Hola soy nuevo!, (29 años Reiter y posible EA)

[alekalpe]

Hola a todos!.
Soy un chico de Madrid de 29 años. . Me acaban de dar la admisión a este foro (gracias moderadores). En primer lugar quería mandar un mensaje de ánimos para todos. Parece que estas enfermedades son crónicas, pero creo que con fuerza de voluntad se lleva, y la mayoría de la gente haciendo vida normal.

Os voy a contar mi vida. Perdonar la literatura que os voy a soltar, pero estoy lleno de dudas.

He estado 10 días ingresado en el hospital por artritis reactiva-SÍNDROME REITER. Mis síntomas durante un mes: uretritis, conjuntivitis (no uvetisis), dolor en la columna ante cualquier movimiento e hinchazon de rodilla derecha y pie izquierdo. Después de 10 días en el hospital y 7 en casa he mejorado bastante, ya no me duele nada, tan solo tengo un poco de liquido en la rodilla que me hace andar despacio, pero cada día ando mejor. Ayer volví a coger el metro.
Estoy algo asustado por toda la medicación que me han mandado (cortisona 80 mg que me ha hinchado la cara), arcoxía 1-0-0, salaxopirina 1-1-1, y un día a la semana Metrotrexato. Supongo que los médicos saben lo que hacen, en un mes tengo cita con el reumatologo y espero que me baje la medicación antes de que reviente. Y en 15 días tengo análisis a ver como mi higado reacciona ante esta medicación.

Aparte de este episodio, llevo 10 años sufriendo dolor de espalda y lo peor para mí es mucha fatiga y dolor de piernas al estar de pié (he probado varios podologos, plantillas por pies valgos y he probado todo tipo de zapatos) y siempre muy tenso, lo cual me ha dificultado mis relaciones sociales, en el trabajo... ,me dijeron que era psicológico he incluso he ido al psicólogo sin solucionar estos síntomas. Ahora parece que no me inventaba nada, a raiz del Reiter me hicieron una ganma y se confirma que tengo sacroelisis y el famoso antígeno HBl-27 (o como se escriba), me da positivo. Así que puede que tenga la temida EA. Lo bueno que creo que he vivido con ello y he sobrevivido. (Y encima haciendo un monton de cosas, senderismos, viajes, excursiones). Así que mira, puede que esto sea lo mejor que haya pasado. Que lo mio sea físico, tenga un diagnóstico y pueda llevarlo de la mejor manera.

Aqui van mis preguntas:
--¿Alguno habéis tenido estos sintomas de fatiga, tensión en las piernas, incapaz de aguantar de pie? supongo que puede ser por espondilitis.
--¿Hay varios tipo de espondilitis o es cantado que tengo la temida EA, al tener sacroelisis y el antígeno famoso?.
--Hoy me han llamado para hacer una entrevista de trabajo el lunes, es una buena empresa. ¿Es una temeridad hacerla e incorporarme al trabajo sólo una semana después de salir de hospital y con esta carga de medicación? (yo cada día me siento mas fuerte y me van los retos). Me pueden tirar para atrás en el reconocimiento médico. ¿Es mejor ocultar lo del Reiter y EA?.
--¿Que evolución puedo tener?. ¿Es posible llevar una vida "normal"?
--Perteneceis a alguna asociación en Madrid, donde poder resolver dudas, conocer gente con el mismo problema.

Un Abrazo.
-Alex

[agif]

