Muchas dudas...

[marianela]

Hola a tod@s, les deseo un año colmado de bienestar!!!

Una reumatóloga particular, me diagnosticó EA en septiembre de 2007. El médico internista me vió en noviembre del mismo año y me dijo que él no encuentró criterios suficientes para diagnosticar una EA, pues nunca he tenido rigidez y la actividad física generalmente empeora mis dolores. No obstante, encuentra mis rodillas inflamadas, al igual que tendones y algunos músculos. Me dice que puede ser fibromialgia o un reumatismo no sé qué cosa. Como lo único que me había ayudado con el dolor era la sulfazalacina, me aumentó la dosis de 4 a 6 diarias, junto con otros medicamentos, sumando, en total, 23 pastillas, de las cuales solo ingería 13. Hace un mes tuve que dejar el tratamiento porque tuve episodios de gastritis muy fuertes. Desde entonces solo tomo Lyrica (Pregabalina), recetada por mi bioenergético y, hasta ahora me han vuelto los dolores un poco. Tenía dolor en el cuello y los hombros pero desapareció.

Tanto la gammagrafía ósea como los RX de pelvis y lumbares salen normales.

Preguntas:
1. Es posible que el hecho de dejar la sulfazalacina por un mes y continuar con mejoría, sea un indicativo de que mi diagnóstico no sea EA?

2. El hecho de tener tendinitis en rodillas y un dolor en la ingle desde hace más de un año, apareciendo todos los exámenes normales, incluso los de sangre (sólo aparece un poco de inflamación y la tiroides afectada), puede ser indicativo de fibromialgia? Mi pregunta surge porque he leído que los dolores en la fibromialgia son puntuales y se experimentan parestesias. Yo no padezco de ninguno de los dos.


Muchas gracias a tod@s por las respuestas que me puedan ofrecer.

Un abrazo.

Marianela.
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[Manuel]

Hola Marianela , nosotr@s también te deseamos en este 2008 lo mejor, y si es posible Salud.


Sobre las dos preguntas que haces, yo te diré que en tú primera, dices que si la medicación que ya no tomas, y te encuentras "bien", si es posible que no tengas EA.

La EA no siempre esta activa, aunque hay episodios de brote y brote y cuando no los hay solemos estar "bien" o mejor, esto no es un indicativo de que no la tengas, si tu diagnostico fue contundente y si existe una EA, a no ser que en dicho diagnostico no sea definitivo.


Sobre la FM, yo no sufro estas patología, pero l@s compis seguro que algo te dirán al respecto.

Ahh, yo también tomo Lyrica en este caso de 75.

Nos alegra leerte y saber que estas bien.

Manu.

[marianela]

Gracias Manuel por tus respuestas. Siempre son rápidas y amables :) .

Pues te comento que mi diagnóstico todavía no es contundente. La única que lo afirma es la Reumatóloga, pero ella no me ha vuelto a ver. De todos modos el internista vuelve a verme en febrero y le llevaré algunos exámenes que solicitó, entre ellos, el del antígeno HLA-B27 que, como sabemos, tampoco asegura nada.

La verdad, yo tengo mucha confusión respecto a la Espondilitis Anquilosante, aunque sé que todos los organismos son diferentes y mi ignorancia en el tema es aún muy grande.
Mis dolores jamás han sido en las articulaciones propiamente, y el dolor en la espalda sólo se presentó al finalizar noviembre por tensión al concluir algunos asuntos en la universidad. Más aún, me duele el glúteo derecho y la zona cercana a la cintura en el lado derecho, sólo cuando el dolor en la ingle-pelvis-por ahí cerquita , es muy fuerte.
Me duelen las rodillas, pero tampoco son las articulaciones pues puedo mover con soltura las piernas, sólo me molesta la parte frontal externa cuando deben soportar peso, esto es, subiendo o bajando escalas y cuando debo agacharme o levantarme del piso. Como quien dice, tengo tendinitis en las dos rodillas, ya diagnosticada por mi médico.

