COmentaros.que estoy algo peor fisicamente

Mensaje por **alekalpe** » Jun 4, 10, 17:32

Hola!.
He entrado a daros un saludo. Espero que estéis todos bien por ahí.
Yo ya llevo mes y medio trabajando (toco madera, me considero afortunado dada la situacion general del pais y más en mi sector, la construcción).

COmentaros.que estoy algo peor fisicamente, desde hace 3 semana he tenido una recaida. Se me ha vuelto a hinchar la rodilla un pie.... pinchazos en general por todo cuerpo. Pero ninguno no soportable, que me impidera trabajar (trabajo sentado). Me da rabia porque estoy en periodo de prueba y no quiero faltar mucho. De momento prefiero ocultar que tengo una espondiloartropatía, hasta que lleve un poco mas de tiempo (un tío joven, lo del tema reumatico suena raro)..

En cuanto noté el empeoramiento fui de urgencias al reumatologo, me sacaron líquido de la rodilla y me la infiltraron y me mendaron unos análisis. A la siguiente semana volví y el reumatólogo me dijo que han salido mal los análisis (indcan bastante inflamación )y que estan pensando aplicarme un BIOLÓGICO (inyectándoble cada 15 días). De momento me ha subido a tope el metrotraxate (un dia 10 pastillas) hasta el mes que viene que me dicen si pasamos al biológico.

El tema de los biólogicos me tiene un poco asustado, por el tema de los efectos secundarios. Se que muchos estáis con ello y que os están dando buenos resultados, así que prefiero no darle vueltas, aunque asusta un poco.

Otra cosa que me cuestiono es si realmente no si los médicos prefieren agotar otras posibilidade antes del biológico por el tema del coste que tiene o por lo preligroso de los efectos secundarios.

Un abrazo y mucho animo-Alex

Mensaje por **Encarna** » Jun 4, 10, 18:18

Hola Alex, siento que hayas empeorado, seguramente tendrá que ver el trabajo aunque lo realices sentado. Espero que con la infiltración mejores un poquito.

Respecto al tema de los biológicos, lo normal antes de prescribirlos es agotar todas todas las posibilidades de mejoría siguiendo el protocolo médico y cuando el reumatologo lo estima conveniente y de acuerdo con el paciente se decide el tratamiento biológico. El que se inyecta cada 15 días es Humira, que esta siendo muy eficaz para algun@s compis.
El coste es muy elevado y contraindicaciones las tiene, pero como cualquier otro fármaco, lo ideal seria no necesitarlos pero están ahí y hay que servirse de ellos cuando nos son necesarios.

Ya nos iras contando. Besos.

Mensaje por **Grillita** » Jun 4, 10, 18:32

Hola Alex... saludos desde Bogota!

Espero que todo siga por buen rumbo en tu trabajo... es cierto que no debe ser nada fácil estar en periodo de prueba y además con varios sintomas alborotados. Eso es pa' machos, como decimos por acá!
En cuanto a las infiltraciones a mi me tuvieron que infiltrar muchisimas veces en ambas rodillas antes de empezar con los biológicos y la verdad es que no es un procedimiento recomendable si se tiene que realizar de manera frecuente... incluso los medicos mismos lo dicen porque eso no es un tratamiento y lo que indica es que los medicamentos no están haciendo efecto! Por eso, entre más pronto comiences con los biológicos mucho mejor. Yo era una de las personas más nerviosas antes de empezar (además porque había leido muchísimo) y claro, estaba un poco sugestionada con el asunto de los efectos secundarios; pero después de empezar a ver los efectos positivos uno piensa: por qué esperé tanto tiempo? No son la panacea, yo ya voy por el segundo, pero de algun modo si tienen efectos favorables muy importantes y sobre todo, te evitan seguir aumentando la dosis de los otros medicamentos que son tan dañinos para el sistema digestivo.
Así que adelante y buena suerte con los biológicos.
Dyana

Mensaje por **Manuel** » Jun 4, 10, 20:03

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Hola Alex, antes de nada he decidido mover este último Post a este Subforo de EA, ya que en el otro es para Presentaciones y al seguir hablando de cómo te vas encontrando mejor ha sido el traerlo a este Subforo.