Hola Alex, si que hay varios tipos de espondilopatías, aunque tiene pinta de EA por la sacroileitis y por el antígeno que tienes, pero bueno la mayor parte de ellas tienen un tratamiento parecido, en muchas enfermedades reumaticas se emplean el mismo tipo de medicamentos. La fatiga es muy tipca en las enfermedades reumaticas sobre todo cuando estamos en brote, aunque tambien puedes tener por ahí algún problema circulatorio, comentaselo a tu medico por si las moscas. Si con la medicación te sientes lo suficientemente bien para trabajar puedes hacerlo , sobre todo si es en un trabajo que no requiera demasiados esfuerzos físicos(mejor no cargar pesos ni realizar deportes de impacto).
Hombre yo no se si puedas ocultar en el reconocimiento médico lo que tienes, porque si te ven la cara de pan que se le pone a uno con la cortisona pueden sospechar que hay algo que no anda bien por ahi. La evolución es diferente en cada persona, algunos tienen pocos brotes muy suaves y espaciados en el tiempo y otros están en inflamación permanente y con dolores.Con todo lo que a ti te están dando igual eres un buen candidato a los medicamentos biológicos, hay gente en este foro que con ellos permanece asintomatica (aunque no todos lo consiguen). Pero no te alarmes en exceso que aquí quien más quien menos va llevando su vida aunque con alguna limitación, pero no nos quedamos postrados en una cama ni cosas de esas. Esos si procura no forzar la zona que te duela porque el dolor indica inflamación y si fuerzas una zona inflamada puedes escacharrarla mas de lo que ya está, procura utilizar a la hora de hacer cosas las articulaciones mas grandes y que tengas en mejor estado, no sobrecargues que es lo peor. Mucha suerte majete

[alekalpe]

Muchas gracias Ana por tu rapida respuesta!.

Cuando tenga mi cita con el reumatólogo, entre otras dudas, le preguntaré por los medicamentos biológicos, entiendo que son mejores y que no serán tan agredivos en efectos secundarios. La cortisona que tomo ahora, tengo entendido que me la estan dando mientras empiezan a hacer efecto los inmunodepresores (Salaxopirina y Metrotrexato) y luego solo me dejaran con los inmunodepresores. La cara de pan, bueno me la notan quienes me conocen, como soy muy delgado, no llama tanto atención el jjaja ,estoy mas mofletudo, aunque eso lo de menos.

Respecto al trabajo que me quieren coger, es un trabajo de oficina, soy ingeniero, no requiere cargar peso ni nada similar. Sinceramente antes de enfrentarme a un nuevo trabajo, prefería que pasase mas tiempo, después de estar malito en el hospital hace una semana. Puf, pero tal como están los tiempos y sintiendome animado, creo que debo lanzarme a la pisicina y no desaprovechar la oportunidad ya llevaba meses en el paro.

He visto que tienes artritis reumatoide, espero que lo estes llevando lo mejor posible.

Un fuerte abrazo-Alejandro.

[agif]

Es que mira Alex, yo no digo que los biologicos no tengan efectos secundarios , pero tu eres una persona joven . Ya ahora están empezando a usarlos en personas jovenes que llevan poco tiempo con la enfermedad y estan consiguiendo remisiones, hay gente que pasados unos añitos pueden abandonar la medicación y estar asintomaticos , lo cual es muy esperanzador. A mucha gente les asustan pero son inmunosupresores no tan potentes como los que se usan para los trasplantados y ya ves cuantos trasplantados andan por ahí tan pichis sin que les ocurra nada.

[Encarna]

Hola Alex. Bienvenido al foro.

Todas estas patologías nos asustan un poco cuando no sabemos de ellas, pero bien tratadas permiten llevar una vida relativamente normal, lo primordial es un buen diagnóstico y el tratamiento adecuado a cada caso.

En cuanto al trabajo, creo que no deberías ocultar nada de lo que realmente estés seguro, pero no hace falta adelantar lo que supuestamente se prevé hasta que no te lo confirme el reumatólogo.
Mucha suerte si aceptas ese trabajo, el estar activos es la mejor medicina para cualquier dolencia, siempre claro esta, que sea adecuado a nuestra situación.

Saludos.

[Manuel]

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Hola Alex, bienvenido a esta gran familia.

Antes de nada te diré que aquí somos enfermos y contamos nuestras historias y si podemos ayudar contando lo que sabemos mucho mejor, las preguntas que nos haces, deberían de ir dirigidas a un medico reumatólogo, ya que no me atrevo a indicarte si es una EA u otra de esta familia.

