dia mundial de la espondilitis

[carla2000]

Un saludo a todos, creo que hoy es el dia mundial de la espondilitis, y os queria saludar a todos los que teneis este problema u otros parecidos y animarnos todos para que haya alguna novedad importante para frenar los dolores de quien padece esta patologia que es muy pesada de llevar y no paro de mirar por todos los blogs y noticias que veo para ver si hay alguna novedad para poder ayudar a mi hijo ya que lleva casi un año con un brote y ya le ha cambiado la medicación dos o tres veces el reuma pero sigue con dolores y estamos muy desanimados pues parece que no se acaba nunca este brote, si sabeis de algo nuevo que me pueda ayudar os agradeceria me informarais pues ya no se donde informarme. Un abrazo para todos. Hasta pronto

[Manuel]

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Hola Carla, el 20 de octubre: día Nacional de la Espondilitis, según alguna asociación de EA este año dicen que ha coincidido con esta fecha, no conocía que hubiese un día Internacional de nuestra patología, sino la que se celebra a nivel Nacional.


Seguimos de momento con los mismos tratamientos, los que ya conocemos, haber si hay suerte y se adelantas esos avances y pronto nos dan buenas noticias.

Este año se estará haciendo eterno para tu hijo y también para vosotr@s, así es la EA, caprichosa e injusta.


Bss.
Manu.

[carla2000]

Que tal Manu, gracias por tus palabras, tienes toda la razon fue el 20 de Octubre el dia nacional de la EA, la verdad no se de donde he leido lo del dia mundial de la EA, creo que he leido tanta información que me cuesta asimilar lo que veo y es que me angustia muchisimo y tengo mucha impotencia por no saber como ayudar y cuando ves que no se acaba nunca te desesperas y ya dudas de que hacer o no, pues yo cuanto mas me informo de los biologicos mas miedo me dan, supongo que tienes que ver que tampoco puedes estar toda la vida con AINES y con dolores y buscas la mejor solución, y lo unico que me anima es que en tu caso te funciona muy bien y me alegro mucho por ti pero cada caso es dintinto y no sabes como te va a funcionar a ti, una de las cosas que mas me preocupan es el tema de que te bajan las defensas al minimo y yo creo que esto es muy peligroso ya que estas expuesto a coger un monton de enfermedades, no se igual no es tan exagerado como yo lo veo. Bueno ya me he desahogado un poco, perdona pero es que necesitas decirselo a alguien y los que mejor me comprendeis sois los que estais en la misma situación. Un abrazo a todos.

[Ana]

Carla es normal que necesites desahogarte y ya sabes que aquí te escuchamos y te entendemos así que puedes hacerlo todas las veces que necesites, como buena familia que somos, cuando alguien está peor acudimos los demás en su ayuda y en otro momento es al revés.
Ya verás como aciertan con la medicación de tu hijo y mejorará pronto. No dejes de contarnos que tal todo.
Besos.

[Manuel]

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Hola Carla, tú sabes y ya lo hemos hablado en otras ocasiones, que los biológicos bajan las defensas, pero somos much@s los que estamos y estarán con estos tratamientos y si nos ponemos a pensar que al bajar las defensas podemos coger "cualquier cosa" nadie se los pondría, yo en mis inicios si tenía mis temores, yo hago una vida normal, y no pienso que si cogería una u otra infección, si fuera así, aun seguiría con los AINEs y estaría sin poder experimentar esa mejoría que hubo y hay en mí.

Yo te comprendo y por más que leemos por ahí aun nos hacemos más lio, esta es una decisión muy personal y ni yo puedo decirte, es algo que lo deberéis de aprobar o no vosotr@s.


Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Carla, lamento que tu hijo este tanto tiempo sin una clara mejoria.

El tema de los biológicos es muy personal y tu hijo dependiendo de su calidad de vida, debera o no decidirse a ser tratado con ellos. Si lleva casi un año padeciendo, quizás seria el momento de decidirse a probar.

Suerte y ánimo. Besos.

[charo1]

hola Carla,yo paso a darte animo y a tu hijo decirle que lo lleve lo mejor posible,con una madre asi de cariñosa al lado seguro que se siente por lo menos arropado,que eso ya es de agradecer,asi que animo para los dos,besos