soy nueva en el foro aunque llevo +4años

1) - Foro dedicado, Colitis Ulcerosa & Enfermedad de Crohn.
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almu
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soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por almu »

hola me llamo almudena y tengo 25 años, y llevo mas de 4 años con la fermedad crohn, hasta ahora la he estado llevado bien, entre comillas, empece con el cleversal y aluego con la pentasa en granulado, aunque ahora me la han cambiado a supositorios, porque me esta destrozando el estomago,
atraves de una endoscopia me acaban de diagnosticar gastritis, que ya es lo que me faltaba.
psicologicamente ahora con esto es cuando mas me esta afectado, hay a muchos sitios que me da como miedo ir por verguenza y lo paso muy may hasta el punto de darme crisis de ansiedad, unque intento disimularlo para que la gente de mi alrededor no se de cuenta.
y ahora me ha dicho el medico que en septiembre lo mas seguro es que me recete corticoides, y la gente me esta metiendo bastante miedo con los efectos secundarios. de verdad son para tanto?
BEATRIZ
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por BEATRIZ »

Hola Almu, bienvenida al foro, aunque yo no tengo tú patologia,sí tengo colitis linfocítica que es prima hermana de la tuya, yo soy alérgica al acido acetil salicilico con lo cual desde el principio he sido tratada con corticoides y excepto que los cortis producen la tipica cara de luna (parece que estamos un poco inflamadas),cuando se termina el tratamiento vuelves a tu estado natural,si te lo manda un médico no debes tener ningún miedo,además verás como pronto vuelves a hacer tu vida normal ...no debes tener miedo.

Recibe un beso.
Me operaron de cervicales C5-C6,realizandome una artodesis-espodilodiscartosis C6-C7, sacroileitis bilateral,coxartrosis de ambas caderas, depresion - FIBROMIALGIA. Web: http://www.espondilitis.eu /
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Manuel
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Manuel »

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Hola Almudena, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran comunidad a la que ya perteneces y no te sentirás tan sola.

Claro que los tratamientos al ser fuertes e intentar "ayudar" a que nuestra patología crónica sea más llevadera, te comprendemos muy bien y te han respondido las compañeras muy bien.

No andes por ahí con "complejos" los que estamos aquí que tenemos una u otra patología crónica al principio y es verdad que tenemos que adaptarnos a ella e intentar sobrellevarla lo mejor posible, psicológicamente nos machaca e intenta invadirnos por completo, no te dejes acomplejar e intenta llevarlo lo mejor que puedas, si sigues con nosotros cosa que seguro a muchos que nos leen se identifican contigo.. veras que poco a poco te iras relajando pero sin obsesionarse nada más que lo necesario, claro que cuando sufrimos una u otra patología si además sumamos se nos hace la cuesta más difícil, ahí la familia es importante que te ayuden y te apoyen.

Los tratamientos son en la mayoría "fuertes" y nos resentimos de otras partes de nuestro cuerpo como es el estomago o el hígado, un buen protector ayuda y mucho.

Cuídate y bienvenida.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Javi
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Javi »

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Hola Almu, bienvenida a esta familia, aquí encontraras mucha solidaridad y comprensión.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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almu
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por almu »

gracias a todos por vuestra respuesta, la verdad al principio de tener la enfermedad te sientes un poco sola, y si a eso le sumas que la gente de tu alrededor no te entiende cuando estas mal. Y con decirte pues vas al wc y ya esta, lo arreglan todo.
o estas neviosas por ir algun sito pues te vienen las ganas y claro ellos ya te dicen que eso es sicologico, que no puede ser que estes bien y al rato estes mal.
yo me he casado, este año en junio y de ir a dar las invitaciones casa por casa fue cuando peor lo pase, porque vas a casas que no tienes mucha confianza y te da verguenza porque aparte de lo de crohn como tengo gastritis me dan gases que eso todavia lo llevo peor.
gracias a dios la boda salio estupenda y no me dolio nada.
Ana
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Ana »

Almu, bienvenida al foro y enhorabuena por tu boda, me alegro de que ese día estuvieras bien y pudieras disfrutarlo.

