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Empar
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Gracias

Mensaje por Empar »

:lol:
Gracias por vuestra bienvenida al foro.La verdad, es que estoy pasando una temporada muy dura conmigo misma y con mi familia.Como ya os dije, llevo muchos años peleando con esta historia y pasando brotes "a pelo", que no va de broma y trabajando en el cole con niños de Infantil. Desde siempre que empecé a tener brotes iban recetandome ibuprofeno, paracetamol, a veces corticoides como Inzitan que paliaban un poco pero...
En nove de 2005 me dio un nuevo brote y yo pensaba que como siempre con ibupofeno podria ir pasando, pero imposible, muy desesperada de dolor y como nunca he tenido unas analíticas que dijeran nada , mi reumatóloga (yo tengo compañias) seguia con tratamientos similares y hasta prácticamente julio que me dió el brote de colitis ulcerosa no aclaramos nada. Desde finales de agosto empezaron a darme Ciclosporina y Sulfasalazina desde hace un mes. Ahora sólo llevo 4 meses con tratamiento y todavia no he notado una mejoria estable, ya dudo si es brote o es la lesión que me ha producido los brotes. Queria que alguien, si sabe me comentara cuanto tiempo más o menos empiezas a no tener
dolor.
Yo de momento sigo y sigo tomando analgésicos y dezacor( que en realidad no me alivian mucho) tanto si me muevo como si no. Andar me sienta fatal.
En fin ..por otra parte estoy hecha un lio, porque siempre he sido muy activa y estar en casa es superior a mis fuerzas. Yo quiero ir a trabajar poque sé que mentalmente estoy mejor, pero no puedo fisica( no puedo ni en casa). Tengo unas contradicciones conmigo misma increibles.
No sé en general si trabajaís o jubilación. yo estoy en ello, no quiero que me jubilen y por otra parte no sé si soy tonta o qué, porque mi trabajo es duro para nuestra situación.
Mientras estoy de baja acudo por las tardes a clase de inglés y otro dia a manualidades, y intento tener alguna cosilla por la mañana porque sinó, no me levantaria. UFF! Haceis alguna actividad por la mañana los y las colegas de Valencia. Necesito que me conteis como os lo montais.
Bueno menudo rollazo que os he contado. Perdonad pero ahora estoy bastante agobiada.
Gracias.
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Empar, desearte una mejoría antes de nada, el tratamiento que llevas actualmente no se si lo mencionaste pero si ya llevas así mucho no vendría mal que se lo dijeras a tu medico.

Yo me siento reflejado en muchas cosas que tu citas y es verdad que te cansa esta situación, de ser muy activo a no poder hacer casi de nada.


Sobre las actividades, yo te diré que por la mañana, intento hacer mis ejercicios para la EA, luego salgo a pasear a diario con KuKa (mi perra), luego atender el ordenador, la Web y el Foro y luego a comer. Esto seria más o menos lo que yo hago por las mañanas, eso si, si el tiempo nos deja o si no hay brote, yo actualmente tengo la Absoluta, así que mi trabajo ya lo deje, trabajo que ahora intento ocupar con otras cosas.


Bueno Empar, si dedicas un tiempo a nosotr@s esto también es terapia y aprendes a manejar esto que al final todos aprendemos y nos enganchamos.

Los Valencianos, solemos quedar de vez en cuando, si hay otra Kedada, te deberías de apuntar ya veras cuanta emoción y cuanta amistad hay en esos encuentros.

Bss y ya parlem.
Cuídate y que haya mejoría pronto.
Manu.

Ahh, te he cambiado este Post (mensaje) aquí que esta mejor colocado, tú no te preocupes ya los cambio yo e iras aprendiendo.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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SOLE
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Mensaje por SOLE »



Se que tenemos momentos donde se nos viene todo encima y queremos tener controladas las respuestas a todo. Es humano.

