Presentación, disculpas y opinión

[Alfredo]

Buenos días:

Mi nombre es Alfredo. Llevo leyendo en el foro desde hace 15 días y hoy me he decidido a escribir mi primer mensaje. Ante todo, lo que quiero pediros es disculpas porque voy a escribir en un foro como éste, cuando ni siquiera estoy diagnosticado de ninguna de las patologías de las que aparecen aquí. Digamos que estoy en un proceso de descarte, pero es que me encuentro en tal estado de ansiedad que me he decido a pediros vuestra opinión:

Mi caso es el siguiente:

En junio haré 39 años y la verdad he disfrutado de una muy buena salud (exceptuando un par de operaciones de rodilla por el dichoso y bendito fútbol, je, je). Desde hace casi dos años sentía una molestia en el flanco derecho del abdomen como de tipo muscular o fibromiálgico. Siempre estaba con la mano en el costado y como que se irradiaba hacia atrás (hasta pensé que estaba incubando un herpes). Incluso en esa época tuve mi primera y única deposición con un poco de sangre tras tomar un espidifen en ayunas y me asusté un poco. El médico me dijo que fue una hemorroide interna o por el espidifen.

El caso es que desde entonces he seguido con alguna molestia en el costado y me he seguido haciendo pruebas:

- Ecografía adbominal: todo normal (bueno, bazo accesorio que parece ser bastante común).
- Tacto rectal por digestivo: todo normal.
- Tránsito o enema opaco con bario: todo normal menos divertículos en colon sigmoide.
- Tacto rectal por urólogo: todo normal.
- Ecografía renal y vesical: todo normal.
- Analisis de empresa desde 2000 a 2007: todo normal.

Y las dudas comienzan el 29 de febrero. Me hacen un TAC con contraste de abdomen y columna lumbar y me aparecen los divertículos (ya lo sabía), una hernia discal (espondilolistesis) L4-L5 y una sacroileítis derecha con fusión ósea en la parte superior de la articulación ( a confirmar EA, otra espondiloartropatía seronegativa o menos probablemente una sacroileítis por infección).

Deciros que hasta antes del TAC hacía mucho deporte; 6 Km semanales de natación, incluso he vuelto al futbito tras 9 años sin hacerlo (que no se entere el trauma). No me había encontrado tan bien casi en los 40 años ni cuando tenía 30.

Posterior al TAC pero sin saber el resultado hice el BURRO con unos pesos muy importantes, y tras conocer los resultados, el caso es que me entraron unos dolores de espalda baja y entre leer lo de la posible EA que no puedo con los nervios. Encima pienso que como a veces las deposiciones tienen algo de moco pues todo lo relaciono con el inicio de algo.

Ya tuve mi primera consulta con el reumatólogo al que me mandaron con el TAC y lo que me preguntó después de ver las imágenes es si había tenido algún golpe antiguo en esa zona de la sacroilíaca, porque a él le parecía una zona artrósica y antigua, es más, no le parecía ni sacroileítis. (Su explicación es que la de la parte izquierda estaba conservada y en la derecha sólo estaba fusionada la parte superior y el resto conservada).
Yo nunca he notado nada de dolores en esa zona ni en ninguna articulación.
Eso me tranquilizó bastante y me ha pedido Rx de columna lumbar y sacroilíacas, que ya me he hecho y no dicen más que el TAC) y un análisis de sangre (aún por hacer) donde me pide HLA-B27, VSG, Proteína C Reactiva, Proteína Orosomucoide (vamos, después de leer algo, lo normal en estos casos). El 21 de abril voy con las radiografías y el análisis (ahora en vez de conformar algo, para descartar espondiloartropatías u osteoartritis) pero estoy bastante asustado por los resultados que me pueda dar en análisis y porque pienso que el problema autoinmune aún es posible, que la EII podría estar también ahí (aunque a excepción de algo de mucosidad no tengo síntomas de CU ni de Chron ni me salió nada en el enema ni en el TAC).

Vuelvo a pediros disculpas por entrar en un foro donde he leído muchos casos personales y familiares, donde he leído padecimientos e ilusiones en igual medida, todos muy conmovedores y yo entro a pedir opinión cuando todavía no sé si tengo algo. Pero es que sólo con escribir y contárselo a alguien me encuentro mejor.