Aquí, todos hemos pasado por la situación de sentirnos incapaces de ir a algunos sitios por no saber como vamos a encontrarnos, la gente que nos rodea, no entienden que en un momento puedas pasar de estar bien a mal, eso nos pasa constantemente tambien a los que tenemos fibromialgia, con el tiempo ven que es normal, tienes que hacerles entender que es algo que tu no puedes controlar.

Sobre el tratamieno, consulta a tu médico, cada cuerpo es distinto y lo que a unos les viene bien a otros les puede venir mal, los efectos secundarios funcionan así, pero si los necesitas, habrá que sopesar que tiene mas importancia, la mejoría o los efectos negativos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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el_tete_pepe
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por el_tete_pepe »

Hola Almu! ya te respondi antes en el post que yo cree, me alegro mucho de que la boda te saliera muy bien y pudieras disfrutarla al maximo! ami me pasa mas o menos lo que a tí, pero lo mio no es gastritis, yo tambien sufro de crohn, ahora hace 6 años que me diagnosticaron la enfermedad, ademas también tengo colon irritable, y lo que me pasa es que como estes en algun sitio, como me entren los nervios me voy por la pata abajo! suelen ser en sitios en los cuales me agobio, bien porque no pueda salir (por ejemplo el bus, ya nunca lo uso), unas simples retenciones en la carretera, cuando estas en algun sitio extraño, cerrado, en casa de alguien con el cual no tengas mucha confianza... y eso de verdad que es una fatiga, yo llevo ya 6 años tomando pentasa, y me va fenomenal, ademas de entocord en capsulas que es un corticoide, para cuando estoy un poco mal, bien anemia fuerte, molestias... ya llevo 2 años sin que me de una crisis fuerte (la ultima estuve una semana ingresado), como casi de todo, vamos que ahora mismo la cosa va bien... espero que siga asi mucho tiempo! y tu no te preocupes, que veras como te mejoras con tu nuevo tratamiento, y de los efectos secundarios no te preocupes, lo importante es que te sientas bien!

mil besos y abrazos para todos!!!
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almu
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por almu »

hola tete
jobar que fastido es lo del autobus, yo una vez creia que me moria, porque encima el autobus tenia atasco, gracias a dios tengo mi coche y me siento mas segura llevando yo el coche aunque vaya lleno de gente porque como vas concentrada en la carretera no te acuerdas de lo tuyo, pero lo peor es lo del cine, llevo años sin ir menos mal que existe internet, cuando iba al cine solia pornerme en el asiento que da al pasillo por que como me toque el central rodeada de gente me agobio y al wc
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Mensaje por el_tete_pepe »

almu escribió:hola tete
jobar que fastido es lo del autobus, yo una vez creia que me moria, porque encima el autobus tenia atasco, gracias a dios tengo mi coche y me siento mas segura llevando yo el coche aunque vaya lleno de gente porque como vas concentrada en la carretera no te acuerdas de lo tuyo, pero lo peor es lo del cine, llevo años sin ir menos mal que existe internet, cuando iba al cine solia pornerme en el asiento que da al pasillo por que como me toque el central rodeada de gente me agobio y al wc
Yo siempre que haya un wc a mano estoy mucho mas tranquilo jeje... es que eso es lo malo, los nervios... y a nosotros nos atacan sin piedad, produciendonos esa descomposicion en el estomago... lo del cine, si lo piensas bien, hay wc y hombre... yo lo suelo llevar bien, porque ami me gusta mucho el cine, voy todos los fines de semana, yo lo que procuro siempre, es salir de casa siempre con los deberes hechos... jeje...

