Los farmacéuticos de Sevilla organizan

[Encarna]

.Sevilla, Septiembre de 2009

Los farmacéuticos de Sevilla organizan un curso pionero en Enfermedades Raras.

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla abandera la lucha en favor de la investigación de medicamentos huérfanos y de enfermedades poco comunes con iniciativas como el Congreso Internacional celebrado anualmente o los premios de investigación de medicamentos huérfanos.

La Escuela Universitaria de Osuna ha acogido esta semana el curso “Panorama Actual de las Enfermedades Raras en España” en el que expertos en Salud Pública han debatido sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes que son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se trata de una iniciativa pionera en la formación relacionada con las Enfermedades Raras dirigida al público universitario.

Ponentes de la talla de Manuel Posada, del Instituto de Investigación sobre Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos II, o Antonio González-Meneses, responsable del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, han participado en este curso, dirigido por el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, y en el que colaboran instituciones como el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, la Federación Española de Enfermedades Raras y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

Las enfermedades poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. En total, hay unos tres millones de afectados por Enfermedades Raras en España, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.

Esta no es la primera iniciativa del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ya que desde el año 2000 colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras en la organización del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro que sirvió en sus comienzos como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares. Desde entonces, no sólo se han celebrado nuevas ediciones de este Congreso, sino que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha colaborado con las personas afectadas y las asociaciones, otorgando becas para la investigación en este campo, creando premios periodísticos para concienciar a la opinión pública y poniendo en marcha campañas de recogida de medicamentos con las que aliviar a afectados por estas patologías de baja prevalencia.


Fuente: Pulsa aquí.

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