Espondilitis anquilosante ¿enfermedad invalidante?

[cstamargo]

Hola a todos.
Soy Carlos,tengo 48 años y al igual que vosotros sufro EA.
No os voy a contar nada sobre la enfermedad,puesto que se mas de ella por vosotros que por los propios medicos.
Hasta el momento intente convivir con ella y no darle mucha importancia(¡¡no pasa nada!!) ,pero las cosas no son asi y llega el dia en que te encuentras que los episodios son cada vez mas frecuentes,tienes que tomar el doble de medicacion y los dolores continuan,las bajas aumentan etc... te quedas en el paro,encuentras otro trabajo(en la construccion)las bajas se vuelven a repetir y vuelta a empezar.
LOOs años pasan y aumentan las enfermedades(tres hernias discales en la zona lumbar)
Para mi en estos momentos,lo que mas me preocupa ,es el tema laboral y por ello ya solicite una minusvalia que me denegaron alegando que aun estaba sin diagnosticar y sin medicar.
En el informe del reumatologo constaba ID:Espondiloartropatia indeferenciada HLA B27(+) espondilosis.
Ahora para comenzar un tratamiento biologico con ENBREL,el reumatologo me dio un nuevo informe para presentar en Inspeccion Medica para la receta.
En dicho informe pone ID:Espondilitis Anquilosante HLA B27(+).
Me parece que la EA es una enfermedad invalidante ,entonces por el echo de tenerla diagnosticada ¿ya me concederian el 33% de minusvalia ? o por el contrario me podrian volver a dar el 29% como anteriormente.
Y por ultimo que diferencias hay entre la Espondiloartropatia indeferenciada y la Espondilitias anquilosante.
Ruego a todos me perdoneis si esta pregunta ye esta contestada,pero no se como buscar en este foro.
Aprovecho para daros las gracias por vuestro trabajo y teson .
Un saludo
Carlos solis.

[Manuel]

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Hola Carlos, bienvenido al Foro, yo padezco de Espondilitis Anquilosante y se muy bien de lo que hablas, sus inicios son para la mayoría, por no decir para tod@s, un mar de dudas y cuando nos hablan de una Espondiloartropatía, nos quedamos con una cara de pocos amigos y de ignorancia total sobre la patología e incertidumbre, sin contar que hay un sin fin de dudas.

Claro que esta o estas patologías son invalidarte y claro que son degenerativas, crónicas y de carácter reumático, al solicitar el Certificado de Minusvalía, no nos debería de ser un "problema" sino todo lo contrario, entrar en ese 33%, igual o superior, para que sea reconocida y así optar a sus "beneficios" sobre todo para acceder a un puesto de trabajo más suave, esto sin contar con los problemas laborales que ya existen y que aun más nos perjudican a nuestro colectivo, que a veces nos lleva a tener que "reciclarnos" si no queremos quedarnos en el paro. Este tema sería muy largo de contar y necesitaríamos muchos Post y seria otro tema a debatir.

Sobre los tratamientos, ya abras leído que hay de todo, los AINEs y biológicos pasando por terapias alternativas, yo te hablo de mi caso y los biológicos (Remicade) a mi me va muy bien, pero como NO hay dos EA iguales, estos tratamiento NO siempre son la solución, o al menos la definitiva lo que a uno le va bien, al otro no.

Tú nos preguntas sobre la diferencia entre; Espondiloartropatía indiferenciada y la Espondilitis anquilosante, estas entran dentro de Espondiloartropatía.

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¿Qué son?

Son un grupo de enfermedades reumáticas que tienen unas características clínicas, radiológicas y genéticas comunes, presentando una superposición de signos y síntomas que se dan con diferente frecuencia en cada una de ellas. Suelen ser artritis (inflamación articular) con afectación asimétrica (de un hemicuerpo) de una o varias articulaciones (generalmente pocas) y presentan artritis también del esqueleto axial (columna y articulaciones sacro-ilíacas). Con frecuencia se produce inflamación a nivel de la zona de inserción en el hueso de tendones, ligamentos o cápsula articular, lo que se denomina «entesopatía». Existen datos en la literatura que sugieren una tendencia a la agregación familiar aunque por el momento no hay argumentos definitivos. Analíticamente se caracterizan porque el factor reumatoide es negativo (por eso se denominan «artritis seronegativas») y muchos pacientes con esta entidad tienen un marcador genético común, el denominado antígeno de histocompatibilidad HLA B27. Asimismo, se ha reportado asociación de estas enfermedades con agentes microbianos.