Mira yo he estado y estaré como tú, todo es cíclico, se repite por brotes, épocas, etc...
Es cierto que elparacetamol no te alivia en momentos fuertes, es que son muchas cosas unidas las únicas que te reducirán los síntomas: tu estado de ánimo, que indudablemente no será bueno en un brote pero depende de la compensión que tengas a tu alrededor y del apoyo, el medicamento específico que tomes, el puntual y aparte, el tratamiento que estés llevando. Tus posibilidades de no agobiarte con el trabajo, es importante que puedas descansar, meterte en la cama com una mantita eléctrica y desconectarte del mundo, eso si estás trabajando o no tienes ayuda en casa no es tan fáci....
En fin que son muchos condicionantes. Animarte por lo menos diciendote que lo compartimos, que te entendemos y que no te sientas sola, que cuentes con nosotros.
Lo de tu trabajo, sólo tu conoces tus ímites y sabes lo que puedes soportar sin forzarte demasiado claro. Piénsalo despacio y toma una decisión.

un abrazo fuerte, ánimo y cuidate, Sole
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Javi
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Mensaje por Javi »

Hola Empar.

Yo también te deseo una pronta recuperación.


Como dice Manuel, los valencianos solemos quedar para conocernos, nos gustaría que te animaras y a la próxima verte con nosotros/as.




Besos.
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celia
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Mensaje por celia »

HOLA EMPAR,vienbenida al foro ,espero que estes un poco mejor ,mi situacion es parecida a la tuya pero si tego algo claro,que con altas ,bajas ,inresos en la FE ,etc quiero seguir trabajando mientras pueda ,en casa le doy muchas veltas a la cabeza y no.....Y ya sabes los VALENCIANOS QUEDAMOS CUANDO PODEMOS TE PUEDES APUNAR. :roll:
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Mensaje por Ana_Burgos »

Hola Empar bienvenida



Besos.
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De nuevo agradeceros vuestras respuestas

Mensaje por Empar »

La verdad es que veo que soís un grupo de gente estupenda.
Yo ahora estoy pasando momentos difíciles sobre mi doléncia, mis contrariedades, hacia donde caminar, etc. como supongo que todos.
Gracias por vuestros ànimos.
Para todas-os mis mejores deseos.
Empar
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Re: De nuevo agradeceros vuestras respuestas

Mensaje por Manuel »

[b][color=blue]Empar[/color][/b] escribió:La verdad es que veo que soís un grupo de gente estupenda.
Yo ahora estoy pasando momentos difíciles sobre mi doléncia, mis contrariedades, hacia donde caminar, etc. como supongo que todos.
Gracias por vuestros ànimos.
Para todas-os mis mejores deseos.
Empar


Hola de nuevo Empar, sabes que te comprendemos y ese mal momento pasara y así lo deseamos, quien no ha pasado por situaciones iguales o parecidas!.


Ya nos iras contando poquet a poquet que tal vas.


Bss.
Manu.
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Re: Gracias

Mensaje por Manuel »

-

Hola Empar, supongo que eras tú la que conocí ayer en la conferencia.

Decirte que me alegró conocerte y que ahora estas en muy buenas manos, que al leer tu curriculum he visto que vas muy completa, en fin que lo importante es encontrar al profesional médico adecuado y los tratamientos sean eficaces, con menos cantidad más efectivos.

Esperemos te llegue la notificación de respuesta y nos puedas responder.


Saludos.
Manu.
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Re: Esperando soluciones

Mensaje por Empar »

Manuel lo siento, queria contestar en el foro pero, parece que lo he hecho en tu correo.
Como te contaba, hoy tengo visita con el Dr. Calvo para ver si me puede coordinar mi situación y puedo encontrar mejores soluciones. Esta complicado, pero no queda otra via que la de seguir adelante.

Gracias por vuestra atención y muchos besos para todos y todas.
Ya os contaré.
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Manuel
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Re: Gracias

Mensaje por Manuel »

-

Hola Empar, te deseo mucha suerte y que el Dr. Calvo sabrá como actuar, para mi es el mejor reumatólogo que hay, y no solo porque sea el que me trata a mi sino porque sus éxitos y experiencias lo abalan.

Sé que me respondiste por MP, y no sabía porque no lo hiciste aquí, bueno ya lo hiciste y ya nos iras contando.

Bss.
Manu.
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