ESPONDILOARTROPATIA PSORIASICA

[PILUCA]

Hola a todos me llamo Pilar y tengo 46 años, es la primera vez que me meto en un foro, antes de empezar gracias por estar ahí .Ahora os cuento mi historia que es bastante larga ,empecé muy joven, con 18 años pasaba temporadas con un dolor muy fuerte en las ingles. Fui a vario médicos, y por fin con 22 años me dicen que tengo artritis reumatoide psoriasica.
Tenía mucho desgaste en las caderas y con 27 años me pusieron prótesis totales, en ambas caderas. Me recuperé muy bien, pero luego empezó el dolor y rigidez en el cuello y columna, empecé a tener problemas en los ojos, brotes de uveítis e iritis. Me dicen que tengo una espodiloartropatia psoriasica Empecé tomando salazopyrina y ahora me pongo una inyección semanal de metoject (metotrexato).
Como sabéis las prótesis se cambian, ya llevo 2 en la derecha y 3 en la izquierda con esta estoy liada, pues después de llevar la prótesis 5 años me sale una infección de posible rechazo, me han abierto y limpiado bien, ya llevo 2meses operada y espero que no salga más, pues si sale me tienen que poner otra prótesis y como llevo ya 3 la cosa se pone complicada.
Si puedo ayudar o queréis saber más os responderé con mucho gusto.
Saludos y hasta otra.

[agif]

Hola Piluca bienvenida al foro, espero que te encuentres a gustito entre nosotros, aquí nos apoyamos entre todos y encontamos un monton de información útil para nosotros y tamién un monton de amigos. Una pregunta ¿nunca te plantearon la posibilidad de ponerte medicamentos biológicos? Porque ese desgaste tan rápido de las caderas parece indicar que tu EA es bien agresiva y no está del todo controlada ¿Como te encuentras tu ahora con tu medicación, caderas aparte? Perdona que sea tan preguntona pero habitualmente no vemos a gente tan joven que haya tenido que ponerse protesis tan prontito. Un besote muy gordo nos vemos guapa.

[PILUCA]

Gracias por tu apoyo. A tu pregunta te diré que me tratan en reumatologia desde hace muchos años, pero hace como 6 años, me plantearon si quería el tratamiento biológico pero lo rechace por el momento, porque en realidad yo me encontraba estable, tomaba metotrexato (pastillas).Luego me pasó qué cuando me hicieron el cambio de la cadera derecha estaba llena de pus y me operaron en dos tiempos esto fue en 2006. (Ahora como he dicho antes estoy con infección en la izquierda por eso estoy preocupada).Por ese motivo ahora el reumatólogo me dice que cuando existe infección no es conveniente tratar con tratamientos biológicos, mi problema es cuando tengo infección no tengo ni fiebre ni me duele la cadera, solo lo noto cuando esta la infección muy avanzada que sale una especie de quiste. A tu pregunta del tratamiento me pongo una inyección de15mg de metoject cada semana y de momento me va bien. También voy a natación y lo recomiendo porque yo he recuperado movimiento en cuello y columna, y no estoy tan rígida.
Saludos.

[Manuel]

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Hola Pilar, bienvenida a esta gran familia, y gracias por tu colaboración y sobretodo aportación al foro.

Yo tengo Espondilitis Anquilosante y llevo con biológicos más de 4 años y hasta la fecha mi EA esta parada o en remisión, gracias al tratamiento.

Es cierto que con infección no es aconsejable entrar en estos tratamientos, nuestras defensas están bajas y una infección podría complicar nuestra salud, por lo tanto comprendo que tu medico no te lo haya recetado.

Por lo que nos cuentas tienes AR y EA y con varias prótesis de cadera, por el Subforo de AR hay algún caso que están operad@s de cadera y si no recuerdo ml están estables y se encuentran bien, y claro que hay que volver a intervenir ya que las prótesis no son para siempre.

Tampoco es habitual padecer AR y EA aunque ambas son primas hermana una de la otra y son patologías muy dolorosas y los brotes nos hacen pasarlo realmente mal.

Por cierto, de donde eres, o mejor dicho desde donde nos escribes, así sabremos de dónde eres.


Saludos y siéntete a gusto y bien entre nosotr@s.
Manu.

[Javi]

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Hola Pilar, bienvenida al Foro.

Gracias por compartir tu historia y experiencia con todos/as nosotros/as, no es muy común padecer dos patologías tan similares como son la EA y la AR.

Estamos seguros que tú aportación es de interés.


Saludos.

[PILUCA]

Gacias Javiel por el apoyo y espero responder y ayudar lo mejor que pueda
Saludos y hasta otra

[PILUCA]

Gracias Manuel por tu apoyo, te dire que soy de Valencia y creo que tenemos en comun el mismo medico, a mi me tratan en el hospital general,
el Doctor Javier Calvo, aunque a veces me trata la Doctora Campos y tamtien la Doctora Cruz, iglual la conoces.
Que quede claro que yo estoy bien con las protesis de cadera pues no tengo dolor y hago dentro de lo que cabe una vida normal.
Y desde aqui animo a la gente que se tenga que operar que lo haga pues la calidad de vida aumenta y desaparece el dolor.
Mi problema es que empece muy joven y de hay tanto recambios.
Un saludo y dime si tienes el mismo medico.

