ME QUITAN EL INMURIEL

[Encarna]

Hola Rafa.

A ver mañana el cirujano que te aconseja, y si se decide la operación no te preocupes que es sencilla. No se si te dije que a mi hija la operarón, primero de un absceso y al poco tiempo de una fístula (tiene Crohn), y no ha vuelto a tener problemas desde hace unos 5 años.

Por lo demas, tu posición me parace muy razonable, no estas ahora en el mejor momento para plantearte un cambio, pero no dejes de hacer lo mas conveniente para ti.

Cuando puedas nos das noticias. Besos.

[rafa31]

hola esperanda, pilar, encarna, manuel, en fin HOLA a todos/as, pos bien ya me ha visto el cirujano no se si lo he comentao o no, bueno yo me repito jajajajja pues bien me deriva al hospital militar de barcelona y dicen que me anestesiaran para poder ver mejor in situ que hay entre manos y que asi pos poner una especie de drenaje o terminar de decidir que hacen, vamos que suponog que hasta que no vean no saben lo que hay, por lo demas mañana tengo el doctor del VIH y el psicologo, hoy pese a los dolores me he ido a la playa me he zampao un bocata de tortilla y luego me he ido a mirar ropita pa una boda que tengo ala me he pegao una panza de andar por el barrio gotico de barcelona que asi estoy ahora con una fiebre y unos dolores en el ano que no puedo con ellos, pero vamos que me quiten lo bailaó a mi me duele pero yo esta tarde he estao de pingoneo que se "joda" con perdon el absceso jajajajaj que burro soy, por lo de mi pareja bueno pues poco a poco yo creo que se huele algo pero vamos que como siempre ahora de peloteo y yo pa pelotas no toy pero bueno, mañana me acompaña a los medicos mi mejor amigo con el tengo mas confianza es triste pero es asi, bueno que no me quiero poner melancolico que yo estoy mu animao una pregunta si ando mucho es normal que me duela esto verdad compis? ya se que tendria que estar reposao pero no me gusta estar en casa encerrao por la enfermedad supongo que me entendeis, bueno os dejo que me voy a drogar ya y a dormir que mañana es un dia durete, BESOS A TODOSSSSSSSSS bona nit.

[Pilar]

Rafa espero que mañana te vaya todo bien y sigue los consejos que te da Espe que es una santa, primero tu, segundo tu y tercero tu , y los demás que se ...... busquen la vida. Un besito .

[Encarna]

Rafa, que te vaya todo bien mañana en el hospital.

Haz caso a las compis ¿vale?.

Besos.

[Ana]

Rafa, ya nos contarás que te dice el médico, a ver si te hacen lo que te tengan que hacer pero pronto para que te encuentres mejor y puedas ir de tiendas y a lo que quieras sin tener que estar así después.
Sobre lo de esperar a después de verano, me parece bien, siempre y cuando no dejes que nada de lo que haga o diga te haga daño, y si mientras tanto te pelotea, pués mejor, arovechate de él ahora tú.
Aprovecha la playa que ya va haciendo bueno, que envidia me dá de los que tenéis playa cerca mandarme un poquito de olor a mar y algo de brisa marina.
Un beso.

[rafa31]

hola compis, pues bueno ya he llegao del medico del VIH y na que tenemos que empezar el tratamiento ya, asi que dos pastillitas mas, pero bueno dice que no me enteraré de los efectos secundarios por que como que se tienen que tomar por la noche pues que no me enteraré demasiao, las desfensas las tengo mu bajas, claro a lo mejor es debido al absceso pero no lo se, sobretodo me ha dicho que haga vida normal y ya ta, mañana me hacen unas pruebas de resistencias o algo asi y bueno a seguir adelante, y bueno la psicologa me ha dicho que viva por y para mi,

[Ana]

Rafa, muy buen consejo el de la psicóloga, espero que te enseñe como hacerlo, porque para decir eso no hace falta ser psicólogo, si no para que te indique el camino para conseguirlo, cuando lo sepas abres un post con las indicaciones que tenemos que seguir todos los demás.

No se si habrás visto una noticia que publiqué hace unos días sobre un tratamiento para el VIH el cuál consisitía en 1 sola pastilla diaria. Si no lo has visto buscalo en todas las noticias en general, te puede resultar interesante, de hecho lo puse pensando en tí mas que nada.

Besos y no te desanimes.

[Manuel]

-

Hola Rafa, ahora ya sabes...., y te lo ha dicho muy bien la psicóloga, primero tu, luego tu y siempre tu, suena egoísta pero es así, mira por ti que no hay mejor antídoto para tirar p'alante, otra cosa es llevarlo a la practica.

Poquet a poquet iras mejor de ánimos y te sentirás también mejor.

Cuídate, saludos.
Manu.

