Me presento: maria jose con EA

[maria jose]

Hola a todos/as,

Me llamo maria jose y os contaré un poco mi historia. Ahora tengo 44 años y vengo sufriendo de lo que yo llamaba ciática desde los 20 años. No me atrevía ni a quejarme por ello ya que todo el mundo me decía: Bahh, eso es ciática... yo tuve también.... y no podía ni levantarme...y ya se enrrollaban. A mi, claro, me veian de pie, cogeando un poquillo pero sin ningún otro particular y ni se lo creian. No falté ni un dia al trabajo por ello.

El año pasado (nov de 2007) se me agravó la enfemedad y empecé a estar doblada por la cintura, un dolor insoportable que no me dejaba ponerme derecha al levantarme del asiento. Me hicieron unas radiografías e incluso una resonancia y nada. Lo que yo tenía era la presión por haberme divorciado, que tomara neurofen, un relajante muscular y pa' lante. No era la primera vez que oia una cosa así. Cuando tenía unos 36 años fui a un traumatologo de pago toda ilusionada para que me dijera lo que tenía. Le dije: es que tengo ciática muy frecuentemente y me duelen las caderas, las siento como si las tuviera dislocadas. El traumatologo en cuestión no me echo a patadas porque no se atrevió, pero lo hubiera hecho. Me dijo en tono despectivo: ¿ciática? y a ver ¿donde estan las caderas? Yo lo sabía perfectamente, las siento desde hace muchisimos años y así se lo dije. Sin contestarme me mando análisis, una radiografía y pa' lante. Todo salió normal. Con lo que me fui a mi casa pensando que yo lo que era, era una cuentista, depresiva y "loca". Algo deprimida estaba, desde luego; tener que llevar esa vida, con semejantes altibajos y sin tener una explicación es para deprimirse.

En fin, en realidad lo que me ha salvado han sido las uveítis. He tenido tres en un año y gracias a ellas ahora estoy tomando inacid y se que hacer ejercicio es lo que me va a hacer estar bien. La reumatologa me ha aconsejado hacer piscina y pilates y lo cierto es que la mejor etapa de mi vida, mucho mejor que a cualquier otra edad, fueron los años que hice pilates y natación.

Espero tener fuerzas para llevar esto para adelante ya que tengo dos hijos pequeños y me necesitan fuerte.

Muchos besos a todos y espero poderos ser utiles.
Maria Jose

[Manuel]

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Hola María José, antes de nada darte la bienvenida a esta ya tu casa, aquí formamos una gran familia y de lo que si sabemos es de dolor, contamos nuestras experiencias y tal como cuentas la tuya no difiere mucho de las nuestras en los inicios.

No entiendo muy bien porque aun no tiene nombre y apellidos tu patología que por lo que nos cuentas es crónica.

La medicación actual sobre el Inacid.. yo te diré que lo tome durante muchos años y me fue muy bien, ahora hay tratamientos menos agresivos y muy eficaces.

María José, deben de decirte que patología tienes y que vayan descartando si hay una u otra, la EA esta muy cerca pero los medios son los que deben de diagnosticar te.

Ya nos seguirás contando.
Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Maria Jose.

Bienvenida al foro. Por supuesto que no te faltaran fuerzas para atender a tus niños, pero también debes cuidarte tú.

Espero seguir viendote por aqui.

Besos.

[maria jose]

Manu, gracias por tu bienvenida.
De momento lo que me han dicho es que tengo algun tipo de espondilitis (en una gammagrafía me salió sacroileitis y he tenido tres uveitis en un año) y el inacid me va bastante bien aunque sigo teniendo molestias y he tenido un par de crisis desde entonces. Vuelvo a tener cita en septiembre. He visto en internet que hay un centro en valencia que estudian este tipo de enfermedades. Estoy pensando ir allí. Aqui la verdad que no me han hecho mucho caso.

Un abrazo, y de nuevo gracias por la acogida.

pd. no conozco muy bien el funcionamiento del foro. disculpa si no escribo en el sitio adecuado.
No se porque sale que soy de madrid, en realidad soy de murcia

[Manuel]

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Hola María José.

Si te hicieron las pruebas algo hay como una EA.