Yo te remito, para no repetirnos tanto, a que PULSES AQUÍ,te llevara a un nuevo Post, donde parte de tus dudas estaran despejadas.

Lo que si es que apuntas a padecer una de estas enfermedades, ya que tienes el antígeno HLA-B27, asociado a estas patologías:

* Espondilitis anquilosante o anquilopoyética.
* Espondilitis juvenil.
* Artritis reactivas.
* Artritis psoriásica.
* Artritis enteropáticas (asociadas a enfermedad inflamatoria intestinal).
* Espondiloartropatía indiferenciadas.

Los tratamientos es el médico quien debe de recetarlo y como muy bien dicen las compañeras, los biológicos están indicados también para estas patologías.

Lo del trabajo, esto es algo personal, y bajo cada uno a la hora de decidir, supongo que en tu casa te habrán dicho algo, no está bien mentir y recuerda que estas patologías son invalidantes, quizás el Certificado de Minusvalía deberías de plantearte de solicitarlo, esto ayuda a que las empresas se beneficien de los descuentos que hay a la hora de contratarnos.

Yo padezco de Espondilitis Anquilosante y se muy bien de lo que hablas, yo te diría que hay otras patologías peores que una EA, se le puede tener respeto, pero no te aconsejo que le tengas miedo.


Saludos.
Manu.

[Javi]

-

Hola Álex, bienvenido a nuestro Foro.


Sobre una de tus preguntas, si pertenecemos a alguna asociación, comentarte que Grupo espondilitis.eu no es una asociación, somos un grupo de pacientes y familiares con enfermedades crónicas reumáticas:
Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Fibromialgia, Enfermedad de Behçet, Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn y otras.

Si quieres ver las distintas Asociaciones que hay en Madrid, sobre Espondilitis Anquilosante, PULSA AQUÍ, te llevará a todas ellas.



Saludos.

[alekalpe]

Muchas gracias a todos por vuestras respuestas. La verdad es que es un alivio encontrar amigos con la que poder conversar y pedir consejo y apoyo.

Yo de momento voy a ir viendo día a día como evoluciono. La verdad es que a día de hoy me encuentro bastante bien, en comparación con como estaba hace un mes, tan sólo me molesta la rodilla al subir y bajar escaleras, a parte de algun dolor de espalda mañanero. En cuanto pueda me gustaría volver a hacer natación, pero de momento no sé, porque el médico de cabecera me ha dicho que me espere ya que que al estar tomando tanta medicación, inmunosupresores incluidos, corro más riesgo de cogerme algo, al estar con las defensas bajas. A los que lo podáis practicar, yo recomendaría también hacer pilates.

Os deseo a todos un buen fin de semana. Aqui en Madrid nos espera lluvia, nieve, pero el domingo parece que hará mejor. Yo ese día aprovecharé a salir a la calle, o ir al Pardo a que me de un poco el sol, que parezco un vampiro, despues de tantos dias en el hospital y en casa.

Os voy contando, tb de la entrevista.
Un abrazo-Alex

[Toñi]

Hola Alex bienvenido al foro yo también tengo la EA pero te dire que hasta hace poco no lo he sabido y aunque tenía molestias he estado trabajando durante bastantes años con eso creo que tu que eres joven
si te ves capaz puedes cojer ese trabajo que tanto te ilusiona a más con la medicación y más terápias puedes sobrellevar la enfermedad
un abrazo buen fin de semana

[Julia]

Hola Alex bienvenido al foro, yo tengo EA hace muchos años, estoy en tratamiento con biológico desde hace 4 años, no estoy bien del todo pero supongo que si no me lo pusieran estaria aún peor, tú eres joven y vas a poder con tú nuevo trabajo y con todo lo que se te ponga por delante ya lo veras, ten fé, espero leerte por aquí a menudo.
un abrazo y ánimo.