En esta entidad están incluidas las siguientes enfermedades:

* Espondilitis anquilosante o anquilopoyética.
* Espondilitis juvenil.
* Artritis reactivas.
* Artritis psoriásica.
* Artritis enteropáticas (asociadas a enfermedad inflamatoria intestinal).
* Espondiloartropatía indiferenciadas.

¿Cuáles son los sintomas? ¿cómo se diagnostican?

Los pacientes presentan artritis frecuentemente asimétrica de una o de un pequeño número de articulaciones, mayor predisposición a artritis a nivel de columna vertebral y articulaciones sacroilíacas, «entesopatía» (inflamación) y puede acompañarse de otras manifestaciones clínicas extra-articulares que incluyen principalmente (uveítis), genito-urinarias (uretritis, inflamación del cuello uterino), del tracto gastrointestinal (inflamación intestinal), de la piel y de las mucosas. Con menor frecuencia presentan afectación cardiaca, pulmonar, neurológica y renal. Según de la entidad que se trate pueden tener unos síntomas mas específicos:

Espondilitis anquilosante o anquilopoyética

Se da con mayor frecuencia en varones jóvenes. En la columna el dolor se puede presentar a cualquier nivel, pero los síntomas iniciales suelen ser dolor en región lumbar acompañado de sensación de rigidez predominantemente matutina, que mejora con la actividad física o a lo largo de la mañana. En el curso de la enfermedad la limitación de movilidad de la columna puede ser muy importante. Los síntomas de inflamación de las articulaciones sacro-ilíacas suele ser dolor en región glútea frecuentemente bilateral y de predominio nocturno (en la cama). Un tercio de los paciente tienen artritis periférica asimétrica con afectación principalmente de hombros, caderas, rodillas, dorso del pie (tarso) y articulaciones de dedos del pie (metatarso-falángicas). Estos pacientes también suelen presentar dolor en el tórax debido a la inflamación de las articulaciones entre el esternón y las costillas (esterno-costales) y las clavículas (esterno-claviculares), lo que produce con el tiempo una limitación de la movilidad del tórax, y «entesopatía» (inflamación) con más frecuencia en talones, región rotuliana y femoral.

Entre las manifestaciones extra-articulares pueden presentar, inflamación del iris (iritis o uveitis - afectación ocular-), sobre todo los que presentan HLAB27, que se caracteriza por enrojecimiento ocular doloroso. En un 3,5 por ciento de pacientes con enfermedad de larga evolución existe inflamación de la aorta (aortitis), afectación del riñón (secundaria a la toxicidad de los fármacos antinflamatorios o por el desarrollo de una enfermedad llamada amiloidosis, en los casos de enfermedad de larga evolución) Existen unos criterios para el diagnóstico de esta enfermedad que incluyen además de criterios clínicos, (dolor lumbar durante mas de 3 meses, de ritmo inflamatorio y predominio en reposo que mejora con el ejercicio, limitación de la expansión torácica y de la movilidad de la columna lumbar), criterios radiológicos como es la evidencia radiológica de inflamación de las articulaciones sacroilíacas.

Espondiloartropatías indiferenciadas

Constituyen un grupo de enfermedades con rasgos clínicos comunes y que no se pueden clasificar como una enfermedad definida dentro de las espondiloartropatías antes mencionadas. En algunos casos, puede tratarse de un estadio precoz de una espondiloartropatía que con el tiempo, cuando presente más síntomas, se podrá encuadrar en una entidad clínica concreta, y en otros casos, no desarrollarán el cuadro clínico completo.

El espectro clínico es muy variado. El inicio de los síntomas es sobre todo en jóvenes, aunque puede presentarse a cualquier edad. La artritis periférica asimétrica (de un lado), con afectación de pocas articulaciones y generalmente de miembros inferiores, es la manifestación más frecuente. Un gran porcentaje de pacientes presentan dolor en columna lumbar, que no mejora con el reposo y rigidez matutina, y más de la mitad de los casos presenta «entesopatía» (inflamación). Entre las manifestaciones extra-articulares destacan la afectación ocular (conjuntivitis, uveítis- de los ojos-) y con menor frecuencia afectación de piel y mucosas (úlceras en boca, balanitis).

¿Cuál es el resultado final?