Por cierto estas en Madrid o en Valencia, el foro detecto Madrid de ahí que aparezca esa ciudad.

No te preocupes ya iras aprendiendo, si estuviera mal colocado algún Post ya lo llevaría yo a su sitio.

No dejes de contarnos como estas, y esto lo puedes hacer en el Subforo de EA que lo veras en el índice del Foro, allí donde me dedicaste una lineas pero tu abre uno nuevo es decir punteas NUEVO TEMA en vez de Responder.

Saludos.
Manu.

[Ana]

Hola Maria José, bienvenida al foro, este está lleno de amigos y ya tenemos contigo una más.
Yo que habia leido lo de madrid y digo una paisana pero todo ha sido un error, no pasa nada, por la zona de levante sois mas.
Espero que vayas mejorando y vayan atinando con tu enfermedad exacta, ya nos contarás que tal y nos hablas de tus hijos.
Muchos besos.

[Toñi]

MªJOSÉ he estado leyendo tu caso y se me ha antojado el mio propio
yo también empeze con una ciática a los 20 años coincidiendo con mi embarazo, pero luego segui cojeando ,me dijeron que era una vertebra
que me pellizcaba el nervio , he tenido temporadas unas más malas que otras pero yo he seguido trabajando hasta el pasado año que tube un brote muy fuerte fue cuando me diagnosticaron la ESPONDILITIS
asi ya ves despues de más de 30 años tengo una enfermedad que no conocía , por eso cuando he leido tu caso me he visto reflejada en el
aunque a ti no han tardado tanto en diagnosticartela ,cuidate mucho
ya nos iremos contando. un beso

[maria jose]

Hola,

Me reitero en dar las gracias por vuestra acogida. He descubierto un mundo que me empieza a apasionar: gente que me entiende y que no me ve como una quejica, cuentista y floja.

Lo cierto es que estar sentada aqui delante del ordenador le sienta bastante mal a mis pobres caderas; y no es que quiera dar pena, imagino que lo sabeis, es solo que siento de veras no estar más agusto. Ya me buscaré una mesa y un sillón comodos para poder seguir contado mi dia a dia y poderos tender humildemente una mano cuando lo necesiteis.

Besos a todas y todos

(no dicen que esta enfermedad afecta a más hombres que a mujeres, a juzgar por este foro hay más mujeres, no?)

[Encarna]

Hola Maria Jose.

Según las estadisticas, la EA si afecta mas a hombres que a mujeres, otra cosa es que esten o no por aqui. En general en el foro hay mayoria de mujeres pero con distintas patologias.

A ver si encuentras un buen acomodo para poder estar con nosotros y contarnos como te encuentras y todo lo que tu quieras.

Besos.

[helio]

Hola María José,

ante ti se presenta un torcido con casi 40 años de evolución de EA.. Vamos, todo un regalito.

Bienvenida a tu casa, lamento el retraso en saludarte, pero últimamente, tengo siempre muchos líos que ma mantienen sobre-saturado de cosas que hacer...

Un beso, y cuidaté mucho. Te queremos y te entendemos

Helio.

[Toñi]

MªJOSE a mi también me dijo el reumatologo que esta enfermedad afectaba más a los hombres que a las mujeres ,y en realidad yo conozco más hombres ,nosotras devemos ser la escepción, ya nos podía haber tocado la lotería .
También me dijo que con las mujeres no era tan cruel,pues no se que decir ,pero conmigo se esta cebando bien .
UN BESO Y BUSCA LA MEJOR POSTURA EN EL ORDENADOR ESO ES IMPORTANTE

[maria jose]

Ahora leo vuestros lindos mensajes, perdonad por el retraso en contestar.

He pasado un par de dias fastidiada; se me ocurrio ir a un centro comercial en autobus, y cuando llegue a casa me sente en el sofa (con bastantes molestias) y al levantarme, no podia dar un paso. Es un dolor tan horroroso y creo que tiene algo que ver con el pensamiento porque cuanto mas lo pienso (que tengo que mover la pierna) más duele y eso sin haber movido ni un dedo. Es como de chiste. No me extraña que mi exmarido se riera, cuando me veía así. (Aunque imaginate como me sentaba)

Antonia, tu tambien tienes un pequeño? Los mios tienen 6 y 8.
Esta enfermedad tambien es cruel conmigo. Ultimamente estoy casi obsesionada. A ver si somos capaces de torearla un poquito
Gracias Helio por tu recibimiento. Si algo agradezco a esta enfermedad es que me está haciendo ver la vida despacio, sin estres. Ando despacito (esto en el ultimo mes y porque no tengo otro remedio) y eso me da paz. Lo digo por lo de los lios que te mantienen sobre-saturado.

