Aclarar una duda sobre esta enfermedad

[Luis Alejo]

Reciba un cordial saludo de parte mia, y a la vez agradeciendo por entregarnos información atraves de su web, sobre la espondilitis,,acudo a esta carta con el fin de aclarar una duda sobre esta enfermedad,,pues bien he sabido que hace un tiempo se manifestaba de que aun no encuentran la cura exacta estamos hablando de hace un año y me gustaria saber si ya ahora existen excelentes medicamentos para contrarestar esta enfermedad, pues un familiar padece de ella y lo he visto quejarse de fuertes dolores, y su pierna derecha se ha reducido un poco el tiene 26 años y aca en Ecuador aun no halla la forma adecuada para hacerse atender, esperando una favorable atención a la presente y esperando alguna recomendacioón desde ya le antelo mis mas sinceros agradeciemientos.

Att : Alejandro

[Manuel]

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Hola Alejandro, antes de nada darte la bienvenida a esta gran familia y en la que esperamos podamos resolver tus dudas y además encontrarte a gusto entre nosotr@s.

Hoy por hoy la Espondilitis Anquilosante así como otras patología de carácter Reumático NO tiene curación, pero si con un buen tratamiento si se consigue llevar una vida más digna y ganar calidad de vida.

Yo te puedo contar mi experiencia, aquí en el Foro somos enfermos y NO médicos, y si te puedo decir que hay tratamientos que en su mayoría si nos quitan esos dolores e inflamaciones de las articulaciones e incluso una remisión.

En el Subforo de Espondilitis así con en el Subforo de tratamientos hay caso y casos y en la mayoría contamos nuestras experiencias con unos u otros tratamientos a esto hay que dejar claro que hay que hacer ejercicios indicados y aptos para esta patología, está claro que los ejercicios y estiramientos se realizan cuando no hay dolor.

En España existen tratamientos biológicos que están dando muy buenos resultados en pacientes como yo con EA y mi tratamiento es con uno de ellos llamado Remicade.

En tu país deberías ver y saber si hay alguna posibilidad de que estos tratamientos haya acceso a ellos, esto siempre ha de decidirlo el médico.

Espero haber te ayudado en lo básico, yo te aconsejo que leas nuestros casos y así puedas leer como nos va a cada un@ y leer nuestras historias con la patología.

Agradezco tus palabra e intentamos informar en nuestra pagina Web así como en el Foro de estas patologías en colaboración con otras Webs.

Me he permitido registrarte en el Foro tras haber recibido tu e-mail porque así podremos responderte y animar a ese familiar de que no está solo y aun siendo joven y padeciendo la EA por aquí hay compañer@s de edades muy parecidas, y que hoy en día no es como hace 20 años cuando a mi me diagnosticaron la enfermedad.

Recibe un cordial saludo.
Manuel.

[Javi]

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Hola Alejandro, bienvenido a este Foro!!!

Ya te ha respondido muy bien Manuel, desear a tu familiar que encuentre un buen tratamiento.


Saludos y esperamos verte por aquí, así nos vas contando como se encuentra el enfermo.

Saludos.

[chiqui]

hola alejandro ,bienvenido al foro espero que todas tus dudas se puedan ir aclarando ,efectivamente como te ha comentado manuel de momento no tiene cura pero la medicacion ayuda mucho en mi caso tengo EA y me ponen el embrel (biologico) espero que nos vallas contando como va tu familiar y de paso dale muchos animos y espero que le den un tratamiento que pueda tener una calidad de vida mejor saludos y salud.

[Encarna]

Hola Alejandro. Bienvenido al foro.

Como te han dicho los compis, hoy por hoy la EA no tiene cura pero si hay tratamientos que pueden ayudar a llevar una vida relativamente normal. Por aquí encontraras mucha información al respecto.

Espero que tu familiar este orgulloso de que intentes ayudarle a mejorar de su enfermedad.

Saludos.

[PILUCA]

Hola Alejandro bienvenido al foro, espero que tu familiar encuentre pronto el tratamiento adecuado.
Un saludo y hasta otra.

[Luis Alejo]

Hola a todos, les quedo agradecido por haberme registrado en esta web, buscare en el foro todo lo relacionado a lo que padece mi primo e indicare sus dolores principales, gracias..

[Luis Alejo]

HOLA ESTIMADOS AMIGOS, RECUERDAN QUE LES COMENTE DE UN PRIMO QUIEN PADECE DE ESTA ENFERMEDAD E. A. PUES EL UN DIA CONVERSANDO Y PLENAMENTE CONVENCIDO DE LO QUE ME DECIA,,ME DIJO,,YO TENGO LOS HUESOS DE UN HOMBRE DE 70 AÑOS Y SIENTO QUE NO PASARE DE LOS 40,, BUENO MI PRIMO EN LA ACTUALIDAD TIENE 26 AÑOS Y QUISIERA SABER SI ES VERDAD LO QUE EL DICE?? AMIGOS YO TENGO POCO CONOCIMIENTO SOBRE ESTO,,Y ME GUSTARIA QUE ME AYUDEN,, YO ESPERO EL SE EQUIVOQUE, Y BUENO EL TAMBIEN TIENE SU SISTEMAN INMUNOLOGICO BAJO Y HA ESTUDIADO AFONDO SU ENFERMEDAD,, QUISIERA SABER QUE OPINAN USTEDES,,DE LO QUE ME ESTOY ENCARGANDO ES HACERLO VER DE QUE EXISTE UN REMEDIO NATURAL LLAMADO HARPAGOFITO Y ESPERO LE AYUDE, Y ADEMAS EL METROTEXATE YA NO LE ESTA AYUDANDO SUS DOLORES HAN AUMENTADO SE QUE ESTA EN UN TRATAMIENTO BIOLOGICO QUE ES POR SUERO,,NOSE EL NOMBRE,,PERO ME ENCARGARE DE CONOCE SOBRE ELLO,,AMIGOS ESPERO ME PUEDAN AYUDAR SOBRE MIS DUDAS,, DE ANTEMANO GRACIAS

[Encarna]

Hola Luis. He traído aquí tu mensaje y así podemos seguir mejor el hilo de tus preguntas.

