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FAMMA: La fibromialgia podría tener relación con una patología de la columna cervical
Noticias Info

El especialista del Instituto Provincial de Rehabilitación, Juan José Osés, ha anunciado que una radiografía podría ser suficiente para diagnosticar la fibromialgia. El experto atribuye el enigmático síndrome a una patología de inserción en el angular, e insta a sus colegas a evaluar el cuello de los pacientes, pues según sus estudios, la fibromialgia podría estar relacionada con una patología de la columna cervical.

"La fibromialgia es una patología de inserción bilateral a la que se suma una insuficiencia muscular. Una persona que tiene una alteración biomecánica en el codo, como una epicondilitis, es incapaz de coger un lápiz; si además no recibe el tratamiento adecuado, limitará tanto sus actividades de la vida que la propia hipomovilidad contribuirá a la insuficiencia muscular", asegura el experto. Este cuadro, extrapolado a la región cervical, describiría lo que ocurre con la fibromialgia.

Durante quince años han pasado por la consulta de Osés múltiples cuellos con esta patología de inserción angular, pero él prefiere ceñirse a los 90 casos que ha compilado con criterio metodológico. Asegura que desde 2001 ha tratado a los afectados remitidos por el hospital y por la asociación de pacientes de fibromialgia española, así como por centros de primaria, y todos comparten una radiología patológica de la columna cervical.

Algunas de las causas que se han achacado al síndrome fibromiálgico son la disfunción del sistema nervioso autónomo, desequilibrios celulares y alteraciones en la expresión genética. Se trata de un misterioso cuadro que en España afecta a un 0,5% de la población y que provoca el peregrinar de los pacientes por los servicios médicos durante una media de seis años hasta que reciben un diagnóstico.

[Manuel]

Fibromialgia y otras formas de de dolor músculos esquelético


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[Javi]

29/10/2009

Instan a la sanidad leonesa a «formarse» en lugar de «despreciar la enfermedad»

El presidente de la asociación Trébol de Puertollano, Ricardo Durán, sufre fibromialgia en carne propia y en la de su familia. Una enfermedad caracterizada por el dolor músculo esquelético, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y tipificada en el catálogo internacional de enfermedades que tiene un importante sesgo de género porque afecta a una mayoría de mujeres. El síndrome de fatiga crónica se caracteriza más por el cansancio. Ambas tienen consencuencias incapacitantes sobre las personas que las padecen. De heho, recuerda Ricardo Durán, presidente de la asociación Trébol de Puertollano, Sanidad reconoce quince días de incapacidad laboral como período mínimo para fibromialgia y 30 para la fatiga crónica. Sin embargo, la falta de otras pruebas, la clínica es la única forma de llegar a un diagnóstico.

«Es simple, deberían hacerlo los médicos de atención primaria», señala. Por eso considera «tercermundista» que en León los especialistas no den informes para acreditar la enfermedad ante los tribunales médicos que evalúan las situaciones de incapacidad. En este sentido, el psicólogo Manuel Rodrigo invitó a los responsables de la sanidad leonesa a que reflexiones sobre el importante gasto en medicamentos que supone no reconocer la enfermedad y les instó a que «formen a sus clínicos en lugar de despreciar la enfermedad». Por su parte, Durán explicó en la jornada de Alefas los tratamientos que se aplican en Castilla-La Mancha, pionera en el uso de terapias alternativas dentro de la sanidad pública, pero subrayó que donde más avanzada está su cobertura sanitaria y la investigación es en Cataluña.

Durán lo atribuye en parte al hecho de que «personas relevantes como la que fue alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, Manuela de Madre, padecen de fibromialgia» y que abandónó el cargo por la enfermedad. «Es triste que se preste más atención cuando la sufren personas pudientes», lamentó el presidente de Trébol.


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[Javi]

.10/2009

´Rotos´ por el dolor
Uno de cada cuatro gallegos padece dolor crónico, un trastorno que genera una gran dependencia física y mental. Los expertos piden mejoras en el tratamiento de estos enfermos

Uno de cada cuatro gallegos padece dolor crónico, una trastorno que genera una gran dependencia física y mental pero que no está siendo bien tratado en los hospitales de Galicia, según los especialistas de la Sociedad Española del Dolor (SED), quienes lamentan la falta de formación médica y la escasa implicación de la administración sanitaria gallega en este ámbito. "Algunas unidades del dolor no funcionan como es debido, ya que no atienden consultas todos los días, y en otras sólo hay un anestesista", señalan.



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[Pako1983]

02 de Noviembre de 2009

LA SEVERIDAD DEL DOLOR DE LA FIBROMIALGIA NO ESTÁ VINCULADA CON LOS SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS

Un nuevo estudio encontró que el dolor de la FM está vinculado con la reducida actividad en las áreas del cerebro que inhiben la sensación y disipa el mito de que la enfermedad y la gravedad de dolor informados están vinculados a causas psicológicas.


Estas conclusiones provienen de una tesis sobre FM y los estudios del dolor cuya autora es Karin B. Jensen, posgraduada del Departamento de Neurociencia Clínica en la Universidad Médica Sueca Karolinska Institutet.