[charo1]

hola Alex,bienvenido al foro,yo tambien tengo el hb27 positivo,sin embargo decen que eso no confirma la espondilitis,solo eres propenso a padecerla....todavia estan viendo a ver por donde sale mi enfermedad,de momento me diagnostican espondiloartritis y fibromialgia,pero de biologicos ni hablar...a veces se pasan con la medicacion,otras como en mi caso,AINES y vas que vuelas..bueno,lo dicho ,bienvenido y qeu te mejores,esperamos seguir viendote por aqui,saludos desde Granada

[PILUCA]

Hola Alex bienvenido, yo también tengo EA desde hace más de 20, años de momento no me dan el biológico
estoy con metojet, si tu crees que puedes trabajar adelante ,tu mejor que nadie sabes como te encuentras,
mucho ánimo y que te vaya bién
Un saludo

[alekalpe]

Hola a tod@s!. Espero que hayáis pasado un buen fin de semana.

Gracias Toñi, Charo, Julia y Piluka por vuestros últimos mensajes. Para mi todos vosotros sois un ejemplo de superación ante la adversidad. He leido mucho en el foro, he visto problemas y sufrimientos que estáis pasando, nada comparable a lo mío. Os mando mucho ánimo y para delante. Porque aunque la vida duele, tiene un montón de cosas que merece la pena.

Al final hice la entrevista de trabajo esta mañana. No contento de como me salió porque estuve bastante atacado por los nervios, (me pongo malo, atacado de ansiedad mientras me tocó esperar y permanecer de pie hasta que había una sala libre, con la tensión, fatiga en las musculos de las piernas y lumbares, después cuando ya me senté conseguí relajarme un poco). Por lo que me han dicho hay posibilidades de que me cojan, es la segunda entrevista que hago en el mismo sitio.

A pesar de todo, ahora estoy bastante depre, me he tirado todo el dia en casa, dándole vueltas y con mucho miedo a ver como me voy a enfrentar a todo si me contratan (tb será normal llevo 4 meses en el paro y en medio me toco el susto de estar hospitalizado con el síndrome reiter y con el diagnóstico de espondiloartritis seronegativa, y el ultimo año en la otra empresa lo pasé muy mal con el tema de la fatiga tension en las piernas, cada vez que me tocaba hablar con un compañero o jefe al estar de pie quieto, me pongo muy tenso...). Estoy deseando que llegue mi cita con el reumatólogo aunque me queda un mes para que, después de tanta prueba que me hicieron, me explique un poco lo que me pasa y si es la explicación a esta tensión que llevo lo últimos años sintiendo al estar de pie (que yo creo que va a ser que sí) y que me confirme que tipo de espondilitis y su evolución, también un poco que me baje el chute de la medicacion fuerte que estoy tomando (cortisona 80 mg, salaxopirina, metrotrexato y arcoxia) . No se si los medicamentos que tomo hacen algo ante esto del tema fatiga. Supongo que algo de ayuda psicológica tb me podría venir bien....

En cualquier caso necesito trabajar para mantener mi independencia económica, y porque para eso me he tirado toda la vida estudiando, hace 1 años me fui a vivir de alquiler con mi novia y soy muy feliz con ella. Creo que podré con ello, como decís y como me dijeron en el hospital, nadie mejor que uno mismo sabe como se encuentra y el que sabe ponerse sus límite, e incluso va a venir bien para no dar tantas vueltas al coco.

Lo de pedir el certificado de minúsvalia, que me comentabas Manuel, hoy por hoy de momento lo descarto, no me siento tan mal, y creo que ningún médico me lo daría, eso si me apunto la idea por si en un futuro en el peor de los casos lo mío fuera a mÁs.

Un abrazo a todos.
-Alex

[liogata]

Hola Alex, bienvenido al foro. Yo tengo AR y cuando estuve tomando cortisona también se me puso la cara como una luna, solución, no me volví a mirar al espejo jajaja. Los médicos saben lo que te mandan y así pues te mantienen controlado, tal vez de momento parezca mucho pero es necesario, poco a poco te la irán bajando dependiendo de como evoluciones.

