Suuuuuuuper preocupada. Necesito vuestros testimonios.

[Sònia]

Agradeciendo de antemano vuestra atención, me dirijo a vosotros con el fin de buscar mayor información de primera mano, de aquellos que mejor dominais el tema ya que soys los propios implicados.

Yo soy una auténtica desconocedora de la enfermedad pero necesito documentarme a marchas forzadas ya que la persona que mas quiero en este mundo padece artritis reumatoide desde bien pequeño pero parece ser que de un tiempo a esta parte, la evolución, así como los dolores, andan a marchas forzadas.

Los médicos que le tratan en Las Palmas de Gran Canaria quieren iniciar un nuevo tratamiento llamado ENBREL (ethanercept).
He estado informándome al respecto por internet y me he asustado mucho.
En síntesi diría, que parece haber una graaaaaan carrera a ver quien se lleva la medalla con estos últimos tratamientos que han salido. Así que parece como si los médicos formasen parte de esa carrera y prueban demasiado pronto.
Tal fue mi susto, que decidí informarme con un médico de Madrid. Él corroboró mis sospechas. Me dijo que ese tratamiento "es una salvajada" y que solo se aplica como últimisimo recurso, cuando el resto ha fallado. Dicha reticencia viene dada por el peligro de tumoración que existe con este tratamiento. Riesgo que, en ocasiones, cesa cuando deja de aplicarse.... pero en otros casos no es asi.
A mi novio le han tratado de una sola manera, no han agotado todas las posibilidades.

Lógicamente, estoy muy desconcertada... es ese medicamento ideal como dice el médico de Las Palmas o una salvajada como dice el de Madrid??

Por favor... las personas que os hayais tratado con ENBREL o conozcais bien el tema... explicadme vuestra impresión, vivenci, etc, al respecto.

Mil gracias

[Ana]

Hola Sonia, bienvenida al foro, por lo que leo es tu novio el que está enfermo, debe de estar encantado de tenerte a tí a su lado, preocupandote y ayudándole a buscar lo que le pueda mejorar.
Ya verás como aquí encuentras mucha información sobre la enfermedad, tratamientos...pero como tu bien dices nosotros somos enfermos de varias patologías, no somos médicos, aquí contamos nuestros casos y lo que nos mandan, espero que te quede algo claro respecto a tu pregunta.
Yo no padezco esa enfermedad, tengo fibromialgia y por desgracia nadie se pelea para que tomemos uno u otro fármaco que nos pueda aliviar, pero ya verás como en cuanto te lean los compañeros que si tienen lo mismo, te responden, ten en cuenta que muchos andan de vacaciones.
Si tu novio quiere, se puede registrar tambien en el foro y hablar con otros que están pasando por lo mismo, eso ayuda mucho, a mi me lo mandó mi reumatóloga.
Besos.

[Sònia]

Muchas gracias Ana.

[liogata]

Hola Sònia, bienvenida al foro!!! Espero que aqui te sientas muy a gusto y puedas despejar todas tus dudas.

Yo tengo AR y pues lo normal es que primero agoten recursos por asi decirlo con otros medicamentos para pasar a los biológicos que como bien dices es para cuando los otros no funcionan como debería. Habrán excepciones y nadie mejor que los médicos para determinar en qué caso se pasa a los biológicos directamente.

De aqui del foro sé que Chiqui usa Enbrel pero ella tiene EA familiar de la AR al igual que José María y Leo.
Aqui te dejo los links donde cuentan su experiencia con Enbrel PULSA AQUI y esta otra PULSA AQUI

Aquí te dejo un link donde puedes ver los diferentes tipos de tratamientos como para que te hagas una idea general de cómo funciona PULSA AQUI

Aqui el link de protocolos a tener en cuenta en caso de seguir un tratamiento biológico
PULSA AQUI

Espero que esta información te sea de ayuda.

[Sònia]

Gracias tb a ti... Como ves voy muy perdida.
Besos

[Manuel]

.

Hola Sonia, no hay que ALARMARSE y tus palabras creo entender son de "miedo" a un tratamiento que usa muchos enfermos con muy buenos resultados.

Yo padezco de EA y mi actual tratamiento es con uno Biológico, Remicade, lo mismo que el que tu has citado.

