Hola buenos días a tod@s, mi nombre es Miguel Angel

[MIGUEL]

Hola buenos días a tod@s, mi nombre es Miguel Angel, y entro en este foro por primera vez, desde el 25 de Junio de 2009, le detectaron a mi mujer (32 años), una enfermedad que era la primera vez que la oía "Espondilitis Anquilosante" , y los brotes se producen en las extremidades (dedos de los pies, tobillos, rodillas, muñecas y dedos de la mano), produciendo dolor y rigidez. Estamos desesperados por la poca mejoría. No sabemos que hacer, y sobre todo yo no se como ayudarla más, cada vez está mas triste y desolada, y el niño también esta triste. Bueno espero encontrar aquí ayuda, sobre todo información, muchas gracias de antemano.

[Manuel]

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Hola Miguel, déjame que antes de responderte te dé la bienvenida a esta gran familia.

Tu como familiar de enfermos con espondilitis anquilosante y al ser una patología de carácter reumático y crónica (de momento no tiene cura) has de solidarizarte con tu mujer, esto seguro que ya lo haces y mandarle mucha energía y que piense que no está sola.

En este Subforo de espondilitis a. hay mucha información, y muchas personas con esta enfermedad, la mayoría como yo somos enfermos y hay otr@s tantos familiares de enfermos.

Los inicios son muy duros y mucha incertidumbre, ya de por si el nombre de esta enfermedad es difícil de memorizar pero seguro que con el tiempo al igual que aprendemos a vivir con la patología nos acostumbramos a decir E.A.

Yo llevo más de 20 años con esta enfermedad, hoy en día si el diagnostico es en sus inicios hay tratamientos que aunque no la curan (de momento) si te ayudan ha sobrellevarla "mejor", aceptar la enfermedad y "acostumbrarse" a ella, esto último cuesta, pero se consigue.

No rendirse ni tirar la toalla, hay que seguir p'alante y no dejar que caigamos en una depresión, seguro que con la ayuda tuya y la de la familia ella estará mejor comprendida, que llegue un buen tratamiento y que sea eficaz junto a unos ejercicios y si se practica algún deporte, la natación es una buena aliada de los que padecemos EA.

Las visitas a los médicos sean de reumatología o de general, intentar que nos expliquen bien que es lo que debemos hacer y que nos den toda la ayuda posible.

Aquí estamos para ayudar y trasmítele a tu mujer que somos aquí much@s con esta patología que si necesita de nuestra experiencia que aquí estamos.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Bienvenido Miguel!!!

En este Foro y su página Web hay mucha información.

Trasmite a tu esposa nuestra solidaridad y simpatía.

Yo también soy familiar de un enfermo con Espondilitis A. y se cómo te sientes.


Saludos.

Cuéntanos que tratamiento está llevando.

[MIGUEL]

Gracias Manuel , y gracias Javi por solidarizarse, el tratamiento indicado es el metotrexato en una toma de 7.5 mg los jueves por la mañana y otra de 7.5 mg los jueves por la noche, al día siguiente toma dermefoni una pastilla, que según nos dijo la reumatóloga es para subir las defensas, ya que el metotrexato las baja. Tambien toma cada ocho horas Ibuprofeno 600mg, que ya poco efecto están haciendo.

[Manuel]

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Hola de nuevo Miguel, el tratamiento que lleva tu mujer es el indicado a personas con EA, otra cosa es que le vaya bien, los tratamientos con AINEs al cabo de un tiempo dejan de hacer efecto o al menos disminuye, si no se encuentra mejor habría que comentárselo al reumatólogo, quizás lleva poco tiempo con el y habría que esperar a que empiece la mejoría.

Saludos.
Manu.

[MIGUEL]

Gracias Manuel, la reumatóloga nos dijo exactamente eso, ha conseguido algo de movilidad en las rodillas , pero los dolores no disminuyen, al contrario, ella me dice que los dolores son cada vez mas puntuales a las ocho horas, el médico de cabecera nos ha dicho si quiere algo mas fuerte, pero ella cree que si la reumatologa no se los indica será por algo. Nuestra preocupación es que la reumatóloga está de vacaciones y no vuelve hasta Octubre, que tenemos consulta el día 26. Perdona mi insistencia pero nos sentimos tan solos ante esta enfermedad que cuando consigo explicaciones, me exedo en las preguntas. ¿debería tener ya un informe hospitalario? porque no me han dado nada que diga que mi mujer esta enferma de E.A.