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[Javi]

Noviembre 2009

LOS SIGNOS NEUROLÓGICOS SON FRECUENTES CON LA FIBROMIALGIA

Un grupo de investigadores halló que las personas con fibromialgia eran más propensas que aquellas sin ese trastorno, que provoca dolor crónico, a tener problemas de equilibrio, sentir hormigueo y debilidad en brazos y piernas, y a tener otros signos y síntomas "neurológicos".La fibromialgia, que es un síndrome con dolor debilitante que afecta a entre el 2 y el 4 por ciento de la población, se caracteriza por el dolor crónico, la fatiga y los problemas para dormir.Es, de alguna manera, una enfermedad misteriosa sin una causa clara. Muchas personas con fibromialgia dudan si la enfermedad es real.Los nuevos resultados, publicados en Arthritis and Rheumatism, respaldan cada vez más evidencias que sugieren que la enfermedad es real y señalan también la posibilidad de que la causa de la fibromialgia sea "neuroanatómica".

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[Javi]

9 de Noviembre de 2009

SU COMBINACIÓN CARACTERIZA A ESTA ENFERMEDAD

Alteraciones génicas influyen en la aparición de fibromialgia

La combinación de ciertos polimorfismos genéticos ofrece un perfil fibromiálgico caracterizado por una disminución de los mecanismos de respuesta al dolor. En estos pacientes, el abordaje debe ser lo más conservador posible porque precisan terapia de por vida.

Alteraciones en ciertos polimorfismos genéticos parecen estar implicados en la aparición de la fibromialgia o en sus síntomas, según los datos de un trabajo presentado en el último Congreso Europeo de Dolor celebrado en Lisboa, Portugal, y llevado a cabo durante tres años por Nelly Albesa y Juan Revuelta, de la Unidad del Dolor de la Clínica Ruber, de Madrid, y Andrés Corno, del Centro Ancor de Análisis Genéticos, en Alicante. Al parecer, y tras el análisis de frecuencias en polimorfismos genéticos de los genes GSTM1, GSTT1, COMT y 5HTT en mujeres diagnosticadas de fibromialgia frente a una población sana control, se ha observado que "el 80-90 por ciento de las pacientes en las que aparece esta combinación genética tienen muy disminuidos los mecanismos de respuesta al dolor y una mayor tendencia a padecer depresión, irritabilidad, ansiedad y tristeza, perfil que caracteriza a la enferma fibromiálgica", según Albesa.

En la investigación han participado 117 pacientes diagnosticadas de fibromialgia derivadas de consultas de reumatología y una población control sana de 110 personas. Sus resultados parecen probar que el gen COMT es el que mantiene mayor relación con los mecanismos del dolor y que "la alteración de las rutas de detoxificación y catabolismo de la catecolamina está implicada en la aparición de la enfermedad o de su sintomatología".

Terapia poco agresiva
También podría sugerir, aunque no de forma definitiva, "una relación con la síntesis de la serotonina". El análisis de biología molecular, a partir de frotis de mucosa yugal de los pacientes, indica que los factores de riesgo asociados son genotipo nulo en GSTT1 y COMT Val158met.

Según Albesa, estos hallazgos también repercuten en el tratamiento. En las afectadas se intenta siempre adoptar la mínima farmacología. Se aconseja mucho ejercicio o fisioterapia, alimentación muy sana, ambientes poco contaminados y, como medicamentos, sólo fármacos energéticos, vitaminas o antioxidantes. Se indica también, por su utilidad probada, la ozonoterapia.

"La farmacología tradicional suele reservarse para momentos de crisis agudas de dolor o ansiedad. En el momento de la remisión hay que retirarlos y pasar a medios menos agresivos y sin efectos secundarios porque se trata de enfermos que van a necesitar medidas terapéuticas a lo largo de su vida".

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[Pako1983]

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Investigaciones FM noviembre 2009

Adjuntamos un pdf con abstracts traducidos de investigaciones recientes sobre FM

TÍTULOS:


Los sitios de los Tender Points en la FM se asocian con los Trigger Points miofasciales.

Heterogeneidad dentro de la población con FM: implicaciones severidad tender points.

Un Clúster del distrés Biopsicosocial se puede etiquetar como "Síndrome de Fibromialgia"

Conflictos somatosensoriales en el Síndrome de Dolor Regional Complejo Tipo 1 y la FM.

¿Son efectivos para el dolor FM los tratamientos psicológicos?

Disfunción sexual en pacientes con FM.

Dolor generalizado crónico y FM: ¿dos caras de la misma moneda?

Incremento síntomas gastrointestinales en FM y factores asociados: un estudio comparativo.

Comparación hombres brasileños con FM con hombres con depresión.

Etiología de la FM: el posible papel de infección y vacunación.

Manejo del dolor agudo en los pacientes con FM y otros síndromes de dolor crónico difuso.

Evaluación impacto de la FM en el sueño de los pacientes y validez dos escalas del dolor.

Epidemiología, costes y la carga económica de la FM.