La única rigidez que he sentido en mi vida es, desde hace 3 meses, la de los dedos índice y pulgar de la mano derecha. Sufrí una tendinitis hace un par de años por realizar un trabajo con el dedo pulgar que requiere mucha fuerza, durante 9 horas y media. Tuve inmovilizada la mano por 7 meses y, luego de 4 infliltraciones y unas vacaciones de 1 mes del computador y la universidad, tuve gran mejoría. No sé si la espondilitis ataca también las articulaciones de los dedos.

No puedo saltar (mis rodillas no lo soportan y el dolor en la ingle se agudiza), ni sentarme en el piso porque el dolor en los huesos de la cadera se hace insoportable y ahí sube, por algunos minutos, un dolor por la espina dorsal, que se calma cuando me levanto y espero un momento.

Me duele la zona cercana a los codos cuando me tocan, pero si no es así, pasa inadvertido. Si estoy tranquila casi no siento dolores, pero si me estreso, aparecen como por arte de magia.

Supongo que todos han pasado por tanta confusión y la verdad, ya me estoy cansando de este asunto. No quiero ir donde la reumatóloga porque es muy costoso para mí, pues no lo cubre mi sistema de salud, y si dos internistas no han hallado méritos suficientes para diagnosticar la EA, no sé si se justifique buscar tantas opiniones.

Quisiera que me dieran una voz de aliento, porque me niego a creer que tengo algo y me canso de buscar respuestas.

Un abrazo muy fuerte para todos, deseando que la buena salud los acompañe.

Se despide con una gran sonrisa, como siempre,

Marianela.

[sirrom]

Hola Marianela, feliz 2008. ojala se te resuelvan estas dudas en la proxima visita al internista.
Imagino que con las pruebas te ha mandado, podra aclarar un poco mas porque te duele la cadera y demas molestias.
La reumatologa vio los RX? o te explico un poco porque piensa que es EA?
no estoy seguro pero la EA empieza hacia los 20-30 y por lo tanto aun no hay lesiones tan visibles imagino. Pero en mi caso de las RX que me hicieron al principio no veian nada pero hoy en dia en las mismas RX el reumatologo si lo ve. Supongo que el traumatologo o el reumatologo estan mas entrenados para detectarlo en las RX... en tus analisis de sangre sale algo de inflamacion (q sera eso que llaman c reactiva creo) pero dependera de como estabas cuando te hicieron los analisis y tambien reflejarian las inflamaciones de las rodillas, no?
sí dices tener inflamaciones en las rodillas que ya son causas de dolor y quizas pueda que repercutan en otro lado de tu cuerpo. la tendinitis de tus dedos ya describes tu porque fue y podria ser solo por aquel esfuerzo realizado. yo tengo ea y lo que me llama la atencion es tu dolor en la cadera pero ese dolor puede tener otras causas, como ciatica q creo es q se pinza un nervio...
la ansiedad o cuando dices que te estresas si influye y si no es en la aparicion del dolor, creo que si en que seamos mas sensibles a el. las posturas que mantenemos a lo largo del dia tambien nos sobrecargan los musculos y ya no sabemos si nos duele por como nos sentamos o porque es alguna inflamacion o a saber el que...
el dolor de cadera, llevas un año seguido con el??? o aparece y desaparece? en mi ea hay momentos peores y otros mejores, una puñetera montaña rusa y en la RX se ve como el espacio que hay entre la cabeza del femur y la cadera en la pierna mala es mas estrecho que en la otra pierna. Pero eso que llaman coxitis no tiene porque ser EA a menos vaya acompañado de más sintomas. de hecho en mi primera visita al reumatologo le costaba decir ea y preferia decir coxitis + sacroeilitis hasta estar mas seguro.
no se si he creado mas confusion aun, pero espero te pueda servir y que en febrero te digan exactamente que tienes y que no sea nada de lo que tenemos por aqui la verdad. Suerte!!!

----No quiero ir donde la reumatóloga porque es muy costoso para mí, pues no lo cubre mi sistema de salud, y si dos internistas no han hallado méritos suficientes para diagnosticar la EA, no sé si se justifique buscar tantas opiniones.
-----espera a ver que te dice el internista y espero te de una respuesta y un tratamiento para lo que puedas tener, o te oriente hacia algun especialista, pero si ves que no mejoras entonces si que se justifica buscar otra opinion que al final es lo que hemos tenido que hacer porque no entendiamos lo que nos pasaba.