¿Creéis que una EA u otra de la familia es posible en mi caso, con esta edad, sin síntomas anteriores, cuando me estaba encontrando perfectamente o es que tras el TAC y con la angustia generada por leer cosas en Internet me he vuelto hipocondríaco y estoy somatizando mucho lo que me pasa? ¿Me estoy preocupando excesivamente?

Vergüenza me da escribir después de leer algunas historias que aunque no os lo creáis ya he hecho mías, pero no estoy pasando por un buen momento entre algunos dolores y la intranquilidad. Incluso entendería que nadie me contestara.

Un saludo a todos, sigo leyendo y felicidades por el foro.

Alfredo

[Manuel]

Hola Alfredo, bienvenido!!!.

Antes de responderte te diré que aquí cabemos todos, te comprendo muy bien y se por lo que estas pasando, eso si a mi hace 20 años atrás y ahora tengo 47. Todos los inicios son como tu lo describes pero claro!! en mi caso tardaron en un diagnostico fiable algunos años, primero lumbalgia, reúma etc.

Tu historia esta muy bien resumida y muy detallada, muchas pruebas y aun sin un diagnostico, digo aun porque seguramente ya falte menos, puede que haya y dentro de la familia espondilitis algo en común, claro esto es algo que un medico reumatologo sabrá junto a las pruebas definitivas.

comentas que hay una pequeña fusión de dos vertebras, sino he leído mal, yo con EA diagnosticada tengo fusionadas algunas vértebras lumbares.

Habrá que esperar a las pruebas que te van hacer haber si ahí sale algo, sobre CU o Crohn hay síntomas muy similares en compañer@s que tienen diagnosticada la patología, pero claro es lo que tu comentas, no han salido nada en las pruebas anteriores.

No seria aconsejable en tu situación practicar deportes de contacto físico, la natación esta muy recomendada por tod@s eso si con moderación.

No nos dices que tratamientos has llevado o que tratamientos llevas, si tomas AINEs u otros, claro que si no tienes dolor no hay porque tomar medicación.

Yo te aconsejaría que no le des más importancia que la que tiene, no te obsesiones si nos lees o lees algo por Internet que se asemeje a tus dolencias, solo preocúpate lo necesario, no tienes porque sufrir una de nuestras patologías y si al final hay algunas de ellas, hoy en día hay muy buenos tratamientos y si además te gusta el deporte, sabrás que hay ejercicios específicos para las espondilitis sea la que sea, o la Artritis R.

Yo te invito a que sigas con nosotr@s y podamos ir sabiendo como vas, y tú nos cuentes aquello que tú creas conveniente, creo que has llegado a unos de los mejores sitios, aquí te comprendemos y nos solidarizamos con tod@s aquell@s que sufren de una manera u otra una patología crónica o simplemente hay inicios de ellas.

Aquí siempre contamos nuestras experiencias, no somos médicos aunque hay alguno que otro por ahí y se que nos leen bastantes.

Un abrazo.
Manu.

-Por cierto este Post (mensaje) me gustaría trasladarlo a al Foro General o al de EA, ya que aquí nos cuentas tú historia y se encontraría mejor en uno de estos Foros que te he comentado, que te parece??

[Javi]

Hola Alfredo!!!

Darte la bienvenida a esta comunidad, aquí tenemos cabida todos. No te obsesiones solo preocúpate lo justo.

Una historia la tuya muy similar o parecida a la de la mayoría.

La familia que opina? el apoyo es muy importante.


Saludos y como dice Manuel...
Solidaridad y mucho apoyo leerás aquí.

[Alfredo]

Hola otra vez:

Gracias por contestar a los dos. He de decirte Manuel que igual me expliqué mal al describir las pruebas. Tengo algo de desplazamiento entre las 2 vertebras L4-L5 (espondilolistesis) que parece ser hernia discal, pero nada de fusión ni nada que se le parezca.