[vicky burgos]

hola alex , bienvenido aunque un poco tarde , yo siempre la ultima
a mi la verdad es que la cara mas que como una luna se me pone como un pan de pueblo
pero como tenemos encanto estamos guapos de cualquier modo
la enfermedad crónica? pues hay que encontrar la manera de llevarla lo mejor posible
hay dias malos , pero hay que aprender a disfrutar al máximo los buenos momentos
vivir el dia a dia , que no sabes como vas a estar mañana y sacarle el máximo provecho
con el tiempo y una buena mendicación a tu medida , la llevaras bien animo

[maldad]

Hola Alex, bienvenido. Yo también soy nueva y también de Madrid.
Das la impresión de tener toda la fuerza del mundo y de ser inteligente en tus decisiones, así que seguro que te irán bien las cosas. Y además tienes apoyo. Pues nada, que al toro y todo se irá aclarando, ya verás.
Un abrazo.

[Grillita]

Hola Alex!

Vivo en otro continente, pero como tu bien sabrás en todos los rincones del mundo hay personas viviendo experiencias similares, así que algo te puedo compartir de mi propia vivencia con espondiloartropatia seronegativa. Uno de los sintomas predominantes en mi caso ha sido el dolor de piernas, principalmente cuando camino y/o estoy de pie; adicionalmente la inflamación severa de las rodillas ha sido muy dificil. Pero lo que te quiero contar es que en los 10 años que llevo conviviendo con "mi amiga" este dolor ha cambiado y afortunadamente ha mejorado. Algo clave fue descubrir que tenía hipotiroidismo y eso contribuía a generar más dolor y cansancio en las piernas - pies, así desde que estoy tomando el medicamento para regular la tiroides el cansancio y dolor en esa zona ha disminuido. Tal vez valdría la pena que te realizaran un examen de tiroides. De todas formas aun estos sintomas no han desaparecido por completo, sobre todo la inflamación, que es algo muy particular en mi caso. Sin embargo, los nuevos medicamentos que están a disposición, más los que ya se venían utilizando hace varios años permiten tener mejor calidad de vida a todos. Yo también tomo sulfasalazina, tomé metrotexate mucho tiempo y prednisolona en varias ocasiones... ahora solo tomo el primero más un biologico (Humira). Entonces, mientras precisan el diagnostico, mientras encuentras un reumatologo con quien te sientas a gusto y en la medida que vayas entendiendo un poco mejor tus propios sintomas y tu cuerpo, pues seguramente tendrás que tomar varios medicamentos, pero eso va variando y seguramente te van a ajustar este "coctel" en poco tiempo. En cuanto al aspecto psicológico, creo que para cualquier ser humano (con enfermedad o sin enfermedad) es indispensable tratar de vencer sus miedos, aprender a manejar las emociones y sentimientos, tratar de tener pensamientos positivos y practicas "mentalmente" saludables. En nuestro caso eso ayuda, pero no es justo que un medico (sin ser psiquiatra) arroje todo el agua sucia a lo "psicologico". Seguramente hay cosas que todos debemos cambiar y que nos ayudarán a sentirnos mejor, pero no todo está en la cabeza, con un empujoncito de los medicos es mucho mejor lidiar con una enfermedad cronica. Algo más que te diría, es que no dejes de hacer o de intentar algo que quieres hacer. Si te llama la atención ese trabajo, te gusta y te contratan pues yo pensaría que adelante... no te anticipes a lo que pueda venir... y conste que no estoy diciendo que seas irresponsable contigo, con tus sintomas y con los que te rodean! Bueno, casi nunca escribo en el foro, pero cuando lo hago siempre termino hablando más de lo que siempre quiero. Que todo te salga muy bien, que logres sacar adelante muchos sueños y proyectos, y mucho animo en este camino de aprendizajes!
Un abrazo desde Bogotá.

[alekalpe]

Hola a todos!.
Espero que esteis bien y hayais pasado un buena Semana Santa. Yo estuve por la zona de Tarifa-Gibraltar-Cadiz (no sé si alguno sois de la zona, pero me gusto mucho).

