UNA MÁS!!

[malovig]

Buenas a todos;

Aterrizo en este foro bastante perdida en este tema. Hace dos años día a luz a mis mellizos y cuando tenían un mes ,una mañana me levanté sin poder mover un brazo. Me asusté, fuí al médico y me comentaron que era tendinitis. Lo hubiera creído sino fuera porque al día siguiente ,ni rastro de dolor, pero no pasaron dos días y me ocurrió lo mismo en el otro brazo..ahí empezé a pensar que no era normal y empezó mi andanza.
La verdad que hasta hace unos meses no me he tomado muy en serio el tema ya que es ahora cuando realmente no puedo aguantar los distintos dolores que cada vez van a más y en distintos lugares de mi cuerpo ,el reumatólogo que me lleva me avisó que tenía AR
que estaba muy claro en mis análisis y que la enfermedad podría cambiar en cualquier momento y no ser tan esporádica como cuando empecé, y así está ocurriendo .La única medicación que he tomado hasta ahora es el INACID para los dolores y mi cuerpo no lo tolera (me desmayo incluso las dos veces que lo he intentado tomar)Así que ahora estoy esperando una nueva visita con él para comentarle y ver que puedo hacer ya que por ejemplo hoy no puedo andar ,es como si mi cuerpo pesara 100 kgs y mis rodillas no lo aguantaran (tengo 36 años y 53 kgs)
Perdonadme todo el rollo ,pero es que realmente no sé cómo va a evolucionar mi tema y no sé cómo explicarlo ya que parece que es una enfermedad invisible que nadie entiende!!

[Encarna]

Hola Malovig. Bienvenida al foro.

Siento que te encuentres mal y teniendo que atender a dos niños pequeños, aún se te hara mas pesado.

La AR no es invisible como ocurre con la Fibromialgia, tiene signos externos y sale en las analiticas, asi que si ya la tienes diagnosticada, ahora lo que necesitas es un buen tratamiento para paliar los dolores y la inflamación.

Como te comenta Espe, no esperes a la proxima visita de no estar muy proxima y acude a que te presten ayuda.

Espero que mejores, ya nos cuentas. Besos.

[Manuel]

.


Hola malovig, antes de nada bienvenida a esta gran familia, aquí te comprendemos y entendemos muy bien.

Yo padezco EA que es prima hermana de la AE, y te comprendo cuando dices que no sabes que va ha pasar, lo primero, y te lo digo por experiencia, es que hay que aprender a aceptar la patología, aunque nos cueste, y una vez que la tengamos aceptada, entonces combatirla, las armas son los tratamientos, que no siempre son efectivos, el Reumatologo es a quien debemos de informarle de lo que nos pasa y como los tratamientos van siendo positivos o no, e ir cambiando.

Lo de ser una patología invisible, yo diría que no es así, hay signos de evidencia y según se va alojado en nuestro cuerpo lo iremos comprendiendo, yo llevo más de 20 años a cuestas con la EA y aunque me costo y mucho reconocerla y aceptarla, ya que yo solo tenia 20 años, al final, hay que armarse de valor y tirar para adelante.

Habrán días que estés mejor, otros no también, y los brotes, que es cuando se esta mal, son para pasar pagina. Si estas mal, no esperes y ves al medico, aunque la fecha que nos dan, no coincida, hay siempre la posibilidad de ir a la consulta de urgencia y allí te atienden.

Sobre los AINEs, yo tome y aun de vez en cuando, tomo INACID, aunque mi tratamiento es con biologicos (Remicade) y ya llevo más de 3 años con el, mañana me toca una nueva dosis, que tengo muchas ganas de ir... para que me quite los dolores de espalda que tengo.

Insisto, tu medico es quien debe saber como te encuentras, y él es quien te debe de tratarte.


Pregunta aquello que tu quieras, que si lo sabemos te ayudaremos, una buena terapia, es compartir y aquí tienes las puertas abiertas.

Saludos.
Manu.

[sonia]

Bienvenida al foro malovig,decirte que yo tambien tengo una ARdiagnosticada hace cinco años a raiz de tener a mi hija,que contarte me veo muy reflejada en ti ,yo he llegado ha tener casi una hora a mi hija en la cuna llorando sin poderme mover ahi es cuando note que algo en mi cuerpo no iba bien,pero bueno es pesado ,muy pesado ,pero hay que seguir hacia adelante ,necesitamos mucha comprension ,ya que como yo la llamo es una enfermedad fantasma ,solo lo nota el que lo padece,y bueno tambien decirte que hemos entrado en la primavera el peor mes,o por lo menos para mi si,te voy a decir que tengo los dos hombros que me duelen mucho,pero se que cuando se aclare un poco el tiempo mejorare,yo cuando no estoy bien que no aguanto como bien te ha esplicado esperanza o adelanto la cita o me voy a urgencias,por lo menos para calmary ir tirando hacia adelante,veras como cuando te vallan acertando la medicacion tendras mas dias buenos que malos,animo y aqui tienes una amiga que te entiende mucho para arroparte,un saludo,ahhh espero que sigas mucho tiempo en el foro ya que encontraras a gente genial que te apollaran y que te entienden muchisimo.

