aquí estoy otra vez

[mara]

Hola de nuevo.La verdad es que saco el tiempo de donde sea para poder estar con vosotros un ratito y poder contaros cosas nuevas.Ha pasado mucho desde mi último msj,y han pasado muchas cosas desde entonces.Supongo que a muchos de vosotros os pasara que os sentis en repetidas ocasiones como en una montaña rusa.............primero sube y te hace sentir tocar el cielo,luego cae empicada...y te sientes desdichado y sin ilusiones .......yo decidí montarme en una de ellas para chillar a los de arriba que no la paren abajo y que la vuelvan a subir.Zeus está peor,tanto que le está afectando a su carácter.En el momento que le diagnosticaron la e.a estuvo sometido a muchas pruebas de las cuales ninguna le dió remedio a sus dolores,por eso se desanimó y decidió no volver nunca más a ningún médico.Por eso os pido información sobre médicos que conozcan de verdad el tema y que estén especializados en ello,de cualquier sitio..........me da igual....a ver si consigo que Zeus se ponga en tratamiento y consiga mejorar su calidad de vida aunque sea sólo un poquito,para que la montaña rusa vuelva a subir y podamos volver a sentir el calor del sol en nuestras caras.Muchas gracias Manuel,Esperanza,Nieves,Encarna y Javi por vuestras palabras......el simple hecho de leer mis msj para mi es de mucho agradecer.Ojalá nunca os falte el amor y la compañía de los demás.Un beso muy grande y hasta la próxima!!!

[Manuel]

Hola Mara, nosotr@s tampoco nos hemos olvidado de Zeus ni de ti, claro que esto de tener una enfermedad denominada crónica y una EA es así como tú lo cuentas, unas veces estas arriba y otras tocas fondo, la EA no entiende de situaciones y menos de dejarnos una tregua lo suficientemente grande como para olvidarnos de ella.

Sobre tu pregunta, es muy complicado, aun@s nos va bien unos tratamientos y a otr@s los mismo no también, no hay que olvidar que la EA no nos afecta por igual aunque tengamos los mismo síntomas ya que es una patología de inflamación de las articulaciones y tanto la columna como la cadera nos radia a otros sitios del cuerpo, por no hablar de las extremidades.

Sobre buenos o regulares médicos, y que si te podemos dar el nombre de algunos de ellos, yo te diré que el mio me trata más de 20 años y para mi es un buen medico yo diría que excelente, siempre con amabilidad y con paciencia, me acertó en la EA y de esto hace muchos años y todavía para mi es lo mejor, claro que yo te hablo de Valencia de un Hospital de aquí, y te pilla algo lejos, no se si algún compañer@ de tu zona te podría decir algo.

Puedes decirle a Zeus que nos solidarizamos con él, y que aquí tiene su otra familia virtual, apoyo no le va ha faltar y unas palabras tampoco.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Mara y Zeus.

Mara, Manuel te lo ha explicado muy bien, y como familiar de Espondilitis A. se y que es así como lo dices.

Zeus estará muy orgulloso de tener a una mujer como tú.

Por cierto, nosotros/as tampoco nos olvidamos de vosotros.


Besos.

[Pilar]

Hola Mara es normal que Zeus se desmoralize, creo que en alguna fase de nuestra enfermedad nos paso a tod@s, respecto a los medicos he de decirte que yo vivo en Orense y me lleva un reumatologo del hospital universitario de Santiago de Compostela que aparte de ser un buen profesional es muy humano, tiene consulta privada y no es caro aunque el dinero en estos casos no importa mucho y desde Leon no queda muy lejos , como no se si se pueden dar nombres te mando un privado con su nombre y su telefono por si te interesa.¿vale?

Cuidaros mucho.

[Encarna]

Hola Mara. Me alegro que estes por aqui otra vez.

Yo te aconsejaria que no dejeis de acudir al medico, independientemente del que sea ,es necesario llevar un seguimiento para conseguir que la EA , si no puede detenerse, al menos avance mas despacio.

Os deseo lo mejor.

[sirrom]

Hola Mara,
las pruebas que dices son las que hizo hace mas de 10 años?
Es normal nos desanimemos cuando vemos que algunos medicos son incapacaces de darnos una respuesta correcta. Cuantas veces habre dicho que los medicos no tienen ni p... idea.... y cuantas veces me he levantado de un humor de perros, tanto que he sido muy desagradable en numerosas ocasiones porque todo me dejaba de importar...

No lo se, pero es posible que no este tomando ningun tipo de medicacion? Ya has visto que hay un monton de nombres de farmacos distintos para quitarnos el dolor o mas correctamente la inflamacion. El reumatologo es el que nos debe aconsejar y si no nos hace nada, ver que otro farmaco podemos probar. En eso ya puede ser el mejor reumatologo, que si no nos hace nada el farmaco que nos aconseje, no le queda mas remedio que cambiar de medicamento.

Supongo que tomó la decision de no acudir al medico (al reumatologo) y tendras que ser paciente, yo no quise volver tampoco hasta que me volvi a rendir y tuve que ir pero aunque me fui al caro este no atino (tanto que dijo que no tenia nada), tampoco era reumatologo... y fue pasado un año otra vez hasta que volvi a acudir a otro medico de familia otra vez. y por fin a un reumatologo...

Sabeis que tiene EA, se supone entonces que solo le queda encontrar el anti-inflamatorio que le alivie el dolor o la medicacion adecuada.
Ya lo sabes pero le eres de gran ayuda

Bueno, como me enrollo, eh? si quieres te puedo decir a que reumatologo acudo aqui en madrid (asisa).
Si no lo entiendo mal (y sino chilladme o coregidme), no es tanto un medico sino que medicacion le viene bien. No entiendo como es posible que cualquier reumatologo no sea capaz de encontrarle la medicacion adecuada...

[sirrom]

Pues voy a tener q usar el post de mara.
mnievesrubio conserva ese buen humor que tienes!!!
Como dijo el medico, le han derumbado y lo esta pagando contigo, cosa que algunos hacemos con los que queremos...
y el chiste donde esta? la verdad, q si no es por un chiste o alguna sonrisa, no hay manera de romper esto
(sonrisas aunque sean sin motivo :) )
un abrazo!!!!!!!!!!!!!!