Ya las compañeras te han informado muy bien.

Si lees los casos de este Foro y con diversas patologías entre ellas la AR, leerás cosas más o menos "normales", u si uno biológico no funciona hay otros más para probar, los mas conocidos son el Henbrel, Remicade y Humira, uno del otro se diferencian en la forma de las tomas, y cambian algunas características, que podrás leer por este Foro.

Lo médicos no van por ahí recetando este tratamiento a la ligera, es como último recurso o porque la patología esta muy avanzada, y sus brotes son continuos.

Estos tratamientos no son la panacea ni curan las patologías ya que son crónicas, a las personas que lo estamos tomando y nos va muy bien, y te hablo de mi, me cambio la calidad de vida, imagina que no puedo hablar mal de estos tratamientos ya que mi EA en estos momentos esta "parada2 o inactiva.

Deje de tomar los temibles AINEs que me estaban estropeando el hígado y el estomago, y en mi caso no tomo ninguna cosa más, solo el biológico (siempre te hablo de mi experiencia y en mi caso).

Esperamos que nos cuentes mejoras en la persona que sufre AR y que quieres tanto, te comprendo y entiendo, y no hay que empaparse de todo lo que hay en Internet porque hay mucha información y hay que saberla interpretar.

Sobre el medico de Canarias y el medico de Madrid, yo te diré que si preguntas a más médicos veras que el de Canarias se acerca más a la realidad.

Saludos.
Manu.

Ahh, todos los tratamientos tienen sus contraindicaciones, ninguno es Natural.

[Pilar]

Hola Sonia bienvenida al foro .

Yo no tengo ese tratamiento pero los hay compañeros que le ponen ese ó algún biológico de otros nombres y les va muy bien con el , de todas formas si te pasas por el apartado de trabamientos biológico encontraras mucha informacion. Un saludo y ya nos contaras como se encuentra tu novio.

[Pako1983]

Hola Sonia, yo estoy poniendome Remicade que es parecido al Embrel.
Yo no diria que estos tratamientos son una salvajada ya que se llevan usando unos 10 años y han demostrado cierta seguridad.

El tomar antiinflamatorios diariamente tambien tiene sus efectos secundarios. Y encima de tener efectos secundarios ami no me permiten llevar una vida normal, sólo lo he conseguido con el Remicade que es muy parecido al Embrel.


Saludos

[Sònia]

Muchisimas gracias por vuestras tranquilizadoras palabras. Es muy cierto que mis palabras se basan en el miedo.. miedo fomentado por otro especialista en el tema y claro al ser yo tan desconocedora del mismo, me asusté mucho.

Es evidente que cada uno es un mundo y cada uno asimila las cosas de diferente manera pero mis "dudas" toman mayor solidez en el momento en que, por lo que voy leyendo en el foro, los biológicos se dan una vez agotadas otras vías y ya en un estado avanzado de la AR. En el caso de mi novio, no han probado varias opciones, su estado no tan tan es avanzado ya que su movilidad es normal (aunque su médico de unas maneras bastante alarmantes dice lo contrario).

En resumen... os seguiré leyendo y seguramente pidamos alguna opinión más en Barcelona.

De nuevo mil gracias por leerme y sobretodo por vuestras palabras de "normalidad".

Un beso.

[Encarna]

Hola Sonia. Bienvenida al foro.

Ya los compañeros te han aconsejado e indicado como conseguir información, que no dudo te haya sido de utilidad.

Espero que os vaya bien y que sigas con nosotros para contarnoslo.

Besos.

[Pako1983]

Sonia mi enfermedad no estaba avanzada cuando me mandaron biológicos, ya que llevaba únicamente 7 o 8 meses tomando antiinflamatorios y antes de eso nunca habia tenido problemas. Tampoco se apreciaba nada en radiografías ni en las pruebas.

Yo si quieres que te diga la verdad no se que será mejor si esperar a que te ataque la dichosa enfermedad y te deje secuelas y luego aplicar los tratamientos biológicos o hacerlo desde el principio para dejar a la enfermedad paralizada y no tener futuros problemas. Este es un tema que se está debatiendo en la actualidad, pero claro esto supondría un alto coste a la seguridad social si todos los enfermos acudieramos a estos tratamientos.

