¡Soy nueva aquí!

1) - Foro dedicado, Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética, Espondilitis Juvenil,
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Susana Lopes
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Mensaje por Susana Lopes »

¡Soy nueva aquí!

¡Hola y Feliz Año Nuevo a todos!

¡Manuel me pedió que me presente en el foro y aquí estoy! Me llamo Susana, tengo 34 años e soy portuguesa. Perdonad mis errores por favor, mi español es muy malo :oops:

Desde muy nueva (desde mis10 años) que padezco de dolores en todo el cuerpo, pero solo en 2001 los dolores muy fuertes empezaran.

Durante todos estos años, mi médica me a dicho que las dolores estaban en mi cabeza. Me mandó trabajar porque si no los emigrantes se quedaban con mi trabajo :?: :!:

Las dolores eran tan fuertes que me tibe de dejar mi trabajo. Soy técnica de óptica. ¡Era imposible para mi me quedar de pié pero sentada era una tortura!

Me quedé muy malo. Mis amigos me dejaron de lado, mi familia decía que yo non quería trabajar, y mi marido… ¿para donde fue mi marido? Tuve que vender mi casa…

Me quedaren mis padres, mi hermanita y media docena de amigos (¡muy lindos!).

Dejé de poder caminar, me quedé en una cama. Estaba desperada. Solo quería morir e lo hay tentado…

Pero en Junio de 2006, por casualidad mi madre conoció un médico reumatólogo que me quiso conocer. Me trato de manera muy rara… ¡Jamás había visto un médico que sabía escuchar! Me diagnosticaron EA y más desperada me quedé.

Mi reumatólogo me receto sulfasalazine pero nada. Los dolores estaban cada vez más graves. Lo dejé totalmente de querer vivir.

Hoy todo ha cambiado. ¡Conocí una persona que me dio otra vez ganas de vivir! Por eso, ahora procuro tratamientos alternativos, dietas… ¡y por eso me volví miembro en esto foro!

Aquí, en Portugal solo hay la ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, una asociación que ayuda los enfermos con EA. No tenemos más nadie… los médicos no lo saben lo que es la EA y no lo quieren saber… No tenemos ningún foro dónde compartir nuestros miedos, descubrimientos… como vosotros.

He empezado un foro: está muy sencillo, lo sé. ¡Pero estoy a empezar ahora, despacio! Está aquí:

http://espondilite.forumeiros.com/

Y mi blog está aquí:

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

¡Gracias por todo, principalmente por sus atenciones!

Un abrazo fuerte para todos.

Susana de Portugal
É melhor acender um vela do que amaldiçoar a escuridão. (Confúcio)

Lo mejor es encender una vela que quejarse de la noche oscura.



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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Susana, antes de nada te doy la bienvenida, ahora en el Foro y agradecer tu esfuerzo de Español, ya nos has dicho que eres de Portugal y que padeces de EA.


Los comienzos no son fáciles y aun más si no hay médicos capaces de diagnosticar la EA, es una enfermedad llamada minoritaria, pero somos much@s l@s que la padecemos y es una patología degenerativa y crónica.


Un buen tratamiento e información sobre la EA unos ejercicios son muy importante para sobrellevar esta enfermedad.


Hay terapias alternativas y algunas con muy buenos resultados.


Yo actualmente estoy con un tratamiento biológico (Remicade) me va muy bien, pero si tuviera que cambiarlo porque este ya no me funciona lo haría.


Bueno Susana, encantado de verte por aquí, saludarte y ya perteneces a esta gran familia virtual.

Desearte lo mejor e invitarte a que sigas con nosotr@s, las experiencias nuestras ayudan a muchas personas que los leen en el mundo, hacer de esta patologías que se conozcan cada vez más.


Saludos y visitare el foro que tú nos has puesto, aunque yo no se Portugués intentare entenderlo.

Feliz 2008
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Javi
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Mensaje por Javi »

Hola Susana.



Bienvenida a el lugar más indicado de la EA de Internet, esperamos te encuentres agusto entre nosotros/as, aquí encontraras mucha información y a personas con tú misma patología.


Como muy bien dice Manuel, te invitamos a seguir con nosotros/as.


Feliz Año Nuevo 2.008



Besos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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Pilar
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Mensaje por Pilar »

Hola Susana bienvenida al foro , siento que en Portugal no tengais mucha informacion de la enfermedad pero gracias a internet no hay fronteras y creo que aqui encontraras lo que buscas. Leere tu foro , yo entiendo el Potugues :lol: :lol: Un saludo y espero leerte por aqui.
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Encarna
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Mensaje por Encarna »

Hola Susana. Bienvenida al foro.