Saludos
Miguel Angel

[Pilar]

Hola Miguel bienvenido al foro .

Tenemos varios apartados para que tu mujer y tu podáis leer muchas cosas sobre la espondilitis , al principio es duro pero con el tiempo os iréis acostumbrando y aprendiendo a vivir con la enfermedad y sus limitaciones , es muy joven y cuenta con tu apoyo y el nuestro . Un saludo para los dos.

[Encarna]

Hola Miguel Angel. Bienvenido al foro.

Entiendo todas tus dudas y preocupaciones, yo también soy familiar de enfermo de EA.
Al principio a mi tampoco me sonaba para nada esta patologia y es que hasta que no nos toca de cerca, hay muchas enfermedades que nos pasan desapercibidas.

Intentar asumirlo y no agobiaros demasiado, que hay muchos tratamientos para conseguir llevar una vida relativamente normal, seguro que su reumatologo consigue encontrar el mas adecuado para ella.
Respecto al informe, solicitaselo a tu reumatologo, que es quién debe hacerlo.

Mucho ánimo para los dos. Besos.

[Manuel]

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Hola Miguel, sobre tu pregunta.

Claro que debería de tener tu mujer un informe Medico (Hospital) con el diagnostico definitivo y con el tratamiento a seguir, si su reumatóloga está de vacaciones y ella se encuentra mal, deberíais de ir de urgencias, habrá una sustituta/o no creo que si visita en el Hospital no haya nadie en su lugar, allí en el Hospital esta su Historial aunque sea de pocos meses y os deben de hacer ese Informe Médico, a mi cuando me diagnosticaron la patología (Espondilitis Anquilosante) y me dieron un tratamientos ya me hizo un informe médico para que se lo llevara al médico de cabecera, claro que en aquel entonces hice una copia y le entregue la copia, hoy con los ordenadores solo con enseñarlo debería sobrar para introducir sus datos.

Estos Informes son los que debemos tener en casa, así cuando hablemos de Espondilitis al guanos médicos que solo saben lo básico sepan al menos algo más sobre la EA.

Saludos.
Manu.

[danielson]

no te preocupes yo estoy con metrotexato de 20 mg y no mejoro nada me parece que los medicos no saben realmente a lo que se enfrentan, pero seguro que algun dia todo esto sera super facil de curar, mucha fuerza a tu mujer sobre todo amigo

[Toñi]

Hola Miguel Angel yo también soy una enferma de espondilitis y al igual que vosotros nunca habia sentido tal palabra también empeze muy joven con dolores pero hasta hace tres años no he sabido de mi enfermedad con un brote muy fuerte.
los principios son duros porque no sabes a lo que te enfrentas y los medicamentos parece que no te sirven para nada , con el tiempo vas probando hasta que más o menos aciertan con el adecuado aunque no quiere decir que te sirva siempre a más tu cuerpo y tu mente se va adaptando y asimilando la enfermedad eso si necesitamos ayuda y comprensión de los que estan a nuestro lado.
un abrazo

[tere]

Hola Miguel,primero darte la bienvenida,yo tambien te comprendo,yo tambien tengo EA y cuando me detectaron la enfermedad tenia 18 años,imaginate ,me paso como a vosotr@s y parte de mis compis,no me enteraba de nada ,tranquiliza a tu mujer ,que ya veras como poco a poco va a ir un poco mejor,aunque esto ya es para toda la vida y tendra sus brotes,pero al final no tendra mas remedio que asimilarlo y seguro que con tu ayuda lo hara antes.
ANIMO Y PALANTE,QUE ELLLA SEGURO QUE PUEDE.UN ABRAZO

[chiqui]

hola miguel lo primero darte la bienvenida al foro espero que tus dudas las podamos ir aclarando entre todos un poco y asi poder transmitirle un poco de luz y sobre todo calma y tranquilidad a tu mujer.yo tambien tengo EA me la diagnosticaron hace 7 años ahora tengo 36 y la verdad para mi ,lo mas importante es estar tranquila ,saber que tienes una enfermedad que te limita que vas a tener dias mejores y dias peores pero que vas a poder seguir con una vida casi normal ,se puede trabajar atender la casa ,los hijos etc...lo importante es que todas las dudas que tengais las pregunteis al reumatologo que ahora hay mucha medicacion (yo estoy con embrel ,biologico) que efectivamente no cura pero ayuda a que la enfermedad no siga su curso y afecte a mas partes del cuerpo espero que tu mujer suba un poco el animo y que no se sienta triste y desolada que desde aqui la mandamos todo nuestro apoyo un saludo para ti y en especial a tu mujer.

