi normal. (aceptar la enfermedad y luchar )
de mi dependía.
Que en épocas buenas no iba a ser tan difícil, desde ese día perdí el miedo (o tuve mas, pero cambie de actitud) empecé con mis ejercicios, mi medicacion, en poco tiempo no me acordaba de la enfermedad, salvo por la medicacion que me acompaña desde entonces.
Estuve tan bien, que al final lo abandone deje medicacion y hice todo lo que no se debe hacer, y estoy peor, pero he vuelto a retomar el camino correcto y mejoro cada día.
En Resumen, como te dicen los compañeros, acepta la patología, no tengas miedo y lucha por tu calidad de vida.
Animo y un beso.

[chiqui]

hola meridiana bienvenida al foro espero que te encuentres agusto con nosotr@s,ya nos iremos conociendo besos y saludos ,cuidate.

[Encarna]

Hola Meridiana. Bienvenida al foro.

Ya l@s compis te han dado buenos consejos y ya sabes que lo primero es aceptar la enfermedad y después luchar para que no te haga perder calidad de vida. Seguro que lo consigues.

Besos.

[agif]

Hola Meri bienvenida al foro, espero que te encuentres a gusto entre nosotros, ya veras que por aquí encuentras mucha información sobre la enfermedad que te preocupa. Aqui todos hemos pasado por el miedo al saber que teniamos una enfermedad cronica que nos acompaña de por vida y por preocuparnos por como evoluciona, eso es normal, pero no te asustes demasiado porque aunque tengamos dolores y algún achaque todos hacemos una vida practicamente normal y nadie se ha quedado en una silla de ruedas ni nada parecido, eso pasaba antiguamente, pero ahora con la cantidad de medicamentos que han salido vamos capeando la cosa bastante bien. Ya veras como tu tambien le coges el tranquillo a esto y podras llevar una vida como cualquier persona sin grandes limitaciones.Nos vemos por aquí

[Pilar]

Hola Meridiana. Bienvenida al foro.

Poco a poco iras viendo que no es tan dramático como pensamos cuando nos dan un diagnostico , aquí hay compañeros con mas de 20 años de enfermedad y caminan muy bien , yo no conozco a anadie en silla de ruedas por espondilitis.. Un saludo.

[Meridiana]

Hola a todos! Que buen ánimo me han dado de verdad! por lo pronto ya fuí por mis estudios y el BL27 salió negativo y anti-CCP también salió negativo! ¡Y pues ahora si que no entiendo nada! por eso dudo de si tengo ésta enfermedad o no, porque ¿tan solo por los síntomas puede un médico decir que es EA??? Bueno, de que tengo algo, tengo algo! porque no deja de dolerme el cuerpo, sobretodo manos en éste día

[Pilar]

Hay algunos casos que el BL27 sale negativo , el mio tambien y llevo 14 años con la enfermedad diagnosticada.

[charo1]

hola Meridiana,la verdad es que no sabe una si es mejor qeu le salga algo en las pruebas o que no salga nada,porque si sale,malo y si no sale,pues ya te sientes incomprendida..aqui tienes nuestro apoyo,todos estamos en una situacion similar,algunos siagnosticados ,otroa ,casi.nos vemos por aqui,besos

[liogata]

Hola Meridiana...bienvenida al foro...La gran mayoria sentimos miedo al no saber lo que nos depara mas adelante, estas enfermedades varian de una persona a otra pero estar bien informados de los pro y contra además de no pensar mas de lo necesario te ayudará a estar mas estable emocionalmente; sino la ansiedad y la depresión te harán sentir mejor. El participar en el foro te sirve de terapia, conoces gente, disipas dudas y te darás cuenta que existe gente en peor situación a la nuestra y con un sentido del humor y echados pa delante que de verdad anima a que sigamos adelante a pesar de los pesares.

Un abrazo.