Bueno Almu, que te valla bien! cuidate mucho vale?? Un Abrazo!!
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por almu »

ya pero los wc del cine se oye todo y asi no puedo,ya sabes las chicas somos mas cortadas para eso, y no siempre es diarrea, y aunque vaya con los deberes hechos de casa lo de irme de bareta lo controlo mas pero los gases no
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por el_tete_pepe »

almu escribió:ya pero los wc del cine se oye todo y asi no puedo,ya sabes las chicas somos mas cortadas para eso, y no siempre es diarrea, y aunque vaya con los deberes hechos de casa lo de irme de bareta lo controlo mas pero los gases no
te entiendo... la verdad es que e tenido varias veces gases, y la verdad es que molesta a la vez que es muy fatigoso... bueno, cuidate! veras como cuando te pongan el nuevo tratamiento todo mejora! un abrazo!
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liogata
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por liogata »

Hola Almudena! Bienvenida al foro y felicitaciones por lo de tu boda me alegro que todo te haya salido de maravilla ese día. Es cierto que con nuestras patologías pues preferimos no salir para no incomodar a los demás o para no pasar malos ratos. Yo tengo problemas con la lactosa y si me como un pedazo de tarta no he terminado de comérmela cuando ya tengo que ir al baño, nadie me cree que mi organismo funcione tan rápido y yo digo debe ser así porque como antes ni malestar ni dolor ni ganas de ir al baño con solo comer ya es mas que suficiente y pues dependiendo de dónde esté como o no como.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por DanielH »

Hola Almudena bienvenida al foro mi hermana también tiene enfermedad crohn desde hace varios años con que te entiendo perfecta mente por lo que estas pasando, mi enfermedad es la Espondilitis y a parte tengo una enfermedad inflamatoria intestinal, a parte hasta hace una semana estado en tratamiento para un cáncer de colon y recto, en cuanto los gases los sufro por la quimioterapia y la misma enfermedad intestinal, después de lo que he pasado prefiero perder un amigo que una tripa.

En cuanto a la cortisona todo es que la pruebes cada medicación a pesar de los síntomas que pueden dar a cada persona es un mundo y todas las cosas le sientan diferente piensa que en realidad hay mas enfermos que enfermedades.

Un gran abrazo
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por almu »

gracias chicos por todas vuestras contestaciones de apoyo, la verdad es que te hacen sentir menos solo con este problema, el otro dia ya me sacaron mis siete tubos de sangre de rutina, jaja, :mrgreen: y el dia 5 la revision a ver que me cuentan porque me tienen que dar los resultados totales de la endoscopia, esa es peor que la colonoscopia, porque por lo menos en la colonoscopia me pusieron anestesia, y para la endoscopia yo crei que moria afisiada.
saludos
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Toñi »

Hola ALMUDENA espero que los resultados de la endoscopia te salgan favorables .
la verdad es que tanto la endoscopia como la colonoscopia son muy molestas a mi me han echo las dos y no se que decirte cual es peor .
cuidate muchos besos
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por el_tete_pepe »

Hola a todos, la verdad es que esas pruebas son muy molestas... ami me han hecho 3 colonoscopias, 1 enteroclisis, otra que es como una radiografia con papilla... y la verdad es que en todas lo pase muy mal muy mal... pero bueno, eso es un pequeño mal trago que hay que pasar... todo sea para un bien para nosotros!... bueno, almu, espero que tus resultados sean faborables! un saludo a to2!
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Manuel »

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Hola Almudena y Tete, la verdad que a mi no me hicieron esas pruebas pero por lo que parece son molestas y algo dolorosas, pero como muy bien decís hay que pasar por ellas.

Daros a los dos la mejor de las suertes y que las pruebas de Almudena sean favorables.

Saludos.
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por DanielH »

en la colonoscopia ya tengo experiencia y las que me quedan para mi lo peor de esta prueba es el preparatorio que se tiene que hacer en casa tomarse las botellitas estas que están tan buenas que asco da esto y en enema unas horas antes de la prueba y estar 24 horas sentado en el WC, por lo demás con la sedación uno ni se entera de nada,

Lo que me parece una animalada es la endoscopia que desde hace años se puede hacer con una pastillita que es una cámara se siga haciendo con el tubo por la boca esto si que tiene que ser un mal trago y no precisamente de vino.

Suerte en las pruebas
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Re: soy nueva en el foro aunque llevo +4años

Mensaje por Encarna »

Hola Almu.

Bienvenida al foro. Espero que no tengas problemas con el resultado de las pruebas.

Besos.
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