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SOLE
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Hola, soy nueva en este foro

Mensaje por SOLE »

:oops: hola, soy Sole, me registré ayer por la noche pero llevo compartiendo con ustedes y escuchándoles con todo mi interés desde hace tiempo.
Soy de Canarias y, actualmente, estoy pendiente del juicio q es el día 18 de octubre para incapacidad permanente. El EVI me la dió parcial a pesar q la inspección médica la había solicitado como total y la Inspección médica de la Comunidad Autónoma me la dió absoluta. Bastante contradictorio, pero me imagino q tengan algo así como "un cupo" y a los q no se nos ve tanto el dolor se nos eche para detrás para que curremos un poco más y nos la de, si tenemos suerte, por la vía judicial.
Tengo diagnosticado E.A., artritis reumatoide, osteoartritis craneo-temporo-mandibular, fibromialgia...y tengo las rodillas, las sacroiliacas, los codos, muñecas y manos para el desgüace, pero también tengo mucho ánimo y soy una luchadora, acepto mis limitaciones pero no cabe dudo q, en ocasiones, me desespero con el dolor y mi inutilidad.
Cada día es un reto para mí y hago por reservar mis fuerzas para hacer algo pequeñito, para cuando viene mi niñita de clase y para cuando llega mi marido. Mientras, escribo, cuido mis animalitos, descanso y tomo analgésicos, pero aporto y me regalo cada dái "algo".
Espero que este sea el comienzo de un relación enriquecedora, aquí me tienen para escuchar y para desearles a todos lo mejor y aportar todo, lo q humildemente, les pueda ayudar.
un beso, Sole
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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francisco gonzalez
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Mensaje por francisco gonzalez »

hola bienvenida espero que consigas pasar el tribunal favorablemente yo ya lo pase y bueno bastante bien espero que tengas animos para yebarlo y los peques ayudan mucho un espondilitco saludo y asta pronto ya nos contaras
- Saludos desde Aspe (Alicante)

- Mi Cumple es el 11 de Agosto.


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Pilar
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Mensaje por Pilar »

Hola Sole bienvenida al foro espero que tu llegada sea enriquecedora para tod@s.

Te deseo mucha suerte con el tribunal, ya nos iras contando mas cositas sobre ti. Un saludo.
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Bienvenida Sole a esta gran familia virtual, te damos la mano para que te unas a nosotr@s y podamos compartir experiencias, tus aportaciones enriquecerán aun más este Foro, nos es grato tenerte.

Sobre el tribunal, te deseamos lo mejor, lo que tenemos no es cualquier cosa y en tu caso hay lo suficiente como para que no haya el porque de concederte la incapacidad, nos sorprendería y mucho que no fuera favorable.

Lo dicho bienvenida a casa.


Bss.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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SOLE
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Mensaje por SOLE »

:lol:
gracias Esperanza, Francisco y Pilar.
Gracias a todos.
ya nos adentraremos en temas específicos que son importantes, sobre todo en esa pequeña luz que puede abrir caminos a la esperanza, pero lo más importante es que este foro me ha servido, sirve y está para compartir malos momentos, risas, sonrisas, desesperación, incertidumbre...
Mi vida ha cambiado tanto, ha sido como un desgarro y parece mentira que, afortunadamente, a "todo te haces" y das hasta las graciaspor seguir "pa lante".
Dentro de toda esta laguna que se sumerge las enfermedades reumáticas y agradecidos a que, por lo menos, tengan un nombre, cuando la demanda más importante es la llamada por el dolor, algo que carece de apellido, aunque lleve atrás un halo progresivo de degeneración, las investigaciones se moverían mucho más ágilmente, si nuestra voz fuera más potente.
Bueno en fin, es sólo un pensamiento, pero vamos tirando.
un abrazo, Sole.
quería preguntarles, cómo adjuntan imágenes de archivo al contenido de las respuestas.
gracias mil.
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Sole, seguro que nos aportas mucho y nosotros a ti también, como tú muy bien dices hay tiempo ya ya nos iras contando en los diversos Subforos de cada tema.

Sole, no se pueden adjuntar archivos al foro, las imágenes o fotos se mandan auna pagina web que se llaman de alojamiento, y allí se pasan aquí, es algo complicado si no se sabe.

Yo te aconsejo, lo mismos que algunos compis, es que me mandan a mi el dibujo, foro y yo la coloco, allí donde se puede que es en el Avatar, la imagen que aparece a tu izquierda de la pantalla o la que se puede poner en la firma, ahí donde tu has escrito algo.

Bss.
Manu.

Nota: mi correo aparece siempre en mi firma, bajo de este escrito.
Última edición por Manuel el Oct 8, 07, 01:29, editado 1 vez en total.
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Mensaje por SOLE »

:lol:

Gracias Manuel, ya lo intentaré.
Me apetece darle una imagen a la voz y ser leal a lo que ustedes también hacen: dar esa imagen tangible a la comunicación.

Estudiaré la forma cuando esté más despejada. Gracias por darme este trocito entrañable en este día que a partir de hoy lo visto de ESPERANZA ante la pantalla de mi ordenador y algo más...

un abrazo, Sole
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Javi
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Mensaje por Javi »

Bienvenida Sole, ya veras que aquí te sientes bien.

Como dicen los compañero/as, ya nos iras contando.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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MªJose
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Mensaje por MªJose »

Hola Sole bienvenida al foro, espero que siempre sigas con esa positividad!!!!
Un besazo :wink:
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Encarna
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Mensaje por Encarna »

Hola Sole: Bienvenida al foro.