Muchos besos a todas/os

[francis]

hola y bienvenida Maria Jose espero te encuentres agusto entre nosotros aqui tod@s sabemos bien lo que es el dolor y te comprendemos perfectamente ,que sepas que estamos aqui para apoyarnos los unos a los otros para lo que necesites cuenta con nosotr@s nos vemos. .

[Toñi]

Hola MARIA JOSE ¿que tal? estas mejor de los dolores , a mi también me pasa que muchas veces no me puedo levantar de la silla , tu ex devía tener muy mala leche , del dolor de los demas no se puede reir uno!!!!!!EL QUE SE RIE DEL MAL DEL VECINO EL SUYO BIENE DE CAMINO!!!.
MªJOSE dices que tienes dos niños pequeños lo que supongo no te dejara descansar mucho,de todas maneras mira de cuidarte lo máximo posible .
El niño de la foto no es mi hijo es mi nieto, mis hijos ya son mayores
mi JULIO ... 34 años ....y mi LAURA...27 AÑOS mi nieto ALEX ...3AÑOS
un beso muy fuerte

[charo1]

hola Maria Jose,que tal estas?me encanta tu manera de contar las cosas,se hace ameno leer lo que cuentas creo que seremos buenas amigas.te mando un beso fuerte y ya nos seguiremos viendo por aqui,vale?yo ando por los diarios,un besito,cielillo

[lydia24]

hola Maria Jose, Bienvenida!!!! yo tambien soy de Murcia, vivo en El Esparragal y Bueno tengo EA. Te mando mucho animo compañera, bienvenida a esta gran familia.

[maria jose]

Gracias por la bienvenida de nuevo. Estoy realmente conmovida por vuestra acogida.
Lydia, ¡eres de murcia! ¡qué bien! me tienes que decir a qué médicos vas y eso, la verdad que yo creo que me tendrían que haber hecho más caso. Gracias a que voy cogiendo información de internet y a que cuento con vuestro apoyo que si fuera por los médicos estaría como pulpo en un garage.
Antonia, me has sorprendido con eso de ser abuela y ser tan guapa y tan joven. Estas fenomenal!
A Julia y Francis, que creo que sois pareja, un beso muy fuerte.

Muchos beoso a todos

[maria jose]

Poco a poco voy sabiendo un poco mas de vosotros. ¡que razón tienes,

Muchos besos a todos/as

[Pilar]

Hola Maria Jose bienvenida al foro , poco a poco nos conoceras a tod@s y te manejaras en el foro como en tu casa. Un saludo

[liogata]

Maria José, aunque tengo otra patología AR me ha pasado algo parecido, me da a veces dolores parecidos a los de la ciática, a los médicos les importa un comino y mi esposito como que no me cree mucho, tan así que una vez me dejaron hospitalizada de lo mal que estaba. Y pues bueno al parecer es un hueso de la columna que le hace presión a dos nervios y esos son los que me hacen ver las estrellas en colores, ahora a ver como se trata el problema. Tienes dos hijitos, que bien, cuando puedas coloca una foto de ellos seguramente son preciosisimos.

[maria jose]

queridas pilar y liogata,

gracias por la bienvenida. Ahora entro muy poco porque estoy de vacaciones pero de vez en cuando siento curiosidad por leer como estais todos.

Sentir ese dolor tan agudo y paralizante y que encima nos tilden de quejicas es algo dificil de llevar. Yo ya he aceptado que para los demás es dificil de entender y ya no me esfuerzo en demostrar nada. Se que en esos momentos mejor estar sola y ya vendran dias mejores en los que compartir alegrías.

Yo ahora atravieso por una buena racha, he estado yendo a la piscina todos los dias y estoy haciendo sesiones de fisioterapia para estar lo mejor posible cuando empiece el curso, ya que soy profesora.