Comentarte que no le tengas "miedo" a los biológicos por posibles efectos secundarios, yo llevo con el mismo bilógico casi 5 años y te puedo decir que ganas en calidad de vida y no le metemos al cuerpo esos AINEs que a la postre estos y en larga duración a mi se me inflamo el hígado y llevo estos últimos años con los valores normales. Te cuento esto porque si nos ponemos a pensar en lo que le metemos al cuerpo no tomaríamos nada, claro que son los bilógicos caros, son de lo más en reumatología pero son de lo más eficaces (si nos sientan bien) para nuestras patologías.

Sentimos que tengas una recaída y esperamos te recuperes lo antes posible.

Saludos.
Manu.

Mensaje por **agif** » Jun 5, 10, 22:29

Hola Alex, que no te de yuyu el biológico para ti casi sería mejor que el metotrexato que también tiene muchos efectos secundarios ( a veces más escandalosos ue un biológico, quiero decir que se notan mucho más , fallos hepáticos renales, malestar, infecciones oportunistas etc).Que efectos puede tenr un biológico? puede bajarte las defensas con lo cual pueden darte más infecciones pero controlando eso son mas sus beneficios que los problemas que presenta. Tu eres joven y se están logrnado remisiones en personas jovenes tratadas durante unos años con biológicos , quiero decir , existe la posibilidad despues de un tiempito con ese tratameinto que incluso lo puedas dejar por temporadas, los resukltados en personas jovenes son espectaculares, tener una vida normal de nuevo.Los biologicos son inmunosupresores, pero más fuertes los toman las personas transplantadas y ya los ves por ahi tan pichis, con vigilarte un poquito más cuando veas que tienes una infección (catarrillos, una muela que te duele, una gastroenteritis etc) no tienes porque tener mayores problemas, muchos que se los están poniendo no han notado ningún efecto secundario, la cuestión es que den con el más adecuado para ti y adapten las dosis a tu peso y características físicas. Total el metotrexato es tambien potencialmente tóxico, tambien deprime el sistema inmune y además no a todos les hace efecto sobre la enfermedad.Yo que tu los probaría, si no ves resultados siempre estas a tiempo de dejarlos. Poco a poco van saliendo al mercado nuevos biológicos más potentes y con menos efectos secundarios, asi que no pienses en ellos como algo permanente sino como una solución momentanea mientras salga algo nuevo más efectivo. Menudo testamento te he soltado , espero que te sirva. Cuidate chikitín

Mensaje por **Klaw** » Jun 6, 10, 03:41

Hola Alex!
Lo de los biologicos es buenisimo... creo que lo mejor que hay, a mi tambien me dio mucho miedo y hasta pense en no aplicarmelos sino seguir enferma, suena raro pero es que tenia mucho miedo... tengo 23 años y llevo dos años con Humira y la verdad me ha ido de maravilla me cuido que no me den gripas, tengo un plan de vacunacion completo y la verdad me enfermo menos que cuando no lo utilizaba, de verdad es lo mejor que puedes hacer creeeme!! la mejoria la vas a sentir horas despues de la primera aplicacion o por lo menos asi me paso a mi... ahh lo único que me a molestado es que me daban muchas amibiasis mejordicho ya vivia con ellas, pero cambie algunos habitos en mi alimentacion y santo remedio ya estoy como nueva otra vez... ademas si no lo intentas nunca vas a saber si en ti funciona o no y es peor vivir con la duda o eso pense yo...
bueno muchas bendiciones y espero que te mejores.
Klaw

Mensaje por **alekalpe** » Jun 10, 10, 20:16

Hola!.
Muchas gracias por la información.Me tranquiliza leer vuestras mensajes.
Ya os contaré lo que me dice el reumatólogo. Y la verdad es que estoy deseando probar lo del biológico ,a ver si me va bien y puedo volver a hacer actividades que ultimamente no puedo hacer y el día a día se me haga un poco más fácil.

