Mi lucha con la EA. Mi EA por Sofia.

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Manuel
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Mi lucha con la EA. Mi EA por Sofia.

Mensaje por Manuel »

Publicado: Mar Nov 14, 2006 20:16 39 Título del mensaje: Mi lucha con la EA

Hola a tod@s, me decido a contaros mi historia porque supongo que la mayoria os vereis reflejados en ella como a mi me ha sucedido con las muchas que he leido por el foro y que me han servido de gran ayuda.
Mis sintomas empezaron cuando tenia 18 años con una ciática que aparecia y desaparecia cuando menos te lo esperabas, a los 21 empecé con mucho dolor en las lumbares, entonces todavia vivia en Valencia y me fui a la consulta privada de mi medico de cabecera el cual me mandó hacer una radiografia y en el informe el radiologo puso sindrome de envaramiento lumbar y me mando unas pastillas que no me hicieron ningun efecto.A los pocos meses me vine a vivir a Extremadura y aqui fué donde empezó la peor etapa en la que me daba un pinzamiento en el nervio ciático que no me dejaba a penas andar y en extremo doloroso, empezaron a verme en el hospital distintos traumatologos que me decian que no tenia absolutamente nada, que seria algo muscular.

Cansada me fui a Sevilla a la consulta privada de un traumatologo con bastante buena fama el cual me hizo una resonancia y me dijo que tenia 2 protusiones discales y otro monton de cosas, me mandó una faja ortopedica y unas plantillas magnéticas, como podeis imaginar empeoré mucho mas.

Mi medico de cabecera me manda al medico rehabilitador el cual pasó olimpicamente de mi diciendome que no tenia absolutamente nada y poco mas que se reia de mi, sali de allí tan mal que eso fué en año 1993 y decidi que no volveria a pisar mas un hospital, con lo cual cada vez que me daba un brote llamaba a un amigo que es ATS y me inyectaba voltarén y diazepan y asi iba pasando mis crisis, hasta el año 2000 que me asusté porque me quedé sentada en un sillon sin poder mover ni un solo hueso y sin que las inyecciones hiciesen el efecto de otras veces.

Asi que tuve que volver al hospital, otro traumatologo, otra resonancia, otro resultado negativo, pero éste hombre me vió tan mal que me derivó al reumatologo, como estaba ya tan harta me negué a ir a mas médicos y me encerré en casa a llorar y no querer ver a nadie, mi marido me animó a ir a un reumatologo privado por si el de la seguridad social tardaba en llamarme, asi lo hicimos y en cuanto le conté mis sintomas me habló de espondilitis explicandomelo de una forma muy resumida, me hizo la analitica para ver si era positivo el HLA B27 y así fué, me mandó un tratamiento que me desaparecieron los sintomas durante casi un año.

Al poco tiempo de tener el diagnostico me llaman de la seguridad social voy y el reumatologo sin nisiquiera preguntarme ni mirarme me dice que porqué voy, le cuento que me remite el traumatologo porque dice que lo mio no es de traumatologia y me contesta el buen señor que tampoco es de reumatologia, fijaros mi indignacion cuando yo ya sabia que tenia EA, le dije que un médico hace muchos años en Valencia me dijo lo del sindrome de envaramiento lumbar y vaya se le encendió la bombillita y me dice: A ver si vas a tener espondilitis anquilosante, vaya menos mal que tantos años de carrera le sirvieron para algo al buen señor, pero a dia de hoy todavia estoy esperando que me explique en que consiste la dichosa EA, todo lo que hoy en dia sé de ella es por la magnifica información que he ido recopilando de los distintos foros y de las experiencias que cada uno de vosotros habeis contado.

A dia de hoy estoy mal , llevo desde éste verano con distintos tratamientos que no me han hecho ningún efecto positivo y ahora parece ser que me me están haciendo pruebas para tratarme con los biológicos, todo ésto lo deduzco yo misma por el informe médico pero a mi el reumatologo en ningún momento me ha informado sobre los biológicos o sea que seguramente me los mandará pero sin explicarme ni en que consisten ni los efectos secundarios ni nada de nada, por eso sigo buscando información en el foro y leyendo las experiencias de los que estais tomando biológicos, la verdad es que para mi no fué ningún trauma que me diagnosticasen la EA, al revés me alivió saber a lo que tenia que enfrentarme y decidi que ésto no iba a parar mi vida, es cierto que con el tiempo sabes que hay cosas a las que tienes que renunciar y lo llevo bastante bien, pero me indigna que los médicos no nos hablen, nos expliquen las cosas como son, que eso nos ayudaria mucho pero esa es otra de las cosas que he tenido que aceptar, siento no haber podido resumiros un poco mas mi historia aunque me salto muchas cosas pero no quiero aburriros, espero que a alguien le sirva de algo mi experiencia y que no os rindais como hice yo durante un tiempo, hay que pelear porque nos escuchen y sobre todo para que nos cuenten los médicos de primera mano que es lo que nos está pasando en cada momento, gracias a todos por escucharme y sobre todo gracias Manu.

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Última edición por Manuel el Sep 29, 07, 18:54, editado 1 vez en total.
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Mensaje por Manuel »

Sofia, publique este Posr en la Web por ser interesante y por ayudar a los que nos leen también el el apartado Opinión de EA en la pagina Web

http://www.espondilitis.eu/OPINION_EA.htm

Bss.
Manu.
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