Necesidades de apoyo para afrontar el dolor crónico

[PedroL2010]

Si alguna vez has sufrido de dolor crónico ¿cuál dirías que ha sido el principal apoyo que has recibido de tus amigos, la familia o una comunidad on-line?

Soy un médico estudiando las necesidades de las personas que se enfrentan al dolor crónico. Sus respuestas me ayudarán enormemente. Gracias de antemano.
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Pedro L. González
International Associate Consultant
Creation Healthcare

[Manuel]

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Hola Pedro, bienvenido, aquí somos personas con diversas patologías crónicas y claro que la mayoría, si sabemos lo que es el dolor crónico, manifestado de diversas maneras, pero que en definitiva es dolor.

Nuestras respuestas están difundidas a lo largo de este Foro, solo tiene que darse una vuelta y ya tendrá respuesta.

Yo he tenido el apoyo de mi familia, amigos y muy en especial de l@s compañer@s de este Foro, sin olvidar al Dr. Javier Calvo Catalá, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia y, su equipo

Este foro y sus blogs, van dirigidos a nosotros, es nuestro lugar de encuentro.

Bienvenido Dr.

Saludos.
Manuel.

[PedroL2010]

Mil gracias Manuel!
Espero contribur con mi apoyo y mi capacidad de orientar dentro del sistema
A este respecto...

¿crees que es cada paciente con su médico el que debe procurarse una solución o más bien que el dolor crónico deberira ser tratado como un trastorno más y disponer de recursos sanitarios y cuerpo de conocimientos propio para atender mejor a los que sufren?

En resumen, ¿crees que es algo personal a resover cada uno con sus medios o que la sociedad en conjunto debiera abordar el tema?

Un saludo

[liogata]

Hola Pedro bienvenido al foro!

La familia juega un papel muy importante aunque muchas veces no reaccionan de la manera adecuada.

Cada cuerpo es un mundo diferente y lo que va bien para unos no lo es para otros, así que los tratamientos mas que un todo general si debería contar con un toque mas personal, doctor-paciente-doctor. Esto es un asunto que no podemos resolver por nuestros propios medios necesitamos de los demás, de su preparación, conocimientos y apoyo para seguir adelante además de recursos físicos y financieros.

[Encarna]

Hola Pedro. Bienvenido al foro.

Yo he tenido apoyo de mi familia, pero principalmente ha sido en este foro donde me he sentido comprendida y donde realmente saben el significado del dolor crónico.

Saludos.

[vicky burgos]

hola pedro , para mi mi mayor apoyo es mi pareja con el que puedo contar en todo momento
no solo en las labores domesticas hay momentos que tiene que ayudarme asta para la igiene personal
por que no tengo fuerzas para hacerlo sola ,
el y los amigos del foro son mi único apoyo ya que yo personal mente de mi medico no tengo ninguno
no me siento ni atendida , ni comprendida es una pena , gracias

[macahu]

Hola PedroL2010, yo personalmente pienso que aparte del dolor debe haber algo mas para que la familia y las personas de tu entorno sientan la necesidad de apoyarte, me explico: en mi caso aunque los dolores son muy variados, crónicos y en demasiadas ocasiones muy fuertes, (me impiden esta sentado mucho tiempo, estar de pie en la misma posición, dar grandes paseos, dormir mas de seis horas acostado, etc... ), pero no me incapacitan en mi día a día, en definitiva nadie lo ve ni lo siente ¿como apoyarte entonces? si para ellos no hay nada. Por eso me uno a la opinión de todos o casi todos los que visitamos este foro que aquí es donde realmente puedes sentirte apoyado y comprendido, ¿quien puede entender algo y ayudarte mejor que alguien que padece lo que tu o similar?.
Aprovecho para dar las gracias a todos los componentes del foro por compartir sus cosas y apoyar a quien lo necesita, (en demasiadas ocasiones es muy duro)

Vs.

[Charo]

Creo que solo los que padecen alguna enfermedad cronica, pueden entender lo que realmente se pasa.