[MIGUEL]

Muchas Gracias a todos(PILAR, ENCARNA, DANIELSON, TOÑI, TERE, CHIQUI, MANUEL, JAVI), la verdad que me sentía sólo en mi entorno, por que la gente desconoce la enfermedad, pero ahora con vosotros me siento mas arropado, me surgen un montón de dudas, ¿como afectara la humedad y el frío a mi mujer?, ¿cuanto duran los brotes?, ¿cuanto hay que esperar para saber si el tratamiento es efectivo?

Os envío un saco de salud, y un abrazo.
MIGUEL

[chiqui]

hola miguel si es verdad que a la gente le suele sonar a chino pero para eso estamos nosotros que mejor que nadie te comprendemos a ti y tu mujer.cada persona es un mundo pero si te puedo decir que la humedad y el frio es malo para la EA y asi me lo ha echo saber el reumatologo por lo menos en mi caso ,los brotes tambien dependen de cada persona pueden durar hasta meses (yo llevo de baja desde el 28 de noviembre del 2008)estoy algo mejor pero mi duda es¿ si estuviese trabajando estaria igual o peor? trabajo unas 8 horas diarias de pie cargando pesos ,metiendome en camaras a -18º limpiando,reponiendo etc...asi que creo que mejor no estaria .referente a los tratamientos yo primero estuve con pastillas naproxin,urbason,salazopirina etc...despues de un tiempo mi reumatologo como veia que la enfermedad seguia su curso y no me hacian nada decidio ponerme los biologicos primero empece con el remicade y cuando llevaba casi un año me dio un brote fuerte me lo retiraron y me dieron el siguiente bilogico,humira cuando llevaba 4 inyecciones 1 cada 15 dias me dio otro brote me ingresaron pues estaba muy mal de practicamente todas las articulaciones y ahora estoy con el otro bilogico embrel no es que este del todo bien pues sigo con dolores en la cadera pero por lo menos no estoy tan rigida por las mañanas y el dia voy con dolorcilos que se pueden aguantar cuando llega la noche vuelvo a estar mal tanto que no se como sentarme pero se va tirando pues el reumatologo me dice que tengo que seguir con el embrel por lo menos hasta enero del 2010.saludos y animo a tu mujer.

[Manuel]

me surgen un montón de dudas,

¿como afectara la humedad y el frío a mi mujer?,

¿cuanto duran los brotes?,

¿cuanto hay que esperar para saber si el tratamiento es efectivo?

Os envío un saco de salud, y un abrazo.
MIGUEL

Hola Miguel, voy a intentar responder a tus preguntas.

- La Humedad es aun peor que el frio para las personas que tenemos alguna patología reumática y la Espondilitis Anquilosante no se salva de ello, mi consejo es que si puede que se de en casa baños o duchas de agua muy caliente, esto le aliviará y sacara la humedad de los huesos por un tiempo, también es bueno, utilizar alguna almohadilla eléctrica de estas que dan calor controlado, eso si cuidado con ella, hablamos de algo que se conecta a la red eléctrica.

- Los brotes no tienen fecha de caducidad y tampoco avisan con tiempo, un brote puede durar desde unas horas hasta días e incluso semanas, por eso hay que tirar de la medicación que nos receta el médico, no sirve que tengamos en casa algún medicamento y que tiremos de el, siempre ha de ser prescrito por el médico. Hay algunos remedios caseros, yo no soy partidarios de ellos.