[macahu]

Hola Piluca. Bienvenida al foro.

VS.

[Manuel]

Gracias Manuel por tu apoyo, te dire que soy de Valencia y creo que tenemos en comun el mismo medico, a mi me tratan en el hospital general,
el Doctor Javier Calvo, aunque a veces me trata la Doctora Campos y tamtien la Doctora Cruz, iglual la conoces.
Que quede claro que yo estoy bien con las protesis de cadera pues no tengo dolor y hago dentro de lo que cabe una vida normal.
Y desde aqui animo a la gente que se tenga que operar que lo haga pues la calidad de vida aumenta y desaparece el dolor.
Mi problema es que empece muy joven y de hay tanto recambios.
Un saludo y dime si tienes el mismo medico.

Hola Pilar, si estas en lo cierto mi medico es el Dr. Calvo y a menudo me visita la Dra. Campos, conozco su equipo y a mi el Dr. Calvo me visita hace ya más de 20 años en el Hospital general, así que no solo compartimos esta Ciudad que también EA y equipo médico.

Cuando no hay dolor se puede llevar una vida "normal" y esto es bastante importante.

Por cierto sabes que en el Hospital General cada dos meses más o menos hay alguna conferencia impartidas por el Dr. Calvo o alguien de su equipo, ya se hablo de AR y de EA y hay previsto más, si sigues con nosotr@s leerás alguna que creo que es para el mes de Febrero.

Bueno ya nos leemos y vemos por aquí, y me alegra que estés entre nosotr@s.

Manu.

[Encarna]

Hola Piluca. Bienvenida al foro.

Ya veo que tienes un buen historial y mucha experiencia en estas enfermedades. Todavía estas recuperandote de la última operación, a ver si no vuelve la infección y al menos de momento puedes pasar del quirófano.

Como veras, yo también soy de Valencia y a mi marido lo tratan en el hospital general, el mismo equipo del Dr. Calvo.
El proximo dia 9 de febrero, como te ha indicado Manu hay una conferencia en la que van a tratar de las Manifestaciones articulares de la psoriasis, quizás podria interesarte y ademas serviria para conocernos, ya que solemos acudir a todas ellas.

Besos.

[Ana]

Hola Piluca, bienvenida al foro. Ya veo por todo lo que te está tocando pasar, pero como tu dices, si vas consiguiendo mejorar tu calidad de vida con las prótesis bienvenidas sean, ojalá todo tuviera recambios.
Espero que te encuentres cómoda entre nosotros, y gracias por contar con nosotros y por ofrecernos tu ayuda.
Besos.

[PILUCA]

Saludos para Encarna y Ana, gracias por vuestro apoyo,como es mi primera vez que estoy en un foro me cuesta un poquillo eso
de dar a las teclas, espero ir mejorando y pido disculpas si a veces no me expreso bién.Gracias por estar ahí y asta otra.

[Encarna]

Tranquila Piluca, que a tod@s nos ha costado un poquito empezar, pero ya veras que es muy fácil y cualquier cosa nos preguntas.

Besos.

[PILUCA]

Holaa a todos le leido el foro de EA Y AR y solo he encontrado una persona (Aleceia) que lleve protesis de cadera, me gustaria saber si hay
alguién más y saber como les va, pues yo las llevo en ambas caderas.Si sabeis de algún subforo referente a este tema por favor decirmelo,
aun no me aclaro mucho buscando, pero espero mejorar con el tiempo .
SALUDOS y hasta pronto.

[Encarna]

Hola Piluca, no parece que las protesis sean de lo mas frecuente por aquí. He encontrado el testimonio de una compi recien operada, pero de hace bastante tiempo.

Puntea aquí.

Besos.

[PILUCA]

Hola Encarna y gracias por la información, el lunes voy al traumátologo por el tema de infección de cadera, espero que me
diga que todo esta bien, pues yo me encuentro bien pero nunca se sabe. ya os contare como a ido SALUDOS y hasta pronto.

[Manuel]

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Hola Piluca, esperamos que no seas nada esos infección, y que el reumatólogo no halle nada nuevo.

Ya nos contaras.

Manu.

[Toñi]

Hola Piluca bienvenida al foro yo también tengo espondilitis y aqui en este foro he encontrado a grandes amig@s que me han orientado y animado en los momentos bajos.
espero verte mucho por aqui y que te sientas bien entre nosotros.
un abrazo

[PILUCA]

Hola Toñi gracias por el apoyo.Te dire que llevo poco tiempo en el foro y nunca imagine encontrar tanta gente
con la misma enfermedad o similar.
La verdad esque cuando hablas con gente que esta en tu misma situación y recibes tanto apoyo lo agradeces de corazón.
UN SALUDO y hasta pronto

[Julia]

Hola Piluca, yo también soy de Valencia tengo EA y psoriasis pero gracias a Dios no estoy operada de cadera lo que tengo mas resentidas son las cervicales a mi me tratan en el hospital Arnau de Vilanova.
Bienvenida al foro espero leerte mucho por aquí.
Un abrazo.