La espondilitis anquilosante toma un rumbo diferente en cada persona y no hay dos casos exactamente iguales. Los síntomas vienen y se van a lo largo de muchos años. Sin embargo, a veces la enfermedad remite. En el caso típico, la columna lumbar puede volverse rígida, a causa del crecimiento adicional del hueso, y lo mismo puede pasar en la parte superior de la columna y del cuello. Hay pruebas de que el paciente puede jugar un papel decisivo e influir en cómo sea de grave el resultado final. Los afectados de espondilitis deben, a lo largo de este período, prestar una atención constante a su postura para evitar la inclinación hacia delante asociada con la enfermedad.

Fuente:



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Es cierto que en el Foro se han tocado estos temas, he buscado en la Web del grupo y otra, y te he copiado el resultado, estas preguntas son las que los médicos deben de responder y seguramente si les preguntamos ellos nos responderían.

Siéntete a gusto entre nosotr@s y esperamos haber ayudado a aclarar tus dudas, o al menos esa ha sido nuestra intención.

Saludos.
Manu.

[cstamargo]

Muchas gracias Manuel por tu contestacion rapida y clara.
Saco en conclusion de lo que me dices, que la Espondiloartritis formaria un grupo de enfermedades donde se encuentra la EA.
Entonces ,como en el ultimo informe del reumatologo ya figura EA,creo que ya estoy diagnosticado y con tratamiento que seria el Enbrel,siempre que lo acepte mi organismo,(de momento solo voy a poner tres inyecciones)
Hasta ahora como efectos secundarios solo tuve cansancio(,bastante,)pequeños dolores de cabeza y dolor de articulaciones.
Aunque los dolores del sacro no se me quitan
Espero poder seguir con el tratamiento que por lo que lei en el foro a mucha gente le sienta muy bien.
Un saludo
Carlos solis

[Manuel]

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Hola Carlos, efectivamente, la Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética, está dentro del grupo ya citado.

A mí en sus inicios mi diagnostico era Espondilitis Anquilopoyética, y en muchas ocasiones se referían a Espondilitis Anquilosante, esto me confundía, no entendía los términos, solo al preguntar a mi reumatólogo me saco de dudas, años más tarde, en esta enciclopedia que es Internet, termine de comprender mucho más.

Yo llevo con ifliximab (Remicade) más de 4 años, es un biológico al igual que el que tú te estás poniendo, solo que este su aplicación es en el Hospital de Día, ya que a la hora de ponerlo es necesario ir allí.

El tuyo el Embrel, al igual que el Humira, su eficacia no es tan inmediata como el Remicade, estos dos bilógicos, según los propios compañeros, se necesita algunos meses para notar sus mejorías, aunque como las EAs no hay dos iguales, en esto tampoco hay nada escrito que diga lo contrario, puede que sea antes de lo habitual. Es "normal" que cuando te hayas puesto el Enbrel notes sensación de cansancio, mareo e incluso alguna reacción, pero según los compañer@s, esto también entra dentro de lo "normal", en mi caso, mi última dosis fue el 26 de Febrero, a mi al salir del hospital me duele ligeramente la cabeza y algo de mareo o angustia, esto se pasa tras unas horas después.

Aquí hay mucha información de primera mano de los mismos enfermos, esto ayuda a despejar muchas dudas, pero siempre el médico ha de ser quien deba de tratarnos y quien nos saque de dudas.

Saludos.
Manu.

[PILUCA]

Hola Carlos bienvenido al foro, ya nos contaras como te va el tratamiento biológico
Un saludo y asta pronto

[Encarna]

Hola Carlos. Bienvenido al foro.

Parece que Manu ha sabido despejar tus dudas sobre la EA. Espero que el tratamiento biologico te vaya bien y consigas mejorar lo antes posible.

Saludos.

[Julia]

Hola Carlos bienvenido al foro, yo tengo EA desde hace años y tratamiento biológico infliximad remicade desde hace 4 años, me lo ponen en infusión en el hospital de día cada 6 semanas y aunque no estoy bien del todo estaria peor si no me lo pusieran.
Espero que el Embrel te vaya bien ya nos contaras.
Saludos.