Muchas gracias por tu mensaje Dyana, un beso muy fuerte desde el otro lado del charco. Me ha animado mucho leerlo. También el ver que tus sintomas, parecido a los mios, han mejorado en cierto modo, o al menos no han ido mas. También considero que es muy importante lo que comentas, tener una actitud positiva ante todo en la vida.

Hoy he tenido la primera consulta con el reumatólogo (dos meses después de estar ingresado). Me han confirmado definitivamente, que lo mio una espondiloartropatía de años (" el desgaste que tienes en columna y sacroeilosis no se produce en tres meses), probablemente me han dicho que puede derivar en una EA, pero que es pronto para diganosticamelo. Y practicamente me han mantenido la misma medicación (sigo con cortisona, pero menos, sigo con arcoxí,a igual, sigo con salaxopirina, dosis mayor y con metrotrexate, igual). Y nada que a ver que tal voy.

Yo estoy mas animado y fisicamente mejor, con molestias habituales (tension y rigidez al estar de pié), Pero haciendo vida normal.

Un abrazo!.
-Alex

[macahu]

Hola Alekalpe, es una alegría saber que estas mas animado y por supuesto mejor físicamente, te deseo que siga así, cada día mejor.
Vs.

[Manuel]

-


Hola Alex, está muy bien que es Semana Santa hayas disfrutado y te lo hayas pasafo bien.


Seguramente haya una Espondilitis Anquilosante, y no creo que tarden mucho en diagnosticártela a si como la Espondiloartropatía.

Lo importante es que no haya dolor y el tratamiento te vaya bien.

Ya nos iras contando que tal vas.

Saludos.
Manu.

[agif]

Me alegro de que te hayas pegado un garbeito por el sur, eso quiere decir que te encuentras mejorcito, parece que la medicación te va bien. Lo bueno es que te han cogido a tiempo para que no se produzcan daños importantes en tus articulaciones. Ahora a tirar para alante que tienes toda una vida por hacer, que la espondilitis es un poco plasta como compañera pero se puede convivir con ella.Besicos Alex

[liogata]

Hola Alex paso a dejarte un saludito me alegro leerte mas animado!

[Encarna]

Hola Alex. Me alegro que te encuentres físicamente mejor y algo mas animado para poder hacer vida normal.

Ya nos iras contando como sigues y si hay novedades en el diagnostico.

Besos.

[alekalpe]

Buenas.
Escribo para mandar un saludo, especialmente a los habituales de esta pagina. Espero que estéis bien de ánimos y más ahora que se acerca el buen tiempo y esto nos viene mejor para todos.

Comentaros que finalmente me salío el nuevo trabajo, llevo 2 semanas currando. Y contento, porque aunque vuelvo a casa dolorido, me hacia falta una rutina, salir un poco del pozo y no darle tantas vueltas al coco.
De mi de espondiloartropatía, siguen búscandola un apellido. Lo último es que fui al dermatólogo, por orden de mi reumatólogo, y me confirmó que tengo psoriasis. No se si esto califica lo mio de espondiloartropatía psoriasica, ya me dirán el reumatólogo en mi próxima cita en julio.
Sigo todavía muy medicado, pero de momento la salaxopirina, la arcoxia y el metrotrexato, no me han causado efectos secundarios (llevo 3 meses tomándolo).
Un abrazo!.
-Alejandro

[agif]

Felicidades por tu nuevo trabajo, eres un tio con suerte que la cosa del curro ultimamente está muy cruda. Parece que el tratamiento te va funcionando, porque tener algún dolorcillo entra dentro de lo aceptable. Eso si, siempre que notes que la cosa se pone fea , pasate por el medico para que te ajuste el coctel de medicinas que te tomes que en esto hay que ir parcheando según las necesidades, como funcionamos por brotes hay veces que estamos estupendos una buena temporada y necesitamos tomar menos y cuando llega Bruno con el mazo hay que empiparse hasta los ojos con todo lo que haya. Ya veras que con el tiempo le cogerás el tranquillo.Mucha suerte y cuidate mucho majete

[Manuel]

-

Hola Alex, parece que algunas de tus dudas se van despejando, lo del trabajo te ira bien para distraerte y ganar algo de dinero, pero los dolores dices que están ahí.