[susana]

Hola guapeton!!!
LLevo mil años sin escribir,lo siento.
Me encanta ver que estas tan bien, nos das mucha alegría a todos. Parece que lo malo ya va pasando,no?.
Bueno, espero que pases muy buen verano, yo me voy ahora un ratillo a la playa con mi pareja, a ver si cojo un poco de color que estoy como la leche.
Te deseo lo mejor y que sigas tan positivo, eres todo un ejemplo para los que ahora estamos un poco bajos de moral.
Besos

[rafa31]

hola y mil holas a todos/as

perdon por no escribir antes pero es que ya sabeis las companias de adsl cuando dejan de funcionar bien nos fastidiamos los demas, bien os cuento estoy estupendo jajajajajaj no en serio me han dado ya el tratamiento para el VIH, consiste en una sola pastilla que se llama ATRIPLA y que se toma por la noche ademas de un antibiotico que se llama SEPTRUM, la verdad es que son carisimas sin engañaros 775 e menos mal que lo paga el hospital que si no me muero jajajaj no en serio es una pasada de tratamiento, me noto super bien, con muchas ganas de hacer cosas, y volviendo a ser el gruñon que era antes, lo unico malo que tiene la pastilla son los efectos secundarios, que consisten en tener pesadillas e inmsonio, yo de momento solo estoy esperimentando las pesadillas y el dormir haber duermo pero me despierto con mas facilidad, respecto al crohn mañana me hacen la radiografia del estomago esa que te tomas la papilla, pero que os lo digo en serio me encuentro genial, respecto a lo de mi pareja bueno la psicologa me esta ayudando mucho y bueno estamos llegando a pactos entre los dos que hacen que la convivencia sea mejor aunque aun hay mucho por hacer, bueno espero que todos/as esteis bien, y veis tarde o temprano todo llega solo hay que tener paciencia, yo solo le pido a dios que este tratamiento siga funcionando como hasta ahora y no me de mas problemas por que la verdad y perdonad que sea tan pesao estoy muy bien, sobre todo lo que me esta ayundando mucho es que no piendo en lo que tengo si no que cada vez que me tomo la pastilla pienso una defensa mas que meto en mi cuerpo me explico verdad ? bueno guapos me voy a poner hacer de maruja y a recoger un poco la casa

besitos

[Encarna]

Me alegro mucho Rafa de que te encuentres tan bien. Sigue asi de positivo que eso ayuda mucho para tu recuperación y poco a poco se ira solucionando todo lo demas. Eso espero, de verdad.

Ya nos contaras como te sale la prueba del estomago y como llevas lo del Crohn.

Muchos besos.

[Manuel]

-

Hola Rafa, nos alegra saber que andas "bien" dentro de lo que hay. Muchos tratamientos son caros y otros prohibitivos a no ser que los pague la SS SS ya nos quitan bastante y si nos hace falta esta medicación pues para eso están.

Cuídate y ya nos iras diciendo, también nos alegra saber que las cosas con tu pareja se van arreglando.


Saludos.
Manu.

[Ana]

Rafa, me alegro mucho de que estes mejor en todos los aspectos, así claro que te encuentras bien, que suerte, ojalá que no pase. Ya nos contarás que tal la radiografía y como a los bebes la papilla tomatela toda toda toda jajaja.
Por cierto si sigues con ganas de marujeo cuando acabes de limpiar en tu casa pués te pasas por la mía, jejeje
Un beso.

[Pilar]

Rafa me alegro mucho de tu mejoría en todos los sentidos , voy a leer tu mensaje varias veces haber si me contagio un poco de tu alegría y tu pensamiento positivo . Un besito.

[rafa31]

holaaaaa ya toy aqui jjeje acabo de llegar de hacerme la radiografia o el ays como lo llaman bueno eso que te meten la papilla y se ve todo por dentro jajajaj me habeis entendio verdad? si lo tengo en la puntita de la lengua pero no me acuerdo algo parecido al contraste, bueno pues esa prueba era para ver si el crohn habia afectado al intestino y al esofago y tengo que deciros que yupiiii no hay nada solo tengo afectado el colom, lo que ya sabiamos, lo unico que ahora me encuentro un poquito mal, entre que la papilla no es lo mas bueno que he tomao que me han tenido 2 horas dentro de la maquina y que ahora estoy expulsando la papilla pues el absceso se ha puesto contento y ala fiesta jajajajaj, ahora me voy corriendo a pincharme que me toca mi dosis mensual de optabite y a la tarde el medico de cabezera pa que veais un dia superchulo, eso si entre visita y visita a tomar el solecito que nos pongamos mazizorros, y na hoy me parece que me quedaré en casita descansando por qe ya os digo con tanta diarrea por culpa de la papilla me duele un poquito el absceso, en fin os dejooooooooo que me voy a pinchar hablamos mas tarde vale?

un besazo

[Manuel]

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Hola Rafa, nos alegramos de que el Crohn se quede en mínimos y este solo donde de ve de estar.