- La espera para saber si un tratamiento puede o no funcionar depende de cada paciente, al mismo tratamiento e igual patología, no afecta lo mismo a una persona que a la otra, por lo tanto esto no se podría saber, si hay que decir que cuando un tratamiento NO funciona hay que indicárselo al médico, el sabrá que hacer, si hay que esperar o hay que cambiarlo, pero tampoco se ha de esperar una eternidad si el tratamiento no es efectivo.
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En la Espondilitis Anquilosante el dolor disminuye o se va en el momento se fusiona en general alguna vertebra,

Ya ves Miguel que estas preguntas son algo complicadas según paciente y según patología, la EA es una patología crónica y de carácter reumático y si no se trata el dolor es intenso en cualquiera de las articulaciones, la inflamación de estas es lo que produce el dolor.

Saludos,
Manu.

[MIGUEL]

Os agradezco de nuevo vuestra solidaridad, voy a contaros algo referente a la situación de mi casa, en la isla de Tenerife(vivimos en Los Realejos). No se si conocéis los vientos alisios, son unos vientos frios que rondan el norte de la isla a una altura entre los 600 m y los 1500 m., estos vientos se agradecen mucho en verano, pero cuando comienza el otoño-invierno, cargan mucho de humedad el ambiente y lo peor es que la mantienen durante largo tiempo, mi casa esta situada a unos 540 m. sobre el nivel del mar, justo donde los alisios hacen de techo y las cumbres hace de paredes, convirtiendo al valle en una nevera. ¿ creéis que un deshumificador podría ayudar?, ¿o mejor una estufa? no se si me estoy obsesionando con la mejora de la calidad de vida de mi mujer, pero todo lo que yo pueda voy a seguir intentando.

Un Abrazo
MIGUEL

[Encarna]

Miguel, tu mujer tiene mucha suerte de contar con tu ayuda, seguro que vas a hacer todo lo que este en tu mano para procurarle un mayor bienestar.
Ya los compis te han dado algunos consejos, pero sobre todo procurar no obsesionaros y esperar a ver como le van los tratamientos.

Mucho ánimo. Besos.

[agif]

Hola Miguel, es enternecedor ver como te preocupas por tu mujer y como intentas mejorar su calidad de vida, se nota que la quieres muchísimo y esa es la mejor medicina. Como ya te han dicho aqui estas enfermedades funcionan por brotes y estos son muy caprichosos y van y vienen cuando quieren, pero si que hay cosas que influyen en ellos, los cambios de tiempo , la humedad una bajada en las temperaturas, si por otro motivo has tenido una infección (catarros gripes etc.) el esfuerzo fisico, el estres, vamos que hay muchos factores que influyen en el curso de la enfermedad.Quizas a tu mujer todavia no le han dado con la medicación adecuada o puede que la dosis no sea la que ella necesita, esto va por ensayo y error hasta que das con lo que mejor te va.Siempre puedes tratar de mejorar la situación haciendo esas pequeñas cosas que estén en tu mano:una alimentación antiinflamatoria que evite en lo que pueda las grasas animales y que sea rica en omega tres (pocas carnes rojas, embutidos manteca etc y muchas verduras y pescados azules) realizar ejercicios suaves que no produzcan impacto en las articulaciones tipo yoga pilates etc y tener esperanza que hay momentos que te veras fatal pero esto no es siempre asi, que hay momentos de mejoria y siempre hay que luchar por encontrarse mejor y no desanimarse y bien se yo que eso es muy dificil cuando te duele todo el cuerpo.Me alegro mucho de que hayais entrado en nuestra familia, en todo lo que os podamos ayudar contad con nosotros.Un beso

[Ana]

Hola Miguel, ¿cómo van las cosas? Espero que tu mujer esté mejor. Me alegro de que el foro haga que te sientas menos solo, Comentaselo a tu mujer y si quiere que se registre tambien ella, verás como se siente mas comprendida, aunque contigo a su lado no se puede quejar.
Besos.