Información:

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Afectados de fibromialgia critican la falta de expertos

Miercoles, 9 Diciembre 2009

Las asociaciones de afectados de fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC) del Maresme critican que en el Hospital de Mataró no esté en funcionamiento una unidad especializada en el tratamiento de este tipo de enfermedades, y advierten que se vulnera la resolución parlamentaria que obliga a su implantación a partir del 16 de junio. En el centro hospitalario mantienen que ya están prestando el servicio.
Fuentes del hospital admiten que físicamente no existe una dependencia exclusiva para tratar FM y SFC en su interior, pero entienden que el servicio se presta correctamente y que funciona como una unidad a través del circuito de especialistas establecido entre centros de asistencia y el propio hospital. Gestiona los casos una enfermera especializada que los deriva hacia los médicos asignados: tres traumatólogos, un reumatólogo, un pediatra, una psicóloga clínica, fisioterapeutas y otros especialistas. Los afectados de FM van a la unidad de reumatología del CAP Camí del Mig y los de SFC a la unidad de medicina interna del centro de Mataró.
Los afectados creen que la forma de actuar del consorcio sanitario no solo vulnera la resolución parlamentaria sino que ignora su estado de salud cuando les obliga a someterse a un peregrinaje por centros médicos que normalmente no cuentan con la debida información, por lo que empiezan con derivaciones a reumatólogos y a través de la lista de espera habitual.

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[Javi]

Diciembre 2009

DIAGNOSTICAN LA FIBROMIALGIA VIENDO CAMINAR AL PACIENTE

Un investigador de la Universidad de Granada ha diseñado un método que ayuda, junto al criterio del Colegio Americano de Reumatología (ACR), a diagnosticar la fibromialgia de un modo más fiable a partir de los parámetros de locomoción del paciente, esto es, de su forma de caminar. La velocidad a la que camina una persona, la longitud de sus pasos, la presión de la planta del pie sobre el suelo, el tiempo que están sobre un solo pie, el tiempo de apoyo bipodal y la amplitud de paso, son algunos de los parámetros que se alteran en estos pacientes y permite, junto con otras pruebas clínicas, un diagnóstico más fiable de la enfermedad, según se desprende de la investigación llevada a cabo en la UGR.
Este trabajo ha sido realizado por Jose María Heredia Jiménez, del departamento de Educación Física y Deportiva, y dirigido por el profesor Víctor Manuel Soto Hermoso. Heredia ha analizado, desde un enfoque multidisciplinar, los desórdenes en los parámetros cinemáticos de la locomoción en pacientes con fibromialgia y su relación con la actividad física y la calidad de vida.

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[Pako1983]

Recopilado y traducido para PLATAFORMA NACIONAL PARA F, SFC, SQM. MADRID por Cathy van Riel –
diciembre 2.009 -- plataformafibromialgia.org

ALGUNAS INVESTIGACIONES DE LA FIBROMIALGIA DEL SEGUNDO SEMESTRE DEL 2.009

1. Comprender la FM: lecciones desde una más amplia comunidad investigacional en el dolor.
2. Valoración experimental del procesamiento afectivo en la Fibromialgia.
3. Neurofisiopatogénesis de la FM: una hipótesis unificada.
4. Tratamiento no farmacológico para la FM: educación del paciente, terapia cognitivo-conductual, técnicas de relajación y medicina complementaria y alternativa.
5. Intervenciones con ejercicio en la FM: aplicaciones clínicas desde la evidencia.
6. Farmacoterapia para la FM.
7. Avances en la valoración de la FM.
8. Dominios clave de síntomas que hay que valorar en la FM (medidas de resultados en pruebas clínicas para la artritis reumatoide).
9. Neuroimagenes de la FM.
10. Revisión de la disfunción cognitiva en la FM: una convergencia en los deterioros de la memoria de trabajo y del control atencional.
11. Alostasis compleja de sistemas adaptivos en FM.
12. El significado de las disfunciones del cerebro dormido/despierto en la patogénesis y el tratamiento de la FM.
13. Modulación del dolor anormal en los pacientes con dolor crónico espacialmente distribuido: FM.
14. Manifestaciones clínicas y diagnosticas de la FM.
15. La merma de amina biogénica causa dolor muscular crónico y alodinia táctil acompañada de la depresión: modelo animal putativo de la FM.
16. Representaciones de enfermedad en mujeres con FM.
17. A new mind-body approach for a total healing of fibromyalgia: a case report.
18. El revisado Cuestionario del Impacto de la Fibromialgia FIQR): validación y propiedades psicométricas.
19. Desarrollo y validación del auto-administrado Estado de Valoración de la Fibromialgia: una medida compuesta específica para la enfermedad para evaluar el efecto del tratamiento.
20. Carga en la sociedad y en el paciente de la FM.
21. La urticaria crónica está usualmente asociada con la FM.
22. Objetivas medidas del sueño alterado en la FM.
23. Prevalencia de la FM en una población de bajo estatus socioeconómico.
24. Fiabilidad del test “box and block” de destreza manual para su empleo con pacientes con FM.
25. Signos y síntomas neurológicos en la FM.
26. FM y migraña
27. Dolor musculoesquelético y funcionamiento sexual en mujeres.
28. Clústeres de síntomas en FM: potencial utilidad en la valoración del paciente y la evaluación del tratamiento.

