ME QUITAN EL INMURIEL

[rafa31]

hola a todos!
perdon por no escribir en dias, bueno la verdad es que lo que me lleva a escribir este mensaje es escucharos, estoy un poco asustado, llevo un mes tomando el INMURIEL y la verdad que desde que lo tomo todo va muy bien como he dicho a otros compañeros que tb lo toman, me han echo los analisis de control y bueno ayer me llamaron del hospital que me fuera corriendo para alli puesto que la ultima analitica no salio muy bien, dicen que no acepto el tratamiento por que tengo las defensas demasiado bajas y que querian repetir la analitica, el fallo vino cuando comente que me subio la noche anterior un poco de fiebre y que me habia salio unos ganglios en el oido y detras del oido, bien ellos dicen que hay un cuadro virico pero como que no me sube la fiebre de nuevo no pueden hacer los cultivos, claro lo que yo pienso es que en la resonancia magnetica salio que habia dos abscesos o fistulas uno ya esta drenando y el otro no el dia 10 tengo el cirujano pa la operacion, entonces lo que yo me digo si hay pus en los abscesos como es el caso la fiebre y la infeccion ya tiene su origen no? bueno el caso es que mañana me hacen una analitica para un estudio viral y me sorprende por que han metido todos los virus posibles, hasta el VIH incluido, me han quitado el inmuriel y hasta nuevo aviso no tengo medicacion solo los antibioticos pa los abscesos y el claversal bueno ademas de MICOSTATIN por que me ha salido una candiasis oral, en fin que yo me encontraba de coña por que me he engordado 5 kilos y las deposiciones han dismunido a 1 al dia y encima sin diarreas y comiendo ya de todo bueno solo eso estoy asustado, por la analitica viral

[Encarna]

Hola Rafa.

Intenta no preocuparte mas de lo necesario, es mejor que te hagan todos los analisis que necesites y se aseguren bien para darte un buen tratamiento. A mi hija tambien le pidieron el VIH, igual forma parte del protocolo medico.
Ella tambien tuvo su abceso, su fistula y demas, pero ahora lleva su tratamiento y se encuentra bastante bien.

Animate, seguro que tu tambien mejoras. Besos.

[Manuel]

-

Hola Rafa, ya te ha respondido muy bien Encarna, hay que esperar a que los análisis sean definitivos y la preocupación es lógica y es necesaria pero lo justo no es bueno que entres en una espiral de preocupación sin fin.

Intenta tomarlo en positivo... no pierdas los ánimos.

Saludos.
Manu.

[Pilar]

Rafa , como te dicen los compañeros , es mejor esperar haber que sale en los analisis que creo que es bueno que te los hagan para descartar cualquier virus , no te preocupes que al final seguro que te dan algun tratamiento eficaz, cuando tengas los resultados nos cuentas que tal los resultados. Un saludo.

[BEATRIZ]

Rafa,no te asustes por la analítica que te han pedido,si estás con la inmunidad muy baja te van apedir de todo. Como tu dices estas con una candidiasis oral y eso es porque tu inmunidad está fallando y te pillas todos los virus que pasan a tu lado,no te sorprendas de lo del vih ...jajaja....porque hoy en día se pide sólo de rutina,no te asustes,a mi me lo hacen en la analitica de salud laboral todos los años.
Lo que te tienes que poner es fuerte,pasar la operación y que te baje esa fiebre.
La medicación ya darán con la fórmula para que no te afecte....Besos y tranki.

[susana]

HOLA GUAPO!!
Siento no escribir más a menudo, me falta un poco de tiempo. No te preocupes, te tienen súper controlado, a ver que tal la siguiente analítica, si ven claro de que se ha producido la bajada de defensas actuarán de una manera u otra. A mí tb me miraron el vih, creo que lo hacen a todos para descartar, sabes?.
Me alegro que por lo demás te sientas un poco mejor. Ya queda poquito para la operación del culete que seguro te irá muy bien.
Yo sigo sin notar nada con el imurel y mi culete sigue con sus fisurillas, por lo demás bien.
Grácias por felicitarme guapo.