Las pruebas son muy engorrosas y terminamos hasta la peineta de tomar y esperar, pero si hay buenas noticias esto se sobrelleva mejor.

Rafa, hay por ahí en el Foro General algunos Post (mensajes) muy interesantes sobre algunas cosas que nos interesan a todos como por ejemplo lo de tomar el SOL....

Y en el Foro OFF TOPIC veras que están lo de las mascotas, quedadas etc etc no te vendría mal participar en ellos y saber tu opinión en algunos de estos Post.

Lo de siempre cuídate, saludos.
Manu.

[Encarna]

Bueno, al menos el Crohn esta controlado. Espero que mejores en cuanto se pase la diarrea.

Besos.

[rafa31]

buenasss, jejej que na que al final ayer pa el hospital de urgencias, el transito me hizo reaccion y se ve que la papilla se quedo obstruida la cual cosa provoco que subiera fiebre y fuertes dolores de barriga, pero compis que ya estoy en casa de nuevo haciendo de maruja como es de constumbre jajaja, na me han echo los cultivos para descartar alguna infeccion oportunista y como la semana que viene me vistan los medicos especialistas de las diferentes patologias pues ya terminaremos de hablar, por lo demas el informe de urgencias todo sale favobarable y estoy bien solo falta que termine de expulsarsar el bario que se ha quedao dentro

[Encarna]

Bueno, un sustillo mas. La dichosa papilla ademas de estar mala hizo de las suyas.
Al menos ha pasado rapido y ya estas en casa. Cuidate mucho.

Besos.

[rafa31]

hola bufff cuanto tiempo mil perdones por no hablar de na, he estado sin internet durante un tiempecillo, bueno deciros que todo va bien, el dia 9 de septiembre ya tengo visita con los anestesistas y demás pruebas para la operacion, y si confirmado que el cronh esta solamente localizado en el colom, el vih tb controlado el medicamento que me han puesto va muy bien y de momento las analiticas salen bien, el dia 26 me hacen la primera prueba haber si esta funcionando correctamente y ha bajado la carga viral y mis defensas han subido, por lo demas todo bien. de vacaciones forzdadas ajajajajajja pero todo bien. besitos

[Manuel]

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Hola Rafa, nos alegramos de volver a leerte, ya veras que al final se van arreglando las cosas.

Ahh y lo que dice la compañera Esperanza es verdad, nos gusta que nos dediquen unas lineas y hay compis que lo agradecerán.

Saludos.
Manu.

[Toñi]

HOLA RAFA me presento me llamo ANTONIA y tengo la EA .
me ofrezco en lo que te pueda ayudar como mis compis
te deseo que la operación te vaya muy bien muchos animos
ya nos contaras ,.........un fuerte abrazo

[Encarna]

Hola Rafa. Espero que todo salga bien.

Besos.

[rafa31]

hola guapos/as bueno pues por fin ha llegado el final de agosto ohhhh que pena pa los que volveis a trabajar jejejej que es coña, pos na como siempre aqui pasando el ratillo y escribiendoos cuatro palabrejas pa dar señales de qe estoy bien, por cierto hoy he ido de boda y qe marujeo jajajaja ya se sabe estas celebraciones, bueno respecto a mis patologias van bien o eso creo yo estoy a la espera de los resultados de las analitcas que me hicieron el miercoles para lo vih, haber los CD4 y la Carga Viral como va, se supone que al llevar 3 botes de comprimidos los niveles tienen que haber bajado eso espero si no pues espero y bueno me conformo con que se quede en como estaba, al menos ahora me encuentro bien, respecto al crohn ainss tengo que vigilar un poquito lo que como que me esto pasando de listo y alguna cosita ya me ha sentao mal pero bueno, ahora los unicos sintomas que tengo es qe me duelen muchisimo los huesos sobretodos los talones, asi qe como el martes me hacen unas Rx ya se lo comentare al trauma el jueves cuando lo vea, y bueno ya esta bien de hablar de mi no? haber como estais todos espero qe bien ehhh que no me entere yo que nadie esta malito que cogo sus maluras y les doy un excarmiento ehhh, bueno perdonad pos mis bromillas pero es que que le vamos a hacer verdad? si no no lo tomamos un poquito a cachondeo quien lo va a hacer por nosotros.