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«El Síndrome de Sensibilidad Química causa ruptura familiar, social y laboral»

Domingo, 27 Diciembre 2009

La ciudad de Tarragona acoge el primer centro donde se atiende jurídicamente a aquellas personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) a nivel estatal. Los abogados del Col.lectiu Ronda, son los impulsores del centro que está ubicado en el Port Tarraco y se ha diseñado para cumplir todas las exigencias ambientales que reclaman las condiciones físicas de los afectados por el Síndrome.
El SSQM es una enfermedad grave y de carácter permanente que puede derivar en Síndrome de Fatiga Crónica Severo. También se le asocian otras patologías como la Fibromialgia Severa y el Hipotiroidismo. Estas enfermedades se producen mediante el contacto con determinados productos químicos que, en dosis ínfimas, producen una afectación sistémica general grave, afectando al nivel neurológico, articular, vías aéreas, etc, que acaba conllevando una importante pérdida de calidad de vida.
Entre estas personas afectadas se encuentra Francisca Gutiérrez Clavero que sufrió un primer episodio a principios de los 90 debido a una fumigación en la Universidad de Alicante en donde trabajaba como administrativa. Sin embargo, no fue diagnosticada de SSQM hasta el año 2004. «Es una enfermedad políticamente incorrecta porque pone en tela de juicio nuestra sociedad del bienestar porque se están utilizando productos que acaban enfermando a la ciudadanía», explica Francisca y añade que «esto hace que el colectivo de enfermos no sea aceptado por las empresas químicas que tienen muchos intereses».
Sin atención médica Los afectados no pueden tomar medicamentos, sólo sustancias de origen biológico, sin aditivos. Pero el problema más grave es que no tienen atención médica, ya que la enfermedad no está reconocida en España, al contrario que en otros países como Alemania, Japón, Austria o Estados Unidos. «Aunque lo hemos pedido, aquí no quieren admitirla». Según un estudio, el SSQM afecta en nuestro país a un 1% de la población, es decir a unas 400.000 personas.
Francisca explica lo duro que es convivir con la enfermedad. «Si viene alguien a visitarme se ha de haber lavado con un jabón específico y no llevar colonia, me podría producir una fuerte crisis, que me puede dejar inválida durante un mes y medio».

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[Pako1983]

(Enero 2010)

¿Test de sangre para la Fibromialgia?

El ensayo anticuerpos Antipolimeros o APA Assay, detecta una respuesta anormal del sistema inmune en la mayoría de pacientes con FM.
En un estudio preclínico, los títeres de los anticuerpos detectados correlacionaban con 9 mediciones clínicas de severidad de la FM, incluyendo:
• fatiga
• rigidez
• ansiedad
• depresión

El ensayo APA parece ser el primer test práctico en laboratorio para la FM, y la correlación entre los títeres de los anticuerpos y la sintomatología parece proporcionar la primera evidencia directa que la FM es de hecho una enfermedad única que está basada en una patología fisiológica, y no psicológica.

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El psoe pide más protección social para afectados de fibromialgia y fatiga crónica
20/09/2009 -


MADRID, 20 (SERVIMEDIA)

El Grupo Parlamentario Socialista en el Senado defenderá en el Pleno del próximo miércoles, día 23, una moción en la que insta al Gobierno a garantizar la equidad en la prevención y el tratamiento de los afectados por fibromialgia y fatiga crónica mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad.

La moción pide al Ejecutivo que continúe garantizando el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, así como que garantice también la investigación pública y el fomento de la privada para mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

Asimismo, los socialistas, en su iniciativa, reclaman la necesidad de actualizar el contenido del documento sobre Fibromialgia con el fin de incorporar avances sobre tratamiento y diagnóstico de esta patología.

En la exposición de motivos de la moción, Francisco Abellán, senador por la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, que será el encargado de su defensa, indica que los ciudadanos con fibromialgia y con el síndrome de fatiga crónica sufren enfermedades que causan dolor y, por tanto, sus vidas se ven afectadas en los ámbitos personal, familiar, social y profesional.

Estos enfermos también suelen mostrar sus quejas, explica la moción, porque, a pesar de los avances y logros de los últimos años, en algunas comunidades autónomas no están suficientemente protegidos por el sistema público sanitario y social.

Por este motivo, Abellán considera necesario garantizar el acceso universal al sistema público sanitario y social de estos pacientes en situación de igualdad con los que sufren cualquier otra enfermedad.

(SERVIMEDIA)

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Enfermos de fibromialgia acusan a Salud de desatención
Las unidades especializadas carecen de médicos

Viernes, 29 Enero 2010

Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008. Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas. La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.
A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades. El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. "Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar", sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.
Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias. No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan "desatención" hacia los enfermos.

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[Javi]

Febrero 2010

LA ACUPUNTURA NO ALIVIA LA FIBROMIALGIA POR COMPLETO

La acupuntura aliviaría transitoriamente el dolor que causa la fibromialgia, no así la fatiga, los problemas para dormir o la función física, según una nueva revisión de estudios.De todos modos, los resultados son demasiado inconsistentes como para recomendar el uso de la acupuntura para tratar la fibromialgia, concluyeron los autores.Aunque surgieron "evidencias sólidas" de que la acupuntura alivia el dolor de la fibromialgia, el equipo advierte que los resultados fueron demasiado inconsistentes como para recomendar la técnica para el manejo de la enfermedad. "La acupuntura es una terapia efectiva para varias enfermedades que causan dolor y la mayoría de los especialistas logran buenos resultados. Pero en la mayoría de los estudios no hay diferencias entre la acupuntura y la terapia 'de control' .A pesar de esa ausencia de evidencias sólidas para el tratamiento de la fibromialgia, el equipo admite que la terapia sigue siendo muy popular entre los pacientes.