El tiempo dirá que ocurre finalmente, pero yo he leído documentos en los que algunos médicos son partidarios de utilizar estos medicamentos lo mas temprano posible, veremos con el tiempo si finalmente se quedan como tratamientos de primera linea.

[Ana]

Sonia, acabo de "colgar" una noticia en tratamientos sobre AR y me he acordado de tí y de tu novio, si quieres ir directamente pasa por, pulsa aquí . Espero que entre unas cosas y otras tengáis las ideas un poco mas claras, ya nos contarás lo que os dice el médico de Barcelona.

Pako, estoy totalmente de acuerdo contigo, si existiera algo como el biológico para la fibromialgia me lo pondría sin dudar.

Besos.

[charo1]

Sonia me alegro de que estes mas tranquila,si quieres puedes invitar a tu novio a entrar en el foro asi podra estar en contacto con gente que tiene su misma patologia,nosotros estaremos encantados de recibirle,un beso

[Manuel]

.

Su alto coste y lo que comenta Pako ahí esta el el "problema", no añado más de lo que se a comentado, estoy totalmente de acuerdo.


Saludos.
Manu.

[Sònia]

Buenas tardes de nuevo...

Pako, la verdad es que tu reflexión me dado que pensar y la verdad es que me ha gustado. Tal vez en este caso también el ataque sea la mejor defensa! jejeje

Encarna y Charo, por supuesto os iré explicando cual es su evolución y lo que decide finalmente. Espero sea él quien os lo explique de 1ª mano en breve.

Ana, gracias por el link.

Manuel... más de lo mismo... gracias por esos matices que constatan que estás ahí pendiente... con interés.

Hasta pronto. Besos

[agif]

Hola sonia, hoy en dia los medicos están empezando a cambiar su manera de actuar con estas enfermedades.Antes iban subiendo lentamente por la escalera de los tratamientos y dejaban los biologicos para lo ultimo pero ahora hay veces que lo recetan al principio sobre todo en personas jovenes para revertir lo mas pronto posible el curso de la enfermedad y que no se produzcan daños graves a los que te podrian llevar los años de prueba con otras medicaciones,No digo que los biologicos sean la panacea y que no tengan sus efectos secundarios pero a veces consiguen remisiones incluso que perduran en el tiempo una vez que se dejan de tomar sobre todo en personas jovenes y ese es vuestro caso verdad? animo y adelante.Y si no te sientes segura no pasa nada por pedir una segunda o tercera opinión medica si hace falta, vosotros conociendo ya la información que os den los medicos , podreis valorar en vuestro caso que seria lo mejor valorando los pros y contras, pero eso solo lo puedes hacer manejando mucha información.Un beso guapa

[antonio]

hola sonia yo estoy tomando remicade antes tomaba humira y eso de que puede producir tumeraciones no me costa que me lo dijera ningun medico me gustaria que si sabes algo del tema lo comentases un abrazo y no te preocupes que estos medicamentos los tomamos muchos de este foro y nos queda mucha guerra que dar

[norberto]

Hola sonia, soy una persona que visita todos los días con pacientes de diversas patotogías, yo por mi profesión he podido ayudarlos,solo te digo que existen progresos importantes en campos médicos que no estudian las células desde una óptica puramente química como lo hace la medicina tradicional, existen una gran cantidad de estudios realizados por importantes médicos espacialistas en todo el mundo que han efectuado sus trabajos estudiando la célula desde un aspecto físico, y puedo asegurarte que el comportamiento químico es absolutamente dominado por aquel, me consta que la artritis reumatoide se trata muy bien con campos magnéticos pulsados sin ningún tipo de efectos secundarios. Cuando leí los efectos secundarios del Arava, yo no se si era peor el remedio que la enfermedad. El cuerpo médico en gral. de este país esta muy estructurado y encerrado en conocer algo que los seque del paradigma químico porque así han sido formados en toda su carrera y quieres mas información puedo facilitártela , un saludo.