Si en tu próxima cita con el reumatólogo te diagnostican al final si hay o no hay esa Espondiloartropatía Psoriasica, ya nos lo contaras.


Saludos.
Manu.

[chiqui]

hola alex bienvenido al foro (mas vale tarde que nunca) ya veo que estas contento por el trabajo porque la medicacion parece que valla bien ,me alegro yo tambien tengo EA desde hace 8 años estuve 15 meses de baja y la ss me echo a trabajar en un mes otro brote y estoy otra vez de baja ya he probado todos los biologicos remicada,humira ,embrel y el ultimo rituximab y ahora estoy con naprosyn ,oxycontin (opiaceos)y un sin fin de antidepresivos esertia ,deprax y ansium con todo eso y todo estoy echa polvo pero como la vida sigue hay que tirar pa'lante saludos y animo para todo .

[Encarna]

Hola Alex. Felicidades por tu nuevo trabajo, espero que te sientas a gusto con el y puedas llevarlo bien.

Parece que el tratamiento te va funcionando a la espera de que confirmen la patología, la psoriasis es un poco desagradable cuando hay brotes y va muy bien tomar el sol en la playa, es la mejor medicina.

Besos.

[Klaw]

Hola Alex, hasta ahora leo tu mensaje...
Tengo EA pero no le temas lo importante es que la entiendas y asi sabras como manejarla... hace unos dos meses la fátiga no me deja en paz, pensé que solo me pasaba a mi pero bueno ya veo que no, si estoy màs de 10 min de pie siento como si las piernas no resistieran el peso el cuerpo como si me fuera a desboronar y luego me siento muy muy debil en general, la verdad no me quiero parar ni para ir al baño porque me siento tan debil que no se si pueda hacerlo... aveces pienso que me he vuelto muy perezosa porque lo mejor que puedo hacer cuando me pasa eso es dormir un ratico, como en el trabajo no puedo me toca esconderme en el baño y dormir alla... yo sé que suena raro pero si no hago esto no puedo seguir trabajando... es muy importante que tomes vitaminas y acido folico, llevo muchos años con la EA aunque hace poco lo se con claridad y siempre me ha pasado esto de la fatiga, estaba tomando viataminas y habia mejorado casi un 100% pero no me confie y mira otra vez estoy aca aunque no lo tenia muy claro hasta que lei tu mensaje... lo de la cara de pan a mi tambien me paso pero apenas me suspendieron los corticoides se paso, en cuanto a los biologicos tambien tienen sus riesgos pero si te cuidas bien de no contraer infecciones cosas como lavarte las manos seguido y eso no te va a pasar nada te lo aseguro, lo de las rodillas tambien me paso y fue horrible se inflamaron tanto que los musculos se tensionaron y no podia nisquira mover las piernas un milimetro... me hicieron infiltraciones (sacar el liquido sinovial con una jeringa) y luego me aplicaron un corticoide intrasinovial y santo remedio eso fue hace como dos años y no me ha vuelto a pasar... te felicito por tu empleo, ya iras creando "estrategias" para manejar tus dolores y adecuaras tu oficina para lo que necesites...en cuanto a las pastillas tranquilo todos pasamos por ese largo repertorio pero cuando te den el apellido que te hace falta y el medicamento preciso para ti te quitaran todo eso y los efectos secuandarios a mi me han hecho efecto pero más o menos despues de un año de utilizarlos, la actitud es lo más importante, y muy importante tambien estar ocupado en algo ...bueno casi que te escribo de nuevo la biblia....espero no te halla aburrido ahh y haz mucho ejercicio siempre y cuando no tengas inflamacion
Bendiciones!!

[Manuel]

-

Hola Alex.

Te he dividido y movido tu Post, al Subforo de EA allí estará mejor colocado y allí te estamos respondiendo.




Saludos.
Manu.