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[asimepp]

25/02/2010

La Asociación de Fibromialgia AFISA, de la Safor, se ha reunido con la Diputada en las Cortes Valencianas Esther Franco, Carmen Juárez, Jefa de Área de Calidad y Atención al paciente y Cristina Nebot Marzal, Jefa de Servicio de Atención al Paciente.

Representada por Luisa Arias, presidenta de AFISA, Juana García, Patricia Gómez y la presidenta de la asociación de ASIMEPP de Torrevieja, Dolores Herrera.

Se ha hecho entrega de la IV conferencia internacional “investí in me” sobre manejo, tratamiento y últimos avances en la investigación de la encefalomielitis mialgica (síndrome de fatiga crónica) y Fibromialgia.
Londres 29 de Mayo del 2009.

También se facilitaron los últimos documentos en información y avances sobre Fibromialgia FM, SFC, Síndrome de Fatiga Crónica, SQM. Sensibilidad Química Múltiple a la vez que se pidió colaboración para el día nacional de la Fibromialgia que es el día 12 de Mayo.

Asimismo solicitaron al departamento de Dirección General de Calidad y Atención al paciente su apoyo y ayuda para difundir en todos los centros médicos y hospitales el tratamiento personal que se debe de llevar a los afectados de estas tres enfermedades, colaborando con información de los problemas que causan a los afectados y concienciar al personal médico que son enfermos y necesitan trato y respeto como con cualquiera otra enfermedad reconocida.

Los departamentos consultados anunciaron que iban a empezar a llevar a cabo las medidas adecuadas a las peticiones de la asociación.

AFISA ha mostrado su agradecimiento a todo el colectivo de afectados de estas patologías, "esperamos que este sea un primer paso para avanzar en nuestra lucha".


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[Javi]

05.03.10

La Asociación de Fibromialgia critica al Partido de Elche por una publicidad sobre tratamientos.

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche ha acusado al Partido de Elche de «utilizar y aprovecharse de las personas de nuestra ciudad afectadas por esta enfermedad».
Según la versión de la asociación, el citado partido ha publicitado por la ciudad, mediante hojas impresas, que su sede «se ha dotado de las instalaciones y materiales necesarios para realizar la terapia integral del tratamiento de la enfermedad» y que las actividades son gratuitas.

Desde la Asociación afirman haber comprobado «que tal tratamiento no se ajusta a la realidad» y aseveran que su agrupación vienen ofreciendo desde hace muchos años, «de una manera digna y eficaz», actividades multidisciplinares para el bienestar de los enfermos de fibromialgia contando con el apoyo del Ayuntamiento de Elche, que les cede sus instalaciones. Recuerdan que la agrupación está luchando para conseguir una unidad específica de Fibromialgia para Elche «y una oferta como la expresada por el folleto, hace flaco favor a la causa». Quieren puntualizar que el folleto que se ha distribuido es ajeno a la entidad.

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Enfermos de fibromialgia de Ibiza participan en un estudio de la UIB sobre el dolor crónico
Pasarán un test neuropsicológico para evaluar el deterioro del rendimiento cognitivo - La enfermedad afecta especialmente a la memoria a corto plazo

Jueves, 17 Marzo 2010

Cincuenta personas enfermas de fibromialgia de Ibiza, de un total de más de un centenar en el conjunto de Balears, pasarán un test neuropsicológico para evaluar la memoria de trabajo (a corto plazo equiparable a la RAM de un ordenador) y el deterioro general del rendimiento cognitivo y emocional como consecuencia de esta dolencia. La licenciada en Psicología Ana Mantecón explicó ayer a la Asociación de Fibromialgia de Ibiza el estudio que lleva a cabo el equipo de Neurodinámica y Psicología clínica dirigida por el profesor Pedro Montoya de la Universitat de les Illes Balears (UIB) sobre el dolor crónico y el deterioro del rendimiento cognitivo de las personas afectadas por la fibromialgia.
«Entre los enfermos de fibromialgia se estudiarán con estos análisis las diferencias y deterioros en el procesamiento de la información con el fin de evaluar el dolor físico y emocional en el conjunto del estudio», explicó ayer Ana Mantecón, quien añadió que se trata de analizar hasta qué punto la fibromialgia afecta a la memoria de trabajo y comparar los resultados con datos procedentes de enfermos de otras dolencias.

La psicóloga aseguró que la fibromialgia influye directamente en la memoria a corto plazo pero no incapacita al enfermo; «además de no ser invalidante es un efecto reversible», recalcó Mantecón.

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[lauritaa]

gracias encarna por la noticia,me alegro que se pongan enserio sobre los problemas cognitivos,besos mila

[Javi]

-11 de abril de 2010

Juan Vilas, el enfermo de Alzira que padece fibromialgia y fatiga crónica, vuelve a la calle para recoger firmas

El Ministerio le deniega la invalidez

Un año luchando y 34 días en huelga de hambre para lograr una incapacidad laboral. Ésta ha sido la dura batalla que ha tenido que librar Juan Vilas, un alcireño que padece fibromialgia y fatiga crónica.

Una lucha que aún no ha terminado para Juan, ya que una vez más el Instituto Nacional de la Seguridad Social, que depende del Ministerio de Trabajo, le ha denegado la incapacidad laboral. «Me la han vuelto a rechazar porque no reconocen que tenga una invalidez, mi médico no lo entiende y la he reclamado. Si la vuelven a denegar o no contestan lo llevaré a juicio», aseguró a LAS PROVINCIAS Juan Vilas.