[PILUCA]

Hola Julia pués si que tenemos cosas en común ¿ que tal vas con la psoriasis? a mí el metotrexato me va bien y la psoriasis desapareció
(aunque no tenia mucha).
Hoy he ido al traumátologo y de momento me dice que la infección de cadera parece que está dormida pero aun es demasiado pronto y
hay que esperar y seguir con el antibiotico que llevo desde agosto ¡¡ menos más que los tolero bién!! Y Como tu dices espero
leerte por aqui pronto. SALUDOS y gracias por estar ahi

[Julia]

Hola Piluca, a mi, tanto la psoriasis como la EA me la están tratando con el biológico REMICADE y estoy mucho mejor aunque los dolores de cervicales persisten, claro que si no me lo pusieran estaria mucho peor, si quieres te puedes hacer un diario como el que tenemos much@s en la sección "nuestro día a día" ahí nos contamos nuestras cosas tanto buenas como malas, te lo pasaras muy bien leyendo y contestando allí a los compis.
Besisssss

[PILUCA]

Hola compañeros hoy me han hecho de nuevo análisis de sangre, placas para las caderas, otras para la sacroilitis y otra para la columna y para rematar una
desintometria ,en fin que me he tirado todo el dia en el hospital.Ahora a esperar los resultados, esto para el reumátologo y en abril me toca el traumatólogo.
Un saludo y gracias por estar ahí.

[Manuel]

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Hola Piluca, ya leo que ha sido todo un maratón de pruebas en el Hospital, de esto no nos libramos ninguno, así son, pero lo importante es que salgan bien, yo me hice alguna desintometria y las analíticas, placas también, me salieron más o menos "bien".

Suerte y ya nos iras contado.
Manu.

[PILUCA]

Hola Manuel me alegro que las pruebas te salieran "mas o menos bien" haber si tengo un poco de suerte y me dicen lo mismo
que a ti. Menos mal que tenemos al doctor Javier Calvo que nos controla muy seguido la enfermedad.
Bueno Manuel que disfrutes de las fallas y no te pases comiendo chocolate y churros jajaja que luego nos pasa factura, y disfruta
de estos dias de solecito , pon fin dias de sol que alegria......
Un saludo y cuidaté.

[Encarna]

Hola Piluca. Que de controles, y suerte que te los han hecho todos el mismo día, aunque hayas estado toda la mañana en el hospital ya has terminado. Ahora a esperar los resultados.

Solecito tenemos pero el frío no quiere marcharse, habrá que conformarse con lo que nos toque.

Besos.

[Manuel]

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Hola Piluca, no sabía que tú medico es también el mío el Dr. Calvo, es muy buen médico, escucha, te comprende y se preocupa de nosotr@s, para mi es lo más.

A la próxima te apuntas a las Conferencias que él lleva en el Hospital General y te vemos por allí, nos gustaría conocerte.

Yo también te deseo una buenas Fallas, con Churros o buñuelos y chocolate.

Bss.
Manu.

[PILUCA]

Hola compañeros hoy he tenido consulta en reumatologia y como siempre tengo la necesidad de desahogarme con vosotros,en la zona cervical tengo
una luxación Atlo-Axoidea (se me aconseja llevar collarin en el cuello cuando valla en coche).La osteopororis sigue igual,la sacroilitis bilateral IV las tengo
totalmente soldadas y las vertebras cuadradas sin sindesmofitos.Lo bueno de hoy han sido las análiticas ,la VS la tenia a 97 y hoy a 32 quiere decir que
¡POR FIN LA INFECCION DE CADERA SE HA "DORMIDO!" , ahora tengo que esperar haber al traumatólogo y si todo está bien ,y esto es lo importante me
pondran ¡POR FIN EL BIOLOGICO!
gracias a todos por estar siempre
un saludo

[Manuel]

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Hola Piluca, lo primero darte la enhorabuena por que todo no va a ser malo, al final estas dentro del valor indicado y se esfumo la infección, el biológico esta al llegar y te deseo que te haga todo el bien que te mereces, mi caso es así y gracias a el estoy mucho mejor.

Lo del collarín me recuerda que yo lo lleve algún tiempo, y lo de las vertebras soldadas también, ahora ya no debe de haber dolor en esa zona.

Bss y gracias por compartir.
Manu.

[agif]

Felicidades Piluca bella, me alegro mucho de que hayas dado para el pelo a la infección (hala que se chinche).Ojalá los biológicos te pongan como nueva. Tu p´alante como los de Alicante (aunque seas de Velencia como estais cerquita vale no?)Lo del collarín para viajar en coche es estupendo, porque el cuello sufre mucho con las aceleraciones y los frenazos y con el collarín irás bien protegida. Un besico reina