Me llamo Soledad Echenagusia

[Soledad]

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Me llamo Soledad Echenagusia.


Mi primo hermano, Marcos Palombo, ambos vivimos en Uruguay, fue diagnosticado de esta enfermedad a los 16 años. Ha recorrido médicos en todo el país pero no ha logrado ninguna solución. Fue tratado con cortisona en altas dosis, hasta que sufrió dos infartos en los últimos 6 años.

Sabemos que es una enfermedad que no tiene cura. Hoy mi primo tiene 18 cm menos de estatura, cuando se acuesta en su cama su cabeza queda a 20 cm del colchon, no tiene movilidad ninguna, no puede mirar hacia arriba ni hacia los costados.

Este mail tiene por objetivo solicitar su orientación respecto de a quien podemos contactar en el país o en el exterior para calmar su dolor físico que es PERMANENTE.

El último tratamiento que recibió contra el dolor fue con una droga llamada Tramadal, pero solo disminuyó el dolor en un 20 o 30%.

Agradezco mucho lo que puedan informarme sobre esto; si es necesario enviar sus estudios médicos a algun lado, o entrar directamente en contacto con él.

Es una enfermedad que inhabilita para la vida pero no califica como discapacidad, por lo que se convierte uno en un “incomprendido” ya que nadie puede saber el grado de sufrimiento que se siente. Pero todo esto ustedes ya lo saben.

Gracias por su ayuda.

Que Dios los bendiga,
Soledad

[Manuel]

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Estimada Soledad.

He recibido su e-mail y me he permitido darla de lata en nuestro foro para que así tenga la difusión que quizás no tenga la privacidad de un correo electrónico.

Aquí solo solo pacientes de diversas patologías y una de ella y es la que yo también tengo que es la Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyetica.

Dicho esto, le diré que si es cierto que es una patología crónica y que hoy en día no tiene cura, pero hay muy buenos tratamientos sean los "convencionales y tradicionales" como los "naturales".

Aquí en España los tratamientos con biologicos que son los más modernos y los que ayudan y nos ayudan a que esta u otra patología de carácter reumático, la sobrellevemos mejor, yo te hablo bajo mi experiencia como enfermo de EA.

Nos pides ayuda, la que te podemos ofrecer a ti y sobretodo a tu Primo, es la difusión de tus comentarios y si nos leen alguien de tu país Uruguay pueda ayudarte directamente.

Si nos gustaría vuestra participación en el Foro, dicen que esta terapia ayuda y mucho, ya que compartimos experiencias y esta ayuda es psicológica.

Ya nos iras contando que tal se encuentra tu primo y nos gustaría leerlo por aquí.


Saludos.
Manu.

[Javi]

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Bienvenida Soledad!!!

Nos gustaría que aquí encuentres el apoyo que necesitas tu primo y tu, salúdale de nuestra parte y le dices que aquí tienes a muchos amigos/as.


Saludos.

[liogata]

Hola Soledad, bienvenida al foro. Muy bien te ha comentado Manu los tratamientos que se pueden llevar que aunque no curan permiten llevar una vida menos dolorosa. Esperamos que aquí puedan encontrar la información y el apoyo que se necesita en estos casos.

[Encarna]

Hola Soledad. Bienvenida al foro.

Siento que tu primo no haya encontrado un buen tratamiento para su enfermedad y espero que podais conseguirlo en breve.

Besos.