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La ‘chica burbuja’ de Valencia se queda sin ayudas y su estado empeora día a día

Miércoles, 28 Abril 2010

"Mi hija está totalmente desasistida y empeora día a día". Así de contundente se muestra la madre de Elvira Roda, la chica burbuja valenciana que desde hace ocho años sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad muy complicada de tratar que supone ser alérgica a multitud de agentes, como la colonia, los detergentes o el gel de baño. La dolencia le impide llevar una vida normal.

Recibimos la prestación de 'el pocero durante cinco meses; después desaparecióLa chica, de 37 años, estuvo en Dallas (EE UU) hace casi dos años para tratar su dolencia y regresó a España gracias a la ayuda del empresario Francisco Hernando, 'el Pocero', quien le dejó su avión, una enfermera de por vida y una paga. Aunque, como explica el hermano de Elvira, Carmel, a 20minutos.es, "recibimos la prestación durante cinco meses; después desapareció".
El día a día de Elvira es todo un reto. Se levanta a las 6.00 de la mañana para ventilar la casa y preparar su comida. Todo lo hace antes de las 11.00 horas. Pasada esa hora, cierra todas las ventanas para impedir la entrada de olores en su casa que le puedan agudizar su enfermedad. Hay días en los que se puede permitir el lujo de acercarse, a última hora de la tarde, a la orilla de la playa de La Patacona de Alboraya (Valencia),
Allí, sentada en una silla y sin nadie a su alrededor, respira el aire libre de contaminantes que le permite, por un momento, sentirse más cerca de la realidad.
Dolencia no reconocida
Los medicamentos, la enfermera y los alimentos (que tienen que ser ecológicos para evitar pesticidas) deben ser costeados por la familia.
La Conselleria de Sanidad de la Comunitat Valenciana prometió a Elvira que pondría a su disposición todos los medios necesarios para su tratamiento, entre ellos una enfermera. Pero la madre de Elvira se queja de que "llevaban el pelo teñido o iban maquilladas". Además se lamenta de que, al no estar reconocida la dolencia de su hija, "no tiene derecho a nada

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Dolor y agotamiento son síntomas del síndrome de fatiga crónica

Jueves, 5 Mayo 2010

Condiciona la vida de unas 50.000 personas en España. Se investiga si esta enfermedad tiene un componente genético.



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[Javi]

Mayo 2010

APLICAR CAMPOS MÁGNETICOS EN FIBROMIALGÍA PODRÍA ELIMINAR LOS SÍNTOMAS EN EL 80% DE LOS CASOS

Azenta Salud, empresa que nació hace tres años y que actualmente se halla en fase de expansión, ha certificado estas cifras en en ensayo clínico, doble ciego, randomizado y con placebo realizado sobre 63 pacientes.
Posteriormente, en más de 3.000 pacientes afectados de fibromialgia, estrés, astenia, dolor generalizado y cefaleas tensionales, entre otras alteraciones, se ha corroborado esta efectividad del 80 por ciento. Alberto Franco, director de Azenta Salud, explica que la tecnología de aplicación de campos electromagnéticos no es complicada: "Se trata de una cabina de Faraday que aísla de posibles cambios magnéticos ambientales. Gracias a un casco se aplica la cantidad de electromagnetismo adecuada: unas 10.000 veces menor a la utilizada por un teléfono móvil".

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[Javi]

12 de Mayo de 2010 - Un 2,3 por ciento de españoles podría sufrir fibromialgia.

Caracterizados por un dolor difuso y continuo en el aparato locomotor, fatiga y trastornos del sueño, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica constituyen un reto para los médicos. Hoy se quiere concienciar sobre estas patologías que en España podrían afectar a un millón de personas y cuyo tratamiento aún obtiene discretos resultados. No obstante, hay esperanzas de mejorar gracias a la labor de los especialistas implicados en su manejo, los investigadores que indagan en las causas y los profesionales que trabajan en la calidad de vida de los pacientes.

Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica (SFC) se engloban dentro de los llamados síndromes de sensibilización central, entre los que se encuentra también el síndrome de intolerancia a sustancias químicas múltiples y el del estrés postraumático. Aunque en la fibromialgia pesa más el cuadro doloroso y en el SFC, la fatiga, lo cierto es que su etiología desconocida y la fata de pruebas objetivas para el diagnóstico puede dificultar la clasificación de estas entidades. Dependiendo del centro y de los síntomas más predominantes, estos pacientes pueden recibir tratamiento de manos de un reumatólogo, un internista o un neurólogo, aunque lo importante es que sea un especialista que domine estos síndromes y los abarque globalmente. Así lo considera Cayetano Alegre, reumatólogo del Hospital Valle de Hebrón y del Instituto Dexeus, en Barcelona, y miembro de la Sociedad Española de Reumatología (SER): "Hay que ser un poco plural, incluir conocimientos de diferentes disciplinas".

A este especialista le escuece un poco que se haga hincapié en el desconocimiento que rodea a la fibromialgia. "Lo cierto es que cada vez sabemos más. Los artículos científicos sobre esta patología se han multiplicado por mil en los últimos años. Estamos dando pasos muy importantes en el conocimiento de la enfermedad y eso es esperanzador". En concreto, en el campo diagnóstico se han introducido mejoras. "Las pautas oficiales por las que nos regimos proceden de la Sociedad Americana de Reumatología, que se elaboraron en la década de 1990. No obstante, se están preparando nuevos criterios con aspectos que faciliten la detección en el primer nivel asistencial. Por ejemplo, se introducen como claves la fatiga y los trastornos del sueño".