Todavía no se muy bien como funciona el tema de las fotos pero pronto me enteraré. De todos modos la muñeca que me ha tocado podría ser yo, pero con 30 años menos jejeje

Muchos besos a tod@s y cuidaros mucho

[maria jose]

si, el verano es dificil de llevar. yo creo que es porque es tiempo de descansar, relajarse y tumbarse en la playa y eso no nos va bien a nosotr@s. Tenemos que seguir con la actividad moderada y los ejercicios aunque tengamos ganas de estar apalancados todo el dia.

Muchos besos y mis buenos deseos para todos

[Manuel]

Hola María José, me alegro que estés "bien" y que dure esa racha..

Si quieres poner una foto, tan solo tienes que enviármela a mi correo que veras siempre bajo mis mensajes y yo te la pongo, es algo complicado y más i en esto de los foros no llevas mucho tiempo.

Cuídate, saludos.
Manu.

[maria jose]

Hola a todos/as....
Hace tiempo que no entraba, lo siento. Incluso tuve que pedir una nueva clave a manuel porque habia olvidado la otra... muchas gracias, manuel
Lo cierto es que he estado bastante bien, he aguantado como una jabata con el inacid y haciendo piscina.. el problema de ahora es que noto que mis articulaciones van a peor y el hombro derecho casi siempre me duele, las manos, el cuello, por supuesto las caderas y tengo que hacer todos los movimientos con cuidadin, sentarme y descansar con frecuencia y cosas así... si no, me lesiono como me ha pasado hace unas semanas. Se me ocurrió pasar el aspirador y fregar bien el salón, con el dolor de hombro que tenía y que iba a peor acabe con un dolor de espalda mortal, y tuve que ir a urgencias con unos espasmos en la espalda bestiales, primero en el lado derecho y luego, a los dos dias, en el izquierdo... me tome los analgesicos, antinflamatorios, relajantes musculares y hasta ron (aunque se que no deberia decirlo ya que esto no me lo prescribió la doctora) hasta decir basta y en fin... menos mal que ya se me pasó.. ahora tengo cita con la reumatóloga dentro de 2 semanas a ver que me dice... imagino que no será nada nuevo... tengo que cuidarme las articulaciones más, creo. Creo que el hecho de no tener dolores fuertes ahora me hace cargar demasiado los huesos que presiento que estan muy débiles...

un abrazo a todos, ya iré viendo cómo seguis.

[Encarna]

Hola María Jose. No debes sobrecargar las articulaciones, ya has comprobado que los esfuerzos los pagamos caros, hay que hacer las cosas poco a poco, a la medida de nuestras posibilidades.
A ver el reumatologo que te dice y si puedes mejorar un poquito.

Besos.

[liogata]

Hola Maria José, gusto en verte por aqui...espero que mejores de esos dolores eso pasa cuando nos excedemos un poco a veces es mejor no hacer nada lo malo es que no nos aguantamos

[chiqui]

hola maria jose paso a saludarte y siento que te estenn dando lata las articulaciones es lo que tienen estas enfermedades tan caprichosas hoy duele una cosa mañana otra y asi sucesivamente cuidate mucho ya nos cuentas .

[agif]

Hola Maria José, bienvenida, te doy ahora la vienvenida porque no te habia visto antes aunque lleves mucho tiempo en el foro, si tienes visita con tu doctora planteale si solo con los aines tienes suficiente o te convendria tomar algo mas concreto para la espondilitis, porque los aines disminuyen la inflamación y el dolor pero no detienen la enfermedad ni las deformaciones que esta pueda ocasionar y tu eres joven y no se si será bueno dejarla avanzar libremente sobre todo si te esta atacando además de la espalda otras articulaciones. Tu por preguntar que no quede, igual te propone algun nuevo tratamiento que sea más efectivo. Un besico y nos vemos por aquí

[Manuel]

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Hola Mª José, bienvenida de nuevo.

Ya veo que de vez en cuando la patología hace presencia y hay nuevos dolores, espero que esto se solucione y puedas estar más recuperada.

Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Hola Maria José, bienvenida al foro, te deseo mucha suerte en tu consulta con la doctora dentro de dos semanas y a ver si te dan algo que te haga sentirte mejor. Saludos.