[rafa31]

HOLA A TODOS

Bueno pues contaros que estoy muy bien pero no hay muy buenas noticias, las pruebas del VIH han salido positivas, ya estoy en la unidad de enfermos y bueno ahora tienen que hacer mas pruebas para verme la carga viral, por lo que me ha dicho el medico posiblemente no haga falta empezar tratamiento aun, dicen que mientras mis defensas esten bien no van hacer nada, cuando vean que es necesario empezaran con el tratamiento, bueno contaros que me lo he tomado bien no estoy ni deprimido ni triste, solo se que ahora mas que nunca tengo ganas de difrustar de la vida, que no me voy a morir de esto y que bueno se ha convertido en una enfermedad cronica como puede ser el crohn simplemente me tendre que cuidar un poquito mas y ya ta, mi pareja se lo ha tomado bien, yo creo que cuando vio que empezaba yo a estar tan mal algo se olia y bueno no hemos querido buscar un culplable, yo creo que es mejor asi por que ya no hay marcha atras y buscar una cabeza de turco es perder quizas un tiempo precioso que disfrutar en lugar de pelear, solo quiero deciros de verdad que no tengo miedo que hubiese sido peor un cancer al menos se que con dos pastillitas el dia que toque podre llevar una vida normal, y bueno no se que mas contaros del crohn bien comiendo de todo y ahora mismo solo estoy con el claversal hasta ver como salen las pruebas que me tienen que hacer, y bueno solo pediros un favor, que ahora no me dejeis solito supongo que necesitare de vez en cuando algun sitio donde esplayarme jejjeej y na que LA VIDA ES MUY BONITA PA DESPERDICIARLA PENSANDO LO MAL QUE ESTOY , hay personas con otras enfermedades que ni siquiera pueden salir a la calle, yo puedo dar gracias de que puedo hacer un monton de cosas .......

[Pilar]

Rafa me asombra el optimismo que tienes ante la enfermedad , no cambies

Sabes que aqui somos una familia y siempre estamos unidos y nos apoyamos entre todos asi que ya sabes cuando estes triste das un chillido y salimos a tu encuentro. Un besito.

[Encarna]

Hola Rafa.

Si al menos el Crohn te deja comer de todo, con las ganas que tenias de engordar unos kilitos, pues a ver si lo consigues.

De lo demas, ánimo parece que no te falta y la comprensión y el apoyo de tu pareja tampoco. En cuanto al tratamiento hoy dia esta todo bastante controlado y cuanto antes se tiene el diagnostico, mejor para poder iniciarlo.

Sabes que estaremos aqui siempre, esperando lo que quieras contarnos, asi que cuando tengas los resultados de las pruebas nos dices que tal han salido.

Besos a los dos.

[Javi]

Hola Rafa!!!!

Como muy bien dicen las compañeras....... ayuda y afecto no te faltará.

Aquí siempre harán unas palabras para ti y mucha solidaridad, es admirable como nos cuentas lo de tu patología y como lo estas llevando.

Nosotros/as también necesitamos ayuda en numerosos días y unas palabras tuyas nos ayudan a tirar hacia delante.


Desearte lo mejor y que sigas aportando tus experiencias.

Saludos.

[rafa31]

hola chicos/as compañeros/as, muchas gracias por vuestro apoyo, hoy me han echo la analitica para ver que carga viral de vih tengo y si es necesario empezar el tratamiento o aun no,pero bueno oye que lo dicho que ahora mas que nunca voy a vivir la vida, eso si me he dado cuenta de que te tiene que pasar algo asi pa que reacciones y sabeis a que conclusion he llegado? pues que no hay que esperar a estar enfermo para disfrutar la vida, asi que esta tarde me he cogido mi cochecito y me he ido al Mercado de la Boqueria que aqui en Barcelona es muy famoso, me he comprado mi frutita fresca, me he ido con un amiguete a tomar la merendola como yo le digo y luego de pingoneo a mirar tiendas jajajaj que me tengo que poner guapo,y na en serio que muchas gracias por los animos, el jueves tengo el psicologo, supongo que sera para ver como lo llevo y bueno poca cosa mas, un poco cansadete de pruebas medicas, me van a hacer un VIP como sigamos asi, por cierto el crohn esta super controlado ahora me aconsejas subir todo lo que pueda las defensas, que el sistema inmunitario este lo mas limpio posilble que haga ejercicio, asi que bueno pues antes me angustiaba el no trabajar y ahora como me ha quedado 16 meses de paro pos mira me parece que voy a disfrutar estas merecidas vacaciones y ahora os dejo que llega mi mario de currar y como buen amo de casa estoy preparando la cenita ala besazos a todos...

