Mi enfermedad de Crohn,

[Valenciano]

Buenas noches amigos:
Me llamo Santiago, tengo 41 años y soy enfermo de Crohn desde los 21. Me diagnosticaron la enfermedad en el año 1988, cuando el desconocimiento de la misma era casi total. Me sometieron a una intervención quirúrgica ese mismo año (una hemicolectomía derecha del ileón terminal), un equipo de pedantes prepotentes del departamento de cirugía del hospital clínico de Valencia, que prefirieron abrir, cortar y estudiar de primera mano que era aquello que causaba el dolor (en el año 88 se sabía muy poco de esta enfermedad), antes que remitirme al departamento de gastroenterología para tratar de ponerme un tratamiento adecuado a la enfermedad. A consecuencia de la desaparición del ileón terminal, perdí la función de absorción de hierro y vitamina B12, con lo cual las anemias empezaron a ser también crónicas. Después de todos estos años he sufrido repetidos sangrados, ingresos hospitalarios, brotes con dolor abdominal intenso, depresión (es una enfermedad que produce aversión por los desagradables ruidos que produce el intestino cuando se irrita)... etc. Me casé porque tuve la gran suerte de encontrar una pareja comprensiva y que siempre ha estado a mi lado y he tendido hijos (sólo espero que no desarrollen la enfermedad). Actualmente estoy bastante bien de la enfermedad en si, pero han aparecido efectos secundarios casi peores que la enfermedad; he desarrollado una hepatitis c (por culpa de las transfusiones debido a los sangrados) y desde hace poco tiempo sufro de mareos, angustia, y me cuesta hasta andar pues parece que mi cuerpo no responde en tiempo real a las órdenes de mi cerebro pareciendo que vaya a caer desplomado en cualquier momento; también sufro de dolores articulares en los pies, codos, dedos... etc. Os confieso que me cuesta mucho terminar la semana en el trabajo (nunca digáis en vuestra empresa que teneis la enfermedad, al final os despedirían) y madrugar todos los días para desplazarme 60 km hasta el lugar de trabajo, es una odisea. Ánimo a todos, suerte y hasta otra ocasión.

[Mariane]

Hola Santiago!, Antes que nada se bienvenido. Somos una ciber-familia donde los dolores son casi los amigos inseparables.

Realmente lo que cuentas es uan odisea, aunque lo mío va por otra patología, sé lo que es el colón irritable, los mareos, que el cuerpo no responda..sumado a éso tener que cumplir con un horario laboral y con eso suficiente, amén de qeu lso medicos me han tenido por conejillo de indias y por neurótica..."solo crisis de pánico", tome un vaso de agua fresca, cuando se marea

Espero leerte muy a menudo y asi compartir tanto lo bueno... como lo que no es tanto y que no estés solo de pasada entre nosotr@s.

[liogata]

Hola Santiago, ya te había dado la bienvenida en el otro post pero lo hago de nuevo aquí. Lo que cuentas es una verdadera odisea; es como decimos muchas veces algunas personas están peor que nosotras y verles esa entereza para seguir luchando día a día por sí mismos por su familia es lo que nos sirve de estímulo a muchos otros que pasamos momentos de ansiedad, de depresión, de angustia, etc etc. Esperamos leerte seguido por aqui y ánimo tú también ya verás como haces cantidad de amigos aqui.

[Manuel]

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Hola Paisano!!!, ya leí tu caso y aunque en los 80 no había la información que hay hoy en día tu caso es para haberlo denunciado, una odisea que seguro no se la desea a nadie.

Siempre los inicios d y después el diagnostico en muchos casos cuesta mucho, en mi caso en los inicios de los 80 mi EA empezó hacer aparición y solo unos años más tarde se pudo diagnosticar... ahora por suerte hay no se tarda tanto y además hay mejores tratamientos.

Como ya te dije por e-mail publique tu caso en diferentes apartado de la Web espero los hayas visto.

Desearte lo mejor y que sigas con nosotros, aquí somos ya unos cuantos valencianos y claro que muchos más de otras partes.

Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[Sandra]

esto va ligado ala ea?yo tengo muchos problemas pero dicen que es dispepsia funcional y un poco de colon irritable

[Encarna]

Hola Santiago.

Te doy de nuevo la bienvenida. Siento que no te encuentres demasiado bien en estos momentos y espero que puedan aliviarte con un tratamiento adecuado.

Yo tengo una hija tambien con Crohn y se por lo que estas pasando, pero seguro que podras mejorar.

Desconozco si los hijos pueden heredar esta enfermedad, pero si puedo decirte que en mi familia no ha habido ningun caso anterior al de mi hija. Cuando se la diagnosticaron fué la primera vez que supe de ella.

Cuidate y espero que mejores. Besos.

[susana]

Hola Santiago!!
Yo tb tengo Chron desde hace 2 años. Siento que el principio de tu enfermedad haya sido de esta manera por el desconocimiento de la misma. Yo no sufro estos síntomas pero me imagino que no es fácil de llevar. Espero puedas encontrar una solución para poder mejorar un poco tu calidad de vida. No sé si has probado terápias naturales como acupuntura o quiromasaje para los dolores articulares, te podrian ayudar.
ANIMOS!!!!