He leido que tienes un buen historial, ya nos iras contando como te va y te iremos conociendo.

Besos.....
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Mensaje por SOLE »



Gracias por estar ahí y en todo.

Soy una luchadora pero como ya dije creo que es una defensa inconsciente del organismo o, no sé, tal vez dependa de tu carácter, que te ayuda a no hundirte ante el dolor continuo, el miedo a despertar y a la vez la ilusión por un nuevo día, más la impotencia de querer y no poder, de respirar para tomarte un tiempo, reconociendo tus limitaciones y aceptándolas. Luego te das el premio de decir vale ahora, después de la ducha caliente, el harpagofito , el café y unos cuantos "remedios" ahora puedo un rato..

Y así, transcurre, me parece mentira lo q estoy pasando pero tampoco me estrujo mucho el coco, es lo q hay y tiro. Reconozco q ya no puedo hacer mucho, más bien CASI NADA, APENAS ESCRIBIR EN EL ORDENADOR, NI MANEJAR EL RATÓN, NI COGER LOS CUBIERTOS, pero lo poco que hago lo hago con tanto cariño y tantísima ilusión que me compensa.

Reservo mis fuerzas y, por supuesto, busco soluciones, aunque vea cada día una progresiva degeneración obvia y real.

Esta es nuestra vida, el alma se nos deteriora del dolor pero somos las mismas personas por dentro, todos llevamos ese niñ@ que nos hace seguir y nos aviva la ilusión.

Änimo a tod@s, son grandes por estar ahí y leales. No se ve mucho el compañerismo y la integridad en una simbiosis de ayuda. Espero serles útil.

Un abrazo y gracias.

Ah!!!!!!!! mañana voy al Hospital, me van a mirar los dedos de las manos, las muñecas y los codos, hace muchos meses que no puedo cerrar mis manos pero puedo utilizar mi corazón, un abrazo, Sole
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Mensaje por Manuel »

Hola Sole, escribes muy bonito, gracias.

Ya te puse las fotos aquí los veras colocadas en tus Post (mensajes) y también las puse en el Álbum de fotos de la pagina Web, allí estamos todos y te he puesto con todos los compis.


hay varias paginas de fotos, fíjate en la izquierda que va poniendo los álbumes del uno en uno.

Este es el enlace que te llevara a ellas: puntea aquí::: http://www.espondilitis.eu/Album_Fotos_5.htm



Bss y que mañana haya suerte en la visita al medico, ya nos contaras, puedes abrir tu día a día y allí ir contando como te va, es como un diario que tenemos tod@s los compis, esta en uno de los Subforos que se titula el día a día.

Manu.
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Mensaje por liogata »

Hola Sole bienvenida a tu nueva familia virtual, aquí te sentirás como en casa :lol: . Me da mucho gusto leerte, tus palabras infunden mucho ánimo, nosotros tratamos de hacer lo mismo los unos con los otros pero en ocasiones estos mas que nuestras fuerzas mismas nos fallan y aquí está siempre esta gran familia para darnos una mano o las dos si es necesario. Espero que todo con el tribunal salga muy bien.

Un abrazo
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Mensaje por Manuel »

Hola Sole, te he enviado el último Post (mensaje) que has escrito aquí en el Subforo de EA, allí esta mejor colocado y allí te respondemos.

Esta aquí: viewtopic.php?t=976


Bss.
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jesuagar
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Mensaje por jesuagar »

Mi más sincera bienvenida, querida Sole, precisamente coincido contigo en cuanta a espondilitis y fibromialgia, aunque en mi caso también existen otras cosillas, pero desde luego en lo que más nos parecemos es en nuestra forma de enfrentarnos a nuestro día a día con una sonrisa y la aceptación de nuestra situación, que sin duda es la mejor forma de mirar hacia delante, porque a todos nos queda aún un largo camino por recorrer, así que adelante, continúa como hasta ahora y una vez más, bienvenida.

Jessica.
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Elisa la Granaina
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Mensaje por Elisa la Granaina »

Hola Sole!!!

Bienvenida!!! A mi me encantan las mujeres luchadoras (que no se diga que somos el sexo debil, eh!!). Ya veras como poco a poco se va creando esa simbiosis que esperas, coser y cantar.. todo es empezar!!!

Deseo que tengas la mayor de las suertes en el dia del juicio con la EVI. Ya nos contaras!!!

Un abrazo
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sirrom
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Mensaje por sirrom »

Bienvenida Sole!!!
Gracias por mostrarnos tu ilusion y fuerza en afrontar cada dia. Solo con leerte estoy seguro que nos das fuerza para cuando lo necesitemos.
Suerte con lo del tribunal y cuentanos como ha sido. Una amiga mía se presenta en unos dias y esta un poco nerviosa porque no tenemos ni idea de como es, parece una pequeña inquisición.
Un abrazo y nos seguimos leyendo por aqui ;-)
lydia24
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Mensaje por lydia24 »

Hola Sole!!! Bienvenida, mucho Animo!!
Marc_12
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Mensaje por Marc_12 »

Bienvenida Sole.
irene
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Mensaje por irene »

Hola sole bienvenida espero que te siemtas agusto entre nosotros,me encanta la gente canaria y espero tener una amiga en ti bueno te deseo lo mejor y muchos besos cuidate. :wink:
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