Pd: que no es es que ma haga el fuerte ante esta enfermedad, que tengo miedo como cualquiera, pero se que no va poder conmigo y que yo voy a ser mas fuerte curarme ya no me voy a curar pero que este virus no me va a quitar las ganas de vivir vamos eso os lo aseguro yo.

[Pilar]

Me dejas alucinada , de verdad Rafa ¡¡¡¡¡¡ ole tus huev..............!!!!!

Ya podias darnos algun animo a los compis que estamos p'al arrastre .....

[Encarna]

Hola Rafa.

Ahora ya, con olés, como los toreros, y a salir en hombros por la puerta grande.

Haces muy bien pensando asi, hay que ser lo mas positivos posible, que eso tambien ayuda contra las enfermedades. Disfruta todo lo que tu cuerpo te permita y ponte fuerte y con buenas defensas para que nada pueda desmoronar tu vida.

Dale recuerdos a Mario, que seguro es parte importante de tu buen estado de animo.

Besos a los dos.

[Manuel]

-

Hola Rafa, yo me sumo y te admiro por esa positividad que noto en tus mensajes, no lo dudes tu eres uno más de nosotr@s y te necesitamos para que sigas contagiando ese positivismo.

No dejes de contar que tal te va y como sigues aquí te queremos.

Saludos.
Manu.

[rafa31]

hola chicos/as buenos dias, jajaj me acabo de levantar, jo que tarde que es ya, como estais? espero que bien, yo ahora acabo de desayunar y me voy a meter mi "chute" diario de defensas y de vitaminas, y bueno estaba pensando en recoger un poco la casita, barrer, fregar bueno en fin esas cosillas domesticas, y a lo mejor me voy un rato a la playa a que me de el sol que hoy hace un dia estupendo, si alguien se apunta que me lo diga, y bueno nada mas espero qe mis mensajes os den animos para seguir a vosotros tb, jejej un besazo de parte de mis perritas y mio.

[Manuel]

-

Hola Rafa, no se si ya tienes o has solicitado el Certificado de Minusvalía.

Si no lo tienes te iría bien solicitarlo ya veras que si te conceden igual o superior al 33% tendrás algunos beneficios (Ver en el subforo, Temas Legales) y a la hora de buscar trabajo tendrás la oportunidad de trabajar en trabajos más suaves ( trabajos adecuados a cada Minusvalía).

Toda la información y datos los encontraras en el Subforo mencionado de Temas Legales allí podrás leer y preguntar todo referente a este tema.

Saludos.
Manu.

[Israel]

Hola Rafa !! Aun no habiamos coincidido, ya te digo yo algo.

Que si que claro que anima leerte, siempre positivo , nunca negativo.

Oye me siento algo identificado contigo, vivir solo con tu patologia para no aburrirte y tratando de ser positivo .

Yo aun no lo habia contado por aqui pero estoy con una infección desde primeros del año pasado ( marzo del 2007) y no me la quito de encima. Total que tambien me retiraron el Inmurel hace dos meses a una pastilla solo diaria y hace un mes ya no tomo nada d einmurel. El dermatólogo me ha dicho que así la infeccion de la piel irá desapareciendo con mas facilidad.

Pues eso que andamos a la par con infecion e inmurel .

Un saludo amigo !!!!