Respecto a la ansiedad tomo algún orfidal para dormir y desde ayer cambié a myolastan y me fue bien. Alguna inyección de voltarén también ayuda. Me duele un poco la parte baja de la espalda pero no sé si es la hernia o la sacroilíaca (en la RX no parece inflamada sólo un punto artrósico). Como descanso en la cama, duermo bien, y me levanto bien, parece ser que la cosa es más mecánica.

La verdad es que sigo con vida normal pero hace un mes que ni se me ocurre coger pesos. Futbito olvidado y en unos días vuelta a la piscina.

Respecto a la familia apoyo total y deciros que mi mujer es médico y me dice que no debería preocuparme demasiado. No es que quite importancia a las cosas pero yo sé que mira todo más racionalmente y sabe que la primera impresión del reumatólogo cuenta mucho y tiene la impresión de que me descartarán espondiloartropatías y me quedaré con lo de la hernia discal. Dice que si se confirma la EA u otra de la familia es de inicio bastante tardío, con muy poca sintomatología, que nunca he tenido brotes ni nada por el estilo, con muchas opciones de tratamiento (incluyendo que además de médico es especialista en medicina homeopática).

Lo pasa mal de verme agobiado y de que me vean los dos niños (3 y 6 años).

Respecto a mover el post me parece perfecto.

Una cosa más: un compañero de trabajo tiene la EA desde hace 10 años (desde los 24) y hemos hablado durante horas.
Me contó su caso y yo el mío y me dice que no tengo EA ni de coña además de por cómo me ve en general. Lo que sí me ve agobiadísimo.

Un saludo y gracias

[liogata]

Hola Alfredo, bienvenido a esta gran familia, espero te sientas a gusto entre nosotros. Muchas veces presentamos sintomatologías de enfermedades que no tenemos, simplemente ocurre y no quiere decir que la tengamos y por ello es normal que nos angustiemos mas de lo normal. Hasta que no te den un diagnóstico concreto tú no te preocupes y si sale que tienes algo pues a seguir un tratamiento que actualmente existen muchos y muy efectivos.

[Pilar]

Hola Alfredo bienvenido al foro , espero que podamos ayudarte y aclarar algunas de tus dudas.Un saludo.

[Ana]

Hola Alfredo, bienvenido.
Desde luego que pasar de un medico a otro desespera, a tí te estan haciendo pruebas y mas pruebas para ver lo que tienes, se llame como se llame lo que tengas después del diagnóstico todo lo que puedes hacer es mejorar, porque te podrán tratar sobre algo en concreto.
A mí me hubiera gustado que me diagnosticasen antes la fibromialgia para poder poner nombre a todos mis dolores, y dejar de dar palos de ciego.
Espero que lo que tengas sea lo menos dañino para tí.Ya nos lo contarás.

[Encarna]

Hola Alfredo.

Bienvenido al foro. Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando los resultados de tus pruebas.

Suerte. Saludos.

[Mariane]

Hola Alfredo,

He leído toda tu historia que la explicas muy claramente y lo que te diría es que no le des mucho curso a la mente y menos aún cuando que todas las patologías a veces parecerian con alguna similitud. Yo tuve el desplazamiento y hernias de L5-L4 y S1 con sus correspondientes hernias y pinzamientos del ciático. Estas (las hernias) fueron absortas luego de unos 2 y1/2 a 3 años. En aquel tiempo tambien me hicieron toda una serie de analisis y tuve complicaciones gastrointestinales, pero como reaccion a los medicamentos, que gracias a Dios pasaron. Sí te comento de que ahora, hace un tiempo me diagnosticaron FM y afines, pero eso .....es harina de otro costal, ya que todos los médicos aseveran que las/os que la padecemso fuimos personas expuestas a mucho estrés y la sintomatólogía es otra.
En conclusion la FM en mi caso en realidad estaba ya desde hace unos 25 años solo que no era crónica.

Quisiera animarte a que te informes si, pero ten en cuenta que el factor sugestión a veces nos juega malas pasadas, y como ya falta poco, que sean los médicos quienes te den el diagnostico.

Espero que tu transito entre nosotros te sea agradable y recuerda... cada persona es diferente y su caso tambien.
Un saludo.