Supongo que el biológico que le inyectan a tu primo es el Remicade y por aquí hay compis a los que les da muy buen resultado, como a Manu que ya te lo comento anteriormente.

Respecto a lo que dices de los huesos, hasta donde yo se no tiene nada que ver con la EA, que lo que hace es anquilosar las vertebras y dejar rígida la columna, pero el envejecimiento de los huesos en todo caso seria otra patología.

Encontraras mucha información respecto a esta enfermedad en nuestro foro, pero además l@s compis te irán dando respuestas y desde luego te aseguro que hay muchas personas con EA de mas de 40 años.

Saludos.

[Manuel]

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Hola Luis, para nada la Espondilitis es una patología de la que se sepa a los 40 años uno no se muere de esto, las Espondilitis más agresivas si nos puede dejar físicamente a la vista como una persona mayor o de edad avanzada, pero como dice Encarna, es la unión o fusión de vertebras y anquilosar otras, hay otras patologías que ahora no es el caso y que no tiene nada que ver con la EA, la que si envejecen los huesos y se vuelven frágiles y delicados.

NO toda la información que aparece en internar hay que tomarla como propia si se dice algo sobre la EA, tu primo debería de consultar a un buen reumatólogo y que le informe sobre esta patología y lo que él piensa tras haber leído por ahí esas informaciones que lo que hacen es desinformar y alarmar.

NO todas la EAs son totalmente iguales pero como te he dicho ni la más agresiva actúa así sobre nuestros huesos, insisto esta información es para responderla un buen reumatólogo.


Espero haber respondido a tu pregunta y le dices a tu primo que con 26 años que creo que son los que tiene llegara a más edad de la que el imagina, siempre hablando de EA.

Saludos.
Manu.

[PILUCA]

Hola Luis como tu primo dice, es verdad que hay momentos en los que parece que tienes 70 años porque
te levantas con dolor y medio doblao y encima estás de vajon y deprimido. Pero dile a tu primo que con
un tratamiento adecuado (espero que sea pronto) se va a recuperar bastante.
Y yo por supuesto espero seguir dando guerra muchos añossssss aunque de vez en cuando tenga una
recaida Y tu primo le queda muchisimo por "disfrutar de la vida"y muchossssss añossss por delante
UN SALUDOy asta otra

[Angel]

,,YO TENGO LOS HUESOS DE UN HOMBRE DE 70 AÑOS Y SIENTO QUE NO PASARE DE LOS 40,, BUENO MI PRIMO EN LA ACTUALIDAD TIENE 26 AÑOS Y QUISIERA SABER SI ES VERDAD LO QUE EL DICE?? A

Hola Luis, aunque ya te han respondido varios compañeros, me presento como prueba "viva" de que se pasa de los 40 ( a dia de hoy tengo 49). Ya te avisaré cuando cumpla los 50, 51.....
Me la diagnosticaron a los veintitantos, y si, a veces sientes que tienes los huesos de un abuelete, pero eso no quiere decir nada, solo que esos dias te sientes como un abuelete. ( nada de subir a los arboles a coger nidos ni cosas de esas)
En mi familia la padeció tambien mi abuelo paterno, y cuando falleció a los 92 años no fué por causas achacables a la espondilitis.
(y no había los tratamientos que hay ahora).

Desde mi punto de vista, es muy importante la forma que el paciente (o sufridor) afronte la enfermedad. Yo me la tomo muy en serio, pero no por ello me amargo ni pierdo el sentido del humor. Hay que vivir la vida ( con y sin EA).

Un abrazo a ti y a tu primo

[Klaw]

Hola Alejandro, espero no sea tarde para responderte!
Bueno yo soy de menos edad que tu primo y creeme que lo entiendo, como ya te dijeron algunas personas hay momentos en que la debilidad es tan fuerte que sientes que tu cuerpo esta muy deteriorado pero eso pasará cuando este en el tratamiento indicado para él.
Por otro lado si esta en tratamiento con corticoides SI es muy importante que tome suplementos de calcio ya que, estos descalsifican y pues a mi me ha funcionado tomar Zbec, ya que es un suplemento multiviaminico muy bueno, es muy importante que se cuide de no contraer infecciones ya que esto le puede probocar crisis... claro que esto es a manera de información lo mejor siempre es que el consulte con el reumatologo antes de hacer cualquier cosa.
Me cuentas como sigue!
Abrazos

[Mª Rosario]

Hola Luis, mi nombre es Mª Rosario y padezco la EA desde pequeña
(voy ya por los 56 años) y te puedo garantizar que de esta enfermedad no se muere nadie, se padece, pero dile a tu primo que hay muchas, muchas etapas que ni recuerdas que estás afectado ánimo a tu familiar y felicitarte a ti por tu apoyo, un saludo, ah; y los biológicos van muy bién yo estoy con Humira 40 y estoy muy bien.
Coméntale a tu primo que haga una vida completamente normal, que tenga esta patología no quiere decir que deje atrás nada, se case tenga hijos, si es que no los tiene , que trabaje en todo lo que pueda y como no, ¡¡¡que disfrute!!!