Además, se ha avanzado mucho en la investigación básica de los mecanismos implicados en el dolor, al margen de la expectación creada en torno al retrovirus XMRV, y también en el campo del tratamiento. "En Estados Unidos ya se han aprobado las indicaciones específicas para la fibromialgia de ciertos antidepresivos y antiepilépticos y se estudia el empleo de determinados anestésicos". Alegre resume las tres patas del tratamiento, una vez efectuada la clasificación del tipo de paciente: ejercicio físico, abordaje psicológico y farmacoterapia, siempre tras haber clasificado el tipo de paciente. "Cada una de estas patas mejora un 30 por ciento, pero no a todos los enfermos".

El papel de la atención primaria resulta imprescindible en un cuadro que, como desveló el estudio Episer de la SER, afecta al 2,3 por ciento de la población general, sobre todo a mujeres de 40 a 50 años. Junto a la AP, la enfermería también es crucial en el seguimiento de estos pacientes.

¿ES XMRV LA CAUSA?

La obtención de un biomarcador de la fibromialgia y el SFC ayudaría a detectarlas y también a desarrollar tratamientos eficaces. Un soplo de esperanza, o, según se mire, de preocupación, surgió el pasado octubre con la publicación en Science de un trabajo donde se demostraba que hasta dos tercios de una serie de pacientes con SFC presentaban un nuevo retrovirus, XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus), llamado así por su similitud con un patógeno murino. Las muestras usadas procedían de un brote de SFC epidémico (más de 400 casos) que tuvo lugar en Nevada entre 1984 y 1989. Dos grupos en el Reino Unido y otro en Holanda han buscado el XMRV en otros pacientes con SFC sin éxito. Y dos trabajos, uno de ellos en PLoS One, revelan que antirretrovirales del VIH -AZT, tenofovir y sobre todo, raltegravir- funcionan frente al XMRV. Sobre todo ello se debatió ayer en una reunión en el Colegio de Médicos de Madrid, en la que intervino Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, centro de referencia internacional en la investigación retroviral. Soriano considera que aún es pronto para llegar a una concluisón, pero en todo caso se confirma que los retrovirus humanos no acaban en el VIH.

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El 6% de la población gallega sufre fibromialgia y tarda años en saberlo
Algunos reciben el diagnóstico correcto una década después de los primeros síntomas

Jueves, 13 Mayo 2010

Cada vez que se levantan de la cama, empiezan los dolores, hormigueos, cansancio e inflamaciones. Nada más pisar la alfombra, los pies empiezan a dormirse. Y así todos los días, en una auténtica enfermedad del desgaste en la que sólo se pueden paliar los síntomas. Un 6% de la población gallega padece fibromialgia y el 96% de los pacientes son mujeres. "Desconocemos por qué nos afecta tanto a nosotras, detrás hay una investigación genética y hormonal", indica Montse Porto, presidenta de la Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica do Noroeste (Affinor).
Ella misma nos puede relatar los síntomas de esta dolencia predominantemente femenina: "Tienes dolor en todo el cuerpo desde la mañana a la tarde, duermes mal, te levantas cansada, sufres rigidez matinal y pierdes el tiempo para ponerte bien". Las asociaciones de pacientes calculan que "en seis meses deberías recibir un diagnóstico, aunque el médico actúa por descarte de otros males como hipotiroidismo, artrosis, artritis". La presidenta de Affinor se ha encontrado incluso con "facultativos que no aceptan la fibromialgia en sus diagnósticos, te mandan al psiquiatra o al internista".
Y mientras, se acumulan los retrasos hasta crear situaciones dantescas. Algunos conocen que padecen fibromialgia años después de los primeros síntomas. Según Montse Porto, "hay gente a la que tardan 10 años en diagnosticarle la enfermedad, sus médicos piensan hasta ese momento que es una enfermedad psicosomática o depresión". Pero mientras tanto las víctimas ya notan las consecuencias laborales y personales: "Bajas el ritmo de trabajo, no puedes salir tanto ni ir a discotecas, los compañeros de la oficina te miran mal si realizas pequeños descansos". Tras el diagnóstico, el paciente sólo puede recibir tratamientos antinflamatorios y relajantes para mejorar los síntomas. "Cada persona necesita su tratamiento, pero está comprobado que las mejores terapias son las que te enseñan a relajar", puntúa Montse Porto.
Además de la dolencia, estas mujeres sufren "sentencias humillantes que nunca reconocen la fibromialgia como enfermedad incapacitante". Las afectadas del norte gallego decidieron concentrarse ayer en Ferrol. De recoger firmas por sus derechos sanitarios se encarga Montse Ces, que sufre fibromialgia "prácticamente desde que nací". No le detectaron la dolencia hasta que cumplió los 28 años, "pero padecía los síntomas desde pequeña, incluso me operaron la mandíbula dos veces debido al desgaste". A raíz de este conjunto de trastornos, Montse Ces se quedó "sin músculos en todo el cuerpo y por eso ando con bastones".