[cstamargo]

Hola a todos:
Gracias por vuestro recibimiento,es gratificante y a la vez me obliga a corresponderos y tener que escribir ,algo que ya tenia olvidado.
Hoy he puesto la tercera y ultima inyeccion de Enbrel.Ahora me toca esperar a ver que sistomas tengo y acudir el 13 de abril al reuma.
Desde luego me sienta mejor que la Salazopyryna.pero la verdad mejoria,mejoria no siento ninguna,habra que seguir insistiendo.
Y nada mas llegar a casa me encuentro la carta de la Mutua para la obligada visita.
Cada vez que tengo que ir a una mutua me pongo nervisisimo,nunca se lo que debo o no debo decir,porque al final todo puede ser usado a favor o en contra.
Pero bueno,creo que salio bien la entrevista,tan solo lleve el parte de baja donde figura Sacroileitis y fue el medico el que conjeturo con la posibilidad de que podria tener EA.
Con las Mutuas prefiero ,si es posible,llevar las riendas yo,no vaya a ser que te encuentres con una jubilacion no deseada o que en el proximo reconocimiento vayan a por ti.
Manu:
Me sacaste de una duda con tu respuesta pero ahora me liaste con lo de Anquilosante y Anquilopoyetica,en mi ignorancia siempre pense que ero lo mismo.
Pero bueno vamos a dejarlo asi porque al final voy a salir doctorado .A veces cuando me preguntan que enfermedad tengo y les contesto casi de carretilla......
"Espondilitis anquilopoyetica con gen HBLA 27 positivo"la gente se queda boquiabierta como diciendo ¡¡de que me esta hablando este tio!!
Cambiando de tema estoy interesado en apuntarme a alguna asociacion o bien la Liga Reumatologica que es la que mas cerca me queda de mi casa(Mieres) o ADEAPA que me queda en Oviedo.
Por comodidad prefiero la Liga pero por otra parte me da la espina de que ADEAPA se centra mas en mi enfermedad y me seria mas util.
Vosotros sois de alguna Asociacion?
Bueno por hoy ya esta bien.
Un saludo a todos y que tengais buena noche.
Carlos

[Manuel]

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Hola Carlos, el apellido de Espondilitis, es lo mismo, así que no te líes, se puede utilizar uno u otro, a la postre es ídem.

Sobre lo de la Liga o la Asociación, es algo personal, en las dos hay cuotas y en las dos te informaran, esto es algo que tú decides, puedes visitar ambas y así ya te haces una idea.

Yo personalmente, no estoy en ninguna, quizás más adelante lo haga, conozco ambas y con ambas hay buena relación, entre unas cosas y otras lo he ido dejando.

Lo dicho siéntete como en casa, esto engancha y es muy buena terapia, así no se esta desconectado del todo.

Las Mutuas, son así, mirar por sus clientes "las empresas" así que tú pon toda la atención en tu reumatólogo y médico de cabecera, sin perder de vista a la Mutua, pero lo que el reuma te diga, es lo que hay que hacer, la mutua lo que "quiere" es que te des de alta lo antes posible, te insiste que de seguir de baja, te propondrá para el tribunal, pero tu reuma es quien decide y tu médico de cabecera es quien te aconseja.


Saludos.
Manu.

[agif]

Hola Carlos bienvenido al foro, espero que te encuentres a gusto entre nosotros, aquí hay un montón de información y también compañeros que nos apoyamos en los buenos y en los malos momentos.Me encanta tener a otro asturiano más por aquí, que somos unos cuantos.nos vemos por aquí, un saludo.

[Toñi]

Hola Carlos bienvenido al foro yo también padezco la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE y como bien tu dices la mayoría de la gente no saben de que va esa enfermedad yo misma cuando me la diagnosticarón quede perpleja preguntando que enfermedad era esa ahora ya me voy adaptando aunque siempre con algún dolorcillo eso es lo menos que puedo esperar
bueno ya nos iras contando como te funciona el EMBREL
un saludo

[Manuel]

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Hola Carlos, como estas..?


Saludos.
Manu.

[chiqui]

hola carlos bienvenido al foro,todavia no me habia pasado por aqui.que tal estas? espero que bien ya nos iras contando un saludo y cuidate.
por cierto me hablaron muy bien de adeapa,esta dentro del mismo hospital central de asturias entrando por la zona de rehabilitacion no me acuerdo bien si en la 3ª o la 4ª planta,estan los lunes,miercoles y viernes de 10'30h a 1'30h..

[mikilay]

Hola me llamo Miguel, yo soy de Barcelona y la generalitat me dio el 42 porciento solo por la EA debido a otras dolencias que tengo estoy jubilado por incapacidad permanente absoluta