Me presento

Mensaje por **maria08** » Ene 24, 08, 10:13

Hola a todos.

Este es mi primer mensaje en vuestro foro que conocí anoche. Me pide Manuel que me presente,así que intentaré hacerlo lo mejor que pueda.

Me llamo María, cumpliré 37 años en febrero, vivo en Madrid y soy enfermera.

El diagnóstico me lo han hecho hace apenas 2 semanas, aunque llevo ya tres meses de baja con muchos dolores en la espalda. La verdad es que llevo con dolor desde los 14 años. Siempre me han diagnosticado tendinitis, y venga a meter infiltraciones, incluso tengo tres tendinitis operadas (rodilla, cadera y hombro).

Hace unos 8 años fuí al reumátologo. En principio me diagnosticaron fibromialgia. Con el tiempo he ido empeorando, me decían que la rigidez era por la fibor, hasta que en noviembre me quedé tiesa de la columna lumbar, y decidí cambiar a otro reuma. Me han diagnosticado sacroileitis grado 3-4 con una gamma ósea, además de espondiloartrosis en la columna vertebral. Para quitarme el dolor ocasionado por los discos tendrían que hacerme una fijación de la columna pero consideran que soy muy joven.

En este último brote, tengo afectadas incluso las manos, no las puedo cerrar bien. EL tratamiento, de momento, están probando. Hasta ahora, con AINES, que no me han hecho mucho. Lo último que me han puesto son corticoides inyectados, asociados a adolonta y paracetamol, pero tampoco me va bien. El lunes voy a la reuma porque me dijo que si ésto no funcionaba, tendría que pasar a otro tipo de tratamiento, no me explicó más, así que el lunes os contaré.

Anímicamente, no me ecuentro muy bien, esto ha sido un palo, aunque me han dicho que las mujeres tenemos un curso más benigno de la enfermedad, los dolores están ahí, creo que lo primero que tengo que hacer es aceptar la situación. Además, tengo una niña preciosa de 2 añitos, que aunque me destroza la espalda es la que me hace intentar salir para adelante.

Alguien me puede decir lo que duran los brotes? Llevo tres meses de baja, y después de todas las pruebas que he llevado me dice la medico de cabecera que es psicológico. Hoy voy a uno nuevo, a ver si me sigue tramitando la baja laboral, porque no me veo con fuerzas para luchar con mis pacientes (trabajo con drogodependientes y es durísimo).

Bueno, ahora me voy corriendo al de cabecera. Si quereis saber más de mí, mi dirección de correo es marialar2000@yahoo.es.

Un saludo a todos y espero participar activamente en la enfermedad.

María

Mensaje por **liogata** » Ene 24, 08, 12:17

María bienvenida a nuestra familia! Yo tengo AR pero en cuanto a dolores nos parecemos, puedo entender perfectamente que animicamente no te encuentres bien, ya verás que aqui participando en el foro y entre todos vas a sentirte mejor y poco a poco a medida que conozcas mas de la enfermedad vas a entender la situación en la que te encuentras y esperamos que tu reumatologo encuentre pronto un tratamiento efectivo para ti. Tener un niño pequeño demanda mucho esfuerzo fisico, como dices te mata la espalda, yo tengo uno de casi 3 años y también estoy estrenando bebé, bueno y en cuanto a tu trabajo no es nada fácil, hay que estar anímicamente fuertes para ayudar a esta clase de pacientes, así que ánimo que no estas sola en esta lucha diaria.

Un beso

Mensaje por **Manuel** » Ene 24, 08, 14:19

Hola María, gracias por abrirnos la ventana para saber más de ti, ya veras que esta terapia ayuda y engancha, siempre es bueno relacionarse con personas con los mismos dolores, síntomas, vida familiar y muchas cosas más.

La bienvenida te la di por MP y ahora lo hago aquí.

Te entendemos muy bien, ya te lo ha explicado muy bien nuestra compañera Lio, yo te diré que es muy bueno aceptar la situación, e ir comprendiendo lo que te pasa, es "normal" que tengas tantas dudas e inquietudes, no es para menos, ya que es para ti una nueva situación al diagnosticar te la patología.

Los AINEs ayudan, y si te funcionan aun mejor, hay más tratamientos que seguro el medico te ira diciendo e ir probando.

Sobre lo que duran los "brotes" es algo muy difícil de decir ya que va dependiendo de la persona y de la evolucion de la patología, a mi han habido temporadas que los brotes eran duraderos de varios meses, o semana, esto era hace ya mucho, ahora es más puntual, Psicológicamente afecta el llevar tanto tiempo y no poder hacer lo más cotidiano, tu hija te ayudara en muchos momentos a distraeros y ocuparte de ella, claro que no te quita el dolor, pero el Psicológico debería de ayudar.

Ten paciencia y no te asustes de todo lo que leas por Internet, tú como profesional de la salud, sabrás que lo que a uno le va bien no le tiene porque ir bien a nosotros, o viceversa. Seguro que al final el medico dará con un buen tratamiento sea con los AINEs o con los nuevos tratamientos Biológicos.

Yo te deseo lo mejor y te invitamos a seguir con nosotros e intercambiar experiencias, ya veras que esto ayuda.

Cuídate mucho e intenta tenernos informados, nos puedes preguntar las dudas que tengas que aquí estamos para ayudar.

Bss.
Manu.

Mensaje por **Israel** » Ene 25, 08, 10:22

Hola María !

Sabes ... lo importante es estar bien diagnosticado, y a ti parece que te están investigando bien lo que te pasa.

Yo nunca he querido tomarla con los médicos de cabecera, ellos no son dioses, es cierto que la mayoria de las veces tratan de trankilizarnos para que no nos agobiemos mas. y esos comentarios que nos hacen a veces de que lo que nos pasa es mas bien de cabeza, pues bueno, no te cabrees demasiado . A quine le duele es atí y tu vas a continuar yendo a medicos especialistas si ves que el problema te perdura.
Aquí todos nos hemos sentido alguna vez o mas de una , un poco raros delante del medico de cabecera , creo que deberian darles algunos cursos sobre sintomatologia de enfermedades raras y todo esto, pero bueno es complicado.

De todas formas no te agobies María, espero que te resulte positivo contarnos aqui y tus cosas, y que aprendas de lo que contamos los demas también.

Un abrazo fuerte ! espero que te vayas mejorando, los brotes algunos duran muy poco y otros duran mucho. trata de no agobiarte con ello.

Por lo menos si podemos tener algo bien que sea la cabeza, que es lo mas importante.

Un besazo !!

Mensaje por **Encarna** » Ene 25, 08, 13:21

Hola Maria. Bienvenida al foro.

Yo tengo espondiloartrosis desde hace varios años, pero sin causarme muchos problemas, eso si, despues de dejar el trabajo. Ultimamente me han diagnosticado de fibromialgia, pero aún no llevo tratamiento, asi que, informacion hay mucha por aqui, pero experiencia aún no tengo.

Espero que sigas con nosotros y podamos cambiar impresiones.

Besos.

Mensaje por **Pilar** » Ene 25, 08, 19:40

Hola Maria bienvenida al foro, gracias por compartir "tu vida" con nosotros, nos gustaria que sigas contando como sigues. Un saludo.