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La fibromialgia y fatiga crónica afecta a 30.000 extremeños

Jueves, 13 Mayo 2010

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Mérida (AfibroMérida) realizó ayer una campaña informativa en la capital autonómica con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, que afecta en Extremadura a unas 30.000 personas, en su inmensa mayoría mujeres de mediana edad.
La vocal de esta asociación, Gregoria López, leyó un manifiesto que recoge "sentimientos contrapuestos" entre lo que se ha avanzado y lo que falta por conseguir. La asignatura pendiente sigue siendo, según López, la promoción de la investigación para conocer el origen de esta enfermedad, lo que posibilitará determinar su adecuado tratamiento.
No obstante, son conscientes del "esfuerzo" creciente de investigadores para encontrar sus orígenes, causas, tratamientos, medidas de prevención y detección precoz.
Además, este manifiesto reconoce el "compromiso" de muchos profesionales sanitarios y sociales, así como la "significativa" voluntad política de las administraciones para realizar protocolos de diagnóstico, evaluaciones y prestaciones sociales, aunque la respuesta es lenta.

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[Javi]

20/05/2010

Realidad virtual y fibromialgia

Un equipo de investigadores desarrolla una nueva terapia basada en dispositivos móviles y realidad virtual para el tratamiento psicológico de la fibromialgia.

Investigadores del Grupo LabHuman, de la Universidad Politécnica de Valencia, y de Labpsitec, de la Universidad Jaume I de Castellón y de la Universidad de Valencia han desarrollado una nueva terapia basada en la utilización de dispositivos móviles y realidad virtual para el tratamiento psicológico de pacientes afectados por fibromialgia.

Esta terapia está siendo validada actualmente con un grupo de 24 pacientes por los investigadores de la UJI y la Universidad de las Islas Baleares, y cuenta con la colaboración esencial del Servicio de Reumatología del Hospital General de Castellón.

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico y complejo que causa dolores generalizados y un profundo agotamiento, entre otros síntomas. Se trata de un problema de salud pública muy importante, más común sobre todo entre mujeres adultas, y que produce considerables efectos psicológicos negativos. De hecho, un 35% de los afectados sufren síndromes depresivos y ansiosos.

El método desarrollado por los investigadores se compone de tres aplicaciones. La primera es un sistema de evaluación de aspectos clave en dolor crónico a través de dispositivos móviles. Se basa en una PDA comercial y un dispositivo desarrollado a medida para monitorizar el grado de actividad física (acelerómetros), que por Bluetooth se comunica con la PDA.

En la PDA se ejecuta una aplicación que lanza unas preguntas que la paciente debe contestar tres veces al día: intensidad de dolor (en escala de 0 a 10), intensidad de cansancio (en escala de 0 a 10) y estado de ánimo (de 1 a 7; en este último caso, la aplicación muestra una serie de emoticonos). Las respuestas a cada una de estas preguntas se almacenan en la PDA. Cuando el usuario va a la consulta del clínico, la PDA se sincroniza con el PC del clínico y los datos se almacenan en un servidor.

Junto a este sistema, han diseñado una nueva versión del sistema de realidad virtual EMMA para inducir en las pacientes emociones positivas.

Se trata de sesiones muy guiadas con contenidos (textos, sonidos, vídeos, música, imágenes, etc.) seleccionados para inducir estados de ánimo positivos. El terapeuta está presente durante la sesión y va guiando el desarrollo. En cada sesión, el sistema ayuda a las pacientes a plantearse un objetivo realizable que deben cumplir antes de la próxima sesión. Para la evaluación del sistema, las pacientes van a tener tres semanas de tratamiento, con dos sesiones por semana.

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[Pako1983]

26/05/2010 - NIHBARCELONA, 26 May. (EUROPA PRESS) -

Los fibromiálgicos tiene más receptores del dolor

Las personas que sufren fibromialgia presentan mayor concentración de neurotransmisores en las áreas del cerebro donde se localiza la sensación del dolor, según revela un estudio coordinado por el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona.
La investigación demuestra que estos pacientes presentan una mayor concentración de glutamato --neurotransmisores-- en el cerebro, y también en la amígdala, responsable del procesamiento emocional, lo que explica los síntomas psicológicos que padecen estos enfermos.



Fuente:
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[Javi]

06/06/2010

Periodistas, propensos a padecer fibromialgia

Tendencias.30% de las personas con este mal deben cambiar de trabajo en el corto plazo; otros quedan desempleados.

México.- Entre los periodistas es común encontrar personas que padecen de fibromialgia, de acuerdo con Antonio Collado, coordinador de la Unidad encargada de tratar esta enfermedad en el Hospital Clínico de Barcelona.

Aunque este mal es todavía un misterio para la medicina, a pesar de ser una enfermedad detectada desde hace dos décadas, apenas un grupo de investigadores de todo el mundo comenzará a realizar estudios a través de diferentes proyectos, uno de ellos genómico, basado en la toma de sangre de diferentes personas que padecen esta enfermedad para encontrar elementos comunes.

La fibromialgia, de acuerdo al especialista, afecta a tres por ciento de la población mundial, fundamentalmente mujeres, y se expresa mediante un hormigueo que puede comenzar en el brazo, va subiendo de intensidad, alcanza diversas áreas corporales hasta provocar niveles “insoportables de dolor”.

Fuente:
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