Por cierto rayadura del mes jajajaj que no se si voy a conseguir el grado de minusvalia o no, hombre yo creo que teniendo el vih y lo del crohn jooo se podian esterirar un poco no? y si manuel me vas a decir que mire los otros foros pero hijo que me hago un lio que yo esto de los temas legales pos como qe me pierdo mucho, bueno guapo si me echas un cable te lo agradeceré, aqui en cataluña se tramita a traves de la Generalitat y por lo que se ve cuenta todo lo que tengas desde pequeño hasta ahora, ose que lo que estoy haciendo es pedir los informes de los medicos que me llevan del crohn y el vih y ahora tb estoy mirando el traumatologo ahh y los del psicologo. uffff jo cuanto me he enrollao buenos que os dejo que la boda me ha dejao matao jajajaj tanto comer y comer, me voy a ver a la Campos que esta en la tele y tengo al maromo en el sofa tirao jajajaj voy a hacerle la pelota haber si mañana me regala un videojuego pa la play.

Ala besitos a todos/as esperanza, esther susana, manuel javi bueno ya sabeis a todos muak

[Manuel]

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Hola Rafa, nos alegra volver a leer y saber que más o menos estas "bien" así andamos la mayoría de nosotr@s, en veranos parece que estamos mejor, sera cosa del calor...

Sobre lo que comentas del grado de minusvalía, te diré que no es tan difícil si hay unos buenos informes, ya veras que al final te dan lo que te corresponde y con esos grados ya tienes suficiente para el Certificado de Minusvalía, si además sumamos.. no una sino dos patologías habrá suerte, piensa que con una de ellas ya seria suficiente para rebasar ese mínimo que se exige igual o superior al 33 % y como tu tienes dos muy mal tiene que ir para que no se consiga.

Ya nos iras contando, saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Rafa.

Espero que sigas con ese buen ánimo y que todo te vaya perfecto dentro de lo posible.

Ya nos diras como te encuentras y si has conseguido el juego

Besos.

[rafa31]

holaaaaaa que sigo bieennnnn jjejeje es pa dar el parte semanal, y vosotros como vais? espero que igual de bien tb aprovechando estos rayitos de sol, hoy asi asi me parece que se esta preparando un posible brote pero ya he preparao la nevera pa combartilo jajaja RAFA 1 BROTE 0 seguro que le gano, esta tarde tengo psicologa asi que me ire un ratito a desahogarme y el martes ya por fin las ansiadas pruebas para la operacion estoy de miedo pero bueno, por cierto lo voy a preguntar en el foro de temas legales pero ayer la asistenta social de una organizacion de vhi me aconsejo que aunque este en el paro y cobrando la prestacion seria conveniente que me pillara la baja, asi cobraria un poquito mas y para el grado de minusvalia sería tb un punto a favor, ya que dice que aunque tenga las patologias si no demuestro que me han dado algun brote mas no contaran igual, bueno si sabeis algo me lo deciss por fa

Besazos

[Manuel]

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Hola Rafa, antes de responderte te diré.. que la última consulta o pregunta que nos formulas, referente a los temas legales ya abrí un Post (mensaje) NUEVO en dicho subforo que podrás VER Y LEER, PUNTEA AQUÍ. Así allí te respondemos y allí nos contestas o nos formulas la consulta que tu creas o añadir alguna nueva de esta índole.


Bueno te leo muy animado y con ganas de tomar el Sol, la operación ya esta cada vez más cerca, ya veras que sale todo bien y te quitas un peso de encima.

Que tal salieron las pruebas que te hicieron.. cuéntanos algo de este tema.

Saludos.
Manu.

[rafa31]

pues las pruebas han salio normal, bueno la columna un poco desviada y los pies planos jejejej pero bueno, respecto a los analisis aún estoy a la espera de resultados, este tipo de analisis suele tardar un poquito mas pero yo creo que el dia 17 que es cuando tengo la visita me diran lo que sea, si que es verdad que me han comentado que el tema de bajar la carga viral será facil por que el tratamiento que tengo es lo ultimo de lo ultmimo y que esta funcionando muy bien en las personas que lo estan tomando, no significa que desaparezca el vih pero si que consiguen que la carga de virus este a cero( eso significa que si dejas de tomarlo la el virus podria volver a reproducirse, en definitiva me han dicho que cuando este a cero solamente seré portador del vih pero no enfermo suena bien ehhhh) y que si me quiero preocupar me preocupe por el crohn que me va a dar mas guerra que lo otro, tb me han comentado que seria importante subir mis defensas lo más que pueda pero tb es lo que dicen es lo que mas cuesta asi que si alguien sabe de alguna dieta pa subir defensas que aviseeeee, por lo contrario tb dire que cuando yo estoy mu alto de defensas el crohn me ataca asi que no se chico tendré que buscar una cosa intermendia , creo que defensas pa qe mi cuerpo ataque en caso de infeccion pero las justas pa que el crohn no haga de las suyas. respecto a a lo otro si ya comentaba que iva formular la pregunta en el foro de temas legales no se si lo has visto, un besazoooo

[Encarna]

Mucha suerte Rafa, de momento parece que todo va bien controlado y tú con buen animo, asi que adelante.

Muchos besos.