[MIGUEL]

Buenas tardes, hace tiempo que no me conectaba al foro, hoy lo hago con la intención de comentaros lo que me ha sucedido. ¿Es posible a día de hoy, 22/03/2010, todavía no han dado con la enfermedad que padece mi mujer?, bueno os cuento, el calvario empezó el 25 de julio de 2009, acudimos a consulta por primera vez en Agosto, nos dijeron que tenía todos los síntomas de una EA, a falta de una placa sacroiliaca que lo confirmara, la empezaron a tratar con metotrexate y su mejoría hasta hoy a sido del 40%, pero por sorpresa hoy nos pasó consulta la jefa del modulo de reumatología del hospital, y nos dice después de ver la resonancia magnética, que lo que padece es una polialtralgia en la periferia. No lo entiendo, la verdad. Que hago, yo no soy reumátologo, dos diagnósticos, pero mi mujer sigue sufriendo dolores. No se si me explico, el tratamiento es el mismo, pero, difinitivamente tiene ??????????. Gracias de antemano, por si hay alguna información.

[Manuel]

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Hola Miguel, bienvenido de nuevo, si es verdad que hace mucho que no entras en el Foro y nos dices que tal va tu mujer.

Yo tampoco lo entiendo, entre unos y otros la casa sin barrer, ahora una polialtralgia, esto es característico de las articulaciones y hay dolor al estar inflamadas, debería de ser el mismo tratamiento el que le dan para la EA para esta otra, lo que no comprendo es porque ahora sale esto, en fin, que seguimos sorprendidos, pero los médicos son los que saben y los que nos deben de dar un diagnostico FIABLE, al menos así debe de ser.

No se que decirte, estoy como tú, espero que haya una solución.


Ya nos dirás.

Saludos.
Manu.

[Carmenmaria]

Hola Miguel, yo tambien tengo EA y aunque no me considero tan entendida como muchos de los compañeros que has ido conociedo por aqui, se me ocurre algo que decirte. Yo actualmente tengo 30 años, una edad similar a la de tu mujer. Yo llevo ya 11 años con la enfermedad, es decir, desde que tuve el primer brote, hasta hoy, he ido pasando por muchos diagnosticos equivocados hasta que se ha constatado que soy enferma de Espondilitis Anquilosante.
Te cuento todo esto, porque esta enfermedad, cursa mas frecuentemente en varones, y suele iniciarse a partir de los 20 o 30 años segun las estadisticas. En el caso de las mujeres, el inicio de la enfermedad suele retardarse un poco, siendo a partir de los 30. Por supuesto, esto son solo estadisticas, cada persona y cada paciente es unico en sus patologias y circustancias. Pero si hay una cosa comun a todos los pacientes de EA, y es que las pruebas medicas, especialmente las radiologicas y las RSM no se evidencian signos de la enfermedad hasta pasados unos años del incio de esta, cuando esta un poco mas avanzada.
Es muy importante que no tireis la toalla y exijais todas las pruebas medicas necesarias para que os indiquen un diagnostico adecuado. Hay factores sanguineos, como el HLBA 27 POSITIVO, el aumento descontrolado de la VSG o el PCR fuera del baremo apropiado pueden evidenciar una EA acompañados de otros sintomas.
Una prueba que evidencia la inflamacion de una zona con mucha claridad es la Gammagrafia osea, pero son pruebas de medicina nuclear que son bastante caras y suelen dejarlas de lado. Quiza tras insistir, sino conseguis nada, debais consultar a otro reumatologo para que con otra opinion tengais mas claro el diagnostico.
Sea como fuere, seguid los consejos del medico, en cuanto a tratamientos para mejorar calidad de vida y paliar dolor y sigue mimando y cuidando tantisimo a tu mujer, sin duda ese sera su mejor tratamiento a largo plazo.
animo y suerte.
Besos

[ROSA MARIA]

YO SOLO OS DESEO LO MEJOR .
MUCHA FUERZA Y ANIMO PARA TIRAR CON ESTA ENFERMEDAD.

[Ana]

Hola Miguel, es desolador el que cada vez que vayas al médico te digan una cosa. Lo que cuenta Carmen María tiene mucho sentido. Yo pediría otra opinión en un equipo de médicos diferente. Aunque el tratamiento ahora sea el mismo, tenemos derecho a saber exactamente lo que tenemos.
Un beso.

[Toñi]

Hola Miguel no me estraña nada que a los médicos les cueste diagnosticar esta enfermedad a mi me la diagnosticarón con treinta años de atraso aunque hoy en dia la medicina esta más avanzada no dejes de insistir en que le hagan más pruebas hasta que os lo aclaren como dice Carmén María la Gammagrafía osea es una de las pruebas más importante .
os deseo mucha suerte.
bssss