[Sandra]

bienvenido al foro,espero que te sientas como en casa.yo tambien tengo problemas gastrointestinales,dicen que todo esta relacionado,espero que lo lleves lo mejor posible,y ya sabes,cuando te agobies, nos lo dices,y te animamos.ya nos contaras como sale todo.suerte

[BEATRIZ]

Hola Alfredo: aqui tenemos cabida para ti y todos lo que quieran ...no te agobies antes de tiempo...espera a saber resultados y lo de la ansiedad como bién te comentara tu esposa es normal que la tengas...ojalá te salga todo bién y sólo te des un paseo por el foro para saludarnos...un Abrazo

[Reme33]

Hola Alfredo bienvenido!!

Ya tienes un diagnostico fiable? teniendo en casa un medico estarás mejor asesorado.

Venga ya nos contaras.

Saludos de Reme.

[Alfredo]

Buenos días a todos:
No creáis que no quería entrar a comentar cómo me van las cosas pero es que hasta ayer no me han dado el último resultado.
En el inicio del post comenté lo que me pasaba y ahora os finalizo mi peregrinaje:

Consulta Reumatólogo: Una radiografía AP de sacroilíacas confirma el TAC: es decir, fusión tercio superior en SI (D) de pinta artrósica, y resto normal. No sacroileítis. HLA-B27 negativo, VSG de 2mm, PCR normal (2.1) y Orosomucoide normal. Resto analítica normal. Se adivinan posibles protusiones en cervicales y L5-S1.

Conclusión: ALTA EN REUMATOLOGÍA a seguir en TRAUMA.

En trauma me piden gammagrafía: Captación difusa y moderada en ambas sacroilíacas, más en derecha que en izquierda. No tienen muy claro que se trate de espondiloartropatía. Me piden RMN para columna lumbar y sacroilíacas más cervicales.

RMN: protusión pequeña y derecha a nivel C6-C7. Discopatía degenerativa L5-S1 sin afectación de raíces. Fusión artrósica crónica en tercio superior SI (D) con algo de esclerosis en la misma articulación. En la actualidad no se observa actividad inflamatoria (no sacroileítis). Y ahora viene lo bueno: imágenes en ambos glúteos (una a cada lado) en las que habría que descartar miopatía inflamatoria (polimiositis)??????

Me piden una analítica completa de sangre incluyendo autoinmunidad (ANAS, ANCAS, ENAS, etc), función tiroidea y proteinograma. Si sale algo me hacen RMN de contraste y en muslos. Todo me salió o normal o negativo.

Si alguno ha leído algo de polimiositis entenderá porqué estoy tan perdido: para tener esta enfermedad tienes que presentar debilidad en cintura pélvica o escapular, elevación de CPK, Aldolasa, GOT, GTP, electromiograma alterado (que por cierto me hicieron en brazos y piernas por si había afecciones radiculares) y confirmarlo con una biopsia. Yo no tengo ninguno de esos síntomas aunque la RMN pueda hacer sospechar eso. Un internista y un trauma amigos tampoco les cuadra la polimiositis.

Yo la explicación que encuentro es la siguiente: las imágenes en los glúteos no están en las zonas sacroilíacas sino exacta y simétricamente en las zonas donde se ponen las inyecciones (mi mujer antes de la RMN me estuvo pinchando corticoides de forma alterna en ambas zonas, al menos que recuerde yo 5 ó 6 inyecciones en cada lado). ¿Podría ser una miopatía causada por los corticoides? Cada vez que me pinchaba yo lo notaba abultado y dolorido (no enquistado) por varios días. Hay varios médicos que piensan así, es más, me han recomendado que si dentro de unos meses me repito la RMN sin pincharme nada seguro que no aparecen las imágenes. Por ahora no recomiendan ni más RMN ni biopsia (porque no hay clínica ni analítica sugerente).

Ahora mismo estoy esperando ir a rehabilitación el día 26 de junio por la artrosis en el sacro que me da bastante guerra pero me mantengo con cremas antiinflamatorias y mucho calor (el estar tumbado y calor me viene de maravilla). La semana que viene voy con todo a una Reumatóloga amiga a que me de una segunda opinión porque aunque (TAC, RMN y RX) coinciden la GAMMA algo sugería y para quedarme más tranquilo. Me han dicho que si no mejoro me pueden llegar a infiltrar en la SI derecha pero quiero dejarlo como última opción.