Ante todo darte la enhorabuena por haber encontrado esa persona que te ha devuelto las ganas de vivir y de luchar.
Veras como con el tratamiento adecuado puedes llevar una vida casi normal. De verdad te lo deseo.

Tu español es muy bueno, apenas alguna palabra diferente. Yo no se portugues, pero alguna facilidad tengo para leerlo, pues mi suegra era portuguesa y a pesar de estar en España mas de 70 años, nunca perdio su acento, ni dejo de escribir en portugues.

Espero que tengas mucha suerte en esta nueva etapa, sobre todo en lo que a tu salud se refiere y que sigas con nosotros.

Muchos besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Susana Lopes
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Mensaje por Susana Lopes »

¡Hola a todos!

¡Me ha encantado la forma como todos :) me recibieron al foro... muchas gracias por el cariño!

Hasta luego, mis amigos, me voy. Estoy un poco enferma - una sacroileíte - está cada vez más pesada :(

Susana Lopes
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

[b][color=darkblue]Susana Lopes[/color][/b] escribió:¡Hola a todos!

¡Me ha encantado la forma como todos :) me recibieron al foro... muchas gracias por el cariño!

Hasta luego, mis amigos, me voy. Estoy un poco enferma - una sacroileíte - está cada vez más pesada :(

Susana Lopes


Hola Susana
, aquí formamos una gran familia. ya veras que amistad, solidaridad y muchas cosas más son lo que compartimos y de las experiencias aprendemos tod@s.


Cuídate, y que te pase pronto esa molestia de la sacroileitis, te mandamos mucha energía para sobrellevarlo.


Bss.
Manu.
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Javi
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Mensaje por Javi »

Hola Susana !!!!!!!



Creo que estas en el inicio de un brote, este causado por sacroileitis, reposo y tratamiento es lo que mejor te ira.




Saludos, que pronto estés mejor.
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Mensaje por Susana Lopes »

¡Hola a todos!

De hecho tuve un brote… pero ya estoy un poco mejor. ¡Muchas gracias por su atención y muchos besos a todos!
:D
Susana Lopes
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Mensaje por Manuel »

[b][color=darkblue]Susana Lopes[/color][/b] escribió:¡Hola a todos!

De hecho tuve un brote… pero ya estoy un poco mejor. ¡Muchas gracias por su atención y muchos besos a todos!
:D
Susana Lopes


Hola Susana, nos alegra volverte a leer y traernos mejores noticias, que te vayas recuperando del brote de EA ya es algo, ya sabes que esta patológica es así a veces de cruel, pero hay que ser optimista y seguir adelante.


Bss.
Manu.
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Encarna
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Mensaje por Encarna »

Hola Susana.

Siento lo del brote, pero me alegra leer que estas un poco mejor. Cuidate.

Besos.
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SOLE
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Mensaje por SOLE »



Hola Susana:

Me alegro que hayas encontrado este rincón de esperanza.

El dolor no sabe de fronteras y cuando se comparte la impotencia y la incertidumbre se transforma hasta el dolor en positivo.

Ya verás aparte de perfeccionar tu español nos das una oportunidad para que te sientas arropada y no olvides que los brotes se detienen de vez en cuando y podemos recuperarnos y situarnos de nuevo.

Cuidate mucho y ¡ánimo! Cualquier duda o necesidad de compartir aquí nos tienes

Un abrazo, Sole
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Israel
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Hola Susana

Mensaje por Israel »


Bienvenida Susana !!

Mí edad también es de 34 años , mira .

Tu escribes español mejor que yo . Seguro que contigo aprenderemos un poco de portugues .

Sabes Susana , te comprendo muy bien por lo que te pasa ahora, mis dolores comenzaron como los tuyos , tambien con la cadera y pienso que es la parte del cuerpo mas complicada de llevar cuando duele , o al menos de las peores. Así que en cuanto pases todo esto , veras que cualquier otro dolor ya no se le parece ni de lejos a este que tienes ahora. Entiende que con esto no quiero restarle importancia a todo lo demás.

En este foro vas a encontrarte como en tu casa , de verdad, aquí no somos desconocidos , acabamos todos mas unidos que una familia. Y me alegra mucho que hayas encontrado un foro como este donde puedes conocer también nuestros casos que seguro se parecen mucho al tuyo.

Espero que te mejores cuanto antes y que se te pasen muy pronto esos dolores de la cadera.

Un fuerte abrazo y un beso. Y espero leerte mas veces por aquí.
Cumple, 18 de Abril. /
"La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel / Web http://www.espondilitis.eu
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