[rafa31]

hola a todos, perdon por no escribir que es que esto de la adsl va mu mal jejejej, bueno pues hoy he estado con el psicologo y muy bien me ha servido pa deshaogarme un poquito , y si manuel he pedido ya el grado de minusvalia, lo que pasa que me han dicho que tardaran por lo menos 9 meses en pasar el tribunal medico asi que ha esperar pero hijo yo creo que lo tengo mas que ganado na mas por to lo que tengo tendrian que darmelo, pobrecito de mi ahhh y que estoy mu contento por que un amigo mio muy intimo me esta viendo como lo estoy pasando y me va a llevar a Orlando en noviembre, que ilusion me ha echo, jajajaj ahora el marron es como decirle a mi pareja que me largo una semana alli, jajajaj en fin dentro de lo malo siempre hay un rayito de luz pa todos, un besazo

[Pilar]

Rafa dile a tu pareja que aparte de tu amigo , te iras con dos chicas escondidas en la maleta ( Espe y yo ) haber si cuela ¡¡¡¡¡ que no se apunte nadie mas , que os conozco chicas!!!!!!!
Un besito y disfruta .

[rafa31]

jejej bueno el problema será cuando llegemos a USA, ya sabeis como son por alli, pero vamos que yo os meto en la maleta que no nos dejan entrar al pais pos na chicas la liamos como siempre jajajajajaj, bueno pues espero que el viaje aunque queda tiempo total hasta noviembre no marchamos pero tengo ganas la verdad, haber si los medicos no me ponen pegas pa irme, en fin que espero que pasaeis un buen fin de semana, haber si conseguimos que no llueva y nos vamos a la playita a tomar el sol. besitos a todos/as

[rafa31]

hola a todos jejeje como tamos? espero que bien, yo bueno hoy estoy bienn ehh que lo unico que me pasa es que tengo ganas de vomitar to el rato, pero que supongo que es debido a la candiasis oral que tengo, haber si ahora cuando salga a ver el panorama de la huelga jajajaja la que se esta liando por Dios, pos me compro el micostatin en la farmacia,jejej bueno guapos que espero que esteis todos bien, os sigo informando, en teoria mañana me tocaba el cirujano pero me lo han cambiado a la que viene asi que esta semana descanso de medicos que tb me toca. ala besistos.

[Ana]

Vaya Rafa, eres todo un ejemplo a seguir en malos tiempos, tu ánimo y ganas de vivir y salir adelante son increibles y espero que contagiosos.
Cuando vayas a Orlando pásalo bien, que es un viaje para no olvidar nunca, luego nos cuentas que tal.

[Encarna]

Hola Rafa.

Espero que mejores de la boca, y de todo lo demas, claro.
Tu visita al cirujano creo que era por las fistulas, ya nos contaras que te dice.

Besos.

[rafa31]