Menuda chapa os estoy dando. La verdad es que hasta que salieron las pruebas y sobre todo los anticuerpos lo pasé bastante mal por la ansiedad (el Cipralex me ha ayudado bastante o eso me parece a mí).

Gracias por leerme y ya os contaré. Gracias a todos los que me distéis la bienvenida y os sigo leyendo.

Un abrazo a todos y Reme, no te lo creerás, pero me he puesto a escribir el post en word y ahora que lo voy a pegar veo el tuyo preguntándome cómo me iba. Increíble.

Alfredo

[liogata]

Hola Alfredo, con tanta terminología médica digamos que no me he enterado de nada en conclusión aún no saben qué es lo que tienes o?? y pues si puedes tener esa segunda opinión muchísimo mejor te deseo mucha suerte.

[Leo]

Hola Alfredo, espero que te encuentres mejor, yo tengo EA 27 años, aunque diagnosticada unos 22 - 23 años. Por lo que he leido no tienes el HLA B27+, eso ya indica menos porcentaje de tener EA y tampoco han dado con lo que tienes. Pues desearte lo mejor y que sea leve.
Un saludo.
Leo.

[Reme33]

Alfredo a mi me pasa lo mismo que a liogata con tanta terminologia no me he enterado muy bien y la verdad que lo he leído varias veces.

Que tengas suerte y tengas ya un diagnostico fiable.

Besos de Reme.

[Alfredo]

Buenos días a tod@s:

Por fin se acabó mi recorrido hospitalario.

He cogido todas mis pruebas radiológicas, todas mis analíticas y me he cogido a mí mismo (mi clínica) y me he ido a la consulta de la mejor Reumatóloga que hay en la ciudad.

Resultado:

- NO EA ni ninguna otra ESPONDILOARTROPATÍA.
- PROTUSIÓN CERVICAL C5-C6.
- PROTUSIÓN-HERNIA CERVICAL C6-C7.
- DISCOPATÍA POR DESHIDRATACIÓN CON PROTUSIÓN-HERNIA L5-S1.
- SÍNDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR (SIN MOLESTIAS) PERO PARA ANDARSE CON CUIDADO PORQUE LOS CARTÍLAGOS NO SON DE BUENA CALIDAD.
- ALGO DE SÍNDROME MIOIFASCIAL POR LA ZONA LUMBAR Y SACRA.
- ARTROSIS EN TERCIO SUPERIOR DE SACROILÍACA DERECHA.
- POLIMIOSITIS DESCARTADA.

TRATAMIENTO: Parecetamol, calor local seco, pomadas, piscina a tope, 3 semanas de tratamiento en hospital para la hernia discal de abajo y ejercicios de fortalecimiento para tratar la hiperlaxitud.

Así que, a día de hoy, no hay motivos para pensar en ningún tema inflamatorio (reumatológico) sino mecánico o degenerativo.
El resumen es que no tengo ni la clínica, ni los análisis, ni la radiología suficiente para decir que estamos ante una espondiloartropatía. Vamos que estoy en manos de traumas de ahora en adelante.

De ahora en adelante no sé en que derivará esto pero ahora estoy bastante más tranquilo y mucho más animado.

Un saludo a todos y gracias por leerme.

Alfredo

[Manuel]

-

Hola Alfredo.

Bueno si se descarta cualquier ESPONDILOARTROPATÍA, no es mala noticia, descartado una patología crónica y degenerativa.

Sobre lo demás, si haces bien los tratamientos practicas la natación y el calor seco en zonas. seguro que encuentras mejoría en un tiempo. Haz caso a lo que te recomienda tu medico y nos iras contando como te va.

Voy hacer una copia de este Potr y lo voy a llevar al Foro Otras patologías, así esta quedara para que los compañer@s vayan dejando sus comentarios y el otro para que vayas contando como te va e ir añadiendo aquello que tu creas conveniente.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Alfredo.

Ahora por lo menos ha quedado claro lo que tienes y espero que poco a poco te vayas recuperando.

Besos.