necesito consejos

[carla2000]

Aprovecho para desearos un feliz año a todos , pues yo no lo he empezado con mucho animo ya que mi hijo sigue con este brote que nos tiene a todos desesperados, yo os queria preguntar que se puede hacer pues no se como puedo ayudarle me siento totalmente impotente no se si ir a un curandero a acupuntura a baños termales, en fin estoy perdidisima ya que veo que cuando parecia que iba un poco mejor ahora no puede casi andar del dolor en los dedos de los pies, ademas de otros dolores que van i vienen por todo el cuerpo, o sea que el brote sigue activo y le hace la vida imposible, ademas ahora le ha quitado la salazopirina que llevaba todo este tiempo tomando porque el ultimo analisis le ha salido altisimo lo referente al higado que tiene un limite de 400 y le ha salido 1.800 o sea que si el metrotexato por lo que me dijisteis afecta bastante al higado no creo que lo vaya a provar tal como esta ahora, en fin que estoy muy preocupada y es muy triste ver a una persona tan joven que le encanta la naturaleza, andar hacer deporte y tiene que estar tan limitado que es dificil de sobrellevar , en fin que os voy a contar se que me entendeis perfectamente,ademas os queria comentar que hace bastante tiempo siempre tiene las manos frias y antes de la enfermedad no le pasaba no se si tiene que ver con la dichosa EA o es que esta mas delgado y con menos defensas, la verdad me llama la atencion, como veis estoy hecha un lio, bueno perdonar pero no se con quien desahogarme ya que a mi marido ya lo tengo bastante preocupado para darle mas paliza de todo lo que me pasa por la cabeza, Un abrazo .

[Manuel]

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Hola Carla, yo, y es mi opinión, no iría a nada de eso que nos ha citado e iría al médico, si sus valores en la analítica le salen que tiene el hígado en ese estado a causa del tratamiento y si además nos encontramos que le han bajado las defensas, yo no aguantaría el dolor y aunque a mí los brotes me duraban un tiempo y con los AINEs "los arreglaba" y mis analíticas se disparaban, mi hígado estaba ya muy tocado.

Yo como te he dicho en alguna ocasión, empezaría a tomarme en serio lo de los tratamientos biológicos, (esto siempre que el médico lo indique y deis vuestro consentimiento), yo no estaría más con dolor si hay una "solución", yo siempre he defendido estos tratamientos porque siempre he hablado y hablo de mi experiencia.


Feliz 2010, les deseamos una mejoría a tu hijo.

Bss.
Manu.

[carla2000]

Muchas gracias Manu por tu consejo, la verdad es que yo ya llevo bastante dandole vueltas al tratamiento de los biologicos, ya que me anima el que a ti te vaya tan bien y puedas llevar una vida dentro de la normalidad y sobretodo "SIN LOS HORRIBLES DOLORES" que te amargan la vida y no te dejan en paz. aunque por mucho que a mi me guste el que tiene que estar convencido es mi hijo y hasta el momento no lo veo muy animado a seguir estos tratamientos, no se si por falta de conocimiento ya que no le gusta nada entrar en estos foros al contrario que a mi que creo te pueden aliviar y encontrar alguna solucion que no hayas pensado ya que hay muchos casos y puedes encontrar respuestas que no sabias, pero aunque lo animo dice que aunque puede encontrar respuestas tambien ve casos peores que el suyo y prefiere no saber como puede acabar y desanimarse aun mas, es su opinion y tengo que respetarla aunque no este de acuerdo, pero yo seguire entrando en el foro ya que creo se puede aprender bastante sobre esta enfermedad y quien sabe si puedo encontrar algo que sea efectivo para mi hijo, Te mando un fuerte abrazo Manu y me alegro que el tratamiente te vaya bien.

