voluntaria para un estudio de C U

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Enkar
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voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Enkar »

Como ya hos he contado estoy en tratamiento con HUMIRA solo mes y medio, por colitis ulcerosa aunque tambien padezco artritis reumatoide desde... !!uf!! la tira de años
Bueno que lo que os quiero contar es que me han pedido que colabore para un estudio sobre la colitis ulcerosa y crohn, he dicho que !!!si!!! Encantada ya que cada vez hay mas casos y solo se puede controlar con medicacion, pero no curar ¿que es lo que la provoca ? anda que si es la coca cola —es un decir—ya nos podemos dar por jodidos que el negocio es el negocio y como ademas hacemos ricos a los laboratorio ¿alguien ha pensado, cuanto ingresan por...el CLAVERSAL, por ejemplo?
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Manuel
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Manuel »

.

Hola Enkar, ya te pregunte en otro Post que si el Humira lo tomabas por AR o por CU o por ambas...

Sobre que vas a entrar en un estudio de CU y Crohn siempre es humano y servirá para que se adelanten en la investigación, quizás a mi me llamen para otro, ya veremos.

Gracias por compartir lo ya citado.

Si nos ponemos a pensar en lo que se embolsan las multinacionales sean del ámbito que sean, no tomaríamos nada, pero es lo que hay y ahí hemos topado con la "Iglesia" en fin.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Encarna »

Enkar, espero que todo vaya bien.

Besos.
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DanielH
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por DanielH »

Enkar espero que el estudio salga bien siempre es bueno este tipo de estudios para estas enfermedades que ha día de hoy se desconoce mucho sobre ellas.

Yo participe en un estudio sobre el Remicade para la EA y aunque para mi fue volver para tras fue de utilidad para mi reumatologo
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Enkar
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Enkar »

Daniel no entiendo por que fue contraproducente para tí. Bueno en realidad es que cada caso es distinto. A mi solo me han pedido (por lo pronto) un análisis de orina de 24 horas y otro de sangre
Cuando firmé la conformidad leí que era para un POLIOMAVIRUS BK, segun me he enterado eso es relacionado con el riñón ¿ que tendra que ver con la colitis? bueno ellos sabran que para eso estudian
En estos momentos estoy en remision de la CU y estoy en la gloria, de la artritis no puedo decir lo mismo, me duelen mucho los pies. Saludos y hasta pronto
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por DanielH »

Te cuento un poco lo del estudio en el que participe.
Los reumatólogos no tenían muchos conocimientos de lo sucedía con un paciente con espondilitis anquilosarte que estaba en tratamiento con un Anti- TNF en mi caso era el Remicade, consistía en retirar el tratamiento en los casos que este funcionaba bien para ver que ocurría y si el paciente podía pasar después sin el tratamiento Biológico.
En mi caso durante dos años el Remicade me funciono muy bien y cuando dejaron de ponérmelo en tres meses perdí todo lo que había ganado en dos años, por lo que tuve que volver al tratamiento pero este llano me hacia el mismo efecto ni tan siquiera con el doble de cantidad pues mi cuerpo había fabricado anticuerpos
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Enkar »

que putada, gracias por avisarme, me pondré como una fiera si intentan hacer algo parecido conmigo ¿como lo solucionaste? yo solo llevo 2 meses con humira, pero he leido que a la larga no se conocen las consecuencias !!ESTAMOS APAÑAOS!! en fin que la suerte nos acompañe
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Manuel
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Manuel »

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Yo tras lo sucedido por Daniel en su estudio sobre el tema que nos ocupa, no me someteré a algo así aunque me lo comuniquen y me preguntaran si quiero dejarlo.

En mi caso, mi Reumatologo me dijo todo lo contrario, que este tratamiento si funciona que estaré con el más tiempo.. y si dejara de funcionar por causas de anticuerpos que creen una barrera para que el Remicade no me haga efecto, pasaríamos a los otros que quedan, es decir que cuando el Remicade deje de funcionar ( en mi caso) pasaríamos al Humira o al Enbrel, o si hay otro que ya este de sobra demostrado su eficacia en la EA.

Manu.
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por DanielH »

Enkar por mala suerte a los pocos meses tuve que dejar el tratamiento del Remicade por que coincidió con mi cáncer este y el tratamiento que he seguido para quitarme lo de encima me han cambiado mi sistema inmunologico haciendo de mi EA menos agresiva por el momento
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Re: voluntaria para un estudio de C U

Mensaje por Enkar »

Daniel. yo me quejaba cuando se me declaró la colitis,despues de padecer la AR pero un cancer como te ha sucedido a tí...es mas serio, deseo que la vida te sonria y superes todo lo que tienes, MUCHA SUERTE y un beso
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