hola a todos/as perdon por no contestar en estos dias pero buneo es que he estado ingresado por lo de los abscesos, y bien como siempre me tenian preparado pa entrar a quirofano y a ultima hora se echaron pa atras por que como que el martes tengo visita con mi cirujano pues prefieren esperar a qe sea el quien decida. por lo demas bueno un poco bajo de moral, llevo ya tiempo pensando en dejar a mi pareja, la convivencia se esta volviendo un infierno y ultimamente me siento maltratado psiquicamente, me culpa de que todos nuestros problemas es por mi culpa y no se da cuenta de que si no llegamos a fin de mes es por que el quiere tener mas cosas de las que nos podemos permitir, os explico cuando volvimos despues de un tiempo separados el venia con una casa que se compro en lleida, una moto y un prestamo personal, se le antojo que nos compraramos el piso y yo accedi, el piso esta a nombre de los dos y el resto de cosas a su nombre, pero claro quien paga todo esto? pues entre los dos, yo ultmimamente viendo la situacion le comente que si yo pagaba parte de sus cosas yo queria ser titular y buffff como se puso, mi razonamiento fue que si pasaba algo si el me iva a dar la parte que me correspondia, y su contestacion fue que no que el con alguien con el que no puede vivir no se plantea esas cosas, pues bien ayer llamo su madre por que le avalan a el en todas sus cosas con que habian llamao del banco, y a que no sabeis de quien es la culpa? pos bien mia no se como me las apaño pero todo lo que pasa en esta relacion la culpa siempre es mia, y si os digo la verdad uno se plantea que no tiene por que aguantar esto, en lugar de buscar una solucion y el siempre dice pos se vende el piso, pero claro su casa el la seguira teniendo y yo? yo donde me voy? estoy harto de tanta dominación estoy harto de que me duela mas mi relacion que mis dos enfermedades, estan hartos de decirle que necesito tranquilidad y fijaos como me la da, ahora en lugar de enfrentarse a sus padres y hablar con ellos pago yo el pato, no quiero de verdad no quiero vivir asi, yo antes viviendo de alquiler y solito era mas feliz y ahora me veo atrapado por una enfermedad sin trabajo por culpa de esta y con un maltratador del que no puedo escapar. A veces duelen mas lo que te dicen que una bofetada, y me direis por que aguantas tanto? muy sencillo mis perritas no tienen culpa y claro donde las meto, las abandono ? no eso no me han dado mucho cariño pa que yo las deje tiradas en fin esto no lo habia contado antes por que uno siempre piensa qe la gente cambia pero no cambian y sé que el esta aguantando por que en cierta forma me necesita economicamente por que sin mi no podria pagar todo lo que tiene, y cada vez soy mas consciente de que cuando el tenga sus cosas pagadas me dejará, el psicologo me dice que me va a preparar para que llegado el momento sea yo el que le diga hasta aqui he llegao no te pago nada mas a no ser que yo sea titular tb, y que si lo quiero dejar no me duela, pero os aseguro que si me dejará ahora y yo pudiera permitirme algo hoy mismo hacia las maletas y me iva, siento no estar tan feliz como otros dias, pero estoy triste por que de la persona que estaba enamorado poco a poco esta hacienod que le coja odio, y lo mas fuerte es que te digan que que suerte tienes de tener estas enfermedades para escudarte en ellas.......

[Pilar]

Rafa me entristece leerte asi, con lo animado que estabas.....

Tienes que pensar en una cosa ¿ merece la pena vivir asi ? Yo creo que no , tu vida es tuya y tienes que vivirla por ti y no para los demas. No soy nadie para decirte lo que tienes que hacer , pero tu comentas que te sientes maltratado sicologicamente , con tus enfermedades ya tienes suficiente sin tener que aguantar esa situacion. VIVE TU VIDA Y SE FELIZ.

[Encarna]

Hola Rafa.

A ver el cirujano que te dice el martes y si deciden operarte que tengas mucha suerte.

En cuanto a lo demas, es una pena que estes en esa situación, que ya bastante tienes con tus enfermedades, para que encima te compliquen la vida. Estoy completamente de acuerdo con lo que te dicen las compis, aunque comprendo que te cueste decidirte, pero tendras que hacerlo porque cuanto mas tardes, mas pierdes en todos los sentidos.
Espero que decidas lo mas conveniente para ti y con la ayuda del psicologo seguro que lo consigues.

Ánimo. Besos.

[Ana]