[agif]

Carla te he dejado unos cuantos consejillos naturales en un privado, espero que te ayuden. Pero quería decirte que si su medico le aconseja los biológicos anima a tu hijo a que pruebe, que le van bien, estupendo, que no, con dejarlos ya está,tiene que explorar todas las posibilidades. No has dicho que tome corticoides, igual si está en brote le merecería la pena intentarlo aunque fuese a temporadas cortas o con infiltraciones cuyos efectos le durarian por lo menos unos meses. Hay muchas opciones tu dile que busque y que no se desanime , la solución está ahí , solo hay que encontrar la que mejor le vaya a él. Un besito guapa

[Manuel]

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Carla, la entrada en este tipo de foros ayudan y no desaniman porque aquí hablamos muy claro y sabemos lo que es la patología, algun@s entran y se registran pidiendo "ayuda" y la ayuda que le podemos proporcionar es la misma experiencia y que NO esta sol@ que somos much@s y por desgracia hoy por hoy no hay cura, pero si remedio para no sufrir el dolor si hay solución, como te ha dicho agif te habrá mandado algunos remedios, ella es muy conocedora de terapias alternativas y naturales, estas no tiene efectos secundarios ya que como se ha dicho son naturales, por probar no cuesta nada solo el intentarlo.

De verdad que sentimos que tu hijo este así, en el Foro hay un chico llamado Pako, que ha probado la dieta y está ahora con biológico, su caso, al ser una persona joven, ayudara a tu hijo si lee su experiencia con una y otra terapia, en fin hay que buscar el equilibrio y no aguantar el dolor.

Dile a tu hijo que le ayudara si nos lee y seguro que no se sentirá defraudado ni leerá caso extremos ya que por aqui de momento no los hay.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carla. Me imagino lo mal que lo estas pasando con la enfermedad de tu hijo, pero como dice Manu, afortunadamente no tenemos casos extremos que puedan desmoralizarlo, así que sigue intentando que entre al foro y se relacione con otras personas que puedan contarle sus experiencias, quizás tener conocimiento directo de lo que a otr@s les sucede podría ayudarle a tomar alguna decisión. Lo prioritario seria conseguir erradicar el dolor y si para ello necesita recurrir a los biológicos, piensa que tenemos la gran suerte de que estén ahí para cuando los necesitemos y nuestro médico nos lo aconseje.

Os deseo lo mejor. Besos.

[carla2000]

Gracias a todos por vuestras palabras de aliento ya que en estos momentios me vienen muy bien por lo perdida que me siento, lo que me comentas anina de los corticoides ya lo ha tomado tambien y tambien le ha infiltrado alguna vez en los pies pero esta vez le esta costando un monton remitir este brote y lo que mas me preocupa en estos momentos es el ultimo analisis que le salió como ya os comente el valor de lactato deshidrogenasa 1.856 cuando el limite creo que es 400 o sea que es una barbaridad de alto, y referente a los biologicos el medico no me ha propuesto hasta ahora el provarlo por lo que no se si es por que no confia en ellos ya que yo se lo he preguntado alguna vez y me dice que el caso de mi hijo de momento no es apropiado para ello pero esto era antes de que estuviese tan mal o sea que no se que opinara ahora mismo, en fin ya os contare como acaba todo esto pero gracias otra vez por preocuparos por mi caso. Un saludo.

[Pako1983]

Carla no se que edad tendrá tu hijo, yo te puedo asegurar que en tu caso iría a un buen reumatólogo, nada de curanderos ni nada de eso...... existen los tratamientos biológicos que han cambiado la vida de muchas personas, yo te puedo hablar de mí personalmente y si no me diera el Remicade (tratamiento biológico) estaría muy mal realmente mal con mucha inflamación en las rodillas que me impedirian casi andar y sin dormir por las noches...... en cambio ahora no siento inflamación ni dolor y mi vida es normal.

Yo que tu iria a un buen reumatólogo y que le viera, que habiendo tratamientos buenos no se puede estar así, y más siendo una persona joven........

Un abrazo y espero que tu hijo mejore con estos tratamientos si se los llegan a dar.

