mi caso

[angela maria barrera]

es la primera vez que entro ESTE foro y encuentro cosas muy interesantes mi caso es el siguiente

hace como 14 años empece a sufriri de sacroileitis me empezaron a tratar con corticoides pero simultaneamente presente problemas renales seriso y tuve que suspender el tartamiento, segui con el dolor clasico de sacroileitis izquierda pero dure mas de 5 años tratando mi riñones con unas infecciones a repeticion para las cuales casi no me servia ningum antibiotico. finalmente encontramos la forma de manejar dichas infecciones y mientras tanto cada vez se hacia mas fuerte el dolor sacroiliaco hasta qiue se hizo indispensable su cirugia hace 4 años. luego aparecierom 4 hernias discales lumbares y se hizo la necesidad de operar la l4-l5, al mismo tiempo mi otra sacroiliaca empezaba a molestar muchisimo, hasta que tambien hace 3 años se hizo la cirugia , mientras tanto tambien empece a usar collar por dolores cervicales diagnosticados como artosis, yo estaba copntenta por fin habia acabado mis dolores. todo iba bien hasta que hace 2 años y medio empece con un dolor de rodillas que era insoportable, medicos, examenes y afortunadamente di con un reumatologo que conocia muy bien la ea, a penas vio mis rx cervicales y escucho mi historia solo lwe quedo hacer la prueba de HLB- 27 y descubrir que efectivamenet yo tenia ea. inicialmenye no me fanane mucho pero cuando me explicaron de que se trataba y empece a estudiar todo empezo el derumbe debido a mis dolores e incapacidades tuve que dejar de trabajar y tramitar mi pension de inmvalidez que esta casi popr salir, no me pueden trtatar con aines ni corticoides por mi riñol asi que asisto a la clinica del dolor y debo tomar morfina para controlar mas o menos el dolor porque tampoco es que se vaya del todo, empece con infliximab pero tuve probleas de defensas bajas ahora estoy con embrel y espero me sirva. derivado de mi ea desafortunadamente yo soy una persona hiperactiva, y al principio no hice mucho caso trabajaba aun con los dolores, derivadas de la ea tengo los siguiemtes diagnosticos: FIBROMIALGIA, TBC LATENTE, COLITIS ESPASTICA, OSTEOPENIA, SINDROME DEPRESIVO MAYOR,SINDROME DE CHISHOLM- MASON, SINDROME DE SJORGEN Y EN ESTUDIO UN PROBLEMA HORMONAL, MI VIDA HA CAMBIADO TOTALMENTE Y ME SIENTO MUY SOLA PUESTO QUE MI FAMILIA COMO ME VE APARENTEMENTE BIEN NO CREE QUE TENGA DOLORES TAN TERRIBLES NI QUE A VECES NO PUEDA LENATAR,E POR LOS MAREAS Y DEMAS..... ASI PUES ESTA ES M I HISTORIA Y POR LO MENOS AQUI PUEDO ENCONTRAR LA GENTE ME ME COMPRENDE...... GRACIAS.

[daniel3]

Hola Angela María, en principio darte la bienvenida a esta casa virtual en la q todos nos apoyamos y en la q nos damos la comprensión q a veces nos falta en el "exterior". Aquí puedes desahogarte todo lo q quieras y comentar tus dudas. Veo q tienes una historia muy dura pero ahí sigues luchando(q ya es mucho). No estés triste q aquí nos apoyamos mucho. Cuando nos demos cuenta ya habrán sacado algo para curar nuestra enfermedad así q ánimo.

[Manuel]

Hola Ángela, antes de nada darte yo también una calurosa bienvenida a esta que ya es también tú casa virtual, aquí si entendemos de dolor, solidaridad y mucha comprensión.

Según nos cuentas lo pasaste mal y lo estas ahora, claro que los demás no nos entienden!! porque nos ven "aparentemente bien", deberíamos estar en una silla de ruedas o con muletas, pero nosotr@s si sabemos lo que te pasa y como te encuentras.

Yo tengo EA y una fractura cervical, estoy actualmente con el biológico que tú citas (remicade) y a mi me va muy bien, de momento.

un buen tratamiento es fundamental y unos ejercicios u/o natación, si tienes problemas de riñón (nefrologia) te diré que yo también pero a mi no me afectaron los AINEs, pero si hubo un tiempo que mi hígado se resintió, ahora vuelven a estar los "valores bien" no tomo AINEs en la actualidad, solo el Remicade, aunque en la última semana de la infusión, si necesito por lo menos alguna cápsula de Celebrex.

Lo dicho Ángela, siéntete como en casa y te invitamos a que sigas aquí con nosotr@s y participes en cuanto tú quieras contarnos, sabemos escuchar y tú puedes intervenir en otros mensajes (post) de otros compis.

Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Angela bienvenida, ya veras que aquí te encuentras a gusto entre nosotros/as.

[sirrom]

Bienvenida Angela Maria -:-)
Como has visto aqui tienes una segunda familia que si entiende lo que te pasa y nos pasa. Y por suerte a veces nos encontramos con alguna noticia como las que nos trae Manuel u algun otro miembro del foro, u alguna historia que nos da algo de esperanza a los demas o cuanto menos nos aranca una sonrisa.
Un abrazo!!! tc

[Encarna]

Hola Angela. Bienvenida y ya nos iras contando como te encuentras, o cualquier otra cosa, que aqui estamos para escucharnos los unos a los otros.

Un abrazo.

[SOLE]

Hola Angela.

El dolor tendría que llevar una etiqueta y un termómetro para clasificar su intensidad. el dolor es como la mentira que es verdad y tienes que currarte el demostrarlo encima que te duele....

bueno, en fin, bienvenida a este foro. Deseo y espero que seamos entre todos un granito de arena que se haga cada vez mayor y vaya difuminando tu soledad.

La mayoría de las personas reumáticas viven el mismo problema, la misma historia, el mismo calvario de búsqueda de diagnósticos a costa de un peregrinaje continuo porque las dolencias van aumentando.

No veas como "rara" tu actitud de sentirte sola y aislada porque es la lógica de todo ser humano que siente y se ve incomprendido e impotente.

Te envío un fuerte abrazo y aquí estamos para compartir, sole