Rafa, planteate el problema con tu chico así y luego decides.
Tú tienes 3 enfermedades, las 3 son bastante duras de sobrellevar tanto física como psicologicamente, pero tienes la oportunidad de curarte de una de ellas, y esta es del maltrato psicológico al que te somete tu pareja, lo cuál ya de por sí sería algo como para plantearse la relación, pero es que además la situación tampoco te viene bien para las otras enfermedades en tanto en cuanto el ánimo y las ganas de vivir y luchar son básicas para no empeorar.
No puedes quedarte callado esperando a que suceda lo que temes, que te deje él cuando todo esté pagado, la situación se retrasaría algo pero al final sería peor, économicamente no te quedarías muy bien, pero si ahora sufres maltrato, imaginate estar así mas tiempo, lucha ahora que tienes toda la vida por delante y no merece la pena malgastarla con alguien que te la hace imposible. Hay en el mundo muchas personas con las que disfrutar la vida en vez de amargartela, y una de esas personas será especial para tí.
Permiteme que te haga una pregunta, no hace falta que me contestes si no quieres, es mas bien algo para tu reflexión personal: Cuando ves en las noticias o en cualquier medio de comunicación programas sobre los malos tratos, en los que la persona maltratada sufre y perdona una y otra vez, una y otra vez, y así durante años y años. Vemos a esa persona sin personalidad, con miedo a enfrentarse a la vida , sintiendose un cero a la izquierda, y todo lo que la han hecho creer durante todo el tiempo que ha pasado con esa relación. Dicen que aguantan por que no tienen a donde ir, por los hijos, etc,etc...
Cuando los maltratos son físicos, algunas mueren de las palizas, otras personas siguen con vida, pero una vida dominada psicologicamente por alguien y sufriendo sus consecuencias es, a mi manera de ver, una muerte en vida. ¿Cuando estos casos llegan a tus oidos, qué piensas? ¿ No te parece increible que haya alguien podido aguantar una situación así? Ahora deja de pensar que esa persona maltratada es alguien anónimo y ponle cara, y nombre, ponle tú cara y tú nombre Rafa.
Por supuesto, la decisión es tuya, yo solo te doy mi punto de vista. el cuál espero que no te haya molestado, mi intención es ayudarte, por último decirte que durante mi adolescencia, recibí malos tratos psicológicos por parte de la familia con la que vivía, en cuanto tuve 18 años me fuí, mi vida era mía y no podía vivir así, no me gustaba y lo remedié. No fué facil, pero fuí más felíz.
Un beso.

[rafa31]

hola de nuevo,
pues na que al final el sabado tuve que ingresar de nuevo en el hospital por los abscesos, menos mal que mañana me ve mi cirujano que bienn, por lo otro pos si llevais razon, si no lo dejo ya es por que estoy pendiente de la operacion y al menos hasta que pase todo el proceso prefiero estar aqui, pero mi idea es de despues de verano plantearme el empezar una nueva vida, vendo el piso le doy la parte que le corresponda y yo me vuelvo de alquiler como taba antes que estaba muy agustito viviendo solito con mis perritas y con mis amigos, al menos ellos noto que se preocupan mas por mi. en fin siento no estar tan animao pero yo creo que ya estoy tan cansao de tanto antibioticos y tanto suero en vena que estoy rebentao, de verdad que he leido algun otro mensaje que decian que parece que aqui todos estabamos bien y joer como se nota que no tiene mala rachas, esto va a esa persona, seguramente si estuvieramos bien no estariamos aqui conectados contando nuestras penas, si estamos aqui es por que estamos mal fisica y psica mente y necesitamos apoyo de las personas, bueno espero que mañana os pueda dar buenas noticias, por que realemente lo que me esta matando son los abscesos, ni el crohn ni el VIH me estan dando tanta tabarra como los abscesos, se que tengo que contestar a una personita pero hoy no es el momento dejame que reflexione y te contesto vale? jejej un beso grande a todos/as

[Pilar]

Rafa espero que mañana nos des buenas noticias, aqui nos tienes para lo que necesites. Un besito .

[Manuel]

Hola Rafa, no he podido resistirme a contestarte aunque últimamente yo también lo estoy pasando mal y es por una causa totalmente distinta, si lees el foro general veras el porque.

No dejes que nada ni nadie te humilla y menos aun te maltrate no psicológicamente ni de ninguna de las maneras, ya tienes bastante con las patologías que llevas como para que aun te estén haciendo daño la persona que se supone es tu pareja.

cuando las cosas van bien hay un solo bolsillo para compartir no para abusar de el, quizás si te quisiera lo suficiente no te haría pasar por malos momentos... lo evitara y te daría cariño y comprensión.

No te sientas solo, esta familia esta aquí contigo y sabemos escuchar así como solidarizarnos con nuestros compañer@s.

Cuidate mucho y que haya mucha suerte en todo.

Saludos.
Manu.