Carla se me olvidaba los corticoides son un buen tratamiento para bajar la inflamación rápidamente, pero se deben utilizar durante un corto período de tiempo porque tienen muchos efectos secundarios. De hecho mi propio reumatólogo me dijo en su momento que él no era partidario de los corticoides (que no me los quería mandar por que consideraba que tenian muchos efectos secundario...). También me dijo que tenía la opción de darme el metotrexato pero me dijo que era una medicación muy lenta y que habiendo otras cosas mejores como los biológicos que estan teniendo buenos resultados que no tenía mucho sentido.

En mi caso el salto fue de los antiinflamatorios al biológico no pasé por ninguna de las otras cosas. El resultado es espectacular, ni un dolor, ni una rigidez, ningún sintoma de enfermedad y las analíticas salen estupendas. Cosa que antes con los antiinflamatorios ya estaban saliendo regular por las transaminasas que se estaban subiendo por las nubes, y eso que sólo llevaba 8 meses con antiinflamatorios, pero claro a dosis elevadas y ni aún así podia hacer vida normal.

Si tu hijo esta tan mal yo le animo a que pruebe los biológicos, se lo digo de corazón

Haber si algun admi me junta estos dos mensajes que los he escrito separados y no los puedo juntar, gracias!.

Un abrazo.

[Encarna]

Carla, ya Pako te ha contado su propia experiencia, quizás tu hijo debería leer lo que ha comentado y ánimarse a probar los biológico y sacar sus propias conclusiones.
Hay veces que los reumatólogos no son partidarios de prescribirlos, pero creo que en ocasiones tiene mucho que ver su elevado coste.

Besos.

[Toñi]

Hola Carla ya veo que l@s compañer@s te han informado muy bien .
me imagino por lo que estas pasando cuando ves a tu hijo asi de mal
como sabras esta enfermedad no tiene cura pero si que hay muchos remedios para que no adelante y para apaciguar los dolores cada persona es un mundo y cada un@ necesita diferente medicación o otras terápias .
yo creo que tienes que irte informando por el reumatólogo en mi caso aún no he pasado por los biológicos pero ya ves que hay compañeros que estan con ellos y les va muy bien .
no te desanimes y anima a tu hijo ya veras como va mejorando lo principal es encontrar lo más adecuado para el .
si te sirve de información te dire que a mi también desde que tengo la enfermedad se me enfrian mucho las manos incluso en ocasiones con el frio me quedan los dedos blancos y sin sensivilidad.
animos y un fuerte abrazo

[carla2000]

Nuevamente gracias por aguantar mis neuras, se que soy un poco obsesiva con el tema pero no lo puedo remediar aunque lo intento sobretodo por los que estan a mi alrededor para no agobiarles tanto, en fin a lo que me comentais Pako te agradezco tus palabras, mi hijo tiene 28 años casi la misma edad que tu y lleva unos cuantos años diagnosticado con la EA pero ahora lo veo como estancado con los antiinflamatorios y con los problemas que ello conlleva con las analiticas, el reumatologo que lo lleva es a mi entender muy bueno es privado o sea que no creo que no le de el biologico por caro ya que no es de la Seguridad Social mas bien tendra otras razones que no se cuales pueden ser ya que hasta ahora no hemos sacado el tema, bueno ya os contare como acaba todo esto. Un saludo. Ha se me olvidada Toñi esto de las manos frias es muy curioso ya que veo que tiene que ver con la enfermedad pues mi hijo antes no le pasaba.

[Manuel]

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Hola Carla, aquí estamos para recoger siempre aquello que nos quieras contar, no sufras si crees que pecas de pesada con lo mismo, eres una madre coraje y eso ya lo dice todo.

Comentas que el reumatólogo es privado, con más motivo aun para no recetarle biológicos, ya que en una consulta privada, recetar estos tratamientos tan "caros seria una contradicción", a mi reumatólogo que es el Dr. Clavo, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia, yo en sus inicios le dije de ir a su consulta privada y él me respondió, que para que me iba a gastar el dinero si me iba a decir lo mismo en su consulta privada que en la pública.

Yo pienso que el reumatólogo de la SS SS seria el que quizás él si pudiera enviarle hacer las pruebas para el inicio de estos tratamientos.

Es mi opinión, no se mal interprete mis palabras.

Bss.
Manu.