[Webmaster]

Hola sonia, soy una persona que visita todos los días con pacientes de diversas patotogías, yo por mi profesión he podido ayudarlos,solo te digo que existen progresos importantes en campos médicos que no estudian las células desde una óptica puramente química como lo hace la medicina tradicional, existen una gran cantidad de estudios realizados por importantes médicos espacialistas en todo el mundo que han efectuado sus trabajos estudiando la célula desde un aspecto físico, y puedo asegurarte que el comportamiento químico es absolutamente dominado por aquel, me consta que la artritis reumatoide se trata muy bien con campos magnéticos pulsados sin ningún tipo de efectos secundarios. Cuando leí los efectos secundarios del Arava, yo no se si era peor el remedio que la enfermedad. El cuerpo médico en gral. de este país esta muy estructurado y encerrado en conocer algo que los seque del paradigma químico porque así han sido formados en toda su carrera y quieres mas información puedo facilitártela , un saludo.

Hola norberto, lo habitual en este y cualquier Foro es presentarse y así saber quien se encuentra entre nosotr@s, aquí en este Foro somos enfermos y familiares de diversas patologías.

Saludos.

[norberto]

Buenos días Sonia, mi nombre es Eladio García, contacte con esta página por 2 motivos primero porque mi mujer es enferma de AR. y segundo porque hace 2 años que trabajo en el mundo médico no tradicional, que tiene que ver con el elemento físico del que depende el ser humano,específicamente con la aplicación de campos magnéticos de baja fracuencia en los procesos de bioregulación celular y del que nada o casi nada conoce el médico tradicional totalmente encasillado en la pastillita. Mi mujer si bien sigue tomando medicamentos lo hace cada vez menos , la cortisona la toma en una mínima dosis , el proceso degenerativo se ha detenido hace mas de 1 año, como así tambien la inflamación (sobre todo ella sufre mucho en sus caderas y manos) es prácticamente nula, tambien lógicamente y a consecuencia de ello , los dolores han casi desaparecido. Sabes lo que le digo la reumatóloga ATENCION : No hay suficiente investigación al respecto sobre los campos magnéticos pulsados , PERO SI A USTED LE HACE BIEN CONTINUE CON ELLO...... ignorante, quizás no sepa que hoy en la actualidad mas de 200.000 profesionales de distintas especialidades en todo el mundo que están desarrollando avances importantísimos en el campo de la bioregulación electromagnética. Sonia quiero ser muy claro en esto : la bioregulación no cura la AR. pero si detiene la degeneración, y por supuesto los Síntomas te dejo a tí o a cualquiera de los registrados en este foro mi teléfono ***********. un saludo.

[Javi]

Buenos días Sonia, mi nombre es Eladio García, contacte con esta página por 2 motivos primero porque mi mujer es enferma de AR. y segundo porque hace 2 años que trabajo en el mundo médico no tradicional, que tiene que ver con el elemento físico del que depende el ser humano,específicamente con la aplicación de campos magnéticos de baja fracuencia en los procesos de bioregulación celular y del que nada o casi nada conoce el médico tradicional totalmente encasillado en la pastillita. Mi mujer si bien sigue tomando medicamentos lo hace cada vez menos , la cortisona la toma en una mínima dosis , el proceso degenerativo se ha detenido hace mas de 1 año, como así tambien la inflamación (sobre todo ella sufre mucho en sus caderas y manos) es prácticamente nula, tambien lógicamente y a consecuencia de ello , los dolores han casi desaparecido. Sabes lo que le digo la reumatóloga ATENCION : No hay suficiente investigación al respecto sobre los campos magnéticos pulsados , PERO SI A USTED LE HACE BIEN CONTINUE CON ELLO...... ignorante, quizás no sepa que hoy en la actualidad mas de 200.000 profesionales de distintas especialidades en todo el mundo que están desarrollando avances importantísimos en el campo de la bioregulación electromagnética. Sonia quiero ser muy claro en esto : la bioregulación no cura la AR. pero si detiene la degeneración, y por supuesto los Síntomas te dejo a tí o a cualquiera de los registrados en este foro mi teléfono ***********. un saludo.

Hola Norverto (Eladio), por razones obvias te he suprimido el número de teléfono.
Si alguien quiere ponerse en contacto contigo que lo haga a través de MP.

Saludos.