[Ana]

Yo pienso que quien mejor te entiende es quien está pasando por una situación parecida y por eso aquí en el foro encontramos tanto cariño y apoyo. La familia, los amigos...intentan entenderlo pero no lo llegan a comprender, les es muy díficil ponerse en nuestro lugar y no podemos quejarnos demasiado delante de ellos porque si no les cansamos.
En el ámbito laboral es mucho peor claro pués somos cuentistas, y vagos cuanto menos. Para la mayoría de los médicos la FM no es nada, no es incapacitante, pero me gustaría que intentansen lavarse el pelo con dolor de brazos o cosas así de cotidianas...partirse un filete... Menos al que no todo el mundo es así y tambien están los que se dedican a estudiar y a investigar para sacar algo en claro de esta enfemedad dolorosa.

[CONCHI RUIZ]

Pues me siento un poco ofendida con la opinión general, yo creo que desde un principio he ayudado a mi marido , me he preocupado, le he aconsejado acerca de médicos, tratamientos y temas legales, incluso estar en este foro y conoceros a todos ha sido por mí, pero no solo con él, también tengo amigos con otras enfermedades entre ellas FM y tal vez yo no padezca una enfermedad crónica pero a lo largo de mi vida sí he padecido otras muchas cosas. Creo que es bastante injusto que solo encontreís apoyo y entendimiento aquí, estoy seguro que como yo habrá más personas a vuestro alrededor solo que no es lo mismo asomarte de vez en cuando y que todos te animen a tener que llevar una convivencia día a día, hora a hora y minuto a minuto

[macahu]

Tienes razón Conchi, siempre hay excepciones y momentos no se debe generalizar, dependerá de como te encuentres, yo como dije en su día, si no se ve es difícil que te apoyen, y nosotros solemos llevar nuestro dolor en silencio (no es bueno estar todo el día quejándose) pero cuando realmente estas mal, si estáis ahí.
Y no te ofendas que sabemos que tu te preocupas mucho con Andres.

Besos guapa.

[Ana]

Conchi no es mi intención ofender a nadie, está claro que no todo el mundo actúa igual y que unos días necesitamos mas apoyo que otros (enfermos o no).
Yo te puedo decir y si le preguntas a mi marido te lo dirá igual porque no lo oculta, que al principio de diagnosticarme la enfermedad y mas aún cuando no me la habían diagnosticado(FM) no la entendía y no comprendía como era posible que un día estuviera sin poder ni levantar un plato y al día siguiente hiciera toda la casa o estuviera todo el día fuera. Sin hablar de poder o no ir trabajar. Ese no entenderlo nos llevó a mas de una discusión. Ahora sigue sin entenderlo (igual que yo), pero gracias a que buscó información, le llevé a reuniones en la asociación de fibromialgia y a conocer a la gente de este foro y darse cuenta de que en realidad es así y que a todos nos pasaba lo mismo, creyó en lo que le decía y dejó de pensar que yo estaba mala cuando quería y cosas por el estilo.
Por mi experiencia personal hablo y ahora él tiene depresión y como yo no estoy igual que él, soy yo la que no me puedo poner en su pellejo y sentir como el siente el día a día con sus bajones y remontadas. Pero intento estar a su lado y ayudarle en lo que puedo, aunque es lógico que con quien habla que está pasando por lo mismo le entienda mucho mejor y le pueda ayudar a veces mejor que yo.

[Encarna]

Conchi, realmente hay muchas personas que no lo entienden o no lo quieren entender, que es peor, y no se preocupan lo mas mínimo de nuestras limitaciones.
Afortunadamente tambien las hay como tu y tiene mucha suerte Andrés de tenerte a su lado, pero creeme, sois una minoría.

Besos.

[Charo]

Pienso lo mismo, que los compis, claro que hay excepciones, pero como dice Encarna, son una minoria. Tambien se que no es facil vivir, con una persona con dolor cronico, pero es que no es nada facil, no descansar bien por las noches por culpa de los dolores, levantarte y saber que siguen ahi, eso de una manera o de otra te amarga la vida, por lo menos a mi, me pasa. Tambien es verdad, que hay que intentar no amargarsela a los que conviven con nosotros, porque a veces si es verdad, que la pagamos con el que mas cerca tenemos y no teneis culpa de nada. Un beso y gracias por ser una de las pocas personas que lo entienden.