[malovig]

Muchas gracias por vuestras respuestas,seguro me servirán de mucha ayuda y de apoyo porque ahora mismo es todo un poco raro..No hace ni tres meses que le han puesto nombre a mis dolencias y la verdad es que aún no me lo creo.Por eso,buscando información sobre artritis os he encontrado ,y leyendo algunas de vuestras historias veo que hay muchos casos de todo tipo.Pero creo que en común tenemos estos "preciosos dolores" que espero tal como decís econtrar un medicamento que los palie.La visita del reumatólogo la tengo el 16/04/09,por eso creo puedo esperar..pero si mañana sigo con los dolores de hoy ,iré como me comentáis de urgencias .
Gracias a todos y seguro seguimos hablando y si me permitís os seguiré preguntando porque como os digo estoy aterrizando ahora.

un beso

[BLANCA]

Bienvenida al foro espero que encuentres pronto un tratamiento que te mejore,yo llevo casi un año diagnosticada y todavia no lo he encontrado,pero hay que tener fuerza y tirar para adelante por tus preciosos hijos y por ti.Un beso.

[Ana]

Hola Malovig, bienvenida al foro, como tu bien dices, aquí hay mucha información para nuestras patologías, pero tambien mucha ayuda y consuelo, en los momentos dificiles y de bajón siempre hay alguien escuchando y a tu lado mientras te desahogas, es una gran terapia.
Cuentanos que tal cuando vayas al médico, a ver si te mandan algo que te vaya bien.
Besos.

[charo1]

hola Malovig,bienvenida,espero qu etengas suerte y que estaandadura no se te haga demasiado large, yojala den con algun tratamiento que te vaya bien,d emomento nosotros estaremos aqui para lo que quieras contarnos,un beso para ti y tus dos enanitos,muack!!

[malovig]

Hola a todos!
la verdad es que llevo dos semanas que me siento hasta casi "normal" en cuanto a dolores y ahora firmaría por estar siempre así!Bueno ya sé que tendré altibajos así que a aprender a convivir .
Tengo una pregunta que no sé si me podrías responder y es que veo que muchos además de AR,EA..tienen acompañando algún que otro problemilla más como escoliosis..tienen algo que ver?no sé es que no veo la unión (y yo tengo escoliosis desde peque )aunque muy poquito??
gracias y os iré informando ya que mañana tengo mi primera visita el hospital!


besos

[Manuel]

.

Hola malovig, referente a tu pregunta te diré que no tiene porque, aunque si es verdad que los que tenemos Ea o AR hay algunas posibilidades de padecer CU o Crohn, esto seria una buena pregunta para los médicos, seguro que ellos te sacan de dudas, pero si lees por este Subforo u otro veras que si hay casos con escoliosis.


Saludos.
Manu.

[liogata]

Hola Malovig, bienvenida al foro, me alegra que nos hayas encontrado. Lo que cuentas es muy familiar para casi todos eso tienen de especial estas patologías, un día estás bien y otro también pero luego llegan los brotes y no sabes cuánto van a durar y eso desconcierta un poco; pero ya verás como con un buen tratamiento se puede volver casi que a la normalidad y me imagino que con dos chiquitines te necesitan de tiempo completo.

[Ana]

Hola Malovig, no se si tendrá algo que ver, yo tengo Fibromialgia y escoliosis, la escoliosis provocada por una diferencia de altura de las caderas desde pequeña. Espero que no tenga nada que ver, pués hay muchísimos casos de escoliosis, ojalá que no se transformen en ninguna de nuestras enfermedades.
Besos.

[charo1]

pues yo tambien tengo escoliosis,la verdad nunca me plantee esa pregunta...

[Encarna]

La escoliosis creo que es mas frecuente de lo que creemos. Yo también la tengo diagnosticada y mi hijo desde pequeño estuvo en tratamiento por lo mismo.

Me alegro que te encuentres mejor y cuando puedas nos cuentas como te fué la visita. Besos.

[BLANCA]

Hola a todos,yo no tengo escoliosis pero mi hermana si que la tiene,bueno ya esta dada de alta despues de mucho tiempo escayolada,con corses,...No creo que tenga relacion,pero con estas cosa nunca se sabe.

[Ana]

Blanca, espero que tu hermana esté mejor y no vaya a más su escoliosis.
Malovig, ¿cómo estás?¿te han dicho algo nuevo? espero que sigas "normal" dentro de lo que cabe.
Cuentanos.
Besos.

[charo1]

hola Blanca como sigues? besos

[BLANCA]

HOY A LAS 11:30 TENGO REVISION QUE EL REUMATOLOGO YA HOS CONTARE QUE ME DICE,MUCHAS GRACIAS A TODOS SOIS ESTUPENDOS.