Un abrazo!!-Alex.
Pd- Ok Manuel, estoy de acuerdo, creo que aqui está mejor situado el mensaje, que ya me conoceis de meses como para seguir en Presentaciones.

Mensaje por **macahu** » Jun 10, 10, 20:25

Seguro que mejoras con el biológico, suerte Alex.
Vss.

Mensaje por **Klaw** » Jun 27, 10, 05:25

Hola Alex!!
Como sigues??
Ya iniciaste con los biologicos?
Espero estes excelente

Mensaje por **alekalpe** » Jun 28, 10, 19:48

Buenas!.
De momento no tengo novedades. Sigo mas o menor igual. algo dolorido pero soportable, lo de siempre, nada que me impida trabjar y hacer mi día a día.
Tuve consulta la semana pasada en el hospital con el reumatólogo, pero resulta que fue tiempo perdido, porque a mi reumatóloga se le olvidó perdirme análisis de sangre en la anterior consulta, y sin análisis no pudimos hacer nada. (A mi me extrañó que no me lo mandaran en la anterior consulta y lo que mas rabia me dió es que llamé hace unas semanas al hospital para preguntarlo al hospital pero las enfermeras no me dejaron hablar con los médicos . Así que esta semana me hacen los análisis y la semana que viene ya me dicen si optamos por los biológicos.
Por una lado me sigue dando miedo lo de los biológicos por miedo a lo desconocido, los efectos secundarios, por como me voy a sentir.Pero otro lado si me gustaría probarlo para ver si es verdad que puedo sentirme mejor, volver a hacer deporte y también si puedo tomar menos pastillas que las que tomo ahora.

Gracias Klaw por interesarte.
Un fuerte abrazo-Alex

Mensaje por **Encarna** » Jun 28, 10, 22:00

Hola Alex. Ya podían haberte informado en el hospital y no perder estos días pero hay veces que les cuesta atender a los pacientes.

Espero que los resultados sean normales y si deciden empezar con el tratamiento biológico, que tengas mucha suerte y que te hagan el efecto deseado. Ya nos cuentas.

Besos.

Mensaje por **Klaw** » Jun 29, 10, 04:52

No Alex, no te preocupes!
Lo más importante es que continues con esa actitud.
Por mi parte he estado algo charra porque ahora me toca caminar demasiado y es no me ha sentado nada bien, ya hasta me incapacitaron dos días... pero bueno vamos a ver hasta donde aguanto!!!

Mensaje por **Manuel** » Jun 29, 10, 06:38

.

Hola Alex, ya verás que si al final te receta los biológicos y te resultan bien, se termino el tomar los AINEs y poder hacer algunos deportes que ahora no puedes, tú siempre consulta al medico el tipo de deporte que vas a practicar.

Que haya suerte en los análisis.

Saludos.
Manu.