[cecsa]

Hola, yo simplemente tengo la experiencia de un sólo año,de lo que es una enfermedad crónica ó dolor crónico, y de verdad puedo asegurar que ha sido la peor experienciade mi vida. Pero puedo decir a la vez que yo misma he visto, he conocido y he podido sorprenderme de actitudes y posturas de la gente, que creía que me querian y el desencadenante de mi enfermedad ha sido como un descubrimiento, del que he aprendido y mucho.
Cuando caí enferma y desconocia que es lo que me estaba pasando, y me quedé largo tiempo en casa y encamada, viví experiencias como :
-Madres de compañeros de mi hijo pequeño(Luis), venian a casa a traérmelo del colegio y no entraban en la habitación ni dejaban que sus hijos lo hicieran, me hablaban desde la puerta de mi habitación (seria porque pensaban era contagioso). En un año ya, no han venido.
-Mi supuesta mejor amiga compañera de trabajo, en principio ella me llevaba a los médicos, etc.
hace 6 meses, me comentó que ella tenia una vida propia.
-La familia, como si tuvieras un grano, al principio mucha llamadita, luego como te ven que te aseas, sales, etc. ya no tienes nada, porque asocian una enfermedad a estar ni siquiera sin asear o salir.
-Mi marido, propiamente, al principio muy alarmado, muy consciente actualmente de lo que tengo, pero no lo tiene muy claro, yo lo puedo sobrellevar, y el trabajo es muy importante.
-Mis hijos,(Mar y Luis) són los mas conscientes, y el foro ha sido lo que más me ha ayudado, porque todos y cada uno de los que lo forman, saben lo que es. Y ellos han podido hacer el milagro para sobreponerme.
Un saludo para todos.

[vicky burgos]

supongo conchi que por lo que leo no todos son como tu
yo tengo la suerte de tener a mi lado a alguien como tu
asi que no te sientas ofendida , por que cada una escribió sus propias vivencias y ya ves que no se sienten apoyadas y comprendidas
no sabes la suerte que tenemos a gente como tu a muestro lado
como ya sabes que pongo siempre en mi diario a mi suegra hay que hacerle un monumento y a ti otro muakkk guapa

[Israel]

una opinion mas:

Si nos referimos al apoyo sicológico, nunca está de mas en determinados momentos.
Si nos referimos al apoyo familiar, al fin y al cabo viene a ser lo mismo que el sicológico, algunas familias sabran hacerlo bien y otras no abran hacerlo bien y agrabaran la situación aun mas delo que estaba, porque se sentiá prustración por la falta de cmprension por ambas partes, falta de entendimiento, que es solo una manifestación de los temores y la falta de habilidades para transmitir tranquilidad o el no saber ocultar la impotencia o el no saber mostrarla de un modo no negativo.
Si nos referimos al apoyo de la medicina pues creo que cuando nos duele ya mucho, todos terminamos por tomar medicamentos aunque sea por muy largo plazo de tiempo. Pero si el dolor persiste y va en aumento durante mucho tiempo, muchos meses, demasiados meses llegando inlcuso al año y mas, entonces se pierde la fe en los medicamentos, y perder la fe en los medicamentos no es buena señal. Y hay que saber pedir ayuda antes de perder esa fe, porque despues de perderla entonces resulta muy dificil volver a pedir ayuda en ese sentido. (esto no significa perder la fe en los médicos sino en lo que ellos si creen porque va bien para otros pacientes)
El factor confianza no deberiamos perderlo nunca, ni en nuestros médicos ni en aquellos en los que decidimos "apoyarnos" porque hacerlo significa no ser coherentes y lleva a comportarse de forma muy fría con los demas. Y eso nos aleja de nosotros mismos.

[beaisca]

Pues yo creo que no es bueno estar todo el día hablando de mi enfermedad y quejándome, de hecho creo que cuanto más pienso en ella, más me duele todo.
Mi marido no está todo el día preguntándome que tal estoy y se lo agradezco, no siente lástima de mi (por lo menos, no delante de mi) y también se lo agradezco.
No soporto ver los ojos de mi madre cada vez que se me escapa un ay!. Delante de ella disimulo y me hago fuerte, porque quiero una vida normal. PODEMOS TENER UNA VIDA NORMAL.