[Javi]

Hola Marianela!!.


Los compañeros/as te han respondido muy bien, esperamos que se disipen algunas dudas de las que nos citas en este Post.



Desearte lo mejor.


Saludos.

[marianela]

Me anima mucho cada vez que leo alguno de sus mensajes.

A Esperanza, cuyo nombre me encanta, le cuento que los dolores no son como los describe o los leo en internet. De todas maneras siempre he tenido problemas para clasificar los dolores y su intensidad.

A Sirrom, le cuento que mis RX han sido tema de debate entre más de 8 médicos, entre ellos la reumatóloga, que sí ve cambios. De hecho, el radiólogo encontró mal varias cosas, pero ocho meses después, encontró todo perfecto!!!

Todo lo que me dicen me hace querer seguir luchando y sonriendo, como siempre. Voy a visitar a otra reumatóloga pues, la actual, es muy costosa y mi presupuesto ha rebajado notablemente.

Voy a tratar de ser más constante escribiendo a las personas que visitan el foro, pues es enormemente reconfortante.

Besos.

[Pilar]

Hola Marianela me alegro que te encuentres agusto aqui leyendonos , espero que tu nuevo reumatologo te de buenos resultados y no sea tan costoso para ti. Un beso.

[carolina]

Hola!
yo tengo EA y creo que una de las cosas mas importantes para nuestra tranquilidad es que el medico que nos atienda nos debe dar confianza. pero tambien es importante tratar de no ir de medico en medico, es mejor sacar una segunda opiniónopero no más. a mi me paso que cuando me diagnosticaron tenia todas las caracteristicas del mundo (yo me dedique a leer mucho sobre la enfermedad) y no podia encasillar lo que yo tenia en ninguna otra enfermedad: ERA EA. con el tiempo los sintomas cambiaron y empece a entrar em dudas, tengo cambios minimos en RX, y deje los medicamentos y solo los uso cuando se presentan sintomas, etc, y fui nuevamente a consultar con otro medico pero dijo que definitivamente era EA. asi que aunque no quiera creerlo lo tengo. es muy diferente los sistemas de salud de acuerdo al pais. pero es importante que busques una ´persona con experiencia con pacientes con esta enfermedad y consultes, muchas veces cuando no tienen experiencia es mas dificil.
ojala que estes bien y que todo pueda aclararse para que estes mas trranquila!

[SOLE]

HOLA MARIANELA, soy Sole y pertenezco a esta gran familia.

Tengo diagnosticada EA y me siento muy identificada contigo: el dolor de las rodillas como lo siente, el dolor delos codos, el de la ingle pero que amí metira a los glúteos y parte externa de los muslos...los "descansos de tiempo libre" que nos da la enfermedad con esos días o semanas que hasta a veces llegas a dudar si estás enferma y de nuevo cae un brote y una época de vacas flacas.

Yo creo que parte de la aceptación, resignación y seguidamente plantarle cara a la enfermedad parte del diagnóstico, lo peor es indagar mendigando un nombre para tu dolor, una etiqueta que haga ante los demás tu sufrimiento más tangible y, aparte, puedas buscar y recibir el tratamiento adecuado para cada momento o época, según evoluciones.

Ésto, más encontrar un buen especialista, profesional y humano, que sepa escucharte y respetarte como ser individual, junto a la comprensión y apoyo de tus seres cercanos supone un alto porcentaje de saber llevar esta enfermedad con positivismo y equilibrio.

No te sientas rara si vas a un médico y luego a otro, no queremos escuchar lo que "queremos" porque a nadie le apetece padecer una enfermedad crónica pero, sí, como te dije antes que le den un nombre y apellido coherente a nuestro padecimiento.

Veo que te gusta la poesía y eso también te hace más vulnerable ya que habla de una alta sensibilidad, como seguramente tendremos todos los que aquí escribimos, porque todo lo altamente emocional está muy relacionado con las enfermedades reumáticas y que dañan el sistema inmunológico.

Bueno, mucho ánimo, formas parte de esta familia que late detrás de la pantalla del ordenador al unísono contigo. No te sientas sola...

un abrazo,Sole