Mensaje por **alekalpe** » Jul 22, 10, 20:55

Buenas.
Espero que estéis todos bien por allí.
Comentaros que yo sigo mas o menos igual. (Quizas un poco peor porque tengo unos pinchazos por la zona del cuello-hombros, rigidez mañanera pero todo llevable).
Ya tuve mi cita con el reumatólogo. Los análisis me siguieron saliendo revueltos, un pelín mejor, pero el pastillaje que me meto todos los días no ha hecho el efecto deseado. Hay un factor, que indica la inflamación creo que es el de la velocidad de sedimentación de la sangre, que debe salir por debajo de 5, me salío 45 (mejor que la anterior vez 80).
La reumatóloga me ofreció por primera vez directamente la posibilidad de tomar un biológico. Le dije que yo no soy médico, que fuera ella la que tomara la decisión.
Estuvimos hablando, me preguntó como estaba que si podía aguantar los molestias del día a día , le dije que sí, tb le comenté que tengo previsto un viaje imprescindible en noviembre a Sudamérica (vamos a conocer a la familia de mi novia y futura esposa y por lo visto sería un riesgo gordo cruzar el charco con las defensas por los suelos) y en vista de todo, ella me ha dicho que vamos a continuar 3 meses mas con AINES y cortisona.Y dentro de 3 meses tengo cita y ya vamos a ver si va mejor la cosa.
Aliviado, porque me da mucho miedo los biólogicos biológicos, sobretodo porque me bajen al mínimo las defensas.
Por cierto, aprovecho a preguntaros a los que tomáis biológicos: ¿OS HA CAMBIADO MUCHO LA VIDA, TENDÉIS A COGER A MUCHAS RESFRIADOS, INFECCIONES?, TENÉIS QUE TOMAR PRECAUCIONES ESPECIALES?

Así me van las cosas. Un saludo y espero que estéis pasando un buen verano. Yo estoy tratando de ir a la piscina a nadar, que veo que me hace mucho bien.
Un abrazo a todos -Alex

Mensaje por **chiqui** » Jul 22, 10, 21:12

hola ALEX ,ya leo que le tienes miedo a los biologicos pero mi manera de pensar es que si con las medicacion actual no mejoras hay que pasar a lo siguiente mas que nada porque la enfermedad sigue su curso y a la larga es peor para ti logicamente todos los medicamentos tienen efectos secundarios a tu pregunta yo ya probe biologicos el primero el remicade estuve casi un año con el al principio bien luego estaba igual o peor ,me lo quitaron y pase al segundo biologico el humira ese solo me puse 4 perfusiones y empeore de manera que me dio un brote y tuve que ingresar sali del hospital con el tercer biologico el embrel con este estuve un año y dos meses y vuelta otra vez al brote fuerte ,mi reumatologo me decia que parece ser que empiezo muy bien con ellos pero es como si mi cuerpo se aconstumbrara a ellos y luego perdieran eficacia con el tiempo,en marzo de este año me pusieron el cuarto el rituximab dos perfusiones ,y en abril volvi a ingresar ya ves sera por probar actualmente estoy con oxycontin (opiaceos)para limpiar el cuerpo de tanto biologico y en septiembre mi reumatologo me va a poner (creo el ultimo que hay de momento)el golilumab,sobre efectos secundarios muchas infecciones de vias altas(catarros ,gripes,faringitis)pero nada mas siempre haciendo analiticas ,rx ,pruebas de tuberculosis ,vamos que por lo menos a mi siempre me controlaron.en fin que espero que disfrutes de las vacaciones y que te encuentres bien ,cuidate y saludos.

Mensaje por **alekalpe** » Jul 22, 10, 22:35

Buenas Chiqui.
Pues con tu experiencia, menudos animos me das para probar los biólogicos (es broma).
Siento que no te hayan dado buen resultado hasta ahora. Espero que este último el golilumab, te funcione por fin de manera satisfactoria.
Muchas gracias por la rápida respuesta.

Mensaje por **Manuel** » Jul 23, 10, 06:48

-

Hola Alex, yo llevo casi 5 años con el Remicade, uno de los biológicos, y si te hablo de cómo me va (mi experiencia) te diré que es muy buena, desde sus inicios me funciono y me funciona, hablo en mi caso, pero hay muchos más si lees en el Subforo de tratamientos allí encontraras nuestros casos, a un@s le va bien y a otros no tanto. Sobre sus efectos como es la bajada de las defensas, si seguimos con mi caso te diré que yo me constipo como antes del biológico, no tomo ningún AINEs, desde que inicie el tratamiento con biológico, y mis analíticas estar dentro de lo normal, salvo los triglicéridos que están a veces disparados, pero esto no tiene nada que ver con el tratamiento.

Si preguntas que tal nos va: en mi caso muy bien y gracias a el, hoy puedo llevar una vida "normal".

Saludos.
Manu.

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