El dolor se cuela en mi cuerpo pero también quiere colarse en mi cabeza y por ahí no paso, no le permito dominar mis pensamientos. Sé que yo no tengo el dolor tan fuerte como muchos de vosotros, pero estoy convencida de que podemos con él.

[zandra]

Hola! Hace mucho tiempo que no estoy con vosotros.
El mejor apoyo es uno mismo. No podemos depender de los demás para levantar cabeza. Hay que buscar alicientes en nuestra vida para llevarla lo mejor posible, hasta el punto, de que si no los encuentras hay que reinventarse a uno mismo.
Es lo que he estado haciendo todos estos meses.

[jose,pepepe]

Hola, yo en mi caso, recibi el apoyo de mis padres y hemanas, qoe me traian todo pues a mi me costaba lev.antarme. Luego tuve unos años en que me adapté al dolor mentalmente lo disociaba y me tiraba para adelante y aunque los primeros pasos eran muy dolorosos luego se iba calentando, y se aliviaba un poco. Tube algun amigo que me esperaba y se acompasaba a mi paso más lento. mas tarde el inacid me iba un poco mejor y me heché novia, y tenía los brotes más aislados, pero ella pienso que se daba cuenta de que no giraba el cuello y me acepto tal como era, y eso me dío seguridad en mi mismo. Años despues me operé de las caderas y un femur me lo rompieron en la operación y casi me muero, me dejaron sin la copa de la prótesis, y así estuve 9 años y mi mujer me dijo que me quería igual. Mis amigos siguieron visitándome. En conclusión el apoyo social me ha ayu dado. Tambien el tener una actitud positiva. La profecía autocumplida de las expectativaS. y un cierto inconformismo que me hizo cambiar de médico, y al que fui me introdujo en los nuevos avances que han mejorado mucho mi calidad de vida. También considero importante la relación médico- paciente. Con el tiempo he comprendido tambien que tenemos que esaprender algunas coss y aprender nueva. La últimas investigaciones en psicología, la mindfullness, las técnicas DS, desensibilización sistemática, la autoimnosis método Valencia, La relajación autogena de Jacobson-No guiarse por las distorsiones de pensamiento, etc. Tolerancia a la frustración.Terapias cognitivas para eliminar pensamientos recurrente, autoinstrucciones. Terapias experienciales, Autoconocimiento, Gestalt. El libro "La antigimnasia". En fin es todo un mudo de autoconocimiento que te puede ayudar y es un bonito camino, no solo para afrontar la enfernedad sino como persona. Bueno , todo esto no es como te tomas una pastilla y ya está- A veces hay que elaborar un duelo de quienes éramos y abrirse a una transición.

[PedroL2010]

Quiero daros las gracias a todos por vuestras intersantes respuestas y vuestra ayuda. El análisis ha dado sus frutos en forma de una campaña paneuropea que une a varias asociaciones de pacientes, científicas y laboratorios implicados de forma corporativa, sin intereses comerciales.

La campaña se llama ¿Sientes mi dolor? y está liderada en España por la federación de asociaciones de enfermos de Artritis, ConArtritis


#sientesmidolor es una campaña sanitaria patrocinada por Pfizer, en colaboración con asociaciones de pacientes y ciudadanas de la UE

Os invito a todos a apoyar esta campaña que necesita un mínimo de 1000 personas frmantes por país con el fin de que el Parlamento Europeo tome cartas en el asunto. Por ahora somos 61 personas que hemos firmado.

Apoya #sientesmidolor en Twitter (@CYFMP_ES) y firma carta derechos del dolor crónico añade un #twibbon y ¡corre la voz!

Si estás en Facebook, di que esta campaña «te gusta» para concienciar a los demás sobre el #dolorcrónico

¿Crees que puedes plasmar el #dolorcrónico en una fotografía? Visita el grupo de Flickr #sientesmidolor y colabora

¿Padeces #dolorcrónico? Firma #derechosdolor o comparte tu experiencia para ayudar a otros en tu situación


Muchas gracias

[Manuel]

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Hola Pedro, has colocado 2 Post que decían lo mismo, uno fuera de este hilo y otro este que esta aquí, por lo tanto te he dejado este.



Saludos.
Manu.

[PedroL2010]

Gracias Manu! Pensé que se podía hacer. Era para darle